Évaluation des activités de l’ASPC liées au Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme et au Plan d’action connexe

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Organisation: Agence de la santé publique du Canada

Date de publication : 2022-05-30

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Table des matières

Abréviations
Résumé
- Contexte
  - Objectif et portée de l'évaluation
  - Description du programme
Conclusions
Recommandations
- Mise en œuvre du Cadre fédéral et du Plan d'action connexe
  - Recommandation 1
- Accroître l'efficacité des activités à venir liées à la maladie de Lyme
Historique et contexte
Approche et portée de l'évaluation
- Questions d'évaluation
- Comprendre les conclusions du rapport
Conclusions et recommandations
Réponse et plan d'action de la direction
Annexe A : État d'avancement de la mise en œuvre
Annexe B : Piliers et produits livrables
Annexe C : Méthodologie
- Sources de données et méthodes de collecte de données
- Limites
Annexe D : Grille d'évaluation
Références

Abréviations

ACESI: Association canadienne des écoles de sciences infirmières
ACMV: Association canadienne des médecins vétérinaires
ACSP: Administrateur en chef de la santé publique
AMMI: Association pour la microbiologie médicale et l'infectiologie Canada
ASPC: Agence de la santé publique du Canada
BAE: Bureau de l'audit et de l'évaluation
CDC: Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis
CDMTI: Comité directeur sur les maladies transmissibles et infectieuses
CEP: Centre for Effective Practice
CLyDRN: Canadian Lyme Disease Research Network
CMIOAEZ: Centre des maladies infectieuses d'origine alimentaire, environnementale et zoonotique
FAC: Forces armées canadiennes
FPMICC: Fonds du programme de maladies infectieuses et de changements climatiques
IDSA: Infectious Diseases Society of America
ILADS: International Lyme et Associated Diseases Society
INSPQ: Institut national de santé publique du Québec
IRSC: Instituts de recherche en santé du Canada
LNM: Laboratoire national de microbiologie
MDN: Ministère de la Défense nationale
NICE: National Institute for Health and Care Excellence
ReSCaL: Réseau sentinelle canadien de surveillance de la maladie de Lyme
PC: Parcs Canada
SAC: Services aux Autochtones Canada
SAML: Surveillance accrue de la maladie de Lyme
SC: Santé Canada
SSMDO: Système de surveillance des maladies à déclaration obligatoire
SOGC: Société des obstétriciens et gynécologues du Canada

Résumé

Contexte

Objectif et portée de l'évaluation

L'évaluation avait pour objectif d'évaluer l'efficacité des activités menées par l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) de mai 2017 à mars 2021 à l'appui du Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme et au Plan d'action connexe. L'évaluation portait exclusivement sur le rôle et les activités de l'ASPC, et non sur ceux des autres organisations participant au Cadre. Les résultats seront pris en compte aux fins de l'élaboration du rapport au Parlement prévu à l'article 6 de la Loi sur le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme.

Description du programme

L'ASPC a publié le Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme et le Plan d'action connexe en 2017. Le Cadre et le Plan d'action connexe ont cerné 10 mesures de santé publique visant à prévenir et à réduire le risque de maladie de Lyme, regroupées sous 3 piliers : surveillance, éducation et sensibilisation, ainsi que lignes directrices et pratiques exemplaires.

En tant que responsable fédéral de la santé publique au sein du gouvernement du Canada, l'ASPC est chargée de suivre les nouveaux cas d'infection à la maladie de Lyme chez l'humain au pays, de mieux sensibiliser les Canadiens et les professionnels de la santé de première ligne, de surveiller les zones géographiques à risque du Canada et de favoriser des diagnostics et des rapports uniformes à l'échelle nationale. Les activités de l'ASPC liées au Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme et au Plan d'action connexe sont menées par le Centre des maladies infectieuses d'origine alimentaire, environnementale et zoonotique (CMIOAEZ) et le Laboratoire national de microbiologie (LNM).

Conclusions

Mise en œuvre

L'ASPC a enregistré des progrès dans la mise en œuvre de plusieurs éléments du Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme et du Plan d'action connexe en mettant à profit les activités en place avant l'élaboration du Cadre fédéral. Dans certains domaines, la mise en œuvre a été plus lente vu l'absence de consensus sur le rôle approprié de l'Agence, les divergences d'opinions sur les meilleurs moyens de prendre en considération et de satisfaire les besoins des personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Lyme et le manque de financement réservé. La pandémie de COVID-19 a davantage perturbé les activités de l'ASPC en raison de pressions et de priorités concurrentes.

Efficacité

De nombreux partenaires traditionnels de l'ASPC dans la communauté scientifique et d'autres partenaires fédéraux, provinciaux et territoriaux (FPT) ont fait état de retombées généralement positives des activités de l'ASPC dans les 3 piliers et indiqué des possibilités d'élargir et d'améliorer le travail à venir.

À l'inverse, les défenseurs des droits des patients ont constaté un besoin urgent non comblé dans les domaines de la surveillance, du diagnostic et du traitement de la maladie de Lyme, en particulier pour les personnes qui ne correspondent pas à la définition de cas. Il s'agit de besoins qui, selon eux, ne sont pas suffisamment pris en considération par la portée du Cadre en soi.

Efforts de mobilisation et partenariats

La mobilisation de l'ASPC comprenait l'échange d'information, le dialogue avec les intervenants, la sollicitation directe de commentaires et la collaboration avec des partenaires externes. Pour mener ses activités liées au Cadre, l'ASPC a collaboré avec une gamme de partenaires, dont des gouvernements étrangers, des membres de l'industrie, des organisations non gouvernementales (ONG), des chercheurs et d'autres ministères fédéraux, ce qui a permis de revoir et d'améliorer les produits d'information et de sensibilisation et d'élargir la portée par l'entremise de partenaires externes. Les personnes qui disent avoir été mobilisées par l'ASPC, ou avoir collaboré avec elle, estiment que ces activités ont amélioré la qualité des activités connexes des piliers.

L'ASPC a collaboré directement avec les groupes de défense des droits des patients, notamment en participant à des tables rondes de patients et à des réunions d'intervenants multidisciplinaires portant sur une foule de questions. Cependant, la plupart des demandes de rétroaction de ces intervenants ont été largement axées sur les activités d'éducation et de sensibilisation. Ceux qui ont participé à la mobilisation estiment qu'elle a eu une incidence positive sur les activités du Cadre de l'ASPC. Tout de même, il existe encore des possibilités d'amélioration. L'ASPC a dû faire face à des difficultés à mobiliser efficacement les défenseurs des droits des patients et les personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Lyme.

Recommandations

Mise en œuvre du Cadre fédéral et du Plan d'action connexe

Recommandation 1

Mettre l'accent sur la réalisation des mesures qui en sont toujours aux premières étapes de la mise en œuvre, ou pour lesquelles il faut faire davantage pour parvenir à une mise en œuvre complète.

L'ASPC a réalisé de nets progrès dans la mise en œuvre d'un grand nombre des mesures décrites dans le Cadre fédéral et le Plan d'action connexe. Cependant, dans un certain nombre de domaines, l'avancement des mesures à prendre a été limité (p. ex. la collecte de données de surveillance sur les Canadiens qui ne répondent pas à la définition de cas probable ou confirmé de maladie de Lyme, la réalisation d'une analyse des coûts liés à la maladie de Lyme) ou le travail doit se poursuivre (p. ex. l'élaboration d'un système national de surveillance des maladies transmises par les tiques). La capacité de l'ASPC à compléter certaines activités du Cadre a été retardée (et pourrait continuer de l'être) en raison de pressions et de priorités concurrentes résultant de la réponse à la pandémie de la COVID-19. Dans ce contexte, l'ASPC devrait mettre l'accent sur la mise en œuvre complète des mesures restantes dès que possible.

Accroître l'efficacité des activités à venir liées à la maladie de Lyme

Selon le Cadre fédéral et le Plan d'action connexe, les travaux ne se poursuivront que jusqu'en 2022, mais la participation de l'ASPC aux activités relatives à la maladie de Lyme et aux autres maladies transmises par les tiques se poursuivra après cette date. Dans cette optique, nous formulons les recommandations suivantes pour accroître l'efficacité des activités à venir.

Recommandation 2

Travailler à la mise en œuvre d'outils de surveillance plus opportuns et plus dynamiques.

Les produits de surveillance de l'ASPC aident à dresser le portrait national et à démontrer le risque au-delà des frontières des administrations; toutefois, les données probantes tendent à indiquer que les produits ne répondent pas aux besoins des intervenants en matière d'information. Certains intervenants ont mentionné que des outils interactifs et dynamiques pourraient contribuer à améliorer l'utilisation des produits de surveillance, comme les cartes de risques. Il a également été suggéré de mettre à jour en temps opportun les cartes de risques et d'améliorer la représentation visuelle des zones à risque pour en faciliter l'utilisation.

Recommandation 3

Accroître les efforts en matière de promotion et de diffusion de matériel de sensibilisation et d'information et de conseils à l'intention des utilisateurs actuels et nouveaux des connaissances, ce qui comprend les professionnels de la santé.

L'ASPC a diffusé des ressources de surveillance, d'orientation et de sensibilisation en ligne, dans les médias sociaux, dans des revues, par l'entremise de partenaires de l'industrie et d'ONG, ainsi qu'au moyen de sa liste d'envoi par courriel sur la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques. Malgré cela, il existe une perception selon laquelle certaines ressources sont difficiles à trouver et n'atteignent pas leur public cible. L'ASPC peut relever ce défi en continuant d'améliorer les efforts de promotion et de diffusion du matériel de sensibilisation auprès d'un public élargi, qui comprend les professionnels de la santé.

Recommandation 4

Envisager d'améliorer les processus de mobilisation et les partenariats avec les groupes de défense des patients en ce qui concerne les activités liées aux maladies transmises par les tiques, car ces activités se poursuivent au-delà de l'achèvement du Cadre fédéral. Il peut s'agir de communiquer clairement les mesures qui résultent de la mobilisation et de définir clairement les rôles et les attentes de tous les participants.

Les possibilités régulières et continues de participation des patients aux activités du Cadre, qui ont été soulignées lors de la conférence ayant mené à la création du Cadre, ont été jusqu'à présent largement limitées à des projets individuels, ce qui n'a pas répondu aux attentes des défenseurs des droits des patients. Il y a un manque de confiance et des points de vue diamétralement opposés constants et de longue date entre les patients et de nombreux intervenants qui travaillent dans le milieu des sciences, et l'origine de ceux-ci précèdent le Cadre.

À mesure que l'ASPC continue de faire participer les patients aux activités relatives aux maladies transmises par les tiques après l'achèvement du Cadre, elle devrait modifier son processus de mobilisation en mettant l'accent sur un mécanisme de rétroaction permettant aux défenseurs des droits des patients de voir comment leur contribution est utilisée. En outre, il pourrait être utile de définir clairement les rôles que chaque groupe d'intervenants peut s'attendre à jouer dans les futures activités relatives à la maladie de Lyme et aux autres maladies transmises par les tiques menées par l'ASPC.

Historique et contexte

La maladie de Lyme au Canada

La maladie de Lyme est une maladie infectieuse causée par la bactérie Borrelia burgdorferi. Cette bactérie peut être transmise aux humains et aux animaux par la morsure de tiques à pattes noires (ou tiques à chevreuil) et de tiques occidentales à pattes noires infectées. L'infection par la bactérie peut causer la maladie chez l'humain. La maladie de Lyme est l'une des nombreuses maladies qui peuvent être propagées par les tiques, également appelées « maladies transmises par les tiques ».

La maladie de Lyme entraîne généralement une lésion cutanée appelée « érythème migrant^{Note de bas de page i}» et des symptômes non spécifiques, comme de la fatigue, de la fièvre, des maux de tête et des douleurs musculaires et articulaires. Si la maladie n'est pas traitée, la bactérie peut se propager dans le sang et toucher d'autres parties du corps. Les patients atteints d'une infection tardive peuvent développer de l'arthrite (inflammation des articulations et des tissus autour des articulations) et, moins souvent, une neuropathie (lésions des nerfs). Bien que la maladie de Lyme soit rarement mortelle, des décès ont été enregistrés en raison d'une cardite de Lyme (aussi appelée « blocage cardiaque »)^{Référence 1}^{Référence 2}. La maladie de Lyme peut passer inaperçue ou être mal diagnostiquée, ce qui se traduit par un risque accru de maladie grave. Il est donc important de dépister, de diagnostiquer et de traiter la maladie de Lyme dès ses premières phases^{Référence 3}.

Certains patients atteints de la maladie de Lyme continuent à avoir des symptômes après avoir terminé leur traitement. Selon des experts canadiens en maladies infectieuses, « les expressions "maladie de Lyme chronique" et "syndrome post-Lyme" ont été utilisées par certains cliniciens pour décrire les cas de certains patients présentant des symptômes persistants plus de 6 mois après un traitement par des agents recommandés. Les symptômes persistants comprennent la fatigue, des douleurs musculosquelettiques généralisées et un déficit cognitif, non étayés par des constatations ou des signes microbiologiques d'infection active objectivement établis^{Référence 4}. » Selon les estimations du John Hopkins Lyme Disease Research Centre, de 10 % à 20 % des patients ayant reçu un diagnostic et un traitement au stade « précoce » de la maladie de Lyme développent des symptômes persistants^{Référence 5}.

Encadré 1 : La maladie de Lyme en chiffres, de 2009 à 2019

Photo d'une tique à pattes noires sur une feuille.

10 152 cas de maladie de Lyme ont été signalés chez l'humain au Canada depuis 2009.
Entre 2009 et 2019, le nombre annuel de cas déclarés de maladie de Lyme au Canada a augmenté de 18 fois, passant de 144 à 2 636 cas.
Au Canada, 95 % des cas déclarés de maladie de Lyme chez l'humain proviennent de l'Ontario, du Québec et de la Nouvelle-Écosse.

Depuis que l'ASPC a commencé à recevoir des données sur les cas de maladie de Lyme en 2009, le nombre de cas déclarés chez l'humain ne cesse d'augmenter (voir l'encadré 1). Les changements climatiques, ainsi que divers autres facteurs, ont contribué à la propagation croissante des tiques dans un plus grand nombre de régions canadiennes. Comme les conditions climatiques deviennent plus propices aux tiques et que la saison d'activité des tiques s'étend, la probabilité de maladies transmises par les tiques augmente également^{Référence 6}. Outre les changements climatiques, d'autres facteurs environnementaux tels que la forestation, la biodiversité et la migration des animaux hôtes, comme les cerfs, les souris et les oiseaux, influencent également la propagation des tiques et, de ce fait, la fréquence des maladies transmises par les tiques^{Référence 7}. La maladie de Lyme a maintenant été signalée dans toutes les provinces canadiennes. De plus, d'autres maladies transmises par les tiques, à savoir l'anaplasmose, la babésiose, le virus de l'encéphalite de Powassan et la fièvre récurrente causée par Borrelia miyamotoi, ont commencé à apparaître au Canada, et leur incidence est susceptible d'augmenter dans le futur^{Référence 8}.

Qu'est-ce que le Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme?

Figure 1. La version textuelle suit. — **Figure 1. Échéancier du Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme**

En 2014, la Loi sur le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme a reçu la sanction royale. En vertu de la Loi, la ministre de la Santé devait tenir une conférence nationale pour élaborer un « cadre fédéral global » visant à prévenir et à réduire les risques pour la santé des Canadiens liés à la maladie de Lyme^{Référence 9}^{Référence 10}. En mai 2016, l'ASPC, au nom de la ministre de la Santé, a tenu une conférence de 3 jours pour éclairer l'élaboration du Cadre fédéral. La conférence a permis de réunir plus de 500 participants, dont des personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Lyme, des professionnels de la santé, des représentants des gouvernements fédéral et provinciaux, des universitaires et des chercheurs, entre autres². L'ASPC a publié le Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme et le Plan d'action connexe en 2017 (voir la figure 1). Le Cadre fédéral et le Plan d'action connexe précisent 10 mesures de santé publique visant à prévenir et à réduire le risque de maladie de Lyme, regroupées sous 3 piliers : surveillance, éducation et sensibilisation, ainsi que lignes directrices et pratiques exemplaires^{Référence 11}.

La mise en œuvre du Cadre fédéral et du Plan d'action connexe a commencé en mai 2017 et, conformément au Cadre, devait se poursuivre jusqu'en mars 2022. Selon le Cadre, la prévention et le contrôle de la maladie de Lyme sont une responsabilité fédérale partagée par de nombreux ministères, soit l'ASPC, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), Santé Canada (SC), le ministère de la Défense nationale (MDN), les Forces armées canadiennes (FAC) et Parcs Canada (PC)^{Référence 12}.

Le rôle de l'Agence de la santé publique du Canada

L'ASPC a pour mandat de promouvoir la santé, de prévenir et de contrôler les maladies chroniques et infectieuses, ainsi que de se préparer et d'intervenir en cas d'urgence de santé publique. Elle sert également de point central pour transmettre l'expertise du Canada au reste du monde, elle applique les résultats de la recherche et du développement internationaux aux programmes de santé publique du Canada, et elle renforce la collaboration intergouvernementale dans le domaine de la santé publique, notamment en facilitant les approches nationales en matière de politique et de planification de la santé publique^{Référence 13}.

En tant que responsable fédéral de la santé publique au sein du gouvernement du Canada pour ce qui a trait au Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme, l'ASPC est chargée de suivre les nouveaux cas d'infection à la maladie de Lyme chez l'humain au pays, de mieux sensibiliser les Canadiens et les professionnels de la santé de première ligne, de surveiller les zones géographiques à risque du Canada et de favoriser des diagnostics et des rapports uniformes à l'échelle nationale. Compte tenu du mandat de l'ASPC, une grande importance est accordée à la prévention de la maladie de Lyme dans le but de réduire au minimum les risques que pose cette maladie pour les Canadiens^{Référence 14}.

À l'ASPC, les maladies zoonotiques (comme la maladie de Lyme) sont traitées par le Centre des maladies infectieuses d'origine alimentaire, environnementale et zoonotique (CMIOAEZ), en collaboration avec le Laboratoire national de microbiologie (LNM)^{Référence 15}. Le CMIOAEZ est le responsable des programmes et des politiques de l'ASPC en matière de zoonoses et de maladies infectieuses émergentes. À ce titre, il gère la mise en œuvre du Cadre fédéral et du Plan d'action connexe, ainsi que les activités qui s'y rattachent, comme le Fonds du programme de maladies infectieuses et de changements climatiques (FPMICC). De son côté, le LNM s'emploie à prévenir la propagation des maladies infectieuses par la recherche, la surveillance en laboratoire, la préparation et l'intervention en cas d'urgence, la détection et le diagnostic spécialisés des maladies et la collaboration nationale et mondiale^{Référence 16}.

Pour s'acquitter de ses responsabilités aux termes du Cadre fédéral, l'ASPC doit collaborer avec ses partenaires fédéraux, provinciaux, territoriaux et divers partenaires internationaux et non gouvernementaux. Ces partenaires externes comprennent des groupes représentant les personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Lyme, des associations professionnelles de la santé, des universitaires et des chercheurs sur la maladie de Lyme, entre autres.

Aucun nouveau programme de financement n'a été créé pour mettre en œuvre le Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme. L'ASPC a financé ses activités liées au Cadre fédéral en puisant dans diverses sources de fonds existantes. Elle a ainsi réaffecté les fonds ministériels existants aux activités de communication sur la maladie de Lyme destinées au public canadien et utilisé le FPMICC pour tirer parti des réseaux d'ONG en place et cibler la sensibilisation des professionnels de la santé à la maladie de Lyme. En 2017, la ministre de la Santé a également annoncé une nouvelle subvention d'une valeur de 4 millions de dollars sur 4 ans pour mettre en place un réseau national de recherche sur la maladie de Lyme. Cette subvention est gérée par les IRSC.

Approche et portée de l'évaluation

L'évaluation avait pour objectif d'évaluer l'efficacité des activités menées par l'ASPC de mai 2017 à mars 2021 à l'appui du Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme et au Plan d'action connexe. L'évaluation portait exclusivement sur le rôle et les activités de l'ASPC, et non sur ceux des autres organisations participant au Cadre. Les résultats seront pris en compte aux fins de l'élaboration du rapport au Parlement prévu à l'article 6 de la Loi sur le cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme. Cette toute première évaluation du Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme a été menée par le Bureau de l'audit et de l'évaluation (BAE) de l'ASPC.

Pour les besoins de l'évaluation, le BAE a recueilli des renseignements de diverses sources, notamment lors d'entrevues auprès d'informateurs clés parmi les intervenants internes et externes, d'un sondage auprès des intervenants et d'un examen de documents internes et publics. La méthodologie d'évaluation, les méthodes de collecte des données et les limites de l'évaluation sont précisées à l'annexe C.

Questions d'évaluation

Pour qu'il soit possible de déterminer les réussites et les possibilités d'amélioration pour chacun des piliers du Cadre fédéral et pour les partenariats et les activités de mobilisation de l'ASPC, l'évaluation vise à répondre aux 3 questions suivantes :

Quels progrès ont été accomplis dans la mise en œuvre du Plan d'action du Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme?
Dans quelle mesure les activités de l'ASPC menées à l'appui du Cadre fédéral et du Plan d'action connexe ont-elles permis :
1. d'améliorer la surveillance de la maladie de Lyme au Canada;
2. de mieux faire connaître la maladie de Lyme auprès des Canadiens et des professionnels de la santé;
3. de communiquer des lignes directrices et des pratiques exemplaires afin de renforcer la capacité des intervenants (professionnels de la santé, vétérinaires, professionnels de la santé publique et laboratoires)?
Dans quelle mesure les partenariats et les activités de mobilisation ont-ils contribué à l'efficacité des activités de l'ASPC menées à l'appui du Cadre fédéral

Comprendre les conclusions du rapport

Bien que le Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme et le Plan d'action connexe définissent clairement les activités qui devaient être menées au cours de la période de 2017 à 2022, le Cadre ne prévoit aucun mécanisme pour en mesurer la réussite. Afin d'évaluer la réussite de manière uniforme, le BAE a élaboré une grille d'évaluation qui fournit des descriptions normalisées pour déterminer la mesure dans laquelle des progrès ont été faits et les améliorations qui pourraient être apportées (annexe D). L'efficacité a été évaluée en fonction de l'atteinte des populations cibles, de l'utilisation des produits et des outils, de la qualité des produits et des outils, ainsi que des répercussions de ces produits et de ces outils sur le plan de la sensibilisation et du changement de comportement. Ces caractéristiques de réussite reposent sur des approches similaires utilisées dans des évaluations antérieures de programmes de santé comportant un volet d'application des connaissances^{Référence 17}. La grille a servi à orienter l'analyse, les conclusions et les recommandations connexes.

Le rapport d'évaluation présente les conclusions au chapitre de la mise en œuvre et de l'efficacité, lesquelles conclusions sont résumées sous chacun des 3 piliers du Cadre fédéral, soit la surveillance, l'éducation et la sensibilisation, ainsi que les lignes directrices et les pratiques exemplaires. Chaque section résume les principaux points à retenir du pilier en question, puis évalue la réussite de la mise en œuvre (ce qui a été fait) et l'efficacité (la mesure dans laquelle cela a été bien fait) en fonction des critères d'évaluation définis dans la grille d'évaluation. Enfin, la contribution des efforts de mobilisation et des partenariats est évaluée dans une section distincte, qui traite des mécanismes de mobilisation, ainsi que des réussites et des difficultés liées à ces mécanismes.

Surveillance

Principaux points à retenir

L'ASPC a entrepris certaines activités du pilier « Surveillance », mais elle n'a pas encore donné suite entièrement aux engagements pris dans le Plan d'action. Des outils de surveillance sont disponibles et permettent d'atteindre les personnes et les groupes concernés par la maladie de Lyme, mais la qualité et l'incidence de ces outils ne font pas l'unanimité. Il est possible d'améliorer la rapidité et la précision de la surveillance, ainsi que de mettre à jour les outils de surveillance actuels afin qu'ils soient plus dynamiques et attrayants sur le plan visuel et afin d'y inclure des renseignements clairs sur les mesures que les Canadiens devraient prendre en réponse à l'information fournie sur les risques. Les progrès plus lents dans certains domaines ont été attribués à des problèmes concernant les critères qui définissent la maladie de Lyme aux fins de la surveillance de la santé publique, ainsi qu'à des exigences concurrentes associées à la COVID-19.

Mise en œuvre : Qu'est-ce qui a été fait?

Note de la grille : Progrès réalisés, travail supplémentaire justifié

Depuis 2017, l'ASPC appuie et met directement en œuvre des activités de surveillance de la maladie de Lyme et d'autres maladies transmises par les tiques en misant sur les efforts antérieurs au Cadre fédéral. Il reste néanmoins du travail à faire pour donner suite à certains des engagements du Plan d'action qui accompagnent le Cadre.

Le Cadre fédéral prévoit 4 mesures liées à la surveillance des tiques et des maladies transmises par les tiques, soit :

Intégrer les méthodes novatrices et les pratiques exemplaires pour la surveillance des cas humains, et les diffuser à un groupe élargi de partenaires.
Recueillir des données de surveillance sur les personnes au Canada qui ne répondent pas à la définition de cas probable ou confirmé de la maladie de Lyme.
Effectuer une analyse des coûts associés à la maladie de Lyme.
Élaborer un système national de surveillance de la transmission par les tiques, qui comprend la maladie de Lyme et d'autres co-infections possibles.

Encadré 2 : Exemples de projets de surveillance financés par le FPMICC

eTick.ca (Université Bishop's)
Ce projet axé sur la science citoyenne est une plateforme publique bilingue pour l'identification par image et la surveillance de la population de tiques au Canada.

Conseil de la Nation huronne wendat
Ce projet soutient la collecte, l'identification et l'analyse des tiques sur le territoire de Nionwentsïo, territoire ancestral de la Nation huronne wendat, afin de déterminer les facteurs de risque et les membres à risque de la Nation huronne wendat, ainsi que de sensibiliser la population de manière à prévenir et à réduire au minimum le risque de contracter la maladie de Lyme.

Université Mount Allison
Ce projet vise à recruter et à former des bénévoles chargés de surveiller les tiques dans leur collectivité au moyen de diverses approches, en partenariat avec des organismes communautaires de surveillance des tiques et d'éducation du Nouveau Brunswick.

Au cours de la période visée par la présente évaluation, les données probantes tirées des documents examinés et des entrevues avec des informateurs clés internes montrent que l'ASPC a pris des mesures pour élaborer des méthodes novatrices de surveillance et un système national de surveillance des maladies transmises par les tiques. À l'aide du FPMICC, l'ASPC a soutenu plusieurs projets de surveillance novateurs partout au Canada (voir l'encadré 2) et a commencé à diffuser les résultats de cette surveillance dans le cadre de rapports annuels et d'infographies^{Référence 18}. Bien que ces projets se consacrent à la surveillance des tiques plutôt qu'à la surveillance des cas humains, ils mettent tous l'accent sur une approche « Une seule santé », approche globale qui reconnaît les liens entre les humains, les animaux et l'environnement lorsqu'il s'agit de régler des problèmes complexes de santé publique comme les maladies à transmission vectorielle^{Référence 19}.

En plus de ces travaux sur la surveillance des tiques, l'ASPC a commencé à explorer des options novatrices pour la surveillance humaine, comme un projet pilote de surveillance lancé au Manitoba qui a utilisé les dossiers médicaux administratifs pour estimer tous les cas de maladie de Lyme diagnostiqués par des cliniciens, afin de mieux comprendre les cas de maladie de Lyme qui n'ont peut-être pas été déclarés au moyen du Système canadien de surveillance des maladies à déclaration obligatoire.

L'ASPC a également entrepris des travaux visant à étendre la surveillance nationale de la maladie de Lyme à d'autres maladies transmises par les tiques. L'ASPC et ses partenaires provinciaux ont collaboré avec le Réseau des laboratoires de santé publique du Canada et d'autres experts pour commencer à étendre la surveillance accrue de la maladie de Lyme (SAML)^{Note de bas de page ii} à d'autres maladies à transmission vectorielle, notamment dans le cadre des travaux destinés à élaborer des définitions de cas pour la babésiose, l'anaplasmose et le virus de l'encéphalite de Powassan. De plus, le Canadian Lyme Disease Research Network (CLyDRN) a lancé en 2019 le Réseau sentinelle canadien de surveillance de la maladie de Lyme (ReSCaL). Au cours de son « année pilote », le Réseau a effectué une surveillance active normalisée des tiques dans 14 régions sentinelles des 10 provinces canadiennes. Aucune région sentinelle n'a été établie au Yukon, dans les Territoires du Nord-Ouest, au Nunavut ou dans la partie continentale de Terre-Neuve-et-Labrador parce que les conditions environnementales à ces latitudes n'étaient pas propices à l'établissement des tiques à pattes noires au moment où les emplacements sentinelles ont été sélectionnés^{Référence 20}. Des progrès considérables ont été faits dans la planification et la préparation de la mise en œuvre d'un système national de surveillance des tiques, comme en témoigne le lancement d'un projet pilote de surveillance sentinelle d'un an par l'entremise du ReSCaL, mais la surveillance des autres co-infections à l'échelle nationale (dans le cadre de la SAML) n'a pas encore été entièrement mise en œuvre.

Pour les autres mesures, les travaux achevés en étaient aux premières étapes de la mise en œuvre. Certains informateurs clés internes ont indiqué que, en 2020, l'ASPC était en pourparlers avec des partenaires de recherche du CLyDRN pour collaborer à une analyse des coûts; toutefois, la portée du projet n'avait pas encore été définie au moment de la présente évaluation. Selon des documents de 2017-2018, l'ASPC avait commencé à planifier la surveillance des cas humains de maladie de Lyme pour les personnes qui ne répondaient pas à la définition nationale de cas. Les définitions de cas fournissent un ensemble uniforme de critères pour définir une maladie aux fins de la surveillance de la santé publique, ce qui permet aux responsables de classer et de comptabiliser uniformément le nombre de cas au Canada^{Référence 21}. Le Cadre fédéral prévoit la collecte des données de surveillance des cas humains au Canada pour les personnes qui ne répondent pas à la définition de cas probable ou confirmé de maladie de Lyme, mais qui présentent divers symptômes compatibles avec la maladie de Lyme ou des affections similaires. Il ne précise toutefois pas les paramètres qui devraient être utilisés pour assurer cette surveillance. En l'absence de définition de cas normalisée, l'ASPC a eu de la difficulté à en arriver à un consensus sur l'approche à adopter pour mesurer ces cas. Au départ, l'ASPC a exploré plusieurs options, dont la surveillance par l'entremise d'un registre volontaire des patients atteints de la maladie de Lyme. Toutefois, ce projet n'a pas vu le jour à la suite d'une décision de gestion interne, en partie en raison de l'absence d'entente sur la meilleure façon de recueillir et de gérer cette information, ainsi que de préoccupations concernant la sécurité des données et la protection des renseignements personnels. Au lieu de cela, l'ASPC a lancé des appels de propositions pour charger un entrepreneur externe d'examiner la possibilité d'utiliser la recherche-action participative pour recueillir des renseignements sur les Canadiens ayant reçu un diagnostic de maladie de Lyme par d'« autres moyens » ou à l'aide de tests de laboratoire à l'extérieur du Canada^{Référence 22}. Au moment de rédiger le présent rapport, le processus de recours aux services d'un entrepreneur avait été lancé.

De plus, comme de nombreux informateurs clés internes et externes l'ont souligné, la demande en ressources pour soutenir la lutte contre la pandémie de COVID-19, combinée aux restrictions imposées par les mesures de santé publique, a eu de lourdes répercussions sur les activités du pilier « Surveillance », tant pour l'ASPC que les partenaires externes. Par exemple, certains chercheurs participant aux entrevues avec des informateurs clés ont déclaré qu'ils n'étaient pas en mesure de se rendre sur le terrain pour effectuer la surveillance des tiques. En outre, des documents internes indiquent que le LNM a donné la priorité au dépistage, à la surveillance, à la recherche et aux partenariats liés à la COVID-19 en raison de la demande accrue et de la capacité limitée découlant de la pandémie. Le personnel travaillant avec le CMIOAEZ et le LNM a été redéployé pour appuyer la lutte contre la pandémie de COVID-19. Enfin, les priorités concurrentes des partenaires provinciaux du domaine de la surveillance ont également retardé les progrès dans la mise en œuvre des changements aux initiatives intergouvernementales, comme les travaux en cours pour accroître la surveillance de la maladie de Lyme.

Efficacité : Dans quelle mesure cela a-t-il été bien fait?

Note de la grille : Progrès réalisés, travail supplémentaire justifié

Dans l'ensemble, l'évaluation a révélé que les personnes intéressées accèdent à l'information de surveillance de l'ASPC et la trouvent généralement utile, mais elle a soulevé des problèmes liés à l'exactitude de cette information et à la rapidité de sa mise à jour.

Portée

Selon les données recueillies, des outils de surveillance sont disponibles et ont permis de joindre les personnes et les groupes concernés au Canada. Bien qu'ils ne soient pas représentatifs du grand public, les 2 tiers (67 %) des répondants au sondage connaissaient au moins un produit de surveillance. Les produits les plus fréquemment cités étaient les cartes de risques et d'autres renseignements sur les risques disponibles sur Canada.ca et eTick. L'une des principales méthodes utilisées par l'ASPC pour diffuser ses données de surveillance est son site Web. Entre mars 2017 et janvier 2021, le contenu Web de surveillance sur Canada.ca a été consulté plus de 50 000 fois (près de 12 000 fois en français). L'information de surveillance est également diffusée dans des revues universitaires et à comité de lecture. En outre, selon les renseignements obtenus de documents et d'informateurs clés, les projets de surveillance novateurs fondés sur la science citoyenne, comme eTick, mettent directement le public canadien en contact avec des experts scientifiques, ce qui permet d'améliorer l'accès à l'information sur la surveillance et le suivi des maladies transmises par les tiques. Les partenaires provinciaux en santé publique ont également eu accès à un soutien en laboratoire; la documentation montre que le LNM a effectué des analyses de dépistage de 5 agents pathogènes sur 6 138 tiques recueillies dans le cadre de la surveillance active des tiques dans 7 provinces entre 2017 et 2020 (figure 2). Selon des personnes-ressources travaillant avec le LNM, le nombre de tiques analysées a diminué au cours des dernières années en raison d'un certain nombre de facteurs, notamment les fluctuations du nombre de tiques soumises à une analyse, les changements apportés aux politiques de certaines administrations, qui ont cessé d'offrir gratuitement l'analyse des tiques ou qui imposent dorénavant des frais, ainsi que la réduction des demandes soumises attribuable à la pandémie de COVID-19.

Figure 2. La version textuelle suit. — **Figure 2. Analyse des tiques recueillis par surveillance active, 2017-2020**

Qualité

Les personnes qui accèdent aux renseignements et aux outils de surveillance de l'ASPC les qualifient généralement d'utiles. Certains informateurs clés, en particulier les scientifiques de l'ASPC et ceux qui travaillent avec les provinces et d'autres ministères fédéraux, ont décrit la surveillance comme étant robuste et bénéficiant de sources de données multiples. Les intervenants qui ont décrit la surveillance de manière positive ont noté le travail bénéfique en cours pour étendre la surveillance à d'autres maladies à transmission vectorielle et se sont dits satisfaits du soutien direct qu'ils reçoivent du LNM. Les données du sondage montrent qu'un peu plus de 6 répondants sur 10 sont d'accord pour dire que les renseignements sur la surveillance sont présentés dans un format approprié (62 %), et un peu plus de la moitié les trouvent utiles (57 %), pertinents (57 %) et clairs (52 %). Comme dans le cas des entrevues avec les informateurs clés, les répondants au sondage qui ont dit être des partenaires fédéraux, provinciaux, territoriaux ou municipaux, ou des professionnels de la santé étaient plus susceptibles d'être d'accord avec les énoncés positifs sur la qualité des activités de surveillance de l'ASPC.

Malgré des commentaires généralement positifs au sujet de la surveillance de l'ASPC, certains informateurs clés internes et externes estiment que l'ASPC a de la difficulté à communiquer en temps opportun les tendances en matière de surveillance. Toutefois, on a fait remarquer qu'il s'agit également d'un défi pour d'autres maladies à déclaration obligatoire, puisque l'ASPC compte sur les provinces et les territoires pour d'abord recueillir, valider et communiquer leurs données régionales. Par exemple, le plus récent rapport annuel de surveillance de la maladie de Lyme a été publié en 2021 et contient les données de 2018, tandis que les cartes de risques actuellement disponibles sur Canada.ca sont fondées sur les données de 2016 recueillies avant la mise en œuvre du Cadre fédéral^{Référence 23}^{Référence 24}. À titre comparatif, les tout derniers produits de surveillance de la maladie de Lyme et de risque diffusés par les CDC des États-Unis sont fondés sur les données de 2019.^{Note de bas de page iii} De même, les résultats du sondage ont révélé que moins de 40 % des répondants étaient d'accord pour dire que la surveillance de la maladie de Lyme assurée par l'ASPC était faite en temps opportun.

Parmi les répondants au sondage et les informateurs clés, certains ont également soulevé des préoccupations concernant la précision de la surveillance de la maladie de Lyme. Bien qu'il y ait désaccord sur l'ampleur du problème, tous s'entendent pour dire que les approches actuelles en matière de surveillance sous-estiment l'incidence et la prévalence de la maladie de Lyme^{Référence 25}^{Référence 26}. La sous-déclaration était une préoccupation importante pour la qualité de la surveillance chez les défenseurs des droits des patients, ainsi que chez certains chercheurs et experts en la matière. Moins de la moitié (46 %) des répondants au sondage estiment que les renseignements de surveillance sont exacts. Interrogés sur les solutions possibles pour remédier à la sous-déclaration, quelques informateurs clés ont mentionné l'approche adoptée par les CDC des États-Unis pour mesurer la maladie de Lyme. La définition de cas de la maladie de Lyme retenue aux États-Unis comprend les cas soupçonnés, probables et confirmés de la maladie, tandis que la définition de cas du Canada ne comprend que les cas confirmés et probables^{Référence 27}^{Référence 28}. Les cas « soupçonnés » aux États-Unis comprennent tout cas d'érythème migrant, peu importe l'exposition connue aux tiques ou les résultats de laboratoire, et tout cas présentant des signes d'infection en l'absence d'information clinique^{Référence 29}. En outre, en utilisant les dossiers d'assurance commerciale, les CDC ont pu estimer que, chaque année, environ 476 000 Américains reçoivent un diagnostic de maladie de Lyme et sont traités pour celle-ci, tandis que l'American National Notifiable Disease Surveillance System ne répertorie que 35 000 cas^{Référence 30}. Selon les CDC des États-Unis, il est possible que ce nombre soit surestimé, car il inclut probablement les patients qui ont reçu un traitement, mais dont l'infection n'a pas été confirmée. Bien que ces données doivent être interprétées avec prudence, elles mettent en évidence des différences marquées entre les personnes qui reçoivent un traitement pour la maladie de Lyme et celles qui sont dénombrées dans les systèmes de surveillance des maladies à déclaration obligatoire. L'ASPC a l'intention d'adopter une pratique semblable pour détecter les possibles cas actuellement omis par la surveillance des maladies à déclaration obligatoire en élargissant à d'autres provinces une étude pilote sur les dossiers médicaux administratifs menée au Manitoba. Néanmoins, le défi que posent la sous-déclaration et les limites de la définition de cas persiste actuellement.

Utilisation et incidence

Certains publics cibles utilisent les produits de surveillance de l'ASPC, mais ils ont indiqué qu'il était possible d'en améliorer l'utilité en mettant en œuvre des outils plus dynamiques et attrayants sur le plan visuel. Selon les données recueillies lors des entrevues et les résultats du sondage, les personnes qui connaissent les produits les ont utilisés, le plus souvent comme référence générale ou pour transmettre de l'information à d'autres personnes. Les informateurs clés des partenaires provinciaux et fédéraux ont dit avoir utilisé les produits de surveillance pour mieux comprendre les risques à l'extérieur de leur propre administration. Presque tous les répondants au sondage (96 %) qui connaissent les produits les ont utilisés d'une façon ou d'une autre. Toutefois, moins de la moitié (41 %) estiment que les produits de surveillance répondent à leurs besoins en information. Bien que cela puisse s'expliquer en partie par les problèmes de précision et de rapidité de communication relevés précédemment, plusieurs informateurs clés soulignent également la possibilité d'améliorer les produits de surveillance afin d'en accroître l'utilisation, notamment en veillant à ce que l'information soit présentée de façon à orienter les comportements et en créant des outils plus attrayants sur le plan visuel, interactifs et en temps réel (p. ex. la cartographie en temps réel avec eTick.ca).

Certains informateurs clés externes se sont dits préoccupés par l'utilisation des cartes de risques et des produits de surveillance des tiques à d'autres fins que celles prévues. Bien que ces produits fournissent d'importantes données épidémiologiques qui peuvent éclairer les mesures à prendre, des informateurs clés estiment que certains professionnels de la santé utilisent de façon inappropriée les outils de surveillance comme outils de diagnostic. Par exemple, un chercheur a constaté que certains professionnels de la santé attendent les résultats d'analyse des tiques (plutôt que de se fonder sur des analyses sérologiques ou sur l'évaluation clinique) avant de procéder au diagnostic ou d'offrir un traitement aux patients mordus par une tique.^{Note de bas de page iv} De même, certains défenseurs des droits des patients ont fait remarquer que des fournisseurs de soins de santé ne testaient pas les patients pour la maladie de Lyme si les patients ne vivent pas dans une région désignée sur la carte des risques de l'ASPC. Il convient de souligner que, sur la page Web de l'ASPC comprenant la définition nationale de cas de la maladie de Lyme, il est actuellement indiqué que, « comme les populations de tiques se propagent, il est possible de se faire piquer à l'extérieur de ces zones^{Référence 31}. » Il est également précisé que cette définition de cas et les données connexes « sont fournies à des fins de surveillance et de recherches épidémiologiques seulement et ne constituent pas des définitions de cas cliniques^{Référence 32}. » Néanmoins, il pourrait être utile de sensibiliser davantage le public au fait que les outils et les ressources, comme la définition de cas et les cartes de risques, sont diffusés pour surveiller la santé publique au sein de la population, et non pour éclairer le diagnostic ou le traitement d'une personne.

Dans l'ensemble, les informateurs clés externes ont peu parlé de l'incidence des activités de surveillance de l'ASPC, soulignant quelques possibilités d'en améliorer le fonctionnement, de mieux comprendre le risque global et d'améliorer les relations entre les divers intervenants grâce à la collaboration dans le cadre des projets de surveillance. De plus, certains informateurs clés internes estiment que les activités de surveillance de l'ASPC aident à cerner les secteurs à risque et ainsi à mieux cibler ses produits de sensibilisation. Toutefois, les résultats du sondage révèlent une opinion plus mitigée sur l'incidence des activités de surveillance : seulement environ le tiers (34 %) des répondants sont d'accord pour dire que la surveillance améliore l'identification de la maladie de Lyme ou l'a globalement améliorée depuis 2017, et plus de 2 répondants sur 5 (43 %) sont d'accord pour dire que la surveillance améliore la capacité de l'ASPC à lutter contre la maladie de Lyme. Comme dans d'autres domaines du Cadre fédéral, les points de vue sont fortement opposés, les personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Lyme et les chercheurs ayant une opinion plus négative que les professionnels de la santé.

Éducation et sensibilisation

Principaux points à retenir

L'ASPC a mis en œuvre les 2 mesures prévues sous le pilier « Éducation et sensibilisation » du Cadre fédéral et du Plan d'action connexe. Elle a lancé ses propres campagnes de sensibilisation et a collaboré avec des partenaires locaux et pancanadiens pour atteindre le grand public et les professionnels de la santé. Toutefois, il demeure possible d'améliorer la pertinence et le ciblage du matériel pour les groupes qui présentent un risque élevé de contracter la maladie de Lyme. De l'avis de certains informateurs clés, il serait possible d'améliorer la portée des produits d'éducation et de sensibilisation auprès du grand public et des professionnels de la santé canadiens. Vu le peu d'information disponible pour évaluer l'utilisation et l'incidence du matériel et des activités de l'ASPC, il est difficile de décrire dans quelle mesure ces produits ont amélioré les connaissances, les capacités ou les comportements à l'égard de la maladie de Lyme chez les professionnels de la santé ou les Canadiens.

Mise en œuvre : Qu'est-ce qui a été fait?

Note de la grille : Principaux produits livrables réalisés

Depuis mai 2017, l'ASPC a élaboré et distribué, directement ou par l'entremise de ses partenaires, une gamme de matériel d'éducation et de sensibilisation sur la maladie de Lyme. Ce matériel est destiné aux professionnels de la santé de première ligne et au public canadien, y compris aux groupes qui présentent un risque élevé de contracter la maladie de Lyme, comme les enfants et les membres de communautés autochtones.

Le Cadre fédéral et le Plan d'action qui l'accompagne prévoient 2 mesures sous le pilier « Éducation et sensibilisation », soit :

Appuyer les partenaires dans l'élaboration de matériel éducatif sur la détection précoce et le diagnostic précoce, axé sur les groupes à risque élevé, pour aider les professionnels de la santé de première ligne et les autorités de santé publique à prévenir et à diagnostiquer la maladie de Lyme.
Élaborer une campagne nationale d'éducation et de sensibilisation sur les tiques et la maladie de Lyme, en collaboration avec les partenaires, qui porte sur les éléments suivants :
1. Prévention des morsures de tiques et intervention précoce.
2. Reconnaissance des symptômes de la maladie de Lyme, de sorte que les patients puissent demander de l'aide et que les professionnels de première ligne puissent effectuer un diagnostic et un traitement précoces.

L'ASPC a utilisé le FPMICC pour financer les projets d'organismes externes visant à élaborer des outils et des ressources éducatifs ciblant les professionnels de la santé. Certains projets sont déjà terminés, et des produits de sensibilisation ont été publiés et mis en valeur (voir le tableau 1). Par exemple, au début de 2020, le Centre for Effective Practice (CEP) a publié l'outil Early Lyme Disease Management in Primary Care sur son site Web. L'outil du CEP contient de l'information qui permet d'aider les fournisseurs de soins primaires à diagnostiquer et à traiter rapidement la maladie de Lyme (localisée) et est accompagné d'une fiche de ressources pour les patients.

Tableau 1 : Projets du FPMICC ciblant les professionnels de la santé qui sont terminés
Résultat clé du projet	Bénéficiaire du financement	Brève description du projet
Outil de prise en charge précoce de la maladie de Lyme en soins primaires et information pour les patients	Centre for Effective Practice (CEP)	Mise au point de 2 ressources nationales qui répondent aux besoins des fournisseurs de soins primaires et des patients, ainsi qu'à ceux du système dans son ensemble, relativement à la maladie de Lyme.
Lignes directrices sur les maladies à transmission vectorielle pour la formation en soins infirmiers	Association canadienne des écoles de sciences infirmières (ACESI)	Élaboration d'un ensemble complet de lignes directrices et de ressources électroniques nationales fondées sur des données probantes et sur le consensus à l'intention des nouveaux membres du personnel infirmier. Les ressources visent à renforcer les connaissances et les capacités pour faire face aux répercussions sur la santé publique des maladies infectieuses à transmission vectorielle émergentes ou croissantes au Canada en raison des changements climatiques.
Lyme-Aid : Aider les femmes enceintes et leurs fournisseurs de soins de santé à prévenir la maladie de Lyme et les autres maladies transmises par les tiques pendant la grossesse	Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (SOGC)	À la suite d'un examen des données probantes actuelles sur les effets de la maladie de Lyme et d'autres maladies transmises par les tiques sur la grossesse et d'une enquête de base sur les connaissances et la capacité des fournisseurs de soins de santé à prévenir et à traiter la maladie de Lyme, la SOGC a élaboré et diffusé des ressources destinées aux femmes et à leurs fournisseurs de soins de santé pour prévenir l'exposition.

Par l'entremise du FPMICC, l'ASPC a également financé l'élaboration de matériel ciblant des groupes susceptibles d'être plus à risque de contracter la maladie de Lyme et d'en souffrir. Parmi ces projets, mentionnons la série de ressources destinées aux fournisseurs de soins de santé des patientes enceintes de la SOGC. Après examen des recherches disponibles sur la maladie de Lyme et la grossesse, la SOGC a publié des directives à l'intention des professionnels de la santé sur les soins à prodiguer aux patientes enceintes qui pourraient être atteintes de la maladie de Lyme^{Référence 33}. Ces directives, publiées sous forme d'avis du Comité sur la prise en charge des morsures de tiques et de la maladie de Lyme pendant la grossesse, s'accompagnent d'un atelier virtuel, de ressources éducatives à l'intention des fournisseurs de soins de santé et d'un cours en ligne sur la maladie de Lyme et la grossesse. D'autres projets du FPMICC visant les professionnels de la santé sont en cours. Il s'agit notamment du Forum national de l'Association canadienne de santé publique sur l'échange de connaissances, le renforcement des capacités et la collaboration pour lutter contre les maladies infectieuses et les changements climatiques; du projet de l'Université de Guelph visant à évaluer les compétences de l'approche « Une seule santé » chez les professionnels de la santé actuels et futurs; et du projet du ministère de la Santé du Nouveau-Brunswick destiné à renforcer les capacités du secteur des soins de santé par l'élaboration de services de laboratoires de diagnostic de tiques, d'activités de surveillance et de suivi, ainsi que de stratégies de communication^{Référence 34}. En plus d'appuyer le travail des partenaires externes, l'ASPC diffuse de l'information sur la maladie de Lyme à l'intention des professionnels de la santé sur Canada.ca/maladiedelyme^{Référence 35}.

L'ASPC a également élaboré plusieurs produits d'éducation et de sensibilisation ciblant le public canadien. Chaque année au cours de la période visée par l'évaluation, l'ASPC a mené des campagnes de sensibilisation saisonnières d'avril à octobre, ce qui correspond à la saison des tiques. Elle a également affiché sur son site Web des renseignements accessibles toute l'année. En plus de mener sa propre campagne de sensibilisation, l'ASPC s'est associée à des ONG, à d'autres ministères fédéraux et à l'industrie pour distribuer du matériel éducatif. Par exemple, elle s'est associée à la chaîne de magasins Marks/L'Équipeur pour distribuer des cartes pour portefeuille et des renseignements sur les vêtements traités à la perméthrine, à Parcs Canada pour fournir une trousse d'outils à l'intention des guides, ainsi qu'aux musées Ingenium pour organiser une exposition itinérante sur les tiques à l'intention des enfants.

Pour compléter ces efforts de sensibilisation active, l'ASPC a diffusé des ressources éducatives à l'intention des Canadiens sur ses pages Web et par l'entremise d'un service d'abonnement par courriel lancé en 2020. Elle a notamment adapté du matériel de sensibilisation pour certains groupes en fonction de leur risque de contracter la maladie de Lyme. Par exemple, certaines campagnes sociales ciblaient les parents d'enfants de moins de 14 ans et les amateurs de plein air. L'ASPC a également collaboré avec Services aux Autochtones Canada (SAC) pour adapter ses ressources d'éducation en ligne aux publics autochtones. En outre, elle a collaboré avec des organismes externes par l'entremise du FPMICC pour financer des campagnes de sensibilisation. Par exemple, elle s'est associée à l'Association canadienne de santé publique pour élaborer et diffuser une trousse d'outils sur les maladies transmises par les tiques à l'intention des enseignants et lancer un concours national d'affiches pour les élèves de 6e année^{Référence 36}.

Selon certains informateurs clés, plusieurs activités de sensibilisation en personne prévues ont été reportées en raison de la pandémie de COVID-19, notamment l'exposition itinérante sur les tiques pour les enfants. Des informateurs clés internes estiment que l'absence de financement réservé au Cadre fédéral limite la mesure dans laquelle ces activités et ces ressources de sensibilisation peuvent être communiquées. Néanmoins, l'ASPC a continué de mener sa campagne saisonnière de sensibilisation à la maladie de Lyme tout au long de la pandémie de COVID-19; il s'agit d'ailleurs de la seule campagne publicitaire fédérale menée en 2020-2021 après le début de la pandémie. Dans l'ensemble, l'ASPC a élaboré et diffusé du matériel éducatif à l'intention du public canadien et des professionnels de la santé, comme le décrit le Plan d'action.

Efficacité : Dans quelle mesure cela a-t-il été efficace?

Note de la grille : Progrès réalisés, travail supplémentaire justifié

L'évaluation a révélé que les membres du public et les professionnels de la santé ont eu accès au matériel d'éducation et de sensibilisation lié à la maladie de Lyme produit ou soutenu par l'ASPC. Toutefois, vu l'hypothèse selon laquelle les parties concernées cherchent l'information par l'entremise du Web, on ne sait pas trop si ces produits ont atteint un vaste public ni dans quelle mesure ils ont aidé le public cible à mieux comprendre la maladie de Lyme ou à améliorer sa capacité à la prévenir ou à la détecter. Parmi les possibilités d'amélioration figurent la recherche de stratégies visant à s'assurer que les ressources d'éducation et de sensibilisation touchent un plus grand nombre d'utilisateurs de connaissances, dont les professionnels de la santé, et l'amélioration de la pertinence et de l'utilisation subséquente du matériel éducatif chez les groupes présentant un risque élevé de contracter la maladie de Lyme.

Portée

Grâce à sa propre campagne de sensibilisation et à sa collaboration avec des organismes partenaires, l'ASPC a pu fournir du matériel éducatif sur la maladie de Lyme à de nombreux membres du public et aux professionnels de la santé. L'ASPC a notamment pu joindre les groupes suivants, qu'elle a désignés comme étant ses publics cibles clés : les résidents des zones à risque de maladie de Lyme, les membres de communautés autochtones, les enfants d'âge scolaire et les personnes qui en prennent soin. Au cours de la campagne publicitaire numérique de 2020-2021 visant à promouvoir le matériel de sensibilisation, les pages Web de l'ASPC sur la maladie de Lyme destinées au public ont reçu plus de 89 000 visites, tandis que celles à l'intention des professionnels de la santé ont reçu 73 000 visites. Au cours de l'exercice précédent, soit 2019-2020, le site Canada.ca/maladiedelyme a été l'une des pages les plus consultées du site Web Canada.ca. En outre, l'ASPC a créé en 2020 une liste d'envoi par courriel sur la maladie de Lyme et autres maladies transmises par les tiques afin d'envoyer aux intervenants concernés des mises à jour régulières sur les activités liées à la maladie de Lyme. La liste d'envoi compte maintenant plus de 600 abonnés, dont environ la moitié sont des professionnels de la santé.

De plus, l'ASPC a aidé des organismes régionaux et communautaires à mettre en œuvre leurs propres projets d'éducation et de sensibilisation ciblant des groupes clés par l'entremise du FPMICC. Entre autres projets, mentionnons le programme de formation d'ambassadeurs et d'ambassadrices de parc 2019 géré par l'Institut national de santé publique du Québec (INSPQ). L'INSPQ a formé 18 ambassadeurs et ambassadrices de parc qui ont organisé 28 activités de sensibilisation à la maladie de Lyme ayant attiré plus de 1 860 visiteurs dans les parcs provinciaux.

Le FPMICC a également permis à des associations professionnelles et à des organismes provinciaux de santé publique d'élaborer et de diffuser du matériel éducatif auprès des professionnels de la santé. Si les perturbations dues à la pandémie sont venues retarder ou annuler de nombreuses activités promotionnelles, certains projets ont pu se tourner vers la diffusion virtuelle de leur matériel auprès de leurs publics cibles. Les bénéficiaires du financement du FPMICC, comme l'ACESI et la SOGC, ont produit des ressources électroniques, notamment des cours en ligne et des webinaires auxquels ont eu accès plus de 1 800 et plus de 36 000 personnes respectivement, et qui ont pu être vus par des milliers d'autres personnes au moyen de publicités et de messages sur les médias sociaux. Toutefois, les données sur le rendement ne précisent pas si les personnes qui ont eu accès à ces ressources sont des professionnels de la santé de première ligne. En outre, l'ASPC a fait la promotion de produits d'éducation et de sensibilisation financés par le FPMICC, dont l'outil du CEP et eTick (entre autres sujets) par l'entremise de la série de webinaires « Zoonoses and Adaptation in a Changing World », lesquels ciblent les membres du milieu scientifique qui travaillent dans le domaine de l'adaptation aux changements climatiques et dans le cadre de l'approche « Une seule santé ».

Malgré ces réalisations, il semble possible d'améliorer la portée des produits d'éducation et de sensibilisation de l'ASPC. Selon le sondage mené auprès des intervenants du BAE, seulement 22 % des répondants estiment que les ressources éducatives destinées aux Canadiens atteignent leur public cible. Près du quart (24 %) des répondants ne connaissent aucun des produits de formation de l'ASPC. En outre, les informateurs clés des entrevues avec les groupes de défense des droits des patients estiment que, souvent, le fardeau de promouvoir ces ressources leur incombe. Plusieurs informateurs clés externes se demandent également pourquoi le site Web de l'ASPC ne contient pas d'information sur la trousse d'outils cliniques du CEP créée à l'aide du financement du FPMICC. Les commentaires tirés des réponses aux questions ouvertes du sondage et des entrevues avec les informateurs clés de plusieurs catégories laissent croire qu'il existe des possibilités d'accroître et d'améliorer la diffusion des ressources d'éducation et de sensibilisation qui existent déjà, en particulier celles qui ciblent les professionnels de la santé.

Qualité

Les commentaires recueillis lors des entrevues avec les informateurs clés et les résultats du sondage laissent voir des opinions partagées sur la qualité des ressources éducatives de l'ASPC pour le public canadien. Les informateurs clés représentant d'autres ministères fédéraux, des gouvernements provinciaux ou des associations professionnelles estiment généralement que les ressources publiques qu'ils connaissent sont de bonne qualité et renferment des renseignements appropriés fondés sur des données probantes. Bien qu'environ la moitié des répondants au sondage soient d'accord pour dire que les produits destinés aux Canadiens sont pertinents (57 %), exacts (54 %) et utiles (52 %), moins de la moitié trouvent qu'ils sont opportuns (39 %) ou qu'ils s'adressent adéquatement aux groupes à risque élevé (28 %). Les défenseurs des droits des patients et les personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Lyme et des maladies transmises par les tiques sont moins susceptibles d'avoir une opinion positive sur la qualité et l'utilité du matériel d'éducation et de sensibilisation destiné aux Canadiens, par rapport aux autres catégories de répondants, et ce, tant dans les réponses au sondage que dans les entrevues avec les informateurs clés.

Par ailleurs, l'information provenant de quelques autres sources donne à penser que les gens ont une opinion généralement positive sur la qualité et la pertinence du matériel éducatif destiné aux professionnels de la santé. D'après les résultats du sondage et des groupes de discussion menés au cours des phases d'essai des ressources de l'ACESI et de la SOGC, les utilisateurs potentiels estiment que ces ressources sont pertinentes et utiles pour prévenir la maladie de Lyme. De plus, la plupart des informateurs clés externes et le petit nombre de professionnels de la santé qui ont répondu au sondage mené auprès des intervenants ont exprimé une opinion favorable à l'égard de certaines des ressources de formation produites pour les professionnels de la santé. En particulier, plusieurs informateurs clés externes de diverses catégories de répondants considèrent la trousse d'outils du CEP comme une source éducative de grande qualité pour les professionnels de la santé sur la phase aiguë de la maladie de Lyme et estiment que la qualité de l'outil est en partie le résultat d'une collaboration productive avec les patients. Toutefois, les défenseurs des droits des patients ont dit être préoccupés par le fait que les renseignements contenus dans le matériel éducatif destiné aux professionnels de la santé soient généralement insuffisants. Le matériel reflète ce qu'ils estiment être la portée limitée du Cadre fédéral, qui est axé sur la prévention et la détection précoce de la maladie de Lyme, et ne traite pas de la formation des professionnels de la santé sur la prise en charge des stades avancés de la maladie. En outre, certains informateurs clés travaillant avec des groupes de défense des droits des patients sont en désaccord avec l'information sur la maladie de Lyme que l'ASPC a communiquée sur Canada.ca, comme les données scientifiques sur la possibilité de transmission congénitale (parent-enfant) pendant la grossesse et la période pendant laquelle une tique doit être fixée à une personne pour transmettre la bactérie qui cause la maladie de Lyme.

Pour améliorer la qualité des produits d'éducation et de sensibilisation de l'ASPC, certains informateurs clés externes estiment que les ressources pourraient être mises à jour plus souvent afin de tenir compte des toutes dernières recherches scientifiques et d'indiquer les ressources ou les outils les plus récents qui reflètent l'évolution du paysage. De plus, quelques informateurs clés, tant internes qu'externes, affirment que les messages contenus dans le matériel de la campagne de sensibilisation sont souvent généraux et ne visent pas un public cible clair. Ces informateurs clés ont mentionné qu'il serait possible de mieux compléter les ressources de sensibilisation provinciales, territoriales et régionales existantes en adaptant davantage l'information contenue dans les produits fédéraux pour cibler les personnes qui vivent dans des régions endémiques ou qui participent à des activités comportant un risque accru d'exposition aux tiques, notamment les personnes qui occupent des emplois extérieurs, comme on l'a déjà fait pour les produits éducatifs ciblant les communautés et les personnes autochtones.

Utilisation et incidence

Figure 3. La version textuelle suit. — **Figure 3. Nombre de répondants au sondage selon le type d'utilisation des produits éducatifs à l'intention des Canadiens**

Les renseignements tirés de l'examen des documents, des entrevues avec les informateurs clés et du sondage auprès des intervenants montrent que les Canadiens et les professionnels de la santé utilisent les produits d'éducation et de sensibilisation créés directement par l'ASPC ou avec son soutien. En ce qui concerne les produits destinés au public canadien, il semble que les particuliers les utilisent surtout à des fins de référence plutôt que pour influencer leur comportement personnel ou leurs pratiques de travail. Par exemple, les résultats du sondage auprès des intervenants montrent que les répondants qui connaissent les produits d'éducation et de sensibilisation ciblant le public canadien utilisent le plus souvent l'information comme référence générale (66 %) ou pour la transmettre à d'autres personnes (60 %). En revanche, environ le quart des répondants qui connaissent les produits (26 %) disent adapter l'information à leurs propres besoins, et la même proportion de répondants (26 %) affirment utiliser les produits pour orienter leur propre comportement, celui de leur famille ou celui de leurs patients et clients (voir la figure 3).

La plupart des informateurs clés travaillant pour des administrations provinciales ou régionales ont indiqué être moins susceptibles d'utiliser les produits de l'ASPC pour orienter leur propre comportement ou celui de leurs clients et des personnes qu'ils représentent; en effet, ils préfèrent les ressources éducatives qui sont déjà disponibles auprès de leurs autorités provinciales ou locales, parce qu'elles sont davantage adaptées à leur région et qu'elles répondent mieux aux besoins locaux en matière d'information.

Encadré 3 : Incidence de la trousse d'outils cliniques sur la maladie de Lyme du CEP

Avec les fonds du FPMICC, le CEP a produit un outil de prise en charge précoce de la maladie de Lyme en soins primaires à l'intention des fournisseurs de soins primaires canadiens, ainsi qu'un document d'information à l'intention des patients. Les 2 ressources sont disponibles en anglais et en français sur le site Web du CEP.

En octobre 2020, l'outil destiné aux fournisseurs de soins a été téléchargé 3 272 fois, tandis que le document à l'intention des patients a été téléchargé 1 490 fois. Lors d'un sondage mené en octobre 2020, le CEP a constaté que la trousse d'outils a une incidence positive tant pour les fournisseurs de soins primaires que pour les patients.

Parmi les fournisseurs de soins primaires qui ont répondu au sondage, plus de 9 fournisseurs sur 10 (93 %) ont indiqué être d'accord ou tout à fait d'accord pour dire que l'outil est une ressource d'information précieuse pour les fournisseurs de soins primaires. Par ailleurs, 6 fournisseurs sur 10 (62 %) ont dit utiliser l'outil dans le cadre de leur pratique.

Enfin, une grande majorité (78 % à 89 %) ont déclaré que l'outil avait une incidence positive sur leurs connaissances et leurs comportements, ce qui se traduit notamment par une meilleure connaissance de la maladie de Lyme et une confiance accrue dans le diagnostic et le traitement de la maladie et dans la prestation de conseils aux patients à ce sujet.

Pour ce qui a trait aux produits destinés aux professionnels de la santé, leur utilisation a été difficile à évaluer puisqu'il y avait peu de données disponibles, notamment en raison des retards, causés par la pandémie, dans les activités d'évaluation dirigées par les bénéficiaires. À part un sondage sur la trousse d'outils cliniques du CEP (voir l'encadré 3), les données sur l'efficacité des outils éducatifs financés par le PFMICC ne sont pas encore disponibles. De plus, seul un petit nombre de professionnels de la santé et de représentants d'organismes de professionnels de la santé ont répondu au sondage mené auprès des intervenants. Parmi les répondants au sondage de ces 2 groupes, seulement la moitié se sont dits au courant de l'existence de ressources destinées aux professionnels de la santé élaborées ou appuyées par l'ASPC; toutefois, parmi les répondants au sondage qui ont mentionné être au courant de l'existence de ces ressources, tous ont indiqué les avoir utilisées d'au moins une façon.

Les opinions divergent quant à l'incidence du matériel d'éducation et de sensibilisation sur les Canadiens et les professionnels de la santé. Un peu plus de la moitié des répondants au sondage qui connaissent les ressources destinées aux Canadiens (51 %) sont d'accord pour dire que la consultation des ressources a permis de mieux comprendre les façons de prévenir les morsures de tiques. Environ le tiers ou moins ont convenu que les ressources ont mené à une sensibilisation accrue aux symptômes (35 %), au traitement (30 %) ou aux groupes plus à risque de contracter la maladie de Lyme (26 %). Enfin, les répondants qui sont d'accord pour dire que ces produits ont permis une meilleure sensibilisation aux risques pour la santé associés à la maladie de Lyme sont un peu plus nombreux que les répondants qui sont en désaccord (42 % contre 35 %).

Les personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Lyme et les groupes qui les représentent sont plus susceptibles que les autres répondants au sondage de ne pas être d'accord pour dire que les produits d'éducation et de sensibilisation ciblant le public canadien ont une incidence positive. Lors des entrevues, ces informateurs clés ont laissé entendre que le matériel de l'ASPC avait peu d'incidence parce que la majorité du public et des professionnels de la santé canadiens ne les connaissent toujours pas et que l'information présentée n'est pas suffisamment détaillée pour être pertinente et utile. Certains ont souligné l'occasion d'améliorer les partenariats avec les groupes représentant les personnes ayant une expérience vécue de la maladie et avec les organismes de professionnels de la santé pour diffuser et personnaliser les ressources.

Enfin, même si certains informateurs clés internes et externes ont mentionné l'absence de mesure de l'incidence pour de nombreuses activités d'éducation et de sensibilisation, certaines données prouvent que de tels efforts seront déployés dans un proche avenir. Par exemple, un sondage de base dirigé par l'ASPC sur la maladie de Lyme et d'autres maladies infectieuses liées aux changements climatiques a eu lieu en 2021.^{Note de bas de page v} Le sondage en ligne portait sur les connaissances, les attitudes, les obstacles et les motivations des Canadiens qui influencent leurs comportements de prévention des morsures de tiques. De plus, l'Association canadienne des médecins vétérinaires (ACMV) a reçu du financement du FPMICC à la fin de 2020 pour mener un sondage de base visant à évaluer la sensibilisation aux maladies transmises par les tiques chez les vétérinaires, les propriétaires d'animaux de compagnie, les pêcheurs à la ligne et les chasseurs. Les données qui seront recueillies dans le cadre de ce sondage pourront servir à éclairer les futures campagnes de sensibilisation de ces publics cibles. Pour mieux comprendre l'utilité et l'efficacité de ses activités d'éducation et de sensibilisation, l'ASPC devrait donc assurer une mesure plus cohérente de leur rendement et de leur incidence.

Lignes directrices et pratiques exemplaires

Principaux points à retenir

L'ASPC a fait des progrès marqués en ce qui concerne certains produits livrables de ce pilier, comme l'établissement d'un réseau national de recherche sur la maladie de Lyme et le soutien du diagnostic en laboratoire; en revanche, peu de progrès ont été réalisés dans les domaines où l'incertitude scientifique est plus grande et où les responsabilités sont partagées entre plusieurs administrations. Les intervenants ne s'entendent pas sur l'efficacité des activités de l'ASPC pour ce pilier : les partenaires traditionnels en santé publique sont généralement positifs au sujet du travail entrepris par l'ASPC, tandis que les défenseurs des droits des patients sont moins positifs, particulièrement en ce qui concerne les questions entourant les symptômes persistants de la maladie de Lyme après le traitement, décrits par certains comme étant la « maladie de Lyme chronique ».

Mise en œuvre : Qu'est-ce qui a été fait?

Note de la grille : Progrès réalisés, travail supplémentaire justifié

Le Cadre fédéral précise que, « [p]our lutter contre la maladie de Lyme, il sera essentiel de disposer de lignes directrices et de pratiques exemplaires qui sont fondées sur des données probantes et qui ciblent efficacement des groupes déterminés » et souligne l'importance de se concentrer sur la prévention, le diagnostic, le traitement et la recherche. Le Plan d'action connexe énonce 4 engagements visant à atteindre l'objectif d'élaborer des lignes directrices et des pratiques exemplaires dans ces domaines, soit :

Établir un réseau national de recherche sur la maladie de Lyme.
Travailler avec les partenaires internationaux en matière de santé publique pour communiquer les pratiques exemplaires et les diffuser à l'échelle nationale.
Continuer d'appuyer les professionnels de la santé de première ligne et les laboratoires provinciaux dans le diagnostic en laboratoire de la maladie de Lyme.
Consulter les organismes de réglementation des soins de santé provinciaux et territoriaux à propos des approches novatrices et fondées sur des données probantes pour répondre aux besoins des patients.

L'ASPC a réalisé des progrès dans la mise en œuvre des activités relevant de ce pilier, bien qu'il reste beaucoup de travail à faire pour respecter les engagements du Plan d'action. La réalisation la plus notable sous ce pilier a été la création d'un réseau national de recherche sur la maladie de Lyme. Le Cadre fédéral stipule qu'il faut établir un réseau de recherche qui s'appuie sur la recherche et les réseaux de recherche existants et qui mobilisera les experts cliniques, les chercheurs et les groupes de patients^{Référence 37}. En 2018, l'ASPC a collaboré avec les IRSC afin d'octroyer une subvention de 4 millions de dollars pour mettre sur pied le Canadian Lyme Disease Research Network (CLyDRN). Ce réseau de recherche comprend des experts de près de 20 universités au Canada et aux États-Unis, ainsi que des hôpitaux, des organismes provinciaux et fédéraux de santé publique, des collèges vétérinaires et des praticiens de la santé. L'ASPC a également fait des progrès en matière de collaboration avec des partenaires internationaux en santé publique en organisant des réunions Webex régulières avec des représentants de la santé publique du Canada, de l'Australie, de la France, des États-Unis, du Royaume-Uni, de l'Allemagne, de la Belgique et de l'Écosse, lesquelles ont eu lieu en 2019 et en 2020. Des rencontres étaient prévues 2 fois par année, mais elles ont été mises sur pause en raison de travaux concurrents liés à la COVID-19. Les participants aux réunions Webex sont en train d'élaborer un rapport et un aperçu des approches internationales de prévention de la maladie de Lyme, lesquels n'ont pas encore été distribués. L'ASPC a également affiché sur sa page Web des lignes directrices internationales sur le traitement provenant de l'Infectious Diseases Society of America (IDSA), du National Institute for Health and Care Excellence (NICE) du Royaume-Uni et de l'International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS) à l'intention des professionnels de la santé^{Référence 38}.

Figure 4. La version textuelle suit. — **Figure 4. Dépistage d'agents pathogènes transmis par les tiques dans les échantillons humains, 2017-2020**

Enfin, en ce qui concerne le diagnostic en laboratoire, le LNM a effectué chaque année, entre 2017 et 2020, entre 4 000 et 8 000 tests diagnostiques sérologiques et entre 500 et 700 tests de détection moléculaire sur des échantillons humains pour détecter des agents pathogènes transmis par les tiques (figure 4). Le Cadre fédéral stipule que « le Réseau des laboratoires de santé publique du Canada, qui assure le leadership à l'échelle nationale par l'entremise d'un réseau proactif de laboratoires de santé publique, surveille étroitement les avancées en matière de diagnostic en laboratoire et publie des lignes directrices en la matière, qui sont conformes à celles en vigueur aux États-Unis et en Europe. De nouvelles méthodes sont évaluées, et toute méthode qui surpasse celles dont nous disposons actuellement sera incorporée aux lignes directrices mises à jour destinées aux laboratoires et aux professionnels de la santé de première ligne. » Les scientifiques de l'ASPC ont continué de publier des articles évalués par les pairs qui portent sur l'application de nouvelles méthodes diagnostiques de laboratoire; toutefois, l'orientation actuelle citée dans la définition de cas remonte à 2006-2007^{Référence 39}^{Référence 40}. La définition de cas a été revue en 2018, et aucune modification n'a été apportée. En comparaison, les CDC des États-Unis ont mis à jour leur définition de cas de la maladie de Lyme en 2017^{Référence 41}.

L'ASPC a eu de la difficulté à mettre en œuvre des activités relevant de ce pilier, particulièrement en ce qui concerne l'importance de se concentrer sur le traitement et la recherche. Par exemple, même si un réseau de recherche à proprement parler a été créé, les données probantes tirées des documents et des entrevues laissent croire que le réseau n'a pas réussi à établir de partenariat significatif avec les groupes de patients en raison d'un degré important de désaccord et de méfiance qui ne date pas d'hier et qui était déjà présent avant le Cadre fédéral. À la lumière de ces constatations, les progrès faits par rapport à l'engagement de mobiliser les groupes de patients dans le cadre de l'établissement du réseau de recherche sont considérés comme préliminaires. En outre, le Cadre fédéral stipule qu'« [i]l faut mener des recherches supplémentaires sur les causes de ces symptômes persistants et la maladie chronique, et sur les méthodes de traitement. Tous les partenaires, y compris les organismes de réglementation de soins de santé provinciaux et territoriaux, seront consultés à propos des approches novatrices et fondées sur des données probantes pour répondre aux besoins des patients. » Bien que l'ASPC ait fourni des ressources éducatives aux professionnels de la santé sur la prise en charge de la maladie de Lyme (comme il est décrit dans le pilier « Éducation »), elle n'a pas fait progresser les travaux visant à mobiliser les organismes provinciaux et territoriaux de réglementation des soins de santé pour répondre aux besoins des patients. Les informateurs clés internes estiment que l'ASPC ne voit pas le rôle qu'elle pourrait jouer dans le domaine du traitement. L'ASPC a plutôt adopté une interprétation plus large en déterminant qu'il convient mieux de concentrer ses efforts sur l'éducation et la sensibilisation des professionnels de la santé. Il s'agit d'un point de discorde pour les informateurs clés représentant les groupes de défense des droits des patients, qui ont presque unanimement exprimé un besoin urgent non comblé dans ce domaine, même si aucune administration n'ose prendre les devants pour faire changer les choses.

Efficacité : Dans quelle mesure cela a-t-il été efficace?

Note de la grille : Peu de progrès; attention prioritaire requise

Comme c'est le cas pour d'autres domaines du Cadre fédéral, la qualité du travail lié aux lignes directrices et aux pratiques exemplaires suscite des points de vue opposés entre, d'une part, les membres du milieu scientifique et les autres partenaires traditionnels en santé publique et, d'autre part, les intervenants qui travaillent directement avec les personnes qui ont une expérience vécue de la maladie de Lyme. Les défenseurs des droits des patients, en particulier, estiment qu'il y a des problèmes de diffusion et de qualité des produits et des ressources soutenus par l'ASPC, surtout en ce qui concerne le CLyDRN. Même si les partenaires des laboratoires de santé publique provinciaux et territoriaux sont reconnaissants du soutien apporté par le LNM, ils ne croient pas que d'autres travaux dans ce pilier ont eu une incidence importante sur leur travail au moment de l'évaluation.

Portée

Vu la diversité des activités comprises dans ce pilier, les opinions quant à la mesure dans laquelle les publics cibles participent aux efforts de diffusion des lignes directrices et des pratiques exemplaires ou sont touchés par ces dernières varient également. Certains informateurs clés estiment que les efforts axés sur le réseautage, comme CLyDRN et les réunions internationales Webex améliorent les liens entre les communautés d'experts. Selon les documents consultés, le CLyDRN compte plus de 80 chercheurs provenant d'établissements de partout au Canada qui représentent divers domaines, tandis que les séances Webex ont permis de réunir des experts en santé publique de 8 pays. Comme pour les autres produits livrables, la principale méthode utilisée par l'ASPC pour distribuer les ressources dans le cadre de ce produit livrable est l'affichage sur Canada.ca, où, par exemple, l'information sur le traitement a été consultée plus de 63 000 fois (22 000 fois en français) entre mars 2017 et janvier 2020. Bien que les résultats ne puissent être généralisés, environ les 2 tiers des répondants au sondage connaissent au moins une ligne directrice ou une ressource sur les pratiques exemplaires appuyée ou diffusée par l'ASPC. Les ressources les plus fréquemment citées sont le CLyDRN, les lignes directrices sur le traitement de la maladie de Lyme localisée (précoce) sur Canada.ca, les lignes directrices internationales sur le traitement diffusées sur Canada.ca et les publications scientifiques de l'ASPC.

Malgré cela, plusieurs informateurs clés travaillant avec des groupes de défense des droits des patients disent craindre que des renseignements importants sur les options de traitement ne parviennent pas aux patients ou aux professionnels de la santé. Ils soulignent que leurs organismes sont souvent le premier point de contact pour les personnes qui ont été mordues par une tique et qui présentent des symptômes. Ces informateurs clés estiment que l'ASPC pourrait jouer un rôle plus actif pour s'assurer que les lignes directrices et les ressources en matière de pratiques exemplaires parviennent aux Canadiens et aux professionnels de la santé, plutôt que d'attendre que les Canadiens cherchent l'information sur le site Web de l'ASPC.

Qualité

La perception de la qualité des efforts de l'ASPC en matière de lignes directrices et de pratiques exemplaires varie grandement entre les partenaires traditionnels en santé publique de l'ASPC et les intervenants qui représentent les personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Lyme. Cette divergence est peut-être la plus notable par rapport au CLyDRN. En effet, plusieurs informateurs clés internes, dont les partenaires de recherche de l'ASPC et les partenaires des bureaux provinciaux et territoriaux de santé publique, ont parlé en termes élogieux de la recherche en cours par l'entremise du CLyDRN. Toutefois, les réponses au sondage et les entrevues avec les informateurs clés de représentants d'organismes de défense des droits des patients, les personnes ayant une expérience vécue de la maladie et certains chercheurs et experts en la matière ont révélé une méfiance importante à l'égard de la qualité des travaux du réseau de recherche, en partie en raison des difficultés liées à la participation des patients.^{Note de bas de page vi}

Les réponses au sondage témoignent également de ce point de vue fortement opposé : moins de la moitié des répondants sont d'accord pour dire que les ressources produites sous ce pilier sont pertinentes, exactes, opportunes ou utiles. Une fois les données désagrégées, les personnes ayant une expérience vécue de la maladie (75 %) et les groupes les représentant (42 %) sont les plus susceptibles d'être en désaccord avec les énoncés positifs sur la qualité des produits livrables de ce pilier. À l'inverse, les professionnels de la santé et les groupes qui les représentent (62 %), ainsi que les représentants provinciaux, territoriaux ou municipaux (63 %) sont davantage d'accord avec les énoncés positifs sur la qualité. Certains informateurs clés de tous les groupes soulignent la nécessité de s'assurer que les lignes directrices et les pratiques exemplaires diffusées par l'ASPC sont cohérentes et tiennent compte des données scientifiques les plus récentes. À cette fin, il est suggéré d'évaluer la force des données probantes qui éclairent ces lignes directrices et leurs limites.

Les défenseurs des droits des patients ainsi que quelques chercheurs et experts en la matière expriment des réserves générales quant à la qualité limitée de certains travaux effectués sous le pilier « lignes directrices et pratiques exemplaires » en raison du fait que ces ressources ne tiennent pas compte des symptômes persistants après le traitement. Par exemple, bien que l'outil du CEP soit généralement perçu positivement par tous les groupes d'intervenants pour la prise en charge de la phase aiguë de la maladie de Lyme, il n'existe toujours aucune ligne directrice canadienne convenue pour la prise en charge des symptômes persistants ou de la maladie chronique.

Utilisation et incidence

Puisque la mise en œuvre de la plupart des activités relevant de ce pilier en est encore à ses tout débuts, peu d'information est disponible pour en évaluer l'utilisation et l'incidence. En général, les partenaires provinciaux disent profiter de relations étroites avec l'ASPC et du soutien du LNM pour les services de laboratoire. En particulier, un partenaire a indiqué que l'ASPC a appuyé le développement des capacités locales dans sa région, ce qui lui a permis de poser des diagnostics à l'échelle locale et de réduire les délais de déclaration. Environ la moitié des informateurs clés ont fourni des exemples de l'incidence perçue des activités relevant de ce pilier, dont l'amélioration de la capacité, de la collaboration et de l'échange d'information avec un réseau d'experts en maladies à transmission vectorielle qui existait déjà avant le Cadre fédéral.

Malgré cela, plusieurs informateurs clés externes dans plusieurs catégories d'intervenants affirment ne pas avoir encore constaté l'incidence des activités de l'ASPC relevant de ce pilier. Ce point de vue est également ressorti des réponses au sondage, où moins du quart des répondants ont indiqué être d'accord pour dire que les ressources de ce pilier ont permis d'améliorer l'échange d'information (23 %), les capacités diagnostiques (18 %) ou la compréhension des groupes présentant un risque élevé de contracter la maladie de Lyme (17 %). Les personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Lyme, les groupes qui les représentent et les chercheurs travaillant dans le domaine de la maladie de Lyme ne s'entendent pas à ce chapitre. Les partenaires provinciaux, territoriaux et municipaux sont modérément plus positifs, un peu plus de 4 partenaires sur 10 se disant d'accord avec les énoncés positifs au sujet de l'incidence des lignes directrices et des pratiques exemplaires. L'absence de recherche et d'orientation sur le traitement fondé sur des données probantes des symptômes persistants de la maladie de Lyme a été mentionnée comme un enjeu prioritaire, en particulier chez les informateurs clés des groupes de défense des droits des patients, et les réponses aux questions ouvertes du sondage en témoignent. Le Cadre fédéral précise qu'« [i]l faut mener des recherches supplémentaires sur les causes de ces symptômes persistants et la maladie chronique, et sur les méthodes de traitement^{Référence 42}. » Bien qu'il ne s'agisse pas du seul objectif du troisième pilier, le Cadre fédéral a établi que les intervenants externes s'attendent à ce que la forme chronique de la maladie soit traitée. Le CLyDRN a entrepris certains travaux dans ce domaine, dont des études actives, comme une étude d'enquête sur la maladie de Lyme chronique lancée en décembre 2020^{Référence 43}, mais les commentaires d'informateurs clés, notamment de défenseurs des droits des patients et de quelques chercheurs et experts en la matière, laissent entendre que les données manquent toujours. Cette lacune dans la prise en charge des symptômes persistants de la maladie de Lyme pourrait expliquer la perception d'une incidence limitée chez certains groupes d'intervenants.

Efforts de mobilisation et partenariats

Principaux points à retenir

L'ASPC a mis en œuvre une foule d'activités de mobilisation et de partenariat, allant de l'échange d'information aux partenariats directs pour l'élaboration et la prestation de programmes. Les participants aux activités de mobilisation estiment qu'elles ont eu une incidence positive sur les activités de l'ASPC prévues dans le Cadre fédéral. Tout de même, il existe encore des possibilités d'amélioration. L'ASPC a eu de la difficulté à mobiliser efficacement les défenseurs des droits des patients et les personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Lyme.

Comme nous l'avons déjà mentionné, la responsabilité de la mise en œuvre du Cadre fédéral et de la lutte contre la maladie de Lyme est partagée entre plusieurs ministères fédéraux, des ONG et d'autres ordres de gouvernement. Vu la nature multipartite de la lutte contre la maladie de Lyme, les efforts de mobilisation des intervenants externes et les partenariats avec ceux-ci jouent un rôle important dans les 3 piliers du Cadre fédéral. De plus, les efforts de mobilisation et les partenariats continus avec les défenseurs des droits des patients et les personnes ayant une expérience vécue de la maladie ont été soulignés lors de la conférence qui a mené à l'élaboration du Cadre fédéral, en particulier par le Dr Gregory Taylor, ancien administrateur en chef de la santé publique (ACSP) de l'ASPC, et le Dr Daniel Gregson, ancien président de l'Association pour la microbiologie médicale et l'infectiologie Canada (AMMI). En effet, les 2 hommes ont mentionné que la conférence n'était qu'une étape du vaste processus de consultation nécessaire pour élaborer le cadre et ont souligné l'importance de la participation des patients à ce processus.^{Note de bas de page vii} Le Ddr Taylor a clos la conférence en abordant la question de la mobilisation continue des Canadiens, affirmant que la conférence elle-même « n'est pas la fin et que nous devons rechercher la participation des intervenants, ce que nous ferons de façon continue^{Référence 44}. »

Les documents de planification interne du CMIOAEZ indiquent que ses missions et ses partenariats comprennent un large éventail d'activités. Selon la stratégie de mobilisation des intervenants de 2018 du CMIOAEZ, les activités de mobilisation visaient à [traduction] « s'assurer que tous les intervenants concernés ont accès à diverses occasions de mettre à profit leur expertise et leur expérience et d'exprimer leur point de vue. » La stratégie prévoit des activités comme des demandes de rétroaction, des réunions bilatérales et multisectorielles, des ateliers techniques avec des groupes particuliers, des tables rondes avec des intervenants et des consultations en ligne. L'ASPC a mené des activités de mobilisation de ce type, allant de l'échange d'information pour tenir les partenaires au courant des activités de l'ASPC (comme la liste d'envoi par courriel sur les maladies transmises par les tiques et la maladie de Lyme) à l'établissement de partenariats officiels pour créer des ressources (notamment avec des partenaires de l'industrie comme Marks/L'Équipeur et des organisations de la société civile comme l'ACMV).

L'ASPC a établi des mécanismes pour intégrer les commentaires des partenaires externes, dont les partenaires de l'industrie, les partenaires provinciaux et territoriaux et certains chercheurs. Toutefois, elle a eu de la difficulté à mobiliser efficacement les partenaires non traditionnels, comme les défenseurs des droits des patients et les personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Lyme, malgré l'interaction directe avec ces groupes.

Mécanismes de mobilisation

Au cours de la période visée par la présente évaluation, les documents probants et la rétroaction des informateurs clés montrent que l'ASPC a organisé diverses réunions, divers groupes de travail et diverses activités pour mobiliser les partenaires externes dans le cadre du travail partagé lié au Cadre fédéral, comme le montre le tableau 2. Par exemple, l'ASPC a organisé le groupe de travail sur la surveillance accrue de la maladie de Lyme (SAML), dont la création remonte à 2014, pour appuyer les travaux coordonnés sur la surveillance entre les 10 provinces et le CMIOAEZ, ainsi que le groupe de travail sur les communications du Réseau pancanadien de santé publique, qui appuie l'harmonisation des messages de santé publique entre les administrations. Le groupe de travail bénévole de la SAML a été dissous en 2019, et son mandat a été repris par le Groupe de travail sur la surveillance des maladies transmises par les tiques du Comité directeur sur les maladies transmissibles et infectieuses (CDMTI), lequel groupe de travail se compose de membres du CDMTI désignés.

L'ASPC a également organisé des séances pour appuyer l'échange d'information et la collaboration avec les partenaires, dont les groupes de défense des droits des patients. En septembre 2017, elle a ainsi tenu la première de 2 tables rondes de patients auxquelles ont participé 12 représentants de groupes de défense des droits des patients de partout au Canada. Cette table ronde portait sur la meilleure façon de mobiliser les patients et les groupes de patients dans la mise en œuvre du Plan d'action. Une deuxième table ronde, tenue en janvier 2018, portait sur la collecte de commentaires pour les campagnes d'éducation et de sensibilisation. Plus tard, l'ASPC a coordonné des réunions multidisciplinaires avec des intervenants pour faciliter l'échange d'information entre divers intervenants de la maladie de Lyme, mettre en lumière les projets en cours au Canada et encourager le dialogue entre les participants. Certains informateurs clés ont décrit ces réunions comme étant le principal mécanisme de mobilisation. La plus récente réunion de mai 2019 a attiré 42 participants, dont 8 organismes de santé publique fédéraux et provinciaux, 13 organismes de recherche et de professionnels de la santé et 13 groupes de partout au Canada représentant des personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Lyme, et des chercheurs du FPMICC y ont présenté leurs travaux. Ces réunions multidisciplinaires avec les intervenants devaient avoir lieu tous les ans; toutefois, la réunion de 2020, qui prévoyait une téléconférence spéciale sur la participation des patients avant l'événement, a été annulée en raison des travaux concurrents de l'ASPC dans le cadre de la lutte contre la COVID-19. Les bénéficiaires du PFMICC ont également collaboré avec des organismes communautaires et des personnes ayant une expérience vécue de la maladie dans le cadre même des projets (encadré 4). On a demandé à tous les bénéficiaires du PFMICC de décrire leur approche en matière de partenariat et de collaboration dans leur demande de financement, et de rendre compte de leurs progrès dans les rapports de projet présentés à l'ASPC.

En plus des mécanismes officiels susmentionnés, l'ASPC a aussi sollicité des commentaires exhaustifs de la part des groupes de patients et d'autres intervenants sur les activités du pilier « Éducation et sensibilisation ». Par exemple, à l'été 2020, l'ASPC a fait appel à 29 personnes et groupes, dont des personnes ayant une expérience vécue la maladie, pour commenter les mises à jour à apporter au site Canada.ca/maladiedelyme. Cette mobilisation a permis de prévoir des mises à jour, qui n'ont toutefois pas encore été apportées. La mobilisation directe de groupes de patients a également permis d'améliorer d'autres produits de sensibilisation ciblant les Canadiens, comme l'exposition pour enfants et 2 vidéos éducatives visant à prévenir les morsures de tiques et à montrer comment enlever une tique en toute sécurité.

Encadré 4 : Exemples de mécanismes de mobilisation dans le cadre des projets du FPMICC

L'Association canadienne des écoles de sciences infirmières (ACESI) a mis sur pied un comité consultatif national pour son projet financé par le FPMICC, composé de personnes et de familles ayant une expérience vécue des maladies à transmission vectorielle. Le projet comprenait aussi un appel de présentations de récits personnels de personnes ayant une expérience vécue de la maladie, qui a permis d'intégrer 12 présentations au module d'apprentissage en ligne de l'ACESI. L'ACESI a également intégré la rétroaction des intervenants à l'examen de ses produits finaux en lançant un sondage de validation auprès de nombreux intervenants de partout au Canada visant à recueillir de la rétroaction sur ses lignes directrices en matière d'éducation, puis a procédé à des révisions en fonction de cette rétroaction et de l'examen par des experts avant la publication.

Le Centre for Effective Practice (CEP) a mis sur pied un groupe de travail clinique pour appuyer l'élaboration de sa trousse d'outils. Le groupe de travail comprenait un représentant des patients atteints de la maladie de Lyme. Après le lancement de sa trousse d'outils cliniques et d'outils à l'intention des patients, le CEP a mené un sondage sur la satisfaction des patients.

Bien que l'ASPC ait sollicité directement les commentaires des groupes de défense des droits des patients en mettant l'accent sur les activités d'éducation et de sensibilisation, et qu'il existe des mécanismes pour faciliter l'échange d'information avec d'autres intervenants externes dans certains domaines du Cadre fédéral, notamment les tables rondes de patients et les réunions multidisciplinaires avec les intervenants, les structures pour appuyer la collaboration directe sont limitées. Certains informateurs clés externes ont mentionné que même si d'autres ministères fédéraux participent à la mise en œuvre du Cadre fédéral, il n'y a pas d'organisme interministériel pour orienter les mesures collectives. Un partenaire fédéral a fait remarquer qu'il n'aurait pas la capacité de participer à un tel organisme s'il existait, car il n'y a pas de ressources consacrées au soutien d'une initiative horizontale.

Tableau 2 :Exemples de mécanismes officiels de mobilisation, 2017-2021
Mécanisme de mobilisation	Pilier soutenu	Description
Groupe de travail sur la surveillance accrue de la maladie de Lyme / Groupe de travail du CDMTI sur la surveillance des maladies transmises par les tiques	Surveillance	Ce groupe de travail a été créé en 2014 pour appuyer les travaux sur la surveillance accrue de la maladie de Lyme. Il est composé de représentants des 10 provinces et est présidé par le CMIOAEZ. Ce groupe de bénévoles a été dissous en 2019, et son mandat a été repris par le Groupe de travail du CDMTI sur la surveillance des maladies transmises par les tiques, qui est composé de membres désignés du CDMTI.
Groupe de travail sur les communications du Réseau pancanadien de santé publique	Éducation et sensibilisation	Ce groupe de travail a pour mandat d'appuyer l'harmonisation des messages au sein du gouvernement fédéral et de donner l'occasion d'établir des partenariats avec les principaux intervenants provinciaux.
Réunions multidisciplinaires annuelles avec les intervenants	Tout le Cadre fédéral	Cette réunion annuelle vise à faciliter l'échange d'information entre un vaste éventail d'intervenants du domaine de la maladie de Lyme, de fournir une tribune pour favoriser la collaboration et mettre de l'avant les projets menés dans ce domaine au Canada, et d'encourager le dialogue entre les participants pour lier réflexion et action. Des rencontres ont eu lieu en 2018 et en 2019, mais il y a eu une pause en 2020-2021 en raison de la COVID-19.

Qualité et incidence

Note de la grille : Progrès réalisés, travail supplémentaire justifié

Comme il est expliqué plus haut, certaines données probantes montrent que des mécanismes formels et informels sont en place pour appuyer la coordination et intégrer les points de vue des intervenants externes aux activités du Cadre fédéral, et que l'on met l'accent sur la mobilisation directe des groupes de défense des droits des patients pour élaborer des activités d'éducation et de sensibilisation. Certains partenaires considèrent que les efforts de mobilisation et les partenariats avec les intervenants externes ont une incidence positive, mais les résultats du sondage et les entrevues avec les informateurs clés indiquent qu'il est difficile de mobiliser efficacement les personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Lyme et les défenseurs des droits des patients.

Les données tirées du sondage et des entrevues avec les informateurs clés font état de certains avantages des efforts de mobilisation et des partenariats qui ont eu lieu au cours de la période visée par la présente évaluation. Par exemple, tel qu'il est décrit dans le deuxième pilier, en établissant des partenariats avec des ONG et des industries d'expérience, comme Scouts Canada et Marks/L'Équipeur, l'ASPC a pu tirer parti des réseaux existants et de la capacité de ces partenaires pour faire progresser les activités du Cadre fédéral. Certains informateurs clés internes ont souligné que la mobilisation directe des groupes de défense des droits des patients a permis d'améliorer leurs relations avec l'ASPC, malgré une méfiance de longue date. En outre, les données du sondage tendent à indiquer que la majorité des personnes ou des groupes qui ont participé aux activités du Cadre fédéral sont d'accord pour dire que ces efforts de mobilisation et ces partenariats ont amélioré les activités pour chacun des piliers (figure 5).

Figure 5. La version textuelle suit. — **Figure 5. Réponses au sondage décrivant l'incidence perçue de la mobilisation**

Malgré l'évaluation généralement positive de l'incidence des efforts de mobilisation et des partenariats découlant du Cadre fédéral dans son ensemble, les données du sondage indiquent une évaluation mitigée de la satisfaction à l'égard de la qualité et de l'utilité des activités de mobilisation et des mécanismes de partenariat. Bien que la majorité des répondants au sondage qui ont participé à la mobilisation estiment que les efforts de mobilisation et les partenariats de l'ASPC sont opportuns (67 %), un peu plus de la moitié trouvent qu'ils sont significatifs (55 %) ou qu'ils englobent un large éventail d'intervenants (52 %). Moins de la moitié des répondants au sondage sont d'accord pour dire que les mécanismes actuels ont permis d'appuyer la mise en œuvre du Cadre fédéral et du Plan d'action connexe (41 %), que les efforts de mobilisation visaient une foule d'intervenants (44 %), ou que la mobilisation a tenu compte des commentaires des intervenants (41 %) ou a donné lieu à la révision des produits livrables (44 %). Les personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Lyme, les groupes les représentant et les chercheurs travaillant dans le domaine de la maladie de Lyme sont plus souvent en désaccord avec ces énoncés positifs sur la qualité que les autres groupes.

Les informateurs clés ont mieux expliqué les raisons pour lesquelles les défenseurs des droits des patients et certains chercheurs sont insatisfaits des efforts de mobilisation. La plupart des défenseurs des droits des patients et quelques chercheurs et experts en la matière disent ne pas avoir été consultés sur diverses questions; plus précisément, ils estiment ne pas jouer un rôle assez actif dans les piliers « surveillance » et « lignes directrices ». Ils ont l'impression que, lorsqu'ils sont invités à faire part de leurs commentaires, les décisions sur la façon d'utiliser leurs commentaires sont prises à huis clos et les produits finaux ne tiennent pas suffisamment compte de leur contribution. Les groupes de défense des droits des patients sont généralement d'avis qu'ils ne savent pas à quoi servent leurs commentaires. En outre, ils disent souhaiter partager le leadership en vue de l'établissement d'un programme pour lutter contre la maladie de Lyme; toutefois, les mécanismes actuels de mobilisation ne leur permettaient pas vraiment de faire connaître leurs préoccupations. Dans le cadre des mécanismes actuels, beaucoup disent se sentir utilisés et non respectés lorsqu'ils choisissent d'y participer.

Les mauvaises relations entre les patients et le milieu scientifique durant les efforts de mobilisation ont ralenti les progrès vers l'atteinte de certains des objectifs du Plan d'action. Ainsi, en ce qui concerne le CLyDRN, les défenseurs des droits des patients et certains chercheurs et experts en la matière ayant participé aux entrevues avec les informateurs clés ont exprimé un manque de confiance envers ce réseau chez les personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Lyme en raison de mauvaises expériences passées avec des chercheurs de l'équipe du CLyDRN. Plusieurs informateurs clés de ce groupe disent avoir été témoins ou victimes personnellement de commentaires inappropriés sur les défenseurs des droits des patients de la part de certains chercheurs du Réseau. Cette difficulté a été mentionnée dans le rapport annuel 2020 du CLyDRN, qui précise qu'il y a eu [traduction] « des défis majeurs […] dans l'établissement de relations de confiance et de respect entre patients et chercheurs. Il y a eu certains conflits entre les membres du CLyDRN, notamment entre les scientifiques et les patients partenaires, et entre les patients partenaires eux-mêmes, ce qui a ajouté du stress et a mené à l'épuisement chez ces membres. »

Les informateurs clés internes mentionnent également l'existence de difficultés dans la mobilisation des groupes de défense des droits des patients. Plusieurs informateurs clés internes conviennent que la sollicitation des commentaires de la part des patients est principalement axée sur les activités d'éducation et de sensibilisation. En outre, ils soulignent des difficultés liées à l'approche unique de rétroaction directe utilisée pour le portefeuille de la maladie de Lyme, indiquant qu'ils ont de la difficulté à répondre rapidement à la rétroaction en raison du volume important de commentaires reçus. Enfin, ils constatent qu'il y a souvent des désaccords sur la façon dont l'ASPC devrait aborder des questions particulières, comme le traitement de la maladie, compte tenu du mandat de l'ASPC, qui consiste à se concentrer sur la prévention. Les informateurs clés internes et les défenseurs des droits des patients admettent que la méfiance de longue date, dont les origines sont antérieures au Cadre fédéral, et les points de vue fortement opposés entre les groupes d'intervenants posent des défis pour les efforts de mobilisation et l'établissement de partenariats efficaces en vue de mener les activités du Cadre fédéral.

Bien que l'ASPC ait fait des progrès dans l'élargissement de la mobilisation et des partenariats au-delà de ses partenaires traditionnels, il est possible d'améliorer la collaboration, particulièrement avec les défenseurs des droits des patients. Parmi les suggestions formulées par les défenseurs des droits des patients sur les possibilités de les mobiliser plus efficacement, mentionnons les suivantes : expliquer comment leurs commentaires seront utilisés, reconnaître publiquement les commentaires des intervenants sur les produits de l'ASPC et assurer la mobilisation des patients à d'autres étapes de l'élaboration des produits et des priorités.

Conclusions et recommandations

Mise en œuvre du Cadre fédéral et du Plan d'action connexe

Au cours de la période visée par la présente évaluation, qui a débuté par l'adoption du Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme en 2017 et qui se termine 4 ans plus tard en mars 2021, l'ASPC a entrepris des travaux pour donner suite aux engagements pris dans le Cadre fédéral et a fait progresser plusieurs éléments du Plan d'action connexe. Plus particulièrement, elle a mené toutes les activités liées à l'éducation et à la sensibilisation décrites dans le Cadre fédéral et a réalisé de réels progrès dans certaines activités liées à la surveillance, ainsi qu'aux lignes directrices et aux pratiques exemplaires. Ce travail a été facilité par la mise à profit des programmes de financement existants, comme le PFMICC, afin de cibler la maladie de Lyme et d'autres maladies à transmission vectorielle. L'ASPC a tiré parti de partenariats avec d'autres organisations fédérales, provinciales et territoriales ainsi qu'avec des ONG et l'industrie pour appuyer la mise en œuvre des mesures et mieux atteindre les publics cibles. En revanche, elle a eu de la difficulté à faire progresser certaines mesures où la compétence est partagée, où l'incertitude scientifique est présente et où la collaboration avec les groupes de patients est nécessaire. La pandémie de COVID-19 a probablement exacerbé les retards dans la réalisation de certains produits livrables en raison de demandes concurrentes en temps et en ressources pour l'ASPC et ses partenaires externes.

Recommandation 1 : Mettre l'accent sur la réalisation des mesures qui en sont toujours aux premières étapes de la mise en œuvre, ou pour lesquelles il faut faire davantage pour parvenir à une mise en œuvre complète.

Comme il a été mentionné précédemment, l'ASPC a réalisé de nets progrès dans la mise en œuvre d'un grand nombre de mesures décrites dans le Cadre fédéral et le Plan d'action connexe. Cependant, dans un certain nombre de domaines, l'avancement des mesures à prendre a été limité (p. ex. la collecte de données de surveillance sur les Canadiens qui ne répondent pas à la définition de cas probable ou confirmé de maladie de Lyme, la réalisation d'analyses des coûts liés à la maladie de Lyme) ou le travail doit se poursuivre (p. ex. l'élaboration d'un système national de surveillance des maladies transmises par les tiques). La capacité de l'ASPC à compléter certaines activités du Cadre a été retardée (et pourrait continuer de l'être) en raison de pressions et de priorités concurrentes résultant de la réponse à la pandémie de COVID-19. Dans ce contexte, l'ASPC devrait mettre l'accent sur la mise en œuvre complète des mesures restantes dès que possible.

Accroître l'efficacité des activités à venir liées à la maladie de Lyme

Dans les 3 piliers, on note un degré élevé de divergence dans l'évaluation de la qualité et de l'incidence des activités entre les partenaires traditionnels et les autres groupes d'intervenants, dont certains chercheurs, les défenseurs des droits des patients et les personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Lyme. Chez les partenaires traditionnels de l'ASPC en santé publique du milieu scientifique et les partenaires fédéraux, provinciaux et territoriaux, l'incidence de ces activités a été perçue comme étant légèrement positive, ce qui est conforme aux premières étapes de toute mise en œuvre. Les produits sont généralement décrits comme étant exacts et de grande qualité parmi ces partenaires, bien que certains intervenants aient cerné des possibilités d'amélioration par la mise en œuvre d'outils plus rapides, plus attrayants sur le plan visuel et plus dynamiques pour le public. Même s'il n'est pas possible de déterminer dans quelle mesure les produits ont atteint un public élargi de professionnels de la santé et de Canadiens, des données anecdotiques laissent croire que l'on pourrait continuer à tirer parti des partenariats pour promouvoir et diffuser activement les outils et les ressources produits dans le cadre du Plan d'action. Les personnes ayant une expérience vécue de la maladie, les personnes qui défendent leurs droits et certains chercheurs ont soulevé des préoccupations au sujet de la qualité des produits livrables de l'ASPC pour le Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme et ont signalé des besoins importants non comblés en matière de surveillance, de diagnostic et de traitement après la phase précoce (localisée) de la maladie de Lyme.

Recommandation 2 : Travailler à la mise en œuvre d'outils de surveillance plus opportuns et plus dynamiques.

Recommandation 3 : Accroître les efforts en matière de promotion et de diffusion de matériel de sensibilisation et d'information et de conseils à l'intention des utilisateurs actuels et nouveaux des connaissances, ce qui comprend les professionnels de la santé.

Efforts de mobilisation et partenariats

La mobilisation de l'ASPC comprenait l'échange d'information, le dialogue avec les intervenants, la sollicitation directe de commentaires et la collaboration avec des partenaires externes. Pour mener ses activités liées au Cadre, l'ASPC a collaboré avec une gamme de partenaires, dont des gouvernements étrangers, des membres de l'industrie, des ONG, des chercheurs et d'autres ministères fédéraux, ce qui a permis de revoir et d'améliorer les produits d'information et de sensibilisation et d'élargir la portée par l'entremise de partenaires externes. Les personnes qui disent avoir été mobilisées par l'ASPC, ou avoir collaboré avec elle, estiment que ces activités ont amélioré la qualité des activités connexes des piliers.

Bien que l'ASPC ait mené des activités de mobilisation directe auprès des groupes de défense des droits des patients à des fins d'éducation et de sensibilisation, et que des mécanismes existent pour faciliter l'échange d'information avec d'autres intervenants externes dans certains domaines du Cadre fédéral, il demeure possible d'améliorer les processus liés à la mobilisation et aux partenariats avec les groupes de défense des droits des patients.

Recommandation 4 : Envisager d'améliorer les processus de mobilisation et les partenariats avec les groupes de défense des patients en ce qui concerne les activités liées aux maladies transmises par les tiques, car ces activités se poursuivent au-delà de l'achèvement du Cadre fédéral. Il peut s'agir de communiquer clairement les mesures qui résultent de la mobilisation et de définir clairement les rôles et les attentes de tous les participants.

Réponse et plan d'action de la direction

Réponse et plan d'action de la direction
Recommandation 1
Mettre l'accent sur la réalisation des mesures qui en sont toujours aux premières étapes de la mise en œuvre, ou pour lesquelles il faut faire davantage pour parvenir à une mise en œuvre complète.
Réponse de la direction
La direction est d'accord avec cette recommandation.
Plan d'action	Produits livrables	Date d'achèvement prévue	Responsabilité	Ressources
La Direction générale des programmes des maladies infectieuses et la Direction générale du Laboratoire national de microbiologie continueront à travailler à l'achèvement des activités en cours du Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme et du Plan d'action connexe.	Rédaction d'un rapport sur une étude pilote utilisant les données administratives sur la santé du Manitoba pour estimer l'incidence ou la prévalence de tous les cas de maladie de Lyme diagnostiqués par un clinicien dans le système de santé et évaluer la sous-déclaration possible des cas de maladie de Lyme au Canada. Réalisation d'une évaluation de la faisabilité de la recherche-action participative comme approche pour recueillir des données humaines au Canada pour les personnes qui ne répondent pas à la définition de cas probable ou confirmé de maladie de Lyme. Élaboration d'une approche pour l'analyse des coûts des soins de santé associés à la maladie de Lyme au Canada. Élaboration d'un plan de surveillance et de définitions de cas pour élargir la surveillance nationale actuelle de la maladie de Lyme et inclure 3 autres agents pathogènes transmis par les tiques (anaplasmose, babésiose et virus de l'encéphalite de Powassan). Échange avec les intervenants des meilleures pratiques des partenaires internationaux en matière de santé publique.	Terminé Décembre 2022 Septembre 2022 Septembre 2022 Septembre 2022	Vice-président, Direction générale des programmes des maladies infectieuses Directeur général, Centre des maladies infectieuses d'origine alimentaire, environnementale et zoonotique Vice-président, Direction générale du Laboratoire national de microbiologie	Ressources existantes
Recommandation 2
Travailler à la mise en œuvre d'outils de surveillance plus opportuns et plus dynamiques.
Réponse de la direction
La direction est d'accord avec cette recommandation.
Plan d'action	Produits livrables	Date d'achèvement prévue	Responsabilité	Ressources
La Direction générale des programmes des maladies infectieuses continuera à soutenir les activités d'application des connaissances, notamment la production et la diffusion en temps utile de divers produits de surveillance et d'outils de surveillance dynamique, destinés à des publics définis.	Publication de rapports de surveillance, d'infographies et de données qui tiennent compte des renseignements les plus récents disponibles à l'ASPC.	Terminé	Vice-président, Direction générale des programmes des maladies infectieuses Directeur général, Centre des maladies infectieuses d'origine alimentaire, environnementale et zoonotique	Ressources existantes
	Dans le cadre du projet d'optimisation Web, des cartes de risques interactives ont été mises à la disposition des Canadiens sur Canada.ca. Ces cartes leur permettent de savoir s'ils vivent dans une zone à risque et les guident vers les mesures qu'ils peuvent prendre pour se protéger.	Terminé Les cartes de risques ont été publiées sur Canada.ca en janvier 2022.		Ressources existantes
Recommandation 3
Accroître les efforts en matière de promotion et de diffusion de matériel de sensibilisation et d'information et de conseils à l'intention des utilisateurs actuels et nouveaux des connaissances, ce qui comprend les professionnels de la santé.
Réponse de la direction
La direction est d'accord avec cette recommandation.
Plan d'action	Produits livrables	Date d'achèvement prévue	Responsabilité	Ressources
Avec le soutien de la Direction générale des communications et des affaires publiques, élaborer un plan décrivant les activités et les initiatives visant à mieux faire connaître la maladie de Lyme au Canada et les zones à risque, ainsi qu'à améliorer les connaissances et la compréhension des comportements de prévention.	Élaboration d'une stratégie triennale (2022-2025) de marketing social et d'un plan de communication annuel, y compris sur les médias sociaux organiques. La stratégie et le plan comprendront des échéances pour les activités connexes. La stratégie de marketing permettra de promouvoir et de diffuser des messages clés auprès des publics cibles nouveaux et existants grâce à des tactiques améliorées fondées sur les leçons tirées des campagnes précédentes (dirigées par la Direction générale des communications et des affaires publiques, Santé Canada).	Mars 2022	Vice-président, Direction générale des programmes des maladies infectieuses Directeur général, Centre des maladies infectieuses d'origine alimentaire, environnementale et zoonotique Sous-ministre adjoint, Direction générale des communications et des affaires publiques, (soutien) Directeur général, Direction des affaires publiques (soutien) Directeur général, Direction des communications stratégiques en matière de santé publique (soutien)	Le plan doit être élaboré à l'aide des ressources existantes. *Remarque : La mise en œuvre complète peut nécessiter des ressources supplémentaires.
Recommandation 4
Envisager d'améliorer les processus de mobilisation et les partenariats avec les groupes de défense des patients en ce qui concerne les activités liées aux maladies transmises par les tiques, car ces activités se poursuivent au-delà de l'achèvement du Cadre fédéral. Il peut s'agir de communiquer clairement les mesures qui résultent de la mobilisation et de définir clairement les rôles et les attentes de tous les participants.
Réponse de la direction
La direction est d'accord avec cette recommandation.
Plan d'action	Produits livrables	Date d'achèvement prévue	Responsabilité	Ressources
Renforcer l'approche de mobilisation de la Direction générale des programmes des maladies infectieuses afin de clarifier les objectifs, les rôles et les attentes des intervenants, y compris des personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Lyme.	Élaboration et diffusion d'un calendrier annuel de mobilisation des intervenants visant à mettre en évidence les occasions de mobilisation, ainsi que les objectifs, les rôles et les attentes connexes, afin de soutenir une approche de participation prévisible et transparente.	Septembre 2022	Vice-président, Direction générale des programmes des maladies infectieuses Directeur général, Centre des maladies infectieuses d'origine alimentaire, environnementale et zoonotique	Ressources existantes
Améliorer et élargir la communication avec les intervenants sur les activités de l'ASPC liées aux maladies transmises par les tiques.	Communication de mises à jour régulières sur les activités de l'ASPC liées aux maladies transmises par les tiques, notamment sur les possibilités de mobilisation et les résultats, par le biais de la liste d'envoi par courriel sur la maladie de Lyme et les autres maladies transmises par les tiques de l'ASPC, et élargissement de la portée de l'ASPC par la promotion du service auprès de partenaires et de publics nouveaux et existants.	Terminé	Vice-président, Direction générale des programmes des maladies infectieuses Directeur général, Centre des maladies infectieuses d'origine alimentaire, environnementale et zoonotique	Ressources existantes

Annexe A : État d'avancement de la mise en œuvre

Annexe A : État d'avancement de la mise en œuvre
Pilier	Engagement pris dans le Plan d'action	Progrès limités	Progrès réalisés, travail supplémentaire justifié	Principaux produits livrables mis en œuvre
Surveillance	Intégrer les méthodes novatrices et les pratiques exemplaires pour la surveillance des cas humains, et les diffuser à un groupe élargi de partenaires.	non	oui	non
	Recueillir des données de surveillance sur les personnes au Canada qui ne répondent pas à la définition de cas probable ou confirmé de la maladie de Lyme.	oui	non	non
	Effectuer une analyse des coûts associés à la maladie de Lyme.	oui	non	non
	Élaborer un système national de surveillance de la transmission par les tiques, qui comprend la maladie de Lyme et d'autres co-infections possibles.	non	oui	non
Éducation et sensibilisation	Appuyer les partenaires dans l'élaboration de matériel éducatif sur la détection précoce et le diagnostic précoce, axé sur les groupes à risque élevé, pour aider les professionnels de la santé de première ligne et les autorités de santé publique à prévenir et à diagnostiquer la maladie de Lyme.	non	non	oui
Éducation et sensibilisation	Élaborer une campagne nationale d'éducation et de sensibilisation sur les tiques et la maladie de Lyme, en collaboration avec les partenaires, qui porte sur les éléments suivants : 1. Prévention des morsures de tiques et intervention précoce 2. Reconnaissance des symptômes de la maladie de Lyme, de sorte que les patients puissent consulter et que les professionnels de première ligne puissent effectuer un diagnostic et un traitement précoces	non	non	oui
Lignes directrices et pratiques exemplaires	Établir un réseau national de recherche sur la maladie de Lyme.	non	non	oui
	Travailler avec les partenaires internationaux en matière de santé publique pour partager les pratiques exemplaires et les diffuser à l'échelle nationale.	non	oui	non
	Continuer d'appuyer les professionnels de la santé de première ligne et les laboratoires provinciaux dans le diagnostic en laboratoire de la maladie de Lyme.	non	non	oui
	Consulter les organismes de réglementation des soins de santé provinciaux et territoriaux à propos des approches novatrices et fondées sur des données probantes pour répondre aux besoins des patients.^{Note de bas de table a}	oui*	non	non
Note de bas de table a Bien que ce point du Cadre fédéral porte sur le traitement, l'ASPC a adopté une approche différente dont l'orientation est plus large. Par conséquent, elle n'a pas entrepris les travaux décrits dans le Cadre fédéral pour cette mesure; elle s'est plutôt concentrée sur la mobilisation générale des intervenants et la sensibilisation à l'égard d'un certain nombre de questions non liées au traitement qui sont prises en considération dans d'autres engagements du Plan d'action. Retour à la référence de la note de bas de table a

Annexe B : Piliers et produits livrables

Annexe B : Piliers et produits livrables
Pilier	Mesures	Exemples de produits livrables
Surveillance	Méthodes novatrices de surveillance des cas humains Surveillance des cas humains en dehors de la définition de cas Système national de surveillance des maladies transmises par les tiques Analyse des coûts de la maladie de Lyme	Rapport annuel préliminaire et infographie sur la surveillance de la maladie de Lyme (2018) Surveillance accrue de la maladie de Lyme (SAML) Surveillance de la maladie de Lyme par le Système de surveillance des maladies à déclaration obligatoire (SSMDO) Contenu sur la surveillance de la maladie de Lyme sur Canada.ca/maladiedelyme Cartes de risques de l'ASPC et information sur les risques pour les Canadiens sur le site Canada.ca/maladiedelyme Projets de surveillance novateurs financés par le PFMICC et le CLyDRN (p. ex. eTick.ca) Publications scientifiques liées à la surveillance de la maladie de Lyme par des scientifiques affiliés à l'ASPC
Éducation et sensibilisation	Soutenir les ressources pédagogiques pour aider les professionnels de la santé à détecter et à diagnostiquer rapidement la maladie de Lyme Élaborer une campagne nationale de sensibilisation	Pour les Canadiens Ressources pour les Canadiens sur Canada.ca/maladiedelyme Cartes pour portefeuille et affiches Trousse d'interprétation sur les tiques de Parcs Canada Ressources de sensibilisation adaptées aux communautés autochtones Exposition itinérante pour enfants élaborée en partenariat avec les musées Ingenium Renseignements sur les vêtements traités à la perméthrine (distribués en partenariat avec Marks/L'Équipeur). Campagnes de sensibilisation dans les médias sociaux Bulletin sur la maladie de Lyme et les autres maladies transmises par les tiques Pour les professionnels de la santé Outils financés par le PFMICC ciblant les professionnels de la santé, notamment : Outil de prise en charge précoce de la maladie de Lyme dans les soins primaires du CEP Opinion du comité n^o 399 de la SOGC : Prise en charge des morsures de tiques et de la maladie de Lyme pendant la grossesse Lignes directrices de formation infirmière de premier cycle sur les maladies à transmission vectorielle liées à la variabilité climatique de l'ACESI Ressources à l'intention des professionnels de la santé sur Canada.ca/maladiedelyme (p. ex. description des manifestations cliniques de la maladie de Lyme aux stades précoce et tardif, information sur le diagnostic de la maladie de Lyme, information sur les épreuves de laboratoire)
Lignes directrices et pratiques exemplaires	Établir un réseau national de recherche sur la maladie de Lyme. Collaborer avec des partenaires internationaux pour diffuser les pratiques exemplaires à l'échelle locale Appuyer le diagnostic en laboratoire de la maladie de Lyme Consulter les organismes de réglementation des soins de santé des provinces et territoires sur les approches novatrices et fondées sur des données probantes pour répondre aux besoins des patients	Canadian Lyme Disease Research Network (CLyDRN) Réunions WebEx internationales Lignes directrices internationales sur le traitement (ILADS, IDSA et NICE) publiées sur Canada.ca/maladiedelyme Directives de diagnostic en laboratoire du Réseau des laboratoires de santé publique du Canada Services de référence pour le diagnostic en laboratoire offerts par les laboratoires de l'ASPC, dont le LNM Directives de traitement pour la maladie de Lyme localisée (stade précoce) communiquées sur canada.ca/maladiedelyme

Annexe C : Méthodologie

L'évaluation s'est penchée sur les activités menées par l'ASPC de mai 2017 à mars 2021 à l'appui du Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme et du Plan d'action connexe. L'évaluation a été orientée par 3 questions :

Quels progrès ont été accomplis dans la mise en œuvre du Plan d'action du Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme?
Dans quelle mesure les activités de l'ASPC menées à l'appui du Cadre fédéral et du Plan d'action connexe ont-elles permis :
1. d'améliorer la surveillance de la maladie de Lyme au Canada;
2. de mieux faire connaître la maladie de Lyme auprès des Canadiens et des professionnels de la santé;
3. de communiquer des lignes directrices et des pratiques exemplaires afin de renforcer la capacité des intervenants (professionnels de la santé, vétérinaires, professionnels de la santé publique et laboratoires)?
Dans quelle mesure les partenariats et les activités de mobilisation ont-ils contribué à l'efficacité des activités de l'ASPC menées à l'appui du Cadre fédéral?

Sources de données et méthodes de collecte de données

Les conclusions de l'évaluation sont fondées sur les sources de données et les méthodes de collecte de données suivantes :

Examen des documents

Le BAE a examiné plus de 300 documents internes et publics liés à la prestation du programme, notamment :

Rapports annuels et plans de travail
Exemples de produits livrables
Courriels
Comptes rendus de réunions
Rapports des bénéficiaires du PFMICC

Les conclusions sont issues d'une analyse qualitative des notes ou des transcriptions d'entrevue dans le logiciel NVivo.

Examen des données sur le rendement

Le BAE a examiné les données administratives et de rendement de 2017 à 2020 pour évaluer les progrès faits dans le cadre des activités menées à l'appui du Cadre. Il s'agit notamment du nombre de publications universitaires liées à la maladie de Lyme et aux maladies transmises par les tiques, du nombre de services de diagnostic en laboratoire effectués, du nombre d'expositions sur les tiques organisées, du nombre de ressources de sensibilisation physiques distribuées, de la portée des médias sociaux et des publicités sur le Web, et autres.

Analytique Web

Le BAE a examiné l'analytique Web qui évaluait la mesure dans laquelle le contenu Web sur Canada.ca/maladiedelyme a été consulté de mai 2017 à mars 2021. Les mesures fournies comprennent les visites du site (totales et uniques), les pages consultées, les visites par région (province ou territoire), les visites par page du site sur la maladie de Lyme, les façons dont les visiteurs ont accédé à ces pages et le nombre de téléchargements de matériel numérique d'éducation et de sensibilisation à la maladie de Lyme.

Entrevues avec les informateurs clés

Le BAE a choisi des informateurs clés pour représenter un vaste éventail de groupes d'intervenants. Les informateurs clés ont été invités à des entrevues en fonction des recommandations des personnes consultées à l'interne et à l'externe (échantillonnage « boule de neige »). Le BAE a interviewé 47 répondants clés, répartis comme suit :

Employés de l'ASPC (10)
Représentants de groupes de défense des droits des patients (12)
Partenaires fédéraux, provinciaux, territoriaux et municipaux (11)
Associations professionnelles (6)
Chercheurs (3)
Experts en la matière et universitaires (3)
Partenaires d'autres pays (2)

Les conclusions sont issues d'une analyse qualitative des notes ou des transcriptions d'entrevue dans le logiciel NVivo.

Sondage

Le BAE a envoyé un lien vers un sondage partageable à 288 intervenants qui connaissent bien les activités de l'ASPC liées aux Cadre fédéral et à 450 abonnés à la liste d'envoi par courriel sur la maladie de Lyme et les autres maladies transmises par les tiques de l'ASPC. Au cours de la période du 14 juin au 23 juillet 2021, 91 personnes ont répondu au sondage. Voici la répartition des répondants :

Personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Lyme (46 %)
Professionnels de la santé (12 %)
Autres (11 %)
Chercheurs travaillant dans le domaine de la maladie de Lyme (10 %)
Groupes représentant les personnes ayant une expérience vécue de la maladie de Lyme (7 %)
Autres représentants du gouvernement fédéral (4 %)
Représentants des gouvernements provinciaux ou territoriaux ou des administrations municipales (4 %)
Représentants de gouvernements étrangers (3 %)

Le sondage comprenait des questions sur la qualité, l'utilisation et l'incidence des activités de l'ASPC liées aux 3 piliers du Cadre fédéral, ainsi qu'aux partenariats et aux activités de mobilisation de l'ASPC.

Le BAE a analysé les résultats du sondage quantitatif en format Excel en regroupant les réponses par sous-question d'évaluation et en résumant les résultats dans des tableaux et des graphiques. L'analyse comprenait également le calcul des proportions et des tendances des réponses en fonction de l'affiliation ou du type de répondant au sondage. Les réponses aux questions ouvertes ont été analysées par thème à l'aide du logiciel NVivo.

Limites

Le BAE a dégagé les conclusions de l'évaluation en comparant et en combinant les renseignements recueillis auprès des diverses sources susmentionnées. L'utilisation de multiples sources d'information vise à accroître l'exactitude et l'autorité des conclusions formulées dans le présent rapport. Néanmoins, de nombreuses évaluations sont assujetties à des conditions qui limitent leur exactitude et qu'il peut être important de prendre en considération. Le tableau ci-dessous énumère les limites de la présente évaluation et les mesures prises pour y remédier.

Limites, incidence sur l'évaluation et mesures prises par le BAE
Limites	Incidence sur l'évaluation	Mesures prises par le BAE
Les activités prévues dans le Cadre fédéral se poursuivront jusqu'en mars 2022, tandis que la présente évaluation portait uniquement sur les progrès faits jusqu'en mars 2021.	Certaines activités et certains résultats prévus dans le Cadre fédéral n'ont pas encore été menés ou obtenus, ce qui signifie que l'évaluation n'a pas permis d'évaluer leur incidence ni leur efficacité.	Les activités qui sont toujours en cours ont été clairement cernées dans les rapports d'évaluation.
L'évaluation ne portait que sur le rôle de l'ASPC dans la mise en œuvre du Cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme. Toutefois, la lutte contre la maladie de Lyme au Canada est une responsabilité partagée entre plusieurs ministères fédéraux et avec des partenaires gouvernementaux et non gouvernementaux régionaux et locaux.	Le rapport d'évaluation portait exclusivement sur le rôle et les activités de l'ASPC dans la mise en œuvre du Cadre fédéral. Nous ne sommes pas en mesure de décrire comment les organismes partenaires ont pu faire progresser davantage les engagements du Cadre fédéral au-delà de ce qui a été fait par l'ASPC.	L'évaluation a tenu compte des efforts déployés par l'ASPC en partenariat avec les organisations fédérales, provinciales, territoriales et non gouvernementales pour mettre en œuvre les mesures décrites dans le Cadre fédéral.
Le nombre de réponses au sondage auprès des intervenants est limité (91 réponses complètes).	L'évaluation n'a pas permis de tirer des conclusions au sujet des perceptions de certains groupes de répondants en raison du faible nombre de réponses reçues. L'évaluation n'a pas permis de tirer des conclusions au sujet de certains aspects de l'incidence ou de l'efficacité des activités du Cadre fédéral en raison du nombre limité de réponses reçues à certaines questions.	Les résultats du sondage ont été comparés aux renseignements provenant d'autres sources, comme les entrevues et les examens de documents. Les observations qui étaient uniformes dans de multiples sources d'information ont été soulignées, car elles sont plus susceptibles d'être exactes et fiables.
Les participants aux entrevues et au sondage ont été sélectionnés selon une stratégie d'échantillonnage « boule de neige ».	Les évaluateurs du BAE n'avaient ni le temps ni la capacité de mener autant d'entrevues que le nombre total de noms reçus dans le cadre de cette stratégie d'échantillonnage. Par conséquent, les informateurs clés et les répondants au sondage qui ont participé à l'évaluation pourraient ne pas être représentatifs de tous les points de vue possibles sur l'incidence et la mise en œuvre du Cadre fédéral.	Le BAE a organisé des entrevues de groupe pour permettre à plusieurs informateurs clés associés à une même organisation de formuler des commentaires. Les réponses aux entrevues ont été comparées à l'information provenant d'autres sources, comme les entrevues et l'examen des documents. Les observations qui étaient uniformes dans de multiples sources d'information ont été soulignées, car elles sont plus susceptibles d'être exactes et fiables.

Annexe D : Grille d'évaluation

Annexe D : Grille d'évaluation
Pilier/élément d'évaluation	Critères d'évaluation
Pilier/élément d'évaluation	Peu de progrès; attention prioritaire requise	Progrès réalisés; travail supplémentaire justifié	Principaux objectifs atteints/produits livrables réalisés
Pilier 1 : Améliorer la surveillance de la maladie de Lyme au Canada	Quelques améliorations limitées ont été apportées au système de surveillance (outils, méthodes), mais il reste encore beaucoup à faire pour mener à bien les activités précisées dans le Plan d'action. La surveillance, les outils et les méthodes ne sont pas très accessibles ou n'atteignent qu'un groupe restreint d'intervenants. Les intervenants signalent que les méthodes et les outils de surveillance produits et diffusés par l'ASPC offrent peu de valeur ou indiquent par ailleurs d'importantes difficultés liées à leur exactitude, à leur pertinence et à la rapidité de leur mise à jour. Les publics cibles n'utilisent pas les produits de surveillance de l'ASPC, ne les utilisent que de façon limitée ou déclarent qu'ils ont une incidence limitée sur leur travail. D'importantes possibilités d'améliorations ont été soulevées.	Des progrès manifestes ont été réalisés en vue de mettre en œuvre un système de surveillance amélioré, mais il reste encore du travail à faire pour respecter une partie ou la totalité des engagements énoncés dans le Plan d'action. Les méthodes et les outils de surveillance sont diffusés, mais certaines lacunes ont été relevées. Les intervenants constatent une certaine valeur dans les méthodes et les outils de surveillance produits et diffusés par l'ASPC et ne signalent pas de problèmes importants concernant leur exactitude, leur pertinence et la rapidité de leur mise à jour. Les publics cibles utilisent certains des produits de surveillance de l'ASPC et signalent une certaine incidence sur leur travail, mais indiquent d'importantes possibilités d'amélioration.	Le système de surveillance a été considérablement amélioré, et le Plan d'action est mis en œuvre intégralement ou au-delà des engagements qui y sont décrits. Les méthodes et les outils de surveillance sont largement accessibles et atteignent un groupe élargi d'intervenants. Les intervenants voient une grande valeur dans les méthodes et les outils de surveillance produits et diffusés par l'ASPC, et ils sont généralement considérés comme actuels, exacts et pertinents. Les publics cibles utilisent les produits de surveillance de l'ASPC à diverses fins et peuvent cerner un certain nombre de retombées sur leur travail. Peu de possibilités d'amélioration ont été soulevées.
Pilier 2 : Mieux faire connaître la maladie de Lyme auprès des Canadiens et des professionnels de la santé	Les données probantes concernant les ressources éducatives destinées au grand public, dont les populations à risque élevé ou les professionnels de la santé, sont limitées, comme le précise le Plan d'action. Une partie limitée des professionnels de la santé publique en général et d'autres intervenants ont consulté des ressources éducatives ou y ont accédé. Les intervenants ne voient pas beaucoup de valeur dans les ressources éducatives produites pour le grand public ou les fournisseurs de soins de santé ou ont constaté des problèmes importants relativement à l'information qu'elles contiennent. Les fournisseurs de soins de santé, les Canadiens et les autres intervenants sont peu nombreux à utiliser les ressources et les outils éducatifs disponibles ou ne les considèrent pas comme un facteur dans leur connaissance et leur compréhension de la maladie de Lyme ou des comportements connexes. D'importantes possibilités d'améliorations ont été soulevées.	Des progrès manifestes ont été réalisés au chapitre de l'élaboration de ressources éducatives, mais il reste du travail à faire pour respecter une partie ou la totalité des engagements énoncés dans le Plan d'action. De plus en plus de personnes reçoivent des renseignements sur la maladie de Lyme et y accèdent, mais certains groupes n'ont pas été bien ciblés. Les intervenants constatent une certaine valeur dans le matériel éducatif produit et appuyé par l'ASPC et ne signalent pas de problèmes importants concernant leur exactitude, leur pertinence et la rapidité de leur mise à jour. Les publics et les intervenants cibles utilisent certaines des ressources éducatives de l'ASPC et indiquent qu'elles ont une certaine incidence sur leurs connaissances, leur compréhension ou leurs comportements, mais signalent d'importantes possibilités d'amélioration.	Du matériel éducatif à l'intention du grand public et des professionnels de la santé a été élaboré intégralement, comme le décrit le Plan d'action, ou des progrès au-delà des engagements qui y sont décrits ont été faits. Le matériel éducatif est largement accessible et s'adresse au grand public, y compris aux populations à risque élevé, et aux professionnels de la santé. Les intervenants voient une grande valeur dans les ressources éducatives produites et appuyées par l'ASPC; l'information communiquée dans ces ressources est généralement considérée comme étant assez actuelle, exacte et pertinente. Les publics et les intervenants cibles utilisent les produits éducatifs de l'ASPC et peuvent cerner les retombées sur leurs connaissances ou leurs comportements. Peu de possibilités d'amélioration ont été soulevées.
Pilier 3 : Communiquer des lignes directrices et des pratiques exemplaires pour renforcer la capacité des intervenants (professionnels de la santé, vétérinaires, professionnels de la santé publique et laboratoires)	L'élaboration de lignes directrices et l'échange de renseignements sur les pratiques exemplaires sont limités par rapport aux objectifs décrits dans le Plan d'action. L'activité de l'ASPC est limitée en ce qui concerne l'élaboration de lignes directrices et l'échange de renseignements sur les pratiques exemplaires ou le renforcement des capacités pour les principaux intervenants. Les intervenants ne voient pas beaucoup de valeur dans les lignes directrices ou les activités de l'ASPC en matière d'échange des connaissances ou signalent d'importants problèmes concernant l'information qui y est communiquée. L'utilisation des lignes directrices par les laboratoires et les professionnels de la santé est limitée, et les intervenants estiment que les pratiques exemplaires et les lignes directrices produites et diffusées par l'ASPC n'ont pas eu une grande incidence sur leur travail. D'importantes possibilités d'améliorer le soutien à la capacité des intervenants ainsi que l'échange d'information sur les lignes directrices et les pratiques exemplaires ont été cernées.	Des progrès manifestes ont été réalisés en ce qui concerne l'élaboration de lignes directrices et l'échange de pratiques exemplaires, dont l'établissement d'un réseau de recherche, comme le décrit le Plan d'action, mais il reste du travail à faire pour atteindre pleinement une partie ou la totalité des objectifs. L'ASPC a communiqué des lignes directrices et des renseignements sur les pratiques exemplaires aux principaux intervenants, mais on estime que ces activités pourraient être améliorées. Les publics cibles voient une certaine valeur dans les pratiques exemplaires et les lignes directrices diffusées par l'ASPC et ne signalent pas de problèmes importants en matière de rapidité de mise à jour, d'exactitude ou de pertinence. Les publics cibles utilisent les activités liées aux lignes directrices et à l'échange des connaissances de l'ASPC et peuvent cerner certaines améliorations dans leur capacité, mais ils notent d'importantes possibilités d'amélioration.	L'ASPC a établi un réseau de recherche, collabore avec des partenaires canadiens et étrangers en santé publique pour diffuser les pratiques exemplaires, appuie les laboratoires provinciaux et territoriaux et les professionnels de la santé pour diagnostiquer la maladie de Lyme et collabore avec des partenaires pour intégrer des approches fondées sur des données probantes afin de répondre aux besoins des patients atteints de la maladie de Lyme. Les lignes directrices et les pratiques exemplaires sont largement diffusées par l'ASPC aux principaux intervenants. Les publics cibles accordent une grande valeur aux lignes directrices et aux pratiques exemplaires élaborées et diffusées par l'ASPC et les considèrent comme étant de grande qualité. De nombreux publics cibles utilisent les activités d'échange des connaissances et les lignes directrices pour éclairer leur travail. Ils sont capables de décrire l'incidence positive qu'elles ont sur leur capacité. Peu de possibilités d'améliorer le soutien à la capacité des intervenants et l'échange d'information sur les lignes directrices et les pratiques exemplaires ont été relevées.
Élément d'évaluation : Partenariat et mobilisation	La participation des intervenants a été limitée dans le cadre de partenariats ou d'efforts de mobilisation liés aux divers piliers du Cadre fédéral. Peu de mécanismes sont en place pour appuyer les partenariats et les efforts de mobilisation. Les intervenants ne voient pas beaucoup d'intérêt à participer aux partenariats et aux efforts de mobilisation, et ils ne sont pas en mesure de déterminer comment les divers partenariats et efforts de mobilisation influent sur les activités des 3 piliers du Cadre fédéral. D'importantes possibilités d'améliorer les partenariats et les activités de mobilisation de l'ASPC relativement à la maladie de Lyme ont été cernées.	La participation des intervenants aux divers piliers du Cadre fédéral, que ce soit par l'entremise de partenariats ou d'efforts de mobilisation, a été modérée. Un certain nombre de mécanismes sont en place pour soutenir les partenariats et les efforts de mobilisation, mais il existe d'importantes occasions d'élargir ces mécanismes. Les intervenants estiment qu'il est utile de participer à des partenariats et à des efforts de mobilisation, et ils sont en mesure de déterminer comment cette participation a influé sur les activités des 3 piliers du Cadre fédéral. Un certain nombre de possibilités d'améliorer les partenariats et les activités de mobilisation de l'ASPC relativement à la maladie de Lyme ont été cernées.	Les partenariats avec les intervenants et la mobilisation de ceux-ci dans la mise en œuvre du Cadre fédéral et du Plan d'action connexe sont solides. De nombreux mécanismes sont en place pour appuyer ces partenariats et ces efforts de mobilisation. Les intervenants estiment que leur participation aux partenariats et aux activités de mobilisation est précieuse et signalent une incidence notable sur les activités des 3 piliers du Cadre fédéral. Peu de possibilités d'améliorer les partenariats et les activités de mobilisation de l'ASPC relativement à la maladie de Lyme ont été cernées.

Notes de bas de page

Note de bas de page i

Un érythème migrant survient chez de nombreux patients atteints de la maladie de Lyme précoce (localisée), mais pas tous. Pour obtenir une description de l’érythème migrant accompagnée d’images, veuillez consulter le site Web de l’ASPC, Maladie de Lyme : Pour les professionnels de la santé (https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/maladies/maladie-lyme/pour-professionnels-sante-maladie-lyme.html) et des Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États Unis (en anglais : https://www.cdc.gov/lyme/signs_symptoms/index.html).

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Note de bas de page ii

La surveillance accrue de la maladie de Lyme (SAML) est un effort combiné des gouvernements fédéral et provinciaux dont le but est de déterminer la population canadienne à risque, les facteurs de risque et les conséquences d’une infection afin d’éclairer les interventions en amont dans diverses administrations au Canada.

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Note de bas de page iii

Lors de l’examen des comparaisons entre les États Unis et le Canada, il est important de noter que les processus et les exigences associés à la déclaration des données aux fins de la surveillance de la santé publique diffèrent considérablement entre Santé Canada et les CDC des États Unis.

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Note de bas de page iv

Comme le soulignent les CDC des États Unis, l’analyse des tiques n’est pas un outil de diagnostic fiable pour détecter l’infection à la maladie de Lyme chez l’humain. Les CDC précisent qu’un résultat positif pour une tique trouvée sur une personne ne signifie pas nécessairement que la personne a été infectée, et qu’un résultat négatif peut créer un faux sentiment d’assurance, puisqu’une autre tique (infectée) aurait pu mordre la personne à son insu. Comme ils l’indiquent, [traduction] « les résultats d’analyse des tiques ne doivent pas servir à prendre des décisions relatives au traitement. » [Pour de plus amples renseignements, consulter : United States Centres for Disease Control (2021). « Tick removal and testing: Testing of ticks ». Accessible en anglais à : https://www.cdc.gov/lyme/removal/index.html]

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Note de bas de page v

Bien que ce sondage de recherche sur l’opinion publique ait été achevé en août 2021, ses résultats n’ont pas encore été rendus publics.

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Note de bas de page vi

Les questions liées à la participation des patients au CLyDRN sont décrites plus en détail dans la section « Efforts de mobilisation et partenariats ».

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Note de bas de page vii

Un résumé complet des commentaires formulés lors de la conférence de 2016 se trouve dans le document intitulé « Conférence pour élaborer un cadre fédéral relatif à la maladie de Lyme du 15 au 17 mai 2016 : Rapport sommaire de la conférence », disponible en ligne à l’adresse : https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/publications/maladies-et-affections/conference-elaborer-cadre-federal-relatif-maladie-lyme-15-17-mai-2016-rapport-sommaire-conference.html.

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Références

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Date de modification :: 2022-05-30