Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous réalisons - Rapport annuel 2024

Table des matières

• Message du ministre
• Introduction
• Suivi de l'état de la démence au Canada
  • Objectif : Prévenir la démence
  • Objectif : Faire progresser les thérapies et trouvez un remède
  • Objectif : Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels
• Efforts déployés partout au Canada pour appuyer les progrès de la stratégie nationale sur la démence
  • Résultats des projets sur la démence financés par l'Agence de la santé publique du Canada
    • Prévenir la démence
    • Améliorer la qualité de vie
    • Axer les efforts sur les populations qui sont susceptibles d'être plus à risque de développer la démence ou d'être confrontée à des obstacles à des soins équitables
    • Campagne nationale d'éducation publique sur la démence
    • Derniers projets sur la démence
  • Investissements par d'autres ministères et organisations non gouvernementales
  • Investir dans la recherche et l'innovation sur la santé du cerveau dans le vieillissement
    • Instituts de recherche en santé du Canada
    • Investissements dans le Centre d'innovation canadien sur la santé du cerveau et le vieillissement
• Une meilleure compréhension de la démence au Canada
  • Inclusivité et stigmatisation liées à la démence
• Conclusion
• Annexes
  • Annexe A: Carte des projets sur la démence répartis dans tout le pays
  • Annexe B: Projets financés par le Fonds stratégique pour la démence, l'Investissement en matière de démence dans les communautés et l'Initiative de surveillance accrue de la démence
  • Annexe C: Tendances des facteurs de risque au Canada
• Notes en fin de texte

Message du ministre

Le rapport de cette année marque cinq ans écoulés depuis la publication de la stratégie nationale sur la démence et les investissements de financement à l'appui de sa mise en œuvre qui ont abouti au Fonds stratégique pour la démence et à l'Initiative de surveillance accrue de la démence à l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC). D'autres organisations fédérales fournissent du financement qui s'harmonise avec la stratégie, notamment pour la recherche et le système de soins de santé, ainsi que d'autres initiatives ciblées. Les initiatives des organisations non gouvernementales et des gouvernements provinciaux et territoriaux contribuent également à la poursuite des progrès de la mise en œuvre de la stratégie. Le présent rapport souligne les efforts déployés à l'échelle du Canada, tandis que nous examinons les progrès que nous avons réalisés ensemble pour concrétiser les aspirations de la stratégie.

La démence continue d'entraîner des répercussions sur bon nombre de personnes qui vivent au Canada, que ce soit directement parce qu'elles en sont atteintes ou parce qu'elle touche des membres de leur famille et d'autres cercles sociaux. Une recherche sur l'opinion publique récente a révélé que 49 % des répondants estiment que la démence a une grande incidence au Canada. En 2021–2022, 6,3 % des Canadiens âgés de 65 ans et plus étaient atteints d'une démence diagnostiquée. De plus, le nombre de personnes atteintes de démence devrait augmenter en raison de l'accroissement et du vieillissement de la population canadienne.

Bien que le risque de démence augmente avec l'âge, en particulier chez les personnes plus âgées, il est important de se rappeler que la démence n'est pas une partie inévitable du vieillissement. En fait, le taux de nouveaux cas diagnostiqués chez les Canadiens de 65 ans et plus continue de diminuer. Il est passé de 1 545 nouveaux cas pour 100 000 Canadiens en 2011–2012 à 1 398 nouveaux cas pour 100 000 Canadiens en 2021–2022, en tenant compte du vieillissement de la population au fil du temps. La recherche a indiqué que 12 facteurs de risque modifiables pourraient expliquer 40 % des cas de démence à l'échelle mondiale, et des études récentes indiquent que la situation est la même au Canada, comme vous le verrez à la lecture du rapport de cette année.

Compte tenu des données probantes sur les facteurs de risque de démence, le gouvernement du Canada doit continuer d'avoir pour priorité de travailler avec ses partenaires pour partager cette information et encourager les mesures permettant de réduire ces risques. Les taux de prévalence des facteurs de risque liés à l'éducation, à l'hypertension et au tabagisme évoluent dans la bonne direction au Canada, comme le souligne le présent rapport. Cependant, il reste encore du travail à faire pour réduire le risque, car les taux de prévalence des facteurs de risque que sont le cholestérol, le manque de sommeil, la consommation excessive d'alcool et les accidents vasculaires cérébraux sont demeurés stables, tandis que les taux de prévalence du diabète, de l'obésité, de l'inactivité physique et de l'isolement social sont en hausse.

Depuis 2018, l'ASPC a financé plus de 70 projets sur la démence à l'échelle du pays et quelques-uns de ceux-ci sont mis en évidence dans le présent rapport. Ces projets visent à accroître la sensibilisation aux facteurs de risque de démence, à promouvoir des collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence, notamment par la réduction de la stigmatisation, à améliorer l'accès à des conseils et à des ressources en ligne de grande qualité sur la démence, à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels et à renforcer les données sur la démence. Ensemble, ces projets ont joint des millions de Canadiens au cours de la dernière année et ont créé des ressources novatrices et adaptées qui contribuent à réduire le risque de démence et encouragent les collectivités à devenir plus inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence.

Le rapport de 2024 souligne également des projets financés par d'autres organisations qui, par exemple, visent à améliorer les données sur les aidants naturels des personnes atteintes de démence, à accroître l'inclusion sociale des personnes atteintes de démence et à faciliter la gestion des risques de disparition des personnes atteintes de démence.

La recherche et l'innovation demeurent un pilier essentiel de la stratégie nationale sur la démence pour le Canada. Dans le cadre de l'Initiative de recherche sur la santé cérébrale et les troubles cognitifs associés au vieillissement des Instituts de recherche en santé du Canada, 13 nouvelles possibilités de financement ont été mises en œuvre. De plus, le gouvernement du Canada versera 80 millions de dollars sur quatre ans, à compter de 2024, à la Fondation Brain Canada pour faire progresser la recherche sur le cerveau.

Tous nos investissements dans la mise en œuvre de la stratégie nationale sur la démence nous rapprochent de notre vision d'un Canada où toutes les personnes atteintes de démence et les aidants naturels sont valorisés et soutenus, où la qualité de vie est optimisée et où la démence est prévenue, bien comprise et traitée efficacement. Enfin, je tiens à remercier encore une fois tous ceux qui ont contribué à l'avancement de la stratégie.

Introduction

Le rapport annuel au Parlement 2024 sur la stratégie nationale sur la démence continue de suivre les principaux points de données liés aux objectifs de la stratégie (voir la figure 1 pour un aperçu de la stratégie). Il fait état de certaines tendances positives liées à certains facteurs de risque de démence et des efforts déployés pour faire progresser les thérapies par la recherche et l'innovation. Il signale également les domaines où il faut travailler davantage, notamment sur la réduction des taux de prévalence des facteurs de risque de démence comme le diabète, l'obésité, l'inactivité physique et l'isolement social.

Le rapport de cette année souligne les nouveaux résultats des projets financés dans le cadre de l'Investissement en matière de démence dans les communautés, du Fonds stratégique pour la démence et de l'Initiative de surveillance accrue de la démence à l'Agence de la santé publique du Canada^{Note de bas de page 1}. Il contient également des renseignements sur les projets financés par d'autres ministères et organismes fédéraux, comme les Instituts de recherche en santé du Canada, Emploi et Développement social Canada, Santé Canada et Services aux Autochtones Canada, ainsi que sur les projets dirigés par des organisations non gouvernementales. Ces projets démontrent les mesures collectives prises partout au Canada pour contribuer à l'atteinte des objectifs de la stratégie nationale sur la démence.

« Chaque personne atteinte de démence vit cette expérience différemment. L'isolement social vécu par de nombreuses personnes atteintes de démence et par les aidants naturels peut nuire à leur santé physique et mentale. Nous pouvons améliorer l'inclusivité de nos collectivités en apprenant à mieux interagir avec les personnes atteintes de démence et en remettant en question nos propres hypothèses au sujet de leurs capacités et de leur potentiel de jouir d'une bonne qualité de vie. » – Theresa Tam, administratrice en chef de la santé publique du Canada

Équivalent textuel

Une stratégie sur la démence pour le Canada : Ensemble, nous y aspirons

Vision : Un Canada où toutes les personnes atteintes de démence et les aidants naturels sont valorisés et soutenus, où la qualité de vie est optimisée et où la démence est prévenue, bien comprise et traitée efficacement.

Principes :

• Qualité de vie
• Diversité
• Droits de la personne
• Fondé sur des données probantes
• Axé sur les résultats

Objectifs nationaux	Domaines d'intérêt
Prévenir la démence	Faire progresser la recherche pour déterminer et à évaluer les facteurs de risque et de protection modifiables Établir une base de données probantes pour orienter et promouvoir la mise en œuvre d'interventions efficaces Élargir la sensibilisation aux facteurs de risque et de protection modifiables et aux interventions efficaces Soutenir les mesures qui augmentent la contribution des milieux sociaux et bâtis à une vie saine et à l'adoption d'un mode de vie sain
Faire progresser les thérapies et trouver un remède	Établir et revoir les priorités stratégiques en matière de recherche sur la démence pour le Canada Accroître la recherche sur la démence Élaborer des approches novatrices et efficaces pour les thérapies. Faire participer les personnes atteintes de démence et les aidants naturels à la mise au point de thérapies Accroître l'adoption des résultats de recherche qui appuient la stratégie, notamment dans la pratique clinique et grâce au soutien communautaire
Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et de leurs aidants naturels	Éliminer la stigmatisation et promouvoir des mesures qui créent des communautés sûres, inclusives et bienveillantes à l'égard des personnes atteintes de démence Promouvoir et favoriser le diagnostic précoce à l'appui de la planification et des mesures qui optimisent la qualité de vie Répondre au besoin d'accès à des soins de qualité, depuis le diagnostic jusqu'à la fin de la vie Renforcer les capacités des fournisseurs de soins, notamment en améliorant l'accès à des lignes directrices afférentes aux normes de soins fondées sur des données probantes et adaptées sur le plan culturel, et en favorisant leur adoption Améliorer le soutien aux aidants naturels, notamment en leur donnant accès à des ressources et à des mesures de soutien

Piliers :

• Collaboration
• Recherche et innovation
• Surveillance et données
• Ressources d'information
• Main-d'œuvre qualifiée

La stigmatisation peut découler de croyances non fondées au sujet de la démence et d'hypothèses erronées au sujet des capacités des personnes qui en sont atteintes. Il peut devenir un obstacle qui empêche les personnes atteintes de démence de participer à la vie de leur collectivité, qui limite l'accès aux services et au soutien et qui réduit la qualité de vie de ces personnes. La réduction de la stigmatisation est un facteur clé pour favoriser des collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence. Le rapport présente les résultats dignes de mention de la recherche sur l'opinion publique menée en 2023 sur les collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence et la stigmatisation. Il laisse entendre que des efforts de formation et d'éducation supplémentaires doivent être déployés pour améliorer les connaissances sur la façon d'interagir positivement avec les personnes atteintes de démence afin de réduire la stigmatisation et de rendre les collectivités plus inclusives.

Ce rapport annuel présente des informations à jour en juin 2024.

Suivi de l'état de la démence au Canada

Le suivi annuel des points de données sur la démence aide à évaluer les progrès réalisés par rapport aux trois objectifs nationaux de la stratégie nationale sur la démence, à savoir de prévenir la démence, de faire progresser les thérapies et trouver un remède et d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels^{Note de bas de page 2}. Les données de cette année révèlent certaines tendances positives liées aux trois objectifs, tandis que d'autres révèlent des tendances défavorables ou aucun changement.

Objectif : Prévenir la démence

Les données indiquent que le taux de nouveaux cas diagnostiqués au Canada continue de diminuer et que les tendances relatives à certains facteurs de risque sont également à la baisse. Le nombre de nouveaux cas est passé de 1 545 en 2011–2012 à 1 398 en 2021–2022 (pour 100 000 Canadiens âgés de 65 ans et plus, standardisés selon l'âge)^{Note de bas de page 3 Note de bas de page 4}. Pour appuyer une diminution du nombre de nouveaux cas, les efforts devraient continuer de réduire les facteurs de risque clés ^{Note de bas de page 5} associés au développement de la démence chez les Canadiens.

Les données les plus récentes montrent une tendance dans la bonne direction pour certains de ces facteurs de risque : un moins grand nombre de Canadiens ont un faible niveau de scolarité, fument et reçoivent un diagnostic d'hypertension. Pour d'autres facteurs de risque (taux de cholestérol élevé, manque de sommeil, consommation excessive d'alcool et accident vasculaire cérébral), les tendances restent relativement inchangées. Les données montrent également une augmentation du diabète, de l'obésité, de l'inactivité physique et de l'isolement social, autant de facteurs qui devraient être pris en charge en priorité dans les efforts futurs. Voir le tableau 1 pour la liste des facteurs de risque potentiellement modifiables du rapport de la Commission Lancet de 2020 et l'annexe C pour plus de détails sur le niveau des facteurs de risque au Canada, y compris une ventilation entre les provinces et les territoires.

Facteurs de risque au Canada

Des études récentes de l'Université de Western Ontario (UWO) et de l'Université McMaster ont utilisé des données de l'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ELCV)^{Note de bas de page 6} pour estimer la proportion de cas de démence qui pourraient être évités au Canada en éliminant complètement un facteur de risque précis (une mesure appelée « fraction étiologique du risque »—FER) à un stade de vie précis (étude de l'UWO) ou dans la population des 45 ans et plus (étude de l'Université McMaster)^{Note de bas de page 7}. Les facteurs de risque examinés dans les deux études sont présentés au tableau 2.

L'étude de l'UWO a cerné l'inactivité physique, la perte auditive et l'obésité comme les trois principaux facteurs de risque contribuant aux cas de démence dans l'échantillon canadien sélectionné, tandis que l'étude de l'Université McMaster a cerné l'inactivité physique, la dépression et l'hypertension. L'UWO a estimé qu'environ la moitié (49,2 %) des cas de démence au Canada pourraient être évités ou retardés en éliminant les 12 facteurs de risque modifiables examinés, tandis que l'Université McMaster a calculé un peu moins de la moitié (43,3 %). Ces résultats sont semblables à ceux du rapport de 2020 de la Commission Lancet sur la démence. Ces constatations mettent en lumière les facteurs de risque à prioriser au Canada tout en confirmant l'importance des efforts continus de réduction des risques.

Équité en santé et facteurs de risque au Canada

Bien qu'une proportion semblable de cas de démence puisse être évitée à la fois chez les femmes et les hommes selon l'étude de l'UWO, certains facteurs de risque étaient plus courants dans un sexe que dans l'autre. La perte auditive et la consommation excessive d'alcool étaient plus élevées chez les hommes, tandis que l'inactivité physique et la dépression étaient plus fréquentes chez les femmes. Ce constat prête à penser qu'il serait avantageux d'adapter les interventions selon le sexe.

L'étude de l'Université McMaster a également révélé que l'incidence des facteurs de risque dans l'échantillon canadien sélectionné augmentait à mesure que le revenu diminuait pour neuf des douze facteurs de risque, ce qui donne à penser que le statut socioéconomique a une incidence significative sur le mode de vie d'une personne et les facteurs comportementaux associés au développement de la démence. Par exemple, les 12 facteurs de risque représentaient 58,7 % des cas de démence dans le groupe des personnes ayant le revenu le plus faible (moins de 20 000 $ par année), comparativement à 31,8 % dans le groupe des personnes ayant le revenu le plus élevé (plus de 150 000 $ par année). Le tableau 3 montre cinq facteurs de risque qui étaient observés beaucoup plus souvent dans le groupe des personnes à faible revenu que dans le groupe des personnes à revenu élevé. Cette constatation indique le besoin de se doter d'initiatives ciblées pour réduire les différences dans les risques de démence entre les groupes de revenu.

Objectif : Faire progresser les thérapies et trouver un remède

Les points de données liés à cet objectif sont fondés sur les investissements et les activités des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) liés à la démence. La recherche et l'innovation sont l'un des piliers transversaux de la stratégie nationale sur la démence. Ce pilier appuie les trois objectifs, notamment celui de faire progresser les thérapies et de trouver un remède. Cet investissement comprend la recherche entreprise par des chercheurs (p. ex. ceux qui sont financés par les concours du Programme de subventions projet des IRSC), la recherche dans des domaines prioritaires (p. ex. l'Initiative de recherche sur la santé cérébrale et les troubles cognitifs associés au vieillissement) et les programmes de formation et de soutien à la carrière (p. ex. les bourses).

Au cours des cinq dernières années, on a observé une augmentation continue de l'investissement dans la recherche sur la démence dans des domaines prioritaires, ainsi que de la formation et du soutien à la carrière. Cela représente une augmentation, car l'investissement est passé d'environ 42 millions de dollars en 2019–2020 à environ 52 millions de dollars en 2022–2023. Le nombre de chercheurs principaux désignés^{Note de bas de page 12} financés par les IRSC qui ont mené des recherches sur la démence est passé de 262 en 2019–2020 à 297 en 2022–2023. Le nombre de subventions et de bourses accordées par les IRSC pour la recherche sur la démence est passé de 306 en 2019–2020 à 331 en 2022–2023.

Objectif : Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels

La qualité de vie comporte de nombreux éléments. Les données montrent des tendances positives dans certains domaines, notamment une diminution du nombre de personnes qui se retirent des activités sociales et/ou réduisent leurs interactions sociales et vivent un problème de dépression, ainsi qu'une diminution de la détresse chez les aidants naturels^{Note de bas de page 13}. Cependant, le niveau de douleur quotidienne chez les personnes atteintes de démence qui reçoivent des soins à domicile est demeuré inchangé.

Le pourcentage de personnes atteintes de démence qui se retirent d'activités sociales et/ou réduisent leurs interactions sociales est passé de 19,1 % en 2019–2020 à 17,7 % en 2022–2023. De même, le pourcentage de personnes atteintes de démence qui vivaient un problème potentiel ou réel de dépression, selon une échelle d'évaluation du sentiment de dépression, a également diminué, passant de 24,8 % en 2019–2020 à 23,9 % en 2022–2023. Toutefois, le pourcentage de personnes atteintes de démence qui éprouvent de la douleur au quotidien^{Note de bas de page 14}est demeuré relativement inchangé, passant de 34,6 % en 2019–2020 à 34,0 % en 2022–2023. Le pourcentage d'aidants naturels qui ont fourni des soins à des personnes atteintes de démence en détresse a diminué, passant de 37,1 % en 2019–2020 à 35,6 % en 2022–2023^{Note de bas de page 15 Note de bas de page 16}.

Efforts déployés partout au Canada pour appuyer les progrès de la stratégie nationale sur la démence

Ce chapitre met en lumière divers efforts déployés partout au pays avec l'appui de l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC), d'autres organismes fédéraux, des gouvernements provinciaux et territoriaux et des organisations non gouvernementales. Il présente les projets nouvellement financés ainsi que les résultats des projets achevés.

Résultats des projets sur la démence financés par l'Agence de la santé publique du Canada

L'ASPC joue un rôle de premier plan dans la mise en œuvre de la stratégie nationale sur la démence. Au cours de la dernière année, cela comprenait la gestion et l'administration de multiples activités qui contribuent à accroître la sensibilisation à la démence, à améliorer l'accès à des conseils et à effectuer de la surveillance. Ces activités ont été financées par l'Investissement en matière de démence dans les communautés (IDC), le Fonds stratégique pour la démence (FSD) et l'Initiative de surveillance accrue de la démence (ISAD) de l'ASPC. L'ASPC appuie également le fonctionnement du Comité consultatif ministériel sur la démence, qui fournit des conseils sur la démence au ministre fédéral de la Santé.

Le FSD, qui a financé 40 projets depuis 2019, a mis l'accent sur l'intensification de la sensibilisation à la démence, l'amélioration de l'accès à des conseils de grande qualité sur la démence et l'amélioration des ressources d'information en ligne sur la démence sur les sites Web provinciaux et territoriaux. L'IDC finance des projets communautaires qui visent à améliorer le bien-être des personnes atteintes de démence et des aidants naturels, et à accroître les connaissances sur la démence et ses facteurs de risque et de protection. L'IDC a financé 31 projets depuis 2018. Ceux-ci comprennent le Réseau canadien d'apprentissage et de ressources sur les troubles neurocognitifs (RCARTN), qui a récemment publié un guide d'interventions qui présente le travail des projets de l'IDC, leurs réussites et fournit des outils et des ressources à d'autres organisations qui entreprennent des projets liés à la démence.

L'ISAD a réussi à élargir la portée de la surveillance et à combler les principales lacunes en matière de données afin d'améliorer notre compréhension de la démence et de ses répercussions sur la vie des Canadiens. Il a également contribué au pilier de la surveillance et des données de la stratégie nationale sur la démence du Canada. Depuis 2019, l'ISAD a appuyé 15 projets, présentés sur sa page Web, qui ont généré des données probantes utiles pour orienter les interventions en santé publique. Les chercheurs qui ont participé à ces projets ont présenté leurs résultats et leurs constatations dans divers formats, au moyen de documents examinés par des pairs, de rapports techniques, de conférences, de webinaires, de tableaux de bord et de sites Web (y compris la page Web de l'ISAD). Pour appuyer cette diffusion des connaissances, l'ASPC élabore également un plan de mobilisation des connaissances, en collaboration avec ses bureaux régionaux partout au pays.

Le rapport annuel de 2024 met en lumière quelques-uns des projets financés par l'ASPC, dont certains sont axés sur les populations qui sont susceptibles d'être plus à risque de développer la démence ou d'être confrontés à des obstacles à des soins équitables. Les ressources et les résultats de ces projets seront communiqués à mesure que les rapports finaux seront reçus et examinés. L'annexe A fournir des renseignements sur le nombre de projets financés par l'ASPC dans chaque province et territoire et l'annexe B dresse une liste complète des projets financés.

Prévenir la démence

Conformément à l'objectif national de la stratégie nationale sur la démence visant à promouvoir la prévention, plusieurs projets se sont consacrés à l'enrichissement des connaissances au Canada sur les facteurs de risque liés au développement de la démence et à l'encouragement des personnes à prendre des mesures pour réduire leurs propres risques.

Produits de connaissances conçus conjointement pour intensifier la sensibilisation à la prévention de la démence – Baycrest Academy for Research and Education

Ce projet sur la démence est à l'origine de la diffusion de onze épisodes de son balado Défier la démence, de neuf courtes vidéos et de dix infographies qui sensibilisent à des facteurs de risque modifiables comme la solitude et l'inactivité physique, ainsi qu'à des facteurs de protection comme une alimentation saine pour le cerveau et la pratique de l'engagement cognitif. L'équipe de Défier la démence s'est également associée aux créateurs de Canuckle et de Canoku pour créer une version canadienne, éducative et bonne pour la santé cognitive du casse-tête logique sudoku Canoku Brain Health Edition. Ces ressources ont été conçues conjointement grâce à la participation de groupes de travail composés de divers membres, dont des personnes âgées, des personnes à risque de développer la démence et des aidants naturels, et cherchent à mettre en valeur des personnes ayant une expérience vécue comme modèles de comportement positifs. Défier la démence a récemment été mis en nomination pour deux prix Webby dans la catégorie balado Santé, bien-être et mode de vie, où il s'agissait du seul balado dans sa catégorie qui n'était pas basée aux États-Unis et l'un des rares en nomination au Canada. Le projet Défier la démence a joint son vaste public cible grâce à 76 produits de connaissance et 16 activités et événements.

Portée du projet :

• près de 294 000 visites, écoutes et visionnements sur le site Web de Défier la démence, des balados, des vidéos-minute et des infographies
• près de 1 600 personnes ont été rejointes dans le cadre d'événements de mobilisation communautaire virtuels et en personne partout au Canada (Defy Dementia on the Road)
• plus de 10 249 000 impressions de la campagne de marketing de Défier la démence
• près de 20 000 parties de Canoku Brain Health Edition dans plus de 40 pays

Résultats du projet :

• 91 % de ceux qui ont déclaré utiliser au moins un produit de connaissance de Défier la démence recommanderaient les ressources de Défier la démence à d'autres personnes.
• 66 % ont déclaré avoir une meilleure compréhension des facteurs de risque modifiables de la démence.
• 57 % ont indiqué qu'ils avaient pris des mesures ou qu'ils prévoyaient de modifier leur mode de vie pour réduire leur risque de démence.

"I've done a lot of different little things [to reduce dementia risk]. I started learning a new language, I made conscious changes to my diet, I tried to take care of my health. I [had] already been doing yoga on and off, but I signed up after one of the podcasts to do it on a regular basis." [« J'ai fait plusieurs petites choses différentes [pour réduire le risque de démence]. J'ai commencé à apprendre une nouvelle langue, j'ai modifié consciemment mon alimentation, j'ai essayé de prendre soin de ma santé. J'avais déjà fait du yoga à l'occasion, mais je me suis inscrit après l'un des balados pour le pratiquer sur une base régulière. »] – Ravi Venkatesh, invité du balado Défier la démence

Élargissement de la portée de l'application de réduction des risques de démence Luci – Lucilab Inc.

L'application Luci vise à accroître les connaissances et à outiller la population pour l'adoption des saines habitudes de vie favorables à la santé cognitive afin de réduire le risque de démence. Luci offre notamment l'accompagnement d'un conseiller qui soutient les participants dans l'atteinte de leurs objectifs personnels en alimentation, activité physique et stimulation intellectuelle.

Des efforts pour élargir la portée de Luci ont été réalisés :

• offrir un accès autonome aux outils du programme, sans l'accompagnement d'un conseiller;
• bonifier la bibliothèque avec des conseils sur un éventail plus large de facteurs de risque modifiables et en plusieurs formats (7 articles éducatifs, 8 vidéos, 13 épisodes de balado et 13 infographies);
• évaluer de nouveaux canaux de promotion via de multiples partenariats diversifié la population atteinte par l'application;
• collecter de la rétroaction auprès de diverses populations à travers le Canada, notamment des communautés ethnoculturelles, rurales et éloignées, et de langue officielle en situation minoritaire, afin de rendre l'application plus accessible et plus pertinente pour ces groupes.

La portée du projet comprenait ces éléments :

• 95 198 personnes ont visité l'application
• 39 246 personnes ont accédé à la bibliothèque
• 1 219 personnes ont réalisé un bilan de leurs habitudes de vie de façon autonome
• 263 participants ont été assignés à un conseiller; ils étaient issus de huit provinces et territoire
• les balados ont été écoutés plus de 26 000 fois

Les résultats du projet parmi les participants accompagnés par un conseiller, à la fin du programme, comprennent ces éléments :

• 100 % recommanderaient sans hésiter le programme Luci à des personnes qui pourraient en tirer un bénéfice.
• 96,6 % estiment avoir amélioré leurs connaissances sur les comportements qui contribuent à la santé du cerveau.
• 92,3 % déclarent prendre des mesures pour réduire le risque de démence.
• 74,6 % ont augmenté leur niveau d'activité physique.
• 63,8 % ont amélioré leur alimentation.
• 54,2 % ont augmenté leur niveau de stimulation intellectuelle.

« Participer au programme Luci a été une expérience très bénéfique pour moi. Dès le début, le simple fait de remplir le questionnaire m'a permis de m'interroger sur mes habitudes de vie, de faire le point sur ma situation. On se dit souvent « J'aimerais améliorer telle ou telle chose », mais on ne prend jamais le temps même d'y réfléchir. Le programme de 12 semaines avec le conseiller apporte ce surplus de motivation nécessaire pour arriver à mettre en place des habitudes de manière positive et durable. » – Nicolas, British Columbia, un participant au programme de conseils Luci

Coûts directs des soins de santé pour les personnes atteintes de démence – Institut de recherche de l'Hôpital d'Ottawa

Afin d'améliorer notre compréhension des coûts des soins de santé liés à la démence et d'éclairer les efforts de réduction des risques, les chercheurs ont calculé les coûts directs pour les personnes atteintes de démence en Ontario. Tout au long de la condition, ils ont constaté que les coûts directs des soins de santé sont plus élevés pour un groupe de personnes atteintes de démence que pour un groupe semblable de personnes qui ne sont pas atteintes de démence. C'est-à-dire qu'à chaque étape de la condition d'une personne atteinte de démence, une autre personne présentant des caractéristiques semblables (selon des facteurs comme l'âge, le sexe, le revenu, les comorbidités et les milieux de soins) a été incluse dans le groupe de comparaison.

Les coûts des soins de santé excédentaires pour les personnes atteintes de démence par rapport à celles qui n'en sont pas atteintes au cours de l'année suivant la définition du cas de démence et à mesure que la condition progresse (un an après la définition du cas à un an avant le décès) sont environ deux fois plus élevés (voir la figure 2). Le coût direct est le plus élevé au cours de la dernière année de vie. En effet, le coût excédentaire représente environ 25 000 $ par personne pour les femmes et 31 000 $ par personne pour les hommes atteints de démence. Les coûts excédentaires sont en grande partie attribuables à l'hospitalisation et aux soins de longue durée.

Équivalent textuel

Phase de condition	Valeur en dollars (en milliers)
	Démence (femme)	Pas de démence (femme)	Démence (homme)	Pas de démence (homme)
Phase de prédiagnostic	21	18	22	19
Phase de diagnostic	32	13	34	14
Phase de progression	30	14	29	15
Phase de fin de vie	92	66	109	77

Ces estimations des coûts sont intégrées au modèle de microsimulation de la santé de la population de Statistique Canada, qui servira à prévoir les coûts des soins de santé attribuables à la démence jusqu'en 2050. Cette intégration pourrait contribuer à améliorer la compréhension de la mesure dans laquelle les stratégies de réduction des risques de démence (p. ex. une augmentation de l'activité physique, l'abandon du tabac et la réduction de a consommation d'alcool) pourraient réduire les coûts futurs des soins de santé liés à la démence.

Améliorer la qualité de vie

L'un des principaux objectifs de la stratégie nationale sur la démence pour le Canada est d'élargir la portée et l'incidence des efforts visant à soutenir la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels. Ces efforts portent sur divers aspects de la qualité de vie, y compris l'amélioration des expériences dans le système de soins de santé et le soutien de nos collectivités pour qu'elles soient plus inclusives envers les personnes atteintes de démence et les aidants naturels.

Dementia-Inclusive Streets and Community Access, Participation, and Engagement (DemSCAPE) – Simon Fraser University

Le projet DemSCAPE a mis l'accent sur la création d'environnements de quartier favorables où les personnes atteintes de démence peuvent demeurer engagées dans leur collectivité. Les caractéristiques des zones fréquemment visitées des quartiers qui ont une incidence sur la mobilité et la participation sociale des personnes atteintes de démence ont été déterminées au moyen d'entrevues avec des personnes atteintes de démence. Les constatations ont été partagées au moyen d'un court documentaire vidéo; d'ateliers de mobilisation communautaire avec des urbanistes, des ingénieurs et des décideurs connexes; d'articles examinés par des pairs^{Note de bas de page 18}; et d'un outil d'évaluation des quartiers facile à utiliser qui évalue les obstacles environnementaux physiques auxquels sont confrontées les personnes atteintes de démence. DemSCAPE, en partenariat avec Happy Cities, a également créé les Dementia-Inclusive Planning and Design Guidelines qui renferment plus de 20 stratégies et 69 mesures pour éclairer la planification physique et la conception de quartiers inclusifs à l'égard des personnes atteintes de démence. En faisant participer les personnes atteintes de démence au projet, DemSCAPE leur a donné l'occasion d'amorcer le changement à partir de la base en partageant leurs points de vue uniques sur leurs expériences de vie dans leur quartier.

Portée du projet :

• Les ressources de connaissances et de sensibilisation en ligne de DemSCAPE ont été consultées ou partagées 74 535 fois^{Note de bas de page 19}.

Résultats du projet (parmi les personnes interrogées après avoir participé à des activités de mobilisation communautaire) :

• 100 % étaient d'accord pour dire que les personnes atteintes de démence sont en mesure de demeurer actives dans leur collectivité et d'y participer, et qu'elles peuvent jouir d'une bonne qualité de vie.
• 93 % ont déclaré avoir acquis des connaissances sur les aspects individuels des environnements bâtis et sociaux qui contribuent à l'inclusion à l'égard des personnes atteintes de démence.
• 58 % ont déclaré se sentir très à l'aise d'interagir avec une personne atteinte de démence et 42 % ont dit se sentir modérément à l'aise.
• En moyenne, 84 % des répondants ont déclaré avoir pris des mesures pour rendre leurs collectivités plus inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence, notamment en offrant des programmes communautaires pour les personnes âgées, en faisant du bénévolat auprès de groupes de soutien communautaires de quartier pour les personnes atteintes de démence et les aidants naturels et en participant à des groupes consultatifs qui font la promotion du partage des ressources pour accroître l'accessibilité, le confort et la sécurité de l'environnement bâti afin d'aider les personnes âgées à vieillir à la maison^{Note de bas de page 20}.

"I really am thrilled to have been here today, and I will do whatever I can because we realize numbers [of people living with dementia] are growing in the area and we need to be aware and make it possible for us to live well together." [« Je suis tout à fait ravie d'être ici aujourd'hui, et je ferai tout ce que je peux parce que nous nous rendons compte que le nombre [de personnes atteintes de démence] augmente dans la région. Nous devons le reconnaître et faire en sorte qu'il soit possible de bien vivre ensemble. »] – Maureen, participante à un événement de mobilisation communautaire ayant une expérience vécue

Équivalent textuel

DemSCAPE

Qu'est-ce qui influence l'expérience de marche des personnes âgées atteintes de démence dans la communauté ?

Aspects physiques

• L'environnement physique facilite ou entrave l'expérience de marche en plein air
  • Caractéristiques qui permettent l'accès
  • Traversée
  • Conditions ambiantes
  • Largeur du trottoir et espace libre
  • État et entretien des trottoirs
  • Lieux pour se reposer
  • Terrain

Aspects cognitifs

• Familiarisation et compréhension de l'environnement du quartier
  • Emprunter des itinéraires familiers vers des destinations
  • Connaissance de l'aménagement du quartier
  • Identifier les rues
  • Planifier où marcher

Aspects sociaux

• Interaction sociale positive et soutien social
  • Sensibilisation des membres de la communauté à la démence
  • Les réseaux Sociaux soutiennent la marche
  • Soutient direct et indirect des autres
  • Participation au plaidoyer et à la planification urbaine

Aspects psychologiques et émotionnels

• Les environnements favorables favorisent les expériences de plein air positives
  • L'environnement est stimulant
  • Valorisation de l'indépendance
  • Perception de la sécurité

Aspects temporels

• Le rôle des modèles, des rythmes et des histoires personnelles
  • Évolution des modèles de marche
  • Changements dans l'environnement
  • Liens historiques et permanents avec le lieu

Artful Moments : Shared Learning – Art Gallery of Hamilton

Moments artistiques : apprentissage partagé est un site Web d'apprentissage en ligne qui propose un programme d'apprentissage approfondi comprenant 6 modules, plus de 300 mini-leçons et 90 vidéos qui fournissent des conseils au personnel des musées sur la façon d'élaborer des programmes attrayants, significatifs et inclusifs pour les personnes atteintes de démence. Le programme d'apprentissage s'inspire des programmes de longue date de la galerie pour les personnes atteintes de démence et il est fondé sur le modèle Artful Moments Model for Successful Engagement. En sondant le personnel des musées, des galeries d'art et d'autres organismes culturels partout au Canada, ce projet sur la démence a également produit un rapport détaillant la nature et la portée des programmes du musée pour les personnes atteintes de démence au Canada. Moments artistiques a accru la confiance du personnel des musées dans la prestation de programmes adaptés aux personnes atteintes de démence et a déjà mené à la création et à l'expansion de programmes pour les personnes atteintes de démence dans d'autres musées au Canada. Le projet a récemment reçu le Prix d'excellence en publications de l'Association des musées de l'Ontario pour ce travail.

Portée du projet :

• 339 employés de musées rejoints
• 80 personnes atteintes de démence et aidants naturels participant au projet
• 40 présentations au personnel de musée, à des personnes atteintes de démence et à des aidants naturels
• 219 employés de musées interrogés sur l'incidence du projet sur leur compréhension de la démence et leur sensibilisation à cette affection à la suite de leur utilisation du programme d'apprentissage du projet

Résultats du projet :

• 100 % des employés de musées ont exprimé une amélioration de degré d'aisance à interagir avec une personne atteinte de démence.
• 92 % des personnes atteintes de démence et des aidants naturels ont déclaré qu'ils se sentaient plus à l'aise ou plus susceptibles de visiter un musée par eux-mêmes après avoir participé aux activités de Moments artistiques.
• 88 % des employés de musées déclarent se sentir à l'aise (ou plus à l'aise) de créer et de présenter des programmes pour les personnes atteintes de démence.

"Our team didn't have any experience with this audience and we were worried that our exhibitions would not be relevant or accessible. The Artful Moments: Shared Learning website was an amazing resource – we learned about dementia and how to communicate and plan to suit this new audience. And we learned that the tours and activities we were already using in other programs would work really well when we knew what to do." [« Notre équipe n'avait aucune expérience avec ce public et nous craignions que nos expositions ne soient pas pertinentes ou accessibles. Le site Web Moments artistiques : apprentissage partagé s'est avéré une ressource formidable – nous avons appris des choses sur la démence et sur la façon de communiquer et de planifier pour répondre aux besoins de ce nouveau public. Et nous avons appris que les visites et les activités que nous utilisions déjà dans d'autres programmes fonctionneraient vraiment bien lorsque nous saurions quoi faire. »] – Animateur de musée

"I saw that it was an art-related thing and I realized that it would be people like me there, so it was very non-threatening… These programs are important because you can be free to be yourself by the kind of ambience that's created." [« J'ai compris qu'il y avait un lien avec l'art et j'ai réalisé que j'y rencontrerais des gens comme moi, l'expérience me paraissait donc très peu intimidante… Ces programmes sont importants parce que vous pouvez vous sentir libre d'être vous-même grâce au type d'ambiance qui est créée. »] – Participant atteint de démence

DREAM – Dementia Resources for Eating, Activity and Meaningful Inclusion – Moving, Eating, and Living Well – Université de Waterloo

Le projet DREAM de l'Université de Waterloo a fait la promotion de la santé et du bien-être des personnes atteintes de démence et des aidants naturels en renforçant les capacités communautaires grâce à la création de services de mieux-être inclusifs partout au Canada. L'équipe du projet, qui réunit des personnes atteintes de démence, des aidants naturels, des organismes communautaires et des chercheurs de l'Université de Waterloo et de l'Université de Northern British Columbia, a créé et adapté des ressources de formation sur l'activité physique et la nutrition. Les fournisseurs de services ont été formés à l'utilisation de ces ressources adaptées pour travailler avec des personnes atteintes de démence et les aidants naturels, afin de guider l'adoption de comportements sains liés à l'activité physique et à une saine alimentation. De plus, une trousse d'outils en ligne a été élaborée pour appuyer l'autoapprentissage par la communauté plus large de la démence, y compris les personnes atteintes de démence et les aidants naturels. La recherche interventionnelle a évalué l'évolution des connaissances, des attitudes et de la pratique chez les fournisseurs de services ainsi que chez les personnes atteintes de démence et les aidants naturels, y compris les personnes issues de populations francophones et ethnoculturelles.

Équivalent textuel

Avantages de l'activité physique adaptée aux personnes atteintes de troubles neurocognitifs

Cette image est un dessin d'un parc, avec plusieurs buissons, trois arbres, quelques fleurs et le soleil. À gauche, il y a un homme plus âgé qui joue de la guitare et une femme plus âgée qui danse en tenant sa canne. Au milieu, trois personnes âgées s'étirent. A droite, deux adultes courent.

Le texte autour de l'image dit (de gauche à droite) :

• Sentiment de bien-être mental
• Confidence
• Sens de la communauté
• Maintien de l'identité personnelle
• Accompagnement
• Soutien par les pairs et soutien social

Portée du projet :

• 2 876 visiteurs uniques du site Web DREAM
• 568 personnes ayant achevé la formation DREAM

Résultats du projet :

• 100 % des fournisseurs de services communautaires ont déclaré avoir adopté au moins une pratique positive qui favorise l'inclusion des personnes atteintes de démence.
• 93 % des fournisseurs de services communautaires ont affirmé avoir enrichi leurs connaissances sur la démence.
• 85 % des fournisseurs de services communautaires ont déclaré avoir renforcé leur confiance en leur capacité de fournir des services inclusifs pour les personnes atteintes de démence.
• 80 % des personnes atteintes de démence ont déclaré avoir rehaussé leur niveau d'activité physique et ont trouvé les ressources utiles pour améliorer leur sentiment de bien-être.
• 78 % des aidants naturels ont déclaré avoir affiné leurs connaissances sur l'activité physique, la saine alimentation et le bien-être des personnes atteintes de démence.
• 60 % des personnes atteintes de démence ont déclaré avoir affiné leurs connaissances sur l'activité physique, la saine alimentation et le bien-être des personnes atteintes de démence.

"Oh, using it, it was very informative. And a lot of the stuff in it, I very much liked because it told me stuff I didn't know and it told me stuff I should be doing. That way, I was very impressed with it." [« Je l'ai utilisé et je l'ai trouvé très instructif. Son contenu est riche et je l'ai beaucoup aimé parce qu'il m'a appris des choses que je ne savais pas et m'a conseillé sur des choses que je devrais faire. J'ai été très impressionné. »] – Personne atteinte de démence

"And I got the feeling from him that it was a relief to find out some of these things. And the one thing that really came up was, when we were watching one video, and they were shooting bows. His comment was, 'I didn't know I could still do that. I guess I am allowed to.' And I said, 'Well, yes.'" [« Et j'ai eu l'impression que la découverte de ces possibilités l'a apaisé. En regardant une vidéo, il a notamment été marqué par les personnes qui faisaient du tir à l'arc. Il a dit : ' Je ne savais pas que je pouvais encore le faire. Je suppose que j'ai le droit. ' J'ai répondu : ' Bien sûr que oui. ' »] – Aidant naturel

Building Capacity for Meaningful Participation by People Living with Dementia – Université de la Colombie-Britannique

Ce projet a adapté, mis en œuvre et évalué une approche de développement communautaire fondée sur les atouts afin de créer des occasions significatives pour les personnes atteintes de démence et les aidants naturels de demeurer actifs et connectés dans leur collectivité grâce à des activités artistiques, sociales, de conditionnement physique et de bénévolat. Ce projet s'appuie sur des partenariats existants avec des groupes communautaires et est axé sur deux collectivités en Colombie-Britannique et en Ontario. La prochaine phase du projet comprendra la création d'un guide d'action à l'intention des nouvelles collectivités.

Portée du projet :

• 570 personnes atteintes de démence
• 873 aidants naturels
• 778 population générale

Résultats du projet :

• 92 % ont déclaré une amélioration de leurs comportements en matière de santé, comme l'utilisation des connaissances ou des compétences acquises en participant au projet, y compris la façon d'offrir du soutien.
• 91 % ont déclaré une amélioration des connaissances et/ou des compétences, comme la compréhension de l'expérience de la stigmatisation.
• 87,5 % ont déclaré avoir connu une amélioration des facteurs de protection, comme l'inclusion sociale, l'exercice et l'inclusion organisationnelle.

"When I was diagnosed, I worried I wouldn't be productive anymore. But I'm doing something everyday to improve people's lives around me. That feels good." [« Lorsque j'ai reçu mon diagnostic, je craignais de ne plus être productif. Mais chaque jour, je fais quelque chose pour améliorer la vie des gens autour de moi. Ça fait du bien. »] – Personne atteinte de démence, chef de groupe de soutien par les pairs

La démence dans les établissements de soins de longue durée et de soins à domicile – Institut canadien d'information sur la santé

Pour aider à éclairer la prestation de services et la planification des politiques et, par conséquent, améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence, l'Institut canadien d'information sur la santé a cherché à mieux comprendre les trajectoires des soins de santé à l'aide de données de la Colombie-Britannique, de l'Alberta, de l'Ontario et de Terre-Neuve-et-Labrador. Une cohorte a été suivie pendant cinq ans après la première intervention médicale pour la démence en 2017–2018 à l'aide d'évaluations à domicile et dans des établissements de soins de longue durée.

Les principales constatations de ce projet indiquent les tendances suivantes :

• La plupart des personnes atteintes de démence (70 %) ont reçu leur première intervention médicale pour la démence dans un contexte communautaire, comme un cabinet de médecin ou une clinique de la mémoire, plutôt qu'un hôpital (30 %), et la majorité l'ont reçu d'un médecin de famille.
• Les personnes atteintes de démence suivaient des trajectoires de soins de santé différentes, façonnées par les besoins de chaque personne en matière de soins de santé et le soutien qui leur était offert.
  • Dans l'ensemble, plus de la moitié (58 %) ont reçu des soins à domicile financés par le secteur public, et près de la moitié des membres de ce groupe not été transférés à un établissement de soins de longue durée (27 %). Cette transition est associée à de nombreux facteurs, notamment l'état clinique, l'hospitalisation, le fait de parler l'anglais comme langue première, le fait de vivre dans une région rurale ou éloignée, le mauvais bien-être mental des aidants naturels et le fait de vivre dans un quartier à faible revenu.
  • Environ 1 personne atteinte de démence sur 10 (8 %) a déménagé dans un établissement de soins de longue durée sans avoir auparavant reçu des soins à domicile financés par le secteur public et cette transition a eu lieu environ 11 mois plus tôt dans leur cas que dans le cas de celles qui avaient reçu des soins à domicile. Les personnes atteintes de démence qui n'avaient pas reçu de soins à domicile étaient également plus susceptibles d'être hospitalisées dans les trois mois précédant leur emménagement dans un établissement de soins de longue durée (81 %) que celles qui avaient reçu des soins à domicile (51 %).

Trajectoire de la maladie et de la mortalité chez les Canadiens atteints de démence – Colombie-Britannique, Ontario, Île-du-Prince-Édouard et Québec

Bon nombre des personnes atteintes de démence vivent aussi d'autres conditions chroniques, ce qu'on appelle les comorbidités. La présence de comorbidités peut avoir une incidence sur la qualité de vie des personnes atteintes de démence. Par exemple, elles peuvent présenter des symptômes de ces autres problèmes qui exigent une prise en charge, ce qui peut créer des défis supplémentaires pour les soins liés à la démence. Afin de comprendre la fréquence des comorbidités chez les personnes atteintes de démence, un projet interprovincial utilisant des bases de données administratives sur la santé a été mené à partir de l'IRSS (un institut de recherche doté d'une communauté d'experts cliniques et des données) en Ontario, avec l'appui d'autres organismes provinciaux en Colombie-Britannique, à l'Île-du-Prince-Édouard et au Québec.

Les chercheurs ont constaté que, dans les quatre provinces, la proportion de personnes âgées atteints de démence (âgées de 65 ans et plus) ayant cinq comorbidités ou plus était plus du double de la proportion de personnes non atteintes de démence (plus de 50 % comparativement à environ 25 %). Les chercheurs ont également découvert que les comorbidités les plus courantes chez les personnes atteintes de démence dans ces provinces étaient les maladies cardiovasculaires (p. ex. hypertension, cardiopathie ischémique, accident vasculaire cérébral), le diabète et les conditions liés à l'âge (p. ex. l'ostéoarthrite et l'ostéoporose). Ces comorbidités étaient souvent présentes avant la définition du cas de démence, tandis que les lésions cérébrales traumatiques et la maladie pulmonaire obstructive chronique étaient tout aussi susceptibles de se produire avant et après la définition du cas de démence.

Axer les efforts sur les populations qui sont susceptibles d'être plus à risque de développer la démence ou d'être confrontées à des obstacles à des soins équitables

La stratégie nationale sur la démence souligne l'importance de tenir compte des besoins des personnes appartenant à des populations qui peuvent présenter un risque plus élevé de développer la démence et/ou qui sont confrontées à des obstacles à des soins équitables. Plusieurs projets ont mis l'accent sur ces populations. Deux exemples sont présentés ci-dessous.

Dementia Guidance Online Resource Hub for Chinese Communities in Canada – Yee Hong Centre for Geriatric Care

Dans le cadre de ce projet, on a élaboré un carrefour de ressources de conseils sur la démence à l'intention des personnes de langue chinoise dans les collectivités partout au Canada afin d'améliorer l'accès à des conseils de haute qualité sur la démence et d'encourager leur adoption. Ce carrefour convivial offre un guichet unique d'information crédible et fondées sur des données probantes sur la démence en anglais, en chinois traditionnel et en chinois simplifié, ce qui facilite la compréhension et l'accès à des ressources et à du soutien en matière de démence adaptés sur le plan culturel. Le contenu comprend 28 pages Web de conseils sur les soins liés à la démence comprenant des articles, des livres électroniques, des vidéos, des infographies et des présentations qui font connaître les mesures de soutiens et des services, des tutoriels sur des activités physiques culturellement pertinentes, des ressources pour améliorer la qualité de vie et des cours et des ateliers en ligne sur la démence.

Portée du projet :

• 13 710 pages Web consultées entre le 1er février et le 3 juin 2024
• 124 personnes ont participé au forum sur les soins aux personnes atteintes de démence du projet
• Plus de 300 personnes ont participé à la foire sur les soins de la démence organisée par le projet.

Résultats du projet :

• 92 % sont d'accord pour dire qu'ils recommanderaient ce site Web à d'autres personnes.
• 87 % sont d'accord pour dire qu'ils avaient l'intention d'utiliser ce site Web à l'avenir.
• 82 % ont déclaré qu'ils se sentaient mieux préparés à fournir des soins aux personnes atteintes de démence après avoir visité le site Web.

"When we build ramps for wheelchair access, we are benefitting anyone that has a mobility challenge. This hub is like an information ramp for Chinese-speaking Canadians to access dementia care resources and support. It will benefit all patients and family members that need similar information." [« Lorsque nous construisons des rampes d'accès pour fauteuils roulants, nous facilitons la vie de toutes les personnes qui ont un problème de mobilité. Ce carrefour est comme une rampe d'information qui permet aux Canadiens sinophones d'accéder à des ressources et à du soutien en matière de soins liés à la démence. Tous les patients et les membres de leur famille qui ont besoin de renseignements semblables en bénéficieront. »] – Wendy Wu, utilisatrice du site Web et aidante naturelle

A National Indigenous Dementia Surveillance Initiative – Université McMaster

Guidée par des partenaires de la Nation anishinabek et du Za-Geh-Do-Win Information Clearing House, une équipe de chercheurs de l'Université McMaster et de l'Université de la Saskatchewan a créé et diffusé une série de vidéos de formation, afin de faciliter l'adoption du Canadian Indigenous Cognitive Assessment (CICA). Le CICA est un outil de dépistage de la démence adapté à la culture qui a été mis au point avec les communautés anishinaabe de l'île Manitoulin, en Ontario. L'Université McMaster a animé quatre séances de formation sur le CICA, rejoignant plus de 150 fournisseurs de soins de santé qui servent des organismes de santé des Premières Nations en Ontario. L'objectif ultime de ce projet était de contribuer à l'amélioration de la surveillance de la démence chez les Autochtones par la formation et la mise en œuvre de la plateforme de formation sur le CICA et par l'amélioration de la collecte de données afin d'améliorer la surveillance de la démence.

Campagne nationale d'éducation publique sur la démence

La campagne nationale d'éducation publique sur la démence 2023–2024 de l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) comprenait divers efforts visant à rejoindre les Canadiens, comme de la publicité numérique, des activités de sensibilisation, y compris des articles fournis aux médias et une affiche numérique sur la réduction des risques partagée avec des publics autochtones partout au Canada.

Publicité numérique

Le volet relatif à la publicité numérique de la campagne était axé sur la lutte contre la stigmatisation et la réduction du risque de démence. L'achalandage sur les pages Web du gouvernement du Canada traitant de la démence a plus que septuplé au cours de la période de la campagne comparativement à la période de cinq mois la précédant, pour un total de 479 500 visites du 18 septembre 2023 au 31 mars 2024.

Deux nouveaux témoignages vidéo de Canadiens atteints de démence ont été présentés dans le cadre de la campagne de lutte contre la stigmatisation qui s'est déroulée du 18 septembre au 29 octobre 2023. Ces vidéos ont reçu 1,1 million de visionnements, et les utilisateurs ont cliqué sur les liens vidéo 3 000 fois au total. Ces liens les dirigeaient vers Canada.ca/démence où ils pouvaient obtenir plus de renseignements.

La publicité sur la réduction des risques s'est déroulée du 30 octobre 2023 au 31 mars 2024. Cette phase de la campagne s'est appuyée sur le succès des tactiques du passé tout en ajoutant un nouveau contenu télévisuel à travers des jeux télévisés Family Feud de la Canadian Broadcasting Corporation (CBC) et Au Suivant de la Société Radio-Canada (SRC). Des questions d'évaluation des compétences sur les façons de réduire le risque de développer une démence ont été intégrées dans le format du jeu télévisé, une nouvelle approche de l'éducation publique pour l'ASPC. Parmi les autres tactiques publicitaires, mentionnons deux vidéos sur les facteurs de risque de démence (inactivité physique et hypertension artérielle), des jeux-questionnaires interactifs, du marketing sur les moteurs de recherche, des bannières numériques, des publicités dans les pharmacies, les cliniques, les restaurants décontractés et les stations de transport en commun et des publicités axées sur l'isolement social dans les médias sociaux. Les publicités numériques ont été diffusées 62,5 millions de fois et les utilisateurs ont cliqué sur les publicités 409 300 fois au total.

Stigmatisation liée à la démence – Lyne

Stigmatisation liée à la démence – Toom

Trousse de ressources sur la démence

La trousse d'outils sur la démence regroupe des ressources de sensibilisation élaborées depuis 2019 dans un document PDF cliquable et une version Web accessible. Les ressources sont présentées par sujet (vue d'ensemble, réduction des risques, stigmatisation et collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence) et type de média (liens Web, images, vidéos, publications sur les médias sociaux) en français et en anglais. Ces ressources peuvent être utilisées par tous les Canadiens pour partager des messages clés sur la réduction des risques et encourager des collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence.

Équivalent textuel

Cette photo est une capture d'écran d'une page de la Trousse d'outils de sensibilisation à la démence.

Il y a quatre onglets en haut de la page : vue d'ensemble, réduction des risques, combattre la stigmatisation, et collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence. Celle sélectionnée est celle des collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence.

Sous ces onglets, il y a trois sous-onglets : liens web, vidéos, et médias sociaux. Celui sélectionné est les médias sociaux.

Sous les sous-onglets, vous trouverez sept captures d'écran de publications sur les réseaux sociaux. Il existe quatre publications sur les réseaux sociaux intitulées « collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence » et trois publications sur les réseaux sociaux intitulées « soyez patient ».

Sous les publications sur les réseaux sociaux, la page indique : pour en savoir plus, rendez-vous sur Canada.ca/demence.

Nouvelles ressources destinées aux médias

Les deux vidéos de 30 secondes sur la réduction de la stigmatisation mentionnées ci-dessus et les cinq articles axés sur la réduction de la stigmatisation et la promotion de collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence ont été mises à la disposition des médias locaux et nationaux de janvier à juin 2024 pour publication. Ces articles et vidéos ont joint plus de 17,5 millions de personnes.

Affiche sur la réduction des risques pour les publics autochtones

En mars 2024, un courriel et une affiche sur la réduction des risques de démence ont été créés et distribués à des auditoires autochtones par l'entremise d'un réseau de courriel d'environ 21 000 abonnés qui rejoint les communautés autochtones partout au pays. Il a été déterminé que les Autochtones présentent un risque plus élevé de développer la démence et qu'ils sont confrontés à des obstacles à des soins équitables.

Équivalent textuel

Une affiche avec des dessins de trois individus en promenade : une femme plus jeune, une femme plus âgée et un homme d'âge moyen. L'homme les prend tous en photo à côté de quelques arbres et rochers. Le ciel est bleu avec quelques nuages.

Le texte dit :

4 façons d'aider à réduire votre risque de démence

• Privilégiez les aliments sains
  • Manger des aliments sains tous les jours aide à réduire l'hypertension artérielle et à éviter le diabète, deux problèmes de santé qui peuvent augmenter le risque de démence.
  • Optez pour des fruits, des légumes, des grains entiers et des aliments nourrissants traditionnels le plus souvent possible.
• Menez une vie active
  • L'exercice améliore le débit sanguin, ce qui peut contribuer à la santé de votre cerveau.
  • Marchez, dansez, jardinez, faites de la randonnée ou du vélo – pratiquez vos activités préférées sur une base régulière.
• Restez en contact avec les gens de votre entourage
  • Passer du temps avec d'autres personnes peut aider à réduire le risque de développer une démence.
  • Racontez vos histoires personnelles, partagez des repos et participez aux rassemblements dans votre communauté.
• Apprenez quelque chose de nouveau
  • L'apprentissage est bénéfique pour votre cerveau – et encore meilleur avec d'autres personnes.
  • Apprenez quelque chose de nouveau – comme une langue, un nouvel exercice ou un nouveau loisir.

Pour en savoir plus sur les façons de réduire le risque de démence, rendez-vous au canada.ca/demence

Derniers projets sur la démence

L'Agence de la santé publique du Canada a financé six nouveaux projets dans le cadre de l'Investissement en matière de démence dans les communautés et deux nouveaux projets par l'entremise du Fonds stratégique pour la démence depuis le rapport au Parlement de 2023. Les projets feront progresser les efforts visant à améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints de démence et des aidants naturels et à améliorer les ressources et les conseils en ligne sur la démence.

Voici quelques exemples :

• Améliorer le soutien aux personnes atteintes de démence et aux aidants naturels en distribuant des tablettes intelligentes personnalisées et préprogrammées dans 15 langues, conçues pour accepter les commandes vocales, offrir des rappels pour les activités de la vie quotidienne et envoyer des notifications aux aidants naturels lorsque des tâches ne sont pas terminées. Une ligne d'assistance multilingue et un accès à distance pour reprogrammer, déboguer ou réparer les tablettes sont également fournis. L'Université York mène de la recherche interventionnelle, et les résultats sur la façon d'atteindre et de mobiliser avec succès les personnes atteintes de démence et les aidants naturels au moyen de cette technologie seront communiqués (Human Endeavour Inc.).
• Amélioration de la qualité de vie et du bien-être des Métis de la Rivière-Rouge atteintes de démence et des aidants naturels, grâce à une approche de thérapie cognitivo-comportementale adaptée à la culture des Métis dans le cadre de séances de counseling communautaires, de journées de mobilisation culturelle et d'une campagne de communication sur le mieux-être. En élaborant des témoignages axés sur la personne, des ressources éducatives et des campagnes en ligne, l'initiative vise à sensibiliser la communauté des Métis de la rivière Rouge aux facteurs de risque et de protection associés à la démence (Fédération des Métis du Manitoba).
• Le gouvernement du Yukon, en consultation avec les Yukonnais de diverses collectivités, a créé un nouveau carrefour de ressources sur la démence en ligne. En plus des renseignements généraux sur la démence, ce site Web traite de sujets pertinents pour les personnes vivant au Yukon, comme la prestation de soins à distance, les points de vue des Autochtones sur la démence et les établissements de soins de longue durée au Yukon (gouvernement du Yukon, ministère de la Santé et des Services sociaux).
• Le gouvernement du Nouveau-Brunswick a créé un nouveau site Web sur la démence, en consultation avec des personnes atteintes de démence et des aidants naturels, afin de fournir un point d'entrée aux Néo-Brunswickois qui cherchent de l'information sur la démence. Le site Web traite de sujets comme la vie avec la démence, l'information disponible pour les aidants naturels, la planification des soins futurs et la réduction des risques, en plus de fournir des ressources communautaires pour soutenir les personnes atteintes de démence et les aidants naturels. Une campagne de publicité a été créée pour faire connaître cette nouvelle ressource adaptée aux personnes vivant au Nouveau-Brunswick (ministère de la Santé du Nouveau-Brunswick).

Investissements par d'autres ministères et organisations non gouvernementales

La mise en œuvre de la stratégie nationale sur la démence repose sur le travail d'un large éventail d'organisations de partout au Canada, y compris d'autres ministères fédéraux, des gouvernements provinciaux et territoriaux, des milieux universitaires et des organisations non gouvernementales. Voici quelques exemples d'autres initiatives au Canada qui contribuent à la mise en œuvre des objectifs de la stratégie visant à prévenir la démence et à améliorer la qualité de vie.

• Lancée en mars 2023, CAN-PROTECT est une étude pancanadienne de cohorte en ligne sur le vieillissement du cerveau menée par l'Université de Calgary. L'objectif est de mieux comprendre les risques de déclin de la mémoire, de la pensée et de la démence, ainsi que les facteurs qui contribuent à la résilience et au vieillissement en santé. Tous les adultes canadiens sont potentiellement admissibles, y compris les fournisseurs de soins rémunérés et non rémunérés, pour qui le stress, le fardeau, le risque et la résilience sont très importants. Le recrutement est en cours et plus de 2 600 participants ont été recrutés jusqu'à présent sur un objectif de 10 000 participants. Les données seront recueillies chaque année sur une période de 25 ans auprès de participants de toutes les provinces et de tous les territoires et de l'ensemble du paysage ethnoculturel canadien.
• Enhancing Care for Ontario Care Partners, financé par le ministère de la Santé de l'Ontario, est un programme fondé sur des données probantes qui offre gratuitement une évaluation clinique complète, un soutien individuel et des interventions en petits groupes fondées sur des données probantes aux aidants naturels de personnes atteintes de démence. Au cours des cinq dernières années, le programme a fourni 52 055 heures de services cliniques à 5 256 aidants naturels de personnes atteintes de démence en milieu individuel et en petits groupes, en personne ou virtuellement, dans plus de 50 collectivités de l'Ontario. Comme on peut le voir dans la série CARERS Groups: Method and Impact Video Series, les groupes CARERS améliorent la santé et le bien-être des aidants naturels en offrant la possibilité d'acquérir des compétences pratiques et du soutien émotionnel, des techniques de résolution de problèmes, des compétences en communication, de l'encadrement par simulation, et des stratégies pour maintenir une relation significative avec la personne atteinte de démence. La formation est adaptée aux défis actuels des aidants naturels. Les recherches effectuées par le Centre Reitman de Sinai Health ont démontré que les participants au groupe CARERS ont montré des changements positifs importants quant aux niveaux de stress, au sentiment de dépression et à leur capacité globale à fournir des soins et à relever les défis inhérents à leur rôle.
• Dans le cadre du plan Travailler ensemble pour améliorer les soins de santé pour les Canadiens de 200 milliards de dollars, le gouvernement du Canada a négocié de nouveaux Accords bilatéraux pour vieillir dans la dignité avec les gouvernements provinciaux et territoriaux (2023–2024 à 2027–2028) afin d'appuyer la priorité commune qui consiste à aider les Canadiens à demeurer près de chez eux et à avoir accès à des soins à domicile ou à des soins de longue durée sécuritaires. Les provinces et les territoires indiquent dans leurs plans d'action publics comment le financement fédéral sera utilisé dans leur administration, notamment pour améliorer le soutien aux personnes atteintes de démence et aux aidants naturels. Par exemple, certaines provinces et certains territoires amélioreront la formation pour offrir des soins culturellement sécuritaires aux personnes atteintes de démence, tandis que d'autres élargiront les programmes existants pour accroître l'accès aux ressources communautaires, comme le programme Premier lien^MD offert par les Sociétés Alzheimer partout au Canada.
• L'initiative Bien vieillir chez soi finance des organismes de bienfaisance et sans but lucratif pour aider les personnes âgées à vieillir chez eux. Par exemple, dans le cadre du projet Scaling Up Support Services for Seniors Living with Dementia and their Caregivers, la Société Alzheimer du Canada élargira son programme Premier lien^MD afin qu'un plus grand nombre de personnes âgées atteints de démence et d'aidants naturels partout au Canada puissent avoir accès à des services essentiels. L'expansion visera à attirer de nouveaux employés pour soutenir de nouveaux clients au moyen de plusieurs campagnes de promotion, de l'élaboration de stratégies de mobilisation avec différentes communautés en quête d'équité à l'échelle du pays et de l'augmentation des ressources internes pour le personnel de Premier lien^MD. Ce projet garantira un accès plus équitable à des programmes de soins à domicile et à des programmes communautaires propres à une région, ce qui permettra aux personnes âgées de partout au pays qui sont atteintes de démence d'avoir accès aux services de soutien dont ils ont besoin.
• Le volet pancanadien du programme Nouveaux Horizons pour les aînés finance des projets pluriannuels qui favorisent l'inclusion sociale des personnes âgées dans leurs communautés. L'un de ces projets, Interventions to Enhance Social Inclusion of Older Adults with Dementia in Saskatchewan Collective Impact, est réalisé par la Saskatchewan Population Health and Evaluation Research Unit (SPHERU), Université de Regina, en collaboration avec des organismes sans but lucratif et des milieux universitaires. Les activités du projet, comme les services de soutien individuels, l'établissement et le maintien de sites de cliniques de mémoire et les campagnes de sensibilisation du public à la démence, viser à améliorer l'inclusion sociale des personnes âgées atteints de démence et des aidants dans les petites villes et les communautés rurales ou éloignées de la Saskatchewan au niveau individuel, communautaire et organisationnel.
• Le Programme de soins à domicile et en milieu communautaire des Premières Nations et des Inuits offre un continuum de services de soins de base à domicile et en milieu communautaire qui permet aux membres des Premières Nations et aux Inuits de tous âges, notamment les personnes âgées à risque et les personnes atteintes de démence, de recevoir les soins dont ils ont besoin à domicile, afin de faciliter le vieillissement chez soi le plus longtemps possible. Les personnes atteintes de démence sont le principal motif d'admission au programme de soins à domicile depuis 1999. Services aux Autochtones Canada a également mobilisé les communautés des Premières Nations et des Inuits afin d'éclairer l'élaboration conjointe d'options pour un continuum de soins de longue durée et de soins continus holistiques, culturellement sécurisants et fondés sur les distinctions. Grâce à ces séances de mobilisation, les communautés des Premières Nations et des Inuits ont des préférences communes pour recevoir des soins à domicile ou à proximité^{Note de bas de page 21}.
• L'Université de Waterloo, grâce au financement de Sécurité publique Canada, travaille avec des partenaires de sept provinces et de deux Premières Nations pour élaborer des ressources à l'intention des personnes atteintes de démence et de leur famille, des premiers intervenants, des aidants naturels et des réseaux de soutien pour aider à gérer les risques de disparition chez les personnes atteintes de démence. Ces ressources comprennent des vidéos de sensibilisation conviviales pour les premiers intervenants—deux sous-titrées en ojibway et en mohawk—ainsi que des fiches-conseils, une trousse d'outils de prévention numérique et des lignes directrices pour les discussions de retour à la maison. Le projet a également permis de collecter, d'évaluer et de comparer des ensembles de données auprès de plusieurs organisations participant à des activités de recherche et de sauvetage liées à la démence, afin de favoriser une compréhension nationale. Le site Web de l'Université de Waterloo contient de plus amples renseignements et donne accès aux ressources qui font partie de ce projet.

Investir dans la recherche et l'innovation sur la santé du cerveau dans le vieillissement

L'un des objectifs de la stratégie nationale sur la démence est de faire progresser les thérapies et de trouver un remède. La stratégie comporte également plusieurs piliers transversaux qui appuient ses trois objectifs. L'un de ces piliers est la recherche et l'innovation, qui sont essentielles pour soutenir la mise en œuvre de la stratégie et se rapprocher de ses aspirations.

Instituts de recherche en santé du Canada

Par l'entremise des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le gouvernement du Canada continue d'appuyer la recherche essentielle pour contribuer aux trois objectifs de la stratégie nationale sur la démence.

L'Initiative de recherche sur la santé cérébrale et les troubles cognitifs associés au vieillissement (SCTCV) des IRSC, dirigée par l'Institut du vieillissement des IRSC, appuie la recherche et la mobilisation des connaissances ainsi que de la formation et du renforcement des capacités sur des sujets allant du vieillissement du cerveau en santé aux troubles cognitifs, en passant par les soins pour les personnes atteintes de démence et le bien-être des aidants naturels. Les IRSC ont mobilisé des fonds de partenariat pour l'Initiative de recherche sur la SCTCV, doublant l'investissement fédéral de 20 millions de dollars sur cinq ans prévu dans le budget de 2022 pour le porter à plus de 40 millions de dollars^{Note de bas de page 22}. En date de mars 2024, les IRSC ont lancé 13 nouvelles possibilités de financement dans le cadre de l'Initiative de recherche sur la SCTCV, conformément à la stratégie.

Équivalent textuel

Initiative de recherche sur la santé cérébrale et les troubles cognitifs associés au vieillissement des IRSC

Financement des IRSC et programmes stratégiques de l'IV des IRSC		Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV)	Alliance des bailleurs de fonds de la recherche sur la démence (lancement prévu à l'automne 2023)
Recherche sur la réduction des risques, les soins et le soutien, et les aidants et les aidants naturels	Formation et le renforcement des capacités	Accélérer les progrès de la recherche sur les maladies neurodégénératives liées au vieillissement, notamment la maladie d'Alzheimer, la démence vasculaire, la démence fronto-temporale et la démence à corps de Lewy. Créé en 2014.	Réunir les acteurs clés de l'écosystème du financement de la recherche sur la santé cérébrale et la démence au Canada. Dans le cadre de cette alliance, nous utiliserons et bonifierons la recherche sur la démence, définirons la portée des activités actuelles, et déterminerons les lacunes et les besoins en matière de recherche.
Carrefour de mobilisation des connaissance
Impact : Innovation et mise en œuvre		Impact : Synergie entre les chercheurs	Impact : Collaboration avec les partenaires financiers

Création de connaissances

Dans le cadre de l'Initiative de recherche sur la SCTCV, le gouvernement du Canada finance des recherches qui font progresser les connaissances sur le cerveau à mesure qu'il vieillit afin d'aider à cerner et à réduire les risques qui peuvent entraîner une déficience cognitive lors du vieillissement.

Depuis 2023, les IRSC, en partenariat avec la Fondation Azrieli et son Centre canadien d'excellence en soins, ont appuyé 13 projets (pour un investissement total de 8,7 millions de dollars) grâce aux Mécanismes du vieillissement du cerveau et de la démence sur la SCTCV, permettant ainsi de faire progresser la compréhension des facteurs de protection de la santé cognitive, de la réduction des risques et de l'atténuation des changements qui se produisent dans l'apparition de la déficience cognitive. Voici quelques exemples de projets de recherche financés :

• Guidés par des partenaires communautaires des Maamwesying North Shore Community Health Services, Megan O'Connell (Université de la Saskatchewan), Jennifer Walker (Université McMaster) et Edith Merceica (Maamwesying North Shore Community Health Services) répondent aux priorités communautaires établies pour concevoir des groupes de soutien culturellement plus sécuritaires pour les aidants naturels autochtones de personnes atteintes de démence. Ce projet vise à concevoir conjointement un modèle évolutif et durable pour les Sociétés Alzheimer locales afin de s'associer à des organismes communautaires autochtones locaux pour mettre en œuvre des groupes de soutien culturellement sécuritaires, tout en élaborant du matériel éducatif pour accroître la capacité du personnel de la Société Alzheimer à fournir des soins adaptés à la culture.
• Dawn Bowdish, de l'Université McMaster, et Chris Verschoor, du Health Sciences North Research Institute, étudient comment les maladies respiratoires graves et l'inflammation causée par l'infection peuvent nuire à l'apprentissage, à la mémoire et à la fonction des cellules immunitaires dans le cerveau à mesure qu'il vieillit. L'équipe de Bowdish testera également des anti-inflammatoires comme mesure de prévention possible contre le déclin cognitif. L'objectif à long terme de cette recherche est de mettre au point des traitements qui préviennent le déclin cognitif post-pneumonique.
• L'équipe de Taylor W. Schmitz de l'Université Western Ontario étudie la biologie de la vulnérabilité du cerveau et de la résilience à l'apparition tardive de la maladie d'Alzheimer. Ce projet explore comment le corps peut soutenir la résilience cérébrale et retarder la progression de la maladie. Les résultats du projet guideront les essais cliniques planifiés qui pourraient permettre de créer un traitement pour ralentir la progression du déclin cognitif chez les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer dont l'apparition est tardive.

Mobilisation des connaissances

En 2023, les IRSC ont lancé des possibilités de financement dans le cadre de l'Initiative de recherche sur la SCTCV afin de promouvoir la mobilisation et l'adoption de données probantes. Par exemple, les IRSC ont investi plus de 1,5 million de dollars sur un an dans 16 projets dans le cadre des subventions de synthèse des connaissances et de mobilisation sur la SCTCV. Ces projets résument la base de connaissances sur les déficiences cognitives, cernent les points forts et les lacunes de la recherche et favorisent l'échange des connaissances pour accroître l'utilité et l'adoption des résultats.

Afin de poursuivre les efforts de mobilisation des connaissances, les IRSC ont lancé un appel en 2023 pour appuyer la création d'un Centre de mobilisation des connaissances (MC) issues de la recherche canadienne sur la SCTCV relativement à la recherche sur la démence au Canada. Le centre MC sur la SCTCV servira de ressource de recherche nationale centralisée pour les chercheurs, les utilisateurs de connaissances, notamment les personnes ayant une expérience de démence et leurs partenaires de soins (c.-à-d. les membres de la famille, les amis, les aidants naturels et les fournisseurs de soins). Il favorisera la collaboration entre les personnes atteintes d'une déficience cognitive dans la communauté du vieillissement et de la démence. L'équipe retenue devrait être annoncée à la fin de 2024.

Formation en recherche et renforcement des capacités

Les IRSC investissent dans des initiatives visant à former et à encadrer la prochaine génération de chercheurs sur la démence au Canada, afin de jeter des bases solides pour l'avenir. Il s'agit, entre autres, de la Bourse de transition en début de carrière des IRSC — Excellence, diversité et indépendance en recherche (EDIR), des bourses de recherche postdoctorales des IRSC et du programme de Bourse d'impact sur le système de santé. De plus, les IRSC financent trois projets dans le cadre du programme Futurs leaders canadiens de la recherche sur le cerveau, dirigé par la Fondation Brain Canada et trois projets dans le cadre du Programme de recherche de la Société Alzheimer dirigé par la Société Alzheimer du Canada.

Par exemple, grâce aux subventions EDIR, les IRSC appuient les chercheurs en début de carrière dans le domaine de la santé de certains groupes sous-représentés. Il s'agit notamment de Myuri Ruthirakuhan, chercheuse postdoctorale au Sunnybrook Research Institute. Elle vise à améliorer la façon dont nous prédisons la démence et concevra des essais qui réduisent le risque de démence en utilisant des caractéristiques biologiques personnalisées (p. ex., biomarqueurs tirés d'analyses sanguines) et cliniques (p. ex., diabète, hypertension).

Investissements dans le Centre d'innovation canadien sur la santé du cerveau et le vieillissement

Le Centre d'innovation canadien sur la santé du cerveau et le vieillissement (CABHI), appuyé par un investissement initial de 44 millions de dollars de l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) (2015–2021) et un investissement subséquent de 30 millions de dollars (2022–2025), accélère les innovations qui améliorent la santé et le bien-être des personnes âgées atteintes de démence et qui sont à risque de démence et des aidants naturels.

Le CABHI a soutenu plus de 510 projets, dont plus de 400 solutions novatrices uniques. Il favorise la collaboration afin de mettre au point les innovations les plus prometteuses qui émergent des milieux de soins aux personnes âgées, du milieu universitaire, de l'industrie et des initiatives entrepreneuriales. L'approche multidimensionnelle du CABHI consiste à concevoir conjointement l'innovation au moyen de Leap, une communauté de personnes âgées, d'aidants naturels, d'innovateurs et de décideurs, afin de s'assurer que les solutions sont éclairées par l'expérience vécue diversifiée des utilisateurs cibles et qu'elles sont adaptées pour répondre à leurs besoins.

Voici quelques-unes des solutions novatrices qui ont reçu un soutien de CABHI :

• GERAS Dancing for Cognition and Exercise (DANCE) (Ontario). Il s'agit d'un programme de loisirs et de réadaptation fondé sur des données probantes qui permet aux personnes âgées de faire de l'exercice physique—un facteur de protection important contre la démence—et de tirer parti de la capacité du cerveau à s'adapter en apprenant par l'activité physique et le multitâche. En date de mai 2024, GERAS DANCE a été mis en œuvre dans 40 emplacements au Canada (organismes de soins aux personnes âgées et YMCA en Ontario et en Nouvelle-Écosse) et a mobilisé plus de 1 000 personnes âgées.
• Le programme Dementia Foundations (Ontario). Adapté d'iGeriCare, Dementia Foundations offre quatre cours d'apprentissage en ligne sur la démence et le bien-être des aidants naturels pour les fournisseurs de soins de santé non réglementés, comme les préposés aux services de soutien à la personne. En date de février 2024, le programme a été utilisé par plus de 1 182 professionnels de soins de santé de 28 organisations (y compris des foyers d'établissements de soins de longue durée, des organismes de soins à domicile et des hôpitaux communautaires) pour appuyer la formation du personnel.
• GeriMedRisk (Ontario). Ce programme est un service clinique virtuel et interprofessionnel qui met en relation des médecins, des infirmières praticiennes et des professionnels paramédicaux avec des spécialistes en gériatrie afin d'optimiser les médicaments pour améliorer les conditions de santé physique et mentale chez les personnes âgées. Cette solution est particulièrement pertinente pour les personnes atteintes de démence qui vivent souvent avec d'autres conditions nécessitant plusieurs médicaments qui peuvent être difficiles à gérer. En date de février 2024, GeriMedRisk a eu une incidence positive sur plus de 14 400 professionnels de soins de santé en offrant des possibilités de formation interdisciplinaire, ainsi que sur plus de 5 000 personnes âgées et aidants naturels grâce aux avantages d'un accès amélioré aux soins et au soutien.
• Optimiser les pratiques, les usages, les soins et les services — Antipsychotiques (OPUS-AP) (Québec). Les personnes qui prennent des antipsychotiques peuvent subir des effets secondaires importants, comme de la confusion, des étourdissements, un accident vasculaire cérébral ou même la mort. Ce programme améliore la qualité et l'expérience des soins pour les résidents atteints de démence, qui présentent des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence, les aidants naturels et les fournisseurs de soins, en appliquant des interventions non pharmacologiques. En date de janvier 2024, le programme a eu une incidence positive sur plus de 4 000 personnes atteintes de démence et aidants naturels en raison d'une diminution importante (environ 86 %) des ordonnances de médicaments antipsychotiques et d'une réduction des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence. Le programme a été adopté dans plus de 20 établissements de soins de longue durée partout au Québec.

Une meilleure compréhension de la démence au Canada

Inclusivité et stigmatisation liées à la démence

Au cours de la dernière année, l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) a continué d'investir dans la recherche sur l'opinion publique dont les résultats éclairent les efforts à l'appui de la mise en œuvre de la stratégie nationale sur la démence^{Note de bas de page 23}. Deux projets récents visaient à réduire la stigmatisation et à promouvoir les collectivités inclusives à l'égard de personnes atteintes de démence au Canada. Certains résultats clés sont présentés ci-dessous.

Perceptions générales des personnes atteintes de démence

Dans le cadre d'une étude de recherche sur l'opinion publique (2023) pour l'ASPC, on a demandé aux répondants ce qu'ils pensaient des opinions des Canadiens au sujet de la démence^{Note de bas de page 24}. Ces questions comprenaient les suivantes : les gens ont des présomptions négatives sur les capacités des personnes atteintes de démence; ils les considèrent comme capables de communiquer leurs idées et leurs souhaits aux autres; ils ont besoin des autres pour prendre la plupart de leurs décisions; ils ont besoin d'une assistance 24 heures sur 24 dans leur vie quotidienne; et ils ont besoin d'une surveillance en cas de comportements dangereux. Il leur a également été demandé dans quelle mesure les membres de leur communauté connaissent, respectent et soutiennent les personnes atteintes de démence.

Les résultats de cette enquête peuvent être divisés en groupes démographiques. Par exemple, les femmes étaient plus susceptibles (64 %) que les hommes (54 %) d'être d'accord que les personnes atteintes de démence sont généralement considérées comme ayant besoin d'une assistance permanente dans la vie quotidienne. Cette opinion était également plus répandue chez les 18 à 24 ans (68 %), tandis que les 65 ans et plus (50 %) étaient le groupe d'âge le moins susceptible d'être d'accord. La figure 7 illustre d'autres différences entre les groupes ethniques et culturels minoritaires.

Les aidants naturels non rémunérés étaient plus susceptibles d'être d'accord (33 %) pour dire que les gens de leur communauté connaissent, respectent et soutiennent les personnes atteintes de démence, comparativement à 27 % de l'ensemble des Canadiens. Les hommes étaient également plus susceptibles que les femmes de partager ce point de vue.

Équivalent textuel

L'appartenance ethnique autodéclarée	Les personnes atteintes de démence sont généralement considérées comme capables de communiquer leurs idées et leurs souhait aux autres	Les gens ont des suppositions négatives par rapport aux capacités des personnes atteintes de démence	Les personnes atteintes de démence sont généralement perçues comme ayant besoin des autres pour prendre la plupart de leurs décisions	Les gens de ma communauté connaissent, respectent et soutiennent les personnes atteintes de démence
Ensemble du Canada	24%	83%	59%	28%
Britannique	22%	88%	64%	29%
Asiatique du Sud-Est	21%	83%	69%	29%
Latino-Américain	21%	81%	62%	25%
Authochtones	29%	74%	55%	23%
Américain	13%	82%	68%	26%
Africain	19%	69%	49%	30%
Français	28%	80%	45%	24%
Autres pays d'Europe occidentale	22%	87%	64%	27%
Scandinave	18%	89%	68%	28%
Autres pays de l'Europe orientale	20%	83%	68%	25%
Autres pays du sud de l'Europe	20%	88%	60%	20%
Arabe	10%	78%	63%	19%
Sud-Asiatique	35%	81%	64%	29%

Perceptions individuelles de la qualité de vie

Les personnes atteintes de démence, en particulier celles qui vivent dans des collectivités inclusives à l'égard de personnes atteintes de démence et qui ont accès à des mesures de soutien adaptées, peuvent souvent poursuivre les activités qu'elles aiment plusieurs années après un diagnostic. Cependant, la recherche sur l'opinion publique suggère que certains Canadiens sont moins susceptibles que d'autres de croire que c'est possible (voir les figures 8 et 9). Les répondants qui se sont identifiés comme étant Britanniques et d'autres pays d'Europe de l'Ouest (Allemands, Néerlandais) étaient plus susceptibles d'être d'accord, tandis que ceux qui se sont identifiés comme étant Africains et Latino-Américains étaient moins susceptibles d'être d'accord^{Note de bas de page 25}. Il existe également des différences notables entre les groupes quant aux points de vue sur la qualité de vie des personnes atteintes de démence. Ceux qui s'identifient comme Canadiens arabes et Canadiens français sont les plus susceptibles de croire que les personnes atteintes de démence ont une mauvaise qualité de vie, tandis que ceux qui s'identifient comme Autochtones, autres Européens occidentaux et Africains étaient les moins susceptibles de le croire.

Équivalent textuel

L'appartenance ethnique autodéclarée	Pourcentage de répondants qui conviennent que les personnes atteintes de démence sont souvent en mesure de poursuivre les activités qu'elles aiment
Ensemble du Canada	69%
Britannique	79%
Autres pays d'Euope occidentale	78%
Américain	73%
Autres pays de l'Europe orientale	71%
Scandinave	70%
Autres pays du sud de l'Europe	69%
Authochtones	65%
Français	61%
Asiatique du Sud-Est	60%
Arabe	60%
Sud-Asiatique	59%
Africain	53%
Latino-Américain	49%

Équivalent textuel

L'appartenance ethnique autodéclarée	Pourcentage de répondants qui croient que les personnes atteintes de démence ont une qualité de vie modérée à mauvaise
Ensemble du Canada	84%
Français	87%
Britannique	85%
Arabe	85%
Autres pays du sud de l'Europe	84%
Asiatique du Sud-Est	84%
Sud-Asiatique	84%
Autochtones	83%
Latino-Américain	82%
Scandinave	82%
Autre pays d'Europe occidentale	82%
Autres pays de l'Europe orientale	82%
Américain	81%
Africain	79%

Le fait d'avoir de l'expérience en tant qu'aidant naturel non rémunéré semble avoir une influence positive sur la perception des capacités des personnes atteintes de démence. Par exemple, de nombreux aidants naturels non rémunérés (74 %) étaient d'accord pour dire que les personnes atteintes de démence peuvent poursuivre les activités qu'elles aiment comparativement à tous les autres répondants (69 %). De même, 78 % les aidants naturels non rémunérés conviennent que les personnes atteintes de démence peuvent parfois continuer à vivre dans leur propre maison pendant des années après l'obtention du diagnostic, comparativement à 68 % des autres répondants.

Savoir si les opinions sur la démence changent

Plus de la moitié des répondants (59 %) affirment que leur opinion sur la démence n'a pas changé au cours des cinq dernières années, tandis que plus du quart des répondants (26 %) ont indiqué avoir une opinion plus positive, et 10 % ont indiqué avoir une opinion plus négative. Les opinions des personnes de 25 à 44 ans (21 %) étaient les moins susceptibles de s'être améliorées, tandis que les personnes de 65 ans et plus (33 %) étaient plus susceptibles que les répondants en général (26 %) de dire que leur opinion était devenue plus positive. Les répondants qui s'identifiaient comme Sud-Asiatiques et Latino-Américains étaient également plus susceptibles que les autres d'afficher un point de vue plus positif (voir la figure 10).

Dans le cas des répondants qui ont signalé un changement d'opinion, les principales raisons fournies étaient de connaître personnellement ou de prendre soin d'une personne atteinte de démence (46 %) et d'avoir plus de connaissances sur la démence grâce à d'informations générales provenant de sources autres que les médias et les fournisseurs de soins/on en sait davantage à ce sujet (25 %) (voir la figure 11). Les personnes de 65 ans et plus étaient plus susceptibles d'indiquer qu'ils ont maintenant peur d'être atteint de démence/ils vieillissent (14 %) et l'information diffusée par les médias (8 %) étaient des raisons de changer d'avis, comparativement à 9 % et à 6 % de l'ensemble des répondants. Les répondants de 18 à 24 ans étaient plus susceptibles d'indiquer que leur point de vue avait changé en raison de l'information fournies par des professionnels de la santé(21 % comparativement à 6 % de l'ensemble des répondants).

Équivalent textuel

L'appartenance ethnique autodéclarée	Pourcentage de répondants ayant déclaré avoir une opinion plus positive sur la démence au cours des cinq dernières années
Ensemble du Canada	26%
Latino-Américain	33%
Sud-Asiatique	30%
Scandinave	28%
Britannique	28%
Africain	26%
Américain	26%
Autres pays d'Europe occidentale	25%
Français	23%
Autres pays de l'Europe orientale	22%
Asiatique du Sud-Est	22%
Autochtones	20%
Autres pays du sud de l'Europe	19%
Arabe	15%

Équivalent textuel

L'appartenance ethnique autodéclarée	Connaître ou prendre soin d'une personne atteinte de démence	Informations fournies par des professionnels de soins de santé et d'autres fournisseurs de soins/on en sait plus à ce sujet	J'ai maintenant peur d'être attaint de démence/je vieillis
Ensemble du Canada	46%	25%	9%
Britannique	46%	26%	10%
Asiatique du Sud-Est	33%	24%	11%
Autochtones	37%	32%	6%
Américain	42%	35%	5%
Africain	37%	33%	3%
Français	44%	28%	10%
Autres pays d'Europe occidentale	44%	27%	11%
Scandinave	50%	22%	14%
Autres pays de l'Europe orientale	49%	22%	10%
Autres pays du sud de l'Europe	54%	27%	9%
Sud-Asiatique	48%	25%	4%

Connaissance des communautés bienveillantes à l'égard de personnes atteintes de démence

La création de collectivités inclusives à l'égard de personnes atteintes de démence partout au Canada est un élément important de l'avancement de l'objectif de la stratégie nationale sur la démence, qui consiste à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence et des aidants naturels. Une collectivité inclusive à l'égard de personnes atteintes de démence est une communauté où les personnes atteintes de démence sont accueillies, appuyées et valorisées et où les soins qu'elles reçoivent sont culturellement sécuritaires et adaptés. Ces communautés contribuent à favoriser l'indépendance et à réduire les obstacles, comme la stigmatisation, qui peuvent décourager ou empêcher les personnes atteintes de démence d'être actives et de participer à leur communauté et à leurs activités préférées.

En 2023, l'Agence de la santé publique du Canada a commandé une recherche sur l'opinion publique pour explorer les attitudes, les connaissances et les expériences liées aux collectivités inclusives à l'égard de personnes atteintes de démence partout au Canada^{Note de bas de page 26}. Pour mieux comprendre les différences entre les groupes, cette recherche a porté sur les aidants naturels non rémunérés, les personnes travaillant dans des secteurs plus susceptibles d'interagir avec des personnes atteintes de démence, celles qui s'identifient comme étant bispirituelles, lesbiennes, gaies, bisexuelles, les transgenres, les queers, les intersexués et d'autres personnes de diverses identités sexuelles et de genre (2ELGBTQI+), ainsi que les membres de certaines communautés ethniques et culturelles en situation minoritaire.

Lorsqu'on leur a demandé s'ils avaient entendu parler du concept des « communautés inclusives à l'égard de personnes atteintes de démence », 75 % des répondants au sondage ont répondu « non ». Les personnes vivant en Colombie-Britannique (27 %) et les personnes vivant au Québec (8 %) affichaient le plus haut niveau de sensibilisation au Canada. De plus, les répondants anglophones (21 %) étaient beaucoup plus susceptibles d'avoir entendu parler de ces communautés que les francophones (7 %), ce qui indique un plus grand besoin de sensibilisation chez les francophones.

Savoir si les collectivités inclusives à l'égard de personnes atteintes de démence sont une priorité

Après avoir reçu une définition des collectivités inclusives à l'égard de personnes atteintes de démence au cours du sondage, 53 % des répondants ont indiqué que le fait que leurs collectivités deviennent davantage inclusives à l'égard de personnes atteintes de démence était une priorité grande ou très grande (voir la figure 12). Dans ce groupe, les femmes (58 %) étaient neuf points de pourcentage plus susceptibles que les hommes (49 %) d'être d'accord, et les répondants vivant au Québec (59 %), dans les Territoires (59 %) et au Canada atlantique (58 %) étaient légèrement plus susceptibles d'être d'accord.

Pour bon nombre de ces répondants, l'amélioration de la qualité de vie des personnes âgées (25 %) et la préparation aux besoins de la population vieillissante du Canada (23 %) étaient les principales raisons pour lesquelles ils ont déclaré que ces communautés devraient être une grande priorité. Parmi ceux qui estimaient que le fait de rendre leur collectivité plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence était moins important qu'une priorité modérée (7 %), l'explication la plus courante était que d'autres préoccupations étaient plus importantes ou que ce n'était pas nécessaire (26 %).

Équivalent textuel

Ordre de priorité pour que leur collectivités soit inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence	Pourcentage
Je ne sais pas/Préfère ne pas répondre	9%
1 – Pas du tout une priorité	2%
2	5%
3 – Priorité modérée	30%
4	29%
5 – Très grande priorité	24%

Connaissance et disponibilité des éléments des collectivités inclusives à l'égard de personnes atteintes de démence

La plupart des répondants au sondage (81 %) ne savaient pas si leur collectivité avait un guide ou un plan pour être inclusive à l'égard de personnes atteintes de démence, et 63 % ne savaient pas quels types de mesures ou d'activités une collectivité inclusive à l'égard de personnes atteintes de démence pourrait offrir. Lorsqu'on leur a demandé de choisir parmi une liste des mesures que leur communauté avait mises en place et qui contribuaient à ce qu'elle soit plus inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence, les répondants les plus souvent mentionnés :

• des passages pour piétons bien signalisés avec des signaux sonores et/ou de traversée anticipée pour les piétons (37 %);
• des trottoirs et des allées bien entretenus (34 %);
• des panneaux de signalisation facile à reconnaître pour les transports en commun, tels que les arrêts d'autobus et les entrées de métro (33 %).

Les toilettes publiques faciles à reconnaître ont été le moins souvent choisies (24 %). Les répondants vivant au Canada atlantique (27 %), au Manitoba et en Saskatchewan (24 %) et dans des communautés rurales ou éloignées (29 %) ont le plus souvent indiqué que leur communauté n'avait mis en place aucune des mesures d'inclusion à l'égard des personnes atteintes de démence énumérées, comparativement à 16 % des répondants en général.

En ce qui concerne les activités conçues spécifiquement pour accueillir et inclure les personnes atteintes de démence, les activités des centres communautaires (37 %), les groupes de soutien par les pairs (22 %) et les activités culturelles comme la participation à des séances de danse et la visite de musées (21 %) étaient le plus souvent identifiés par les répondants comme étant disponibles dans leur communauté. Cependant, 40 % des répondants ne savaient pas si des activités inclusives à l'égard de personnes atteintes de démence étaient offertes dans leur communauté. Cet écart de connaissances était le plus important chez les personnes vivant au Québec (50 %) et le plus faible chez les personnes vivant dans les territoires (14 %), où les répondants étaient plus susceptibles de dire que leur communauté offrait toutes les activités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence sur lesquelles on leur posait des questions.

Travailler et faire du bénévolat auprès des personnes atteintes de démence

Les personnes qui interagissent avec des personnes atteintes de démence dans le cadre de leur travail contribuent de façon importante à une collectivité inclusive à l'égard des personnes atteintes de démence. Un peu plus du quart (26 %) des répondants travaillent, ont travaillé, sont bénévoles ou ont fait du bénévolat au cours des dix dernières années dans un rôle qui implique une interaction avec des personnes atteintes de démence. Cependant, seulement la moitié des répondants ont déclaré que leur organisation leur avait offert une formation sur la manière de le faire^{Note de bas de page 27}. Parmi ceux-ci, les 18 à 34 ans étaient le groupe d'âge le plus susceptible de l'avoir fait (35 %), tout en étant le plus susceptible de dire qu'ils ne connaissent pas la démence. Cette constatation suggère que les jeunes constituent un public clé pour la formation sur l'inclusion à l'égard des personnes atteintes de démence dans des milieux de travail et de bénévolat pertinents (voir la figure 13).

Équivalent textuel

Âge	Ont eu un rôle (travail ou bénévolat) où ils ont interagi ou peuvent avoir besoin d'interagir avec des personnes atteintes de démence	Se considèrent comme n'ayant pas de connaissances sur la démence
18-34	35%	32%
35-54	26%	30%
55-64	22%	24%
65+	23%	20%

Comparativement à l'ensemble des répondants (15 %), ceux qui se sont identifiés comme Noirs étaient plus susceptibles que tout autre groupe ethnique ou culturel de déclarer qu'ils occupent ou qu'ils ont occupé un poste où ils travaillent ou ont travaillé avec une personne atteinte de démence (24 %). Parmi ceux qui se sont identifiés comme Noirs, 15 % ont déclaré le faire actuellement pour le travail, comparativement à 6 % de tous les répondants. Le secteur de travail le plus courant pour l'interaction avec une personne atteinte de démence était les soins de santé (57 %), suivi du commerce de détail et des services alimentaires (16 %) et des organismes de loisirs, de conditionnement physique, communautaires et religieux (14 %). Les interactions au sein du secteur de la vente au détail étaient plus courantes chez les répondants qui s'identifiaient comme des Sud-Asiatiques (25 % comparativement à 10 % de l'ensemble des répondants) ainsi que dans les services alimentaires (19 % comparativement à 8 %).

Formation pour soutenir les collectivités inclusives à l'égard des personnes atteintes de démence

Pour offrir des services inclusifs aux personnes atteintes de démence, il faut souvent acquérir de nouvelles compétences et approches qui peuvent différer des interactions habituelles avec le grand public. Environ la moitié des répondants qui travaillent ou font du bénévolat, à l'heure actuelle ou par le passé, dans un rôle où ils interagissent avec des personnes atteintes de démence ont déclaré que leur organisation leur fournissait une formation sur ce sujet. Là où la formation a été offerte, 68 % des répondants ont dit qu'ils avaient personnellement reçu cette formation, et les femmes (73 %) étaient plus susceptibles de l'avoir reçue que les hommes (62 %). Cette formation était le plus souvent axée sur les connaissances générales sur la démence, y compris les signes et les symptômes, les conseils en matière de communication et d'interaction et/ou la façon d'aider une personne qui semble confuse ou perdue. Près du tiers (30 %) des personnes ayant de l'expérience des interactions avec des personnes atteintes de démence au travail étaient en désaccord ou fortement en désaccord avec le fait que leur organisation en fait assez ou en faisait assez pour offrir ce type de formation au personnel et aux bénévoles.

Être à l'aise d'interagir avec des personnes atteintes de démence

Le niveau d'aisance lors d'interactions avec des personnes atteintes de démence peut influencer l'inclusivité d'une communauté. La recherche sur l'opinion publique indique qu'il y a eu une légère diminution du nombre de Canadiens qui se sentent au moins modérément à l'aise (de 3 à 5 sur une échelle de cinq points) d'interagir avec les personnes atteintes de démence en 2023 comparativement à 2020 (80 % comparativement à 84 %). Toutefois, cette recherche a également révélé que ces niveaux de confort étaient plus élevés en 2023 chez les répondants qui étaient des aidants naturels non rémunérés (91 %), qui s'identifiaient comme étant des Sud-Asiatiques (85 %), des Noirs (84 %) ou des femmes (83 %). Les femmes étaient également plus susceptibles de dire qu'elles seraient très à l'aise (5 sur une échelle de cinq points) d'interagir avec une personne atteinte de démence (22 %) que les hommes (17 %)^{Note de bas de page 28}.

Il existe des recommandations pour assurer des interactions de soutien avec les personnes atteintes de démence; toutefois, la connaissance de ces conseils semble varier grandement au Canada. Les résultats du sondage laissent entendre que bon nombre des répondants ne savent pas quelle est la meilleure façon de communiquer positivement avec les personnes atteintes de démence. Près de la moitié des répondants ont indiqué à tort « un contact physique tel qu'une poignée de main » (46 %) et « fournir de nombreuses informations » (40 %) comme des conseils recommandés. De plus, 17 % des répondants croyaient à tort qu'il était recommandé d'éviter l'encouragement non verbal. Cette tendance à identifier incorrectement les conseils recommandés était plus élevée chez les aidants naturels non rémunérés, ce qui suggère un besoin particulier de communiquer de l'information sur la communication de soutien avec ce groupe.

Conclusion

Nous remercions tous ceux qui ont fourni de l'information dans le rapport de cette année, notamment ceux qui ont participé aux études de recherche sur l'opinion publique de l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC). De plus amples renseignements sur les résultats de la recherche sur l'opinion publique menée pour le compte de l'ASPC sont disponibles en s'adressant à Bibliothèque et Archives Canada.

Nous remercions également les nombreuses personnes et organisations de partout au Canada qui travaillent à appuyer la stratégie nationale sur la démence du Canada et sa vision d'un Canada où toutes les personnes atteintes de démence et les aidants naturels sont valorisés et soutenus, où la qualité de vie est optimisée et où la démence est prévenue, bien comprise et traitée efficacement.

Si vous souhaitez recevoir des communications au sujet de la stratégie nationale sur la démence et des possibilités de financement ou fournir des renseignements sur les activités pertinentes liées à la démence, veuillez communiquer avec le Secrétariat des politiques sur la démence de l'ASPC.

Annexes

Annexe A : Carte des projets sur la démence répartis dans tout le pays

Équivalent textuel

Carte du Canada avec des points qui représentent les sites de projets sur la démence dans chaque province et territoire pour les projets financés par l'Agence de la santé publique du Canada (le nombre de sites est dans le tableau 1 ci-dessous).

Annexe B : Projets financés par le Fonds stratégique pour la démence, l'Investissement en matière de démence dans les communautés et l'Initiative de surveillance accrue de la démence

Remarque : Les projets marqués d'un astérisque (*) indiquent qu'ils sont de portée nationale.

Projets du Fonds stratégique pour la démence (FSD)

Initiatives de sensibilisation

• Abécédaire d'un cerveau en santé—Sensibilisation à la démence dans l'Ouest et le Nord (La Société Réso Santé Colombie-Britannique)
• Faire la connaissance d'aînés canadiens à l'aide de stratégies perfectionnées visant à prévenir les troubles neurocognitifs (Cyber Seniors : Connecting Generations)
• Addressing Dementia Stigma (ADS) and Inclusiveness in Small Rural Communities (City of Vernon)
• Addressing Stigma and Supporting Living Well for Persons Living with Dementia and Care Partners: The Forward with Dementia Initiative (Schlegel-UW Research Institute for Aging Foundation)
• *Améliorer le programme Luci et le déployer à plus large échelle pour toucher une population diversifiée (Luci-3) (Lucilab Inc.)
• Apna Mind, Apna Body—Dementia Awareness in South Asians (Indus Community Services)
• Artful Moments : Shared Learning (Art Gallery of Hamilton)
• Awareness Builds Connections in Dementia-Friendly Communities (ABCD Initiative) (Alberta Rural Development Network)
• Culturally-Appropriate Dementia Awareness and Education Project for Diverse Immigrant Communities (S.U.C.C.E.S.S.)
• *Curating, designing, and disseminating co-designed knowledge products to raise awareness about dementia prevention (The Baycrest Academy for Research and Education in the Baycrest Centre for Geriatric Care)
• Dementia-Inclusive Streets and Community Access, Participation, and Engagement (DemSCAPE) (Université Simon Fraser)
• *Dementia Prevention Internet-Based Intervention: Randomized Controlled Trial and Knowledge Translation (Université McMaster)
• *Dementia Supporter (Volunteer) Training and Making Support Network Titled Team Orange in Each Japanese/Japanese Canadian Community (Japanese Medical Support Network in Canada)
• *Luci : une application mobile personnalisée, accompagnée par un entraîneur, servant à adopter et à conserver des habitudes de vie saine pour réduire le risque de la démence chez les personnes d'âge moyen et les jeunes aînés présentant des facteurs de risque modifiables (Lucilab Inc.)
• Mesures visant à prévenir ou combattre la stigmatisation des personnes âgées atteintes de démence dans leurs collectivités et promouvoir leur inclusion (Cégep de Drummondville)
• *Mind Over Matter^®—Une campagne globale de sensibilisation à la santé du cerveau (Women's Brain Health Initiative)
• Open Minds, Open Hearts (Conestoga College Institute of Technology and Advanced Learning)
• Partnering for Dementia Friendly Communities (Ministère de la Santé et des Services communautaires, Terre-Neuve-et-Labrador)
• *Please Be Patient : I'm Still Me (Brella Community Services Society)
• *Promoting Dementia Awareness in Intergenerational Programming in Canada (Familles Canada)
• Reducing dementia-related stigma by using person-centred language to describe responsive behaviours in hospital admissions (Regional Geriatric Program of Toronto)
• Sharing Dance with People with Dementia (École nationale de ballet du Canada)
• *Stigma : An Exploration of Lived Experience, Understandings and Behaviours of Dementia within Indigenous Communities (Association des femmes autochtones du Canada)
• *Strengthening Chosen Family—Dementia Awareness and Inclusivity in the 2SLGBTQI+ Community (Egale Canada)
• Stronger Together: Making Ottawa and Renfrew County Dementia Inclusive (Société de la démence d'Ottawa et du comté de Renfrew)

Initiative liée à l'élaboration de lignes directrices et les pratiques exemplaires en matière de démence

• *Best Practice Directions in Indigenous-Centred Dementia Care (Les gouverneurs de l'Université de Calgary)
• *Best Practice Resource Hub on the Identification, Assessment and Management of Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia for Health Care Providers and People Living with Dementia (Coalition canadienne pour la santé mentale des personnes âgées par l'intermédiaire de l'Académie canadienne de psychiatrie gérontopsychiatrie)
• *Bonifier et élargir l'accès à des conseils de qualité par la personnalisation du parcours et des contenus multimédias dans le programme numérique Luci visant à prévenir la démence chez les personnes à risque (Luci-2) (Lucilab Inc.)
• *Canadian Best Practice Guidance for Quality Community Supports and Care for Adults with Intellectual Disabilities and Dementia and Their Caregivers (Reena)
• *Creation of National Dementia Guidelines and Best Practices for Person-Centred Communication and Care: A Culture-First Approach (Société Alzheimer du Canada)
• Cultural Adaptation of MINT Memory Clinics: Improving Equitable Access to High-Quality Dementia Guidance for Older Canadians (Centre for Family Medicine Family Health Team)
• Dementia Guidelines for Regional and Indigenous Populations in Northern British Columbia: Consultation, Calibration, and Creation of Community and College Curricula (College of New Caledonia)
• Emotion-Based Dementia Care Training for First Responders (Municipalité régionale de Peel)
• *IncludeMe^TM Dementia Edition for Caregivers: The engaging, interactive and transformative educational experience that prepares Canadians facing caregiver responsibilities for someone diagnosed with Dementia (Iris the Dragon)
• Maamwesying North Shore Community Health Services Indigenous-Led Collaborative Community-Based Memory Clinics (Maamwesying North Shore Community Health Services)
• *Online Dementia Guidance Resource Hub for Chinese Communities in Canada (Yee Hong Centre for Geriatric Care)

Ressources d'information provinciales et territoriales en ligne sur la démence

• A Hub for Dementia and Awareness in New Brunswick (Ministère de la Santé du Nouveau-Brunswick)
• Digital Dementia Resource for the Yukon (Gouvernement du Yukon, ministère de la Santé et des Services sociaux)

Projets avec l'Organisation Mondiale de la Santé

• Accelerating the implementation of the global action plan on the public health response to dementia 2017–2025 (Organisation mondiale de la Santé)
• Strengthening global efforts for dementia risk reduction (Organisation mondiale de la Santé)

Projets d'investissement en matière de démence dans les communautés (IDC)

Volet émergent—Projets fondés sur des preuves (comme les bases théoriques); le financement est utilisé pour développer, mettre en œuvre et évaluer l'intervention.

• Building Capacity for Meaningful Participation by People Living with Dementia (Université de la Colombie-Britannique)
• Ce qui nous lie ~ What connects us : A mixed methods ethnography to evaluate an intersectoral participatory approach for sustainable community-based initiatives to destigmatize dementia (CIUSSS du Centre-Ouest-de-L'île de Montréal)
• Community-based music intervention as a means to enhance health and well-being of people living with dementia and bring support to their family and caregivers (Université d'Ottawa)
• Programme de soins thérapeutiques du Centre Cummings pour les personnes atteintes de démence (Centre juif Cummings pour aînés)
• Dementia Dialogue Podcast Network (Université Lakehead)
• *Canada proche allié Alzheimer (Société Alzheimer du Canada)
• Dementia Lifestyle Intervention for Getting Healthy Together (DELIGHT) (Université de Waterloo)
• Des collectivités en soutien à la trajectoire de vie des personnes allochtones et autochtones atteintes de démence (Centre de recherche sur le vieillissement de Sherbrooke)
• Ethno-Cultural and Linguistically Based Support Services to People Living with Dementia (COSTI Immigrant Services)
• Empowering Dementia Friendly Communities—Hamilton and Haldimand (Hamilton Council on Aging)
• Intergenerational and Mobile In-Community Interventions to Support People Living with Dementia and those at risk (Université du Cap-Breton)
• Inuvialuit Settlement Region Dementia Awareness and Intervention (Inuvialuit Regional Corporation)
• L'approche par le plaisir en milieu communautaire : créer des environnements accueillants pour les personnes avec des atteintes cognitives (Société Alzheimer de Granby et région)
• Living with Dementia in Rural First Nations Communities: A Health and Wellness Project (Université du Manitoba)
• L'initiative du Nouveau-Brunswick en faveur des personnes atteintes de démence (Association des foyers de soins du Nouveau-Brunswick)
• *Supporting a Circle of Care: A Culturally Informed Support Group and Toolkit for Indigenous Caregivers of People Living with Dementia (Association des femmes autochtones du Canada)
• Supporting Family Caregivers of Persons Living with Dementia: Effectiveness and Sustainability of My Tools 4 Care-In Care (Université d'Alberta)
• *The Integration, Optimization and Promotion of Inclusive Approaches for 2SLGBTQI+ People Living With Dementia and their Caregivers (Egale Canada)

Projets avancé—Les projets déjà été évalués et on a constaté qu'ils avaient de solides preuves d'efficacité; le financement est utilisé pour appuyer la mise à niveau et l'expansion de la portée vers de nouvelles populations, administrations et secteurs.

• An Action Guide for Building Capacity : Supporting Meaningful Participation of People Living with Dementia (Université de la Colombie-Britannique)
• Engagement & Empowerment Groups : Place-based community organizing for dementia inclusive communities, Six Nations, Hamilton, Haldimand, Halton (Hamilton Council on Aging)
• Amélioration du programme Minds in Motion^MD destiné à servir de modèle de programme de prestation de services virtuel aux personnes atteintes de démence et à leurs partenaires de soins (Société Alzheimer de l'Ontario)
• Evaluating co-designed tools for strong partnerships in the dementia care triad (Saint Elizabeth Health Care)
• *Expansion de l'Initiative Canada proche allié Alzheimer (Société Alzheimer du Canada)
• Implementing Computer Interactive Reminiscing and Conversation Aid in Canada (CIRCA-CA) (University Health Network)
• Mobilizing and Equipping Community Based Organizations to Promote Awareness and Support for Person-Centered Care for People Living with Dementia and their Caregivers (Institute for Health System Transformation and Sustainability)
• Moving, Eating, and Living Well (Université de Waterloo)
• Our Dementia Journey Journal (Saint Elizabeth Health Care)
• Tech-empowered Healthy Living for Seniors with Dementia (Human Endeavor Inc.)
• Apprentissage en ligne MODAL pour les familles et amis partenaires de soins des personnes atteintes de démence - Dix modules en dix semaines pour les apprenants adultes (Université McGill)
• Using Therapeutic and culture-based approaches to support the well-being of care partners of Red River Metis living with dementia (Manitoba Métis Federation)

Centre de connaissances

• * Réseau Canadien d'Apprentissage et de Ressources sur les Troubles Neurocognitifs (RCARTN) (Schlegel-UW Research Institute for the Aging)

Projets de l'Initiative de surveillance accrue de la démence (ISAD)

• A comprehensive and holistic approach to dementia surveillance in Canada (Schlegel-UW Research Institute for Aging)
• *A National Indigenous dementia surveillance initiative—A feasibility study (Part 1) (Université McMaster)
• A National Indigenous dementia surveillance initiative—A feasibility study (Part 2) (Université McMaster)
• *Ascertaining dementia and surveillance of risk factors in the Canadian Longitudinal Study on Aging (Université McMaster)
• Canadian Chronic Disease Surveillance System case capture and dementia prevalence in long-term care settings (Participants : Colombie-Britannique, Ontario et Québec)
• Climate change surveillance for chronic health effects in populations: Enhanced activities focused on dementia (Université de l'Alberta)—Modification
• * Dementia in long-term care and home care settings: An in-depth data exploration and analysis of the Canadian Institute for Health Information's data holdings (Institut canadien d'information sur la santé)
• Disease and mortality trajectory among Canadians with dementia (Participants : Colombie-Britannique, Ontario, Île-du-Prince-Édouard et Québec)
• Exploring linkage opportunities to enrich Canadian Chronic Disease Surveillance System data (Participants : Colombie-Britannique et Québec)
• Health surveillance of community-dwelling, person-with-dementia and caregiver dyads (Institut de recherche LIFE, Université d'Ottawa)
• Homelessness Counts: Exploring dementia in people experiencing homelessness (Lawson Health Research Institute)—Modification
• National Dementia Caregiver Surveillance through First Link^®: A Pilot Project (Société Alzheimer du Canada)
• * Population Health Model (POHEM), a microsimulation model for dementia projections (Division de l'analyse de la santé, Statistique Canada)
• * The implementation of the "Canadian Primary Care Sentinel Surveillance Network Data Presentation Tool" in primary care clinics to enhance the surveillance, prevention and management of chronic disease: Phase 3 (Université Queen's)—Modification
• Total and average costs of health care resources utilized by people living with dementia (Institut de recherche de l'Hôpital d'Ottawa)

Annexe C : Tendances des facteurs de risque au Canada

Risque de démence et facteurs de protection chez les Canadiens

Risques de démence et facteurs de protection au Canada