Section 3 : Évaluation de la fonction de surveillance au sein de l’Agence de la santé publique du Canada – Constatations relatives à la pertinence

3. Constatations relatives à la pertinence

3.1 Besoin continu

Constatation 1. La surveillance de la santé publique à l’échelon fédéral est un besoin continu

D’après la littérature, la surveillance de la santé publique constitue la « pierre angulaire de la pratique en santé publique^{Note de bas de page 38} » et le « fondement de la prise de décisions en matière de santé publique^{Note de bas de page 39}. » Donald A. Henderson, qui a mené une campagne fructueuse en vue d’éradiquer la variole, a déclaré que la surveillance représente « le cerveau et le système nerveux » des programmes de prévention et de contrôle des maladies ^{Note de bas de page 40}.

Tous les informateurs clés de l’Agence de la santé publique et de l’extérieur de l’organisation sont d’accord pour dire que la surveillance de la santé publique est un besoin continu qui permet la prise de décisions éclairées touchant les interventions et les mesures de santé publique requises en ce qui concerne les éléments suivants :

• apparition de nouveaux risques pour la santé;
• résurgence de quelques maladies considérées comme étant en voie d’éradication;
• omniprésence des maladies chroniques à l’échelle mondiale;
• éclosions de maladies d’origine alimentaire (p. ex. la listériose) pouvant se transformer en pandémie (p. ex. la grippe H1N1).

Les renseignements liés à la santé publique fournissent les éléments probants sur lesquels reposent les mesures de prévention et de contrôle des maladies transmissibles et non transmissibles. Les investissements dans le secteur de la surveillance peuvent contribuer à ce que les épidémies locales soient détectées à un stade précoce, c'est‑à‑dire au moment où les mesures de contrôle sont les plus efficaces et les moins coûteuses et permettent de sauver un nombre maximal de vies. Ces renseignements peuvent mener à la détection et à la prévention des maladies qui peuvent être traitées facilement et à un faible coût, par exemple la tuberculose et la plupart des infections transmissibles sexuellement. Comme le traitement des maladies chroniques non transmissibles, par exemple les maladies du cœur et le diabète, est coûteux, la prévention est une stratégie de santé publique de première importance. La prévention et la maîtrise de ces maladies passent par la surveillance des comportements connexes et des facteurs de risque.

Les lacunes décelées dans le système canadien de surveillance de la santé publique à la suite de la crise du SRAS (syndrome respiratoire aigu sévère) de 2003 ont également démontré que la surveillance de la santé publique représente un besoin continu. Trois enquêtes indépendantes^{Note de bas de page 41},^{Note de bas de page 42},^{Note de bas de page 43}ont conclu que les systèmes de surveillance n’avaient pas adéquatement communiqué ou fourni des renseignements cohérents aux professionnels de la santé publique, et que cela avait nui à la détection prompte et exacte des menaces liées à la maladie et à la prise de mesures opportunes et appropriées relativement à ces menaces. D’après le rapport Naylor^{Note de bas de page 44}, les risques liés à des lacunes du système de surveillance de la santé publique compromettraient la capacité d’anticiper, de prévenir, de déceler, de contrôler et de maîtriser les maladies et les blessures et de mener des interventions à leur égard, de même que la capacité de concevoir, d’exécuter et d’évaluer les activités en matière de santé publique.

Le Rapport de l’enquêteure indépendante sur l’éclosion de listériose de 2008^{Note de bas de page 45}, publié en 2009, plaide en faveur d’un renforcement de la surveillance exercée par les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et d’une utilisation et d’un soutien continus des systèmes de surveillance et de contrôle (voir la recommandation 22, chapitre 5). La même année, le Comité permanent de l’agriculture et de l’agroalimentaire a recommandé, dans un rapport, que le gouvernement exerce une surveillance accrue des maladies d’origine alimentaire à l’échelle nationale^{Note de bas de page 46}.

3.2 Conformité aux priorités du gouvernement du Canada et de l’Agence de la santé publique

Constatation 2. Les activités de surveillance de l’Agence de la santé publique du Canada cadrent avec son résultat et ses priorités stratégiques de même qu’avec les priorités du gouvernement du Canada

3.2.1 Conformité aux priorités du gouvernement du Canada

Les renseignements découlant de l’examen de la documentation en ce qui concerne les affectations de fonds indiquent que, même si elles ne constituent pas l’objet principal des investissements budgétaires du gouvernement fédéral, les activités de surveillance représentent un élément important des priorités du gouvernement en matière de financement de programmes.

Le tableau 5 fournit des exemples d’affectations de fonds à des programmes comportant un volet lié à la surveillance qui ont été faites pour aider l’Agence de la santé publique à relever les défis en matière de santé publique.

3.2.2 Conformité au résultat stratégique visé et aux priorités stratégiques de l’Agence de la santé publique

La surveillance contribue à la réalisation du résultat stratégique de l’Agence, à savoir « Un Canada capable de promouvoir la santé, de réduire les disparités en matière de santé et de prévenir et d’atténuer les maladies et les blessures ».

Dans l’avant‑propos du Rapport sur les plans et les priorités de 2011‑2012 de l’Agence, la ministre de la Santé a formulé des propos qui témoignent du rôle joué par les renseignements liés à la surveillance en ce qui a trait aux stratégies de prévention, d’atténuation et de contrôle des maladies infectieuses et chroniques. Voici ce qu’elle a affirmé :

Le renforcement de la santé publique au Canada repose inévitablement sur des données de surveillance complètes et opportunes. De concert avec les provinces, les territoires et d’autres intervenants‑clés, l’Agence optimisera les données de surveillance afin de mettre au point des stratégies ciblées de prévention, d’atténuation et de contrôle des maladies infectieuses ou chroniques^{Note de bas de page 48}.

L’ensemble des documents de l’Agence de la santé publique mentionne le fait que la surveillance de la santé publique est une priorité organisationnelle et joue un rôle important au moment de soutenir les mesures de santé publique. D’autres renseignements indiquent que les activités de surveillance cadrent avec les priorités de l’Agence. Ces renseignements sont les suivants :

• Au cours d’une journée de réflexion tenue en janvier 2011 afin d’établir l’ordre des priorités, le Comité exécutif de l’Agence de la santé publique a réaffirmé que la surveillance était l’une des six principales priorités stratégiques de l’organisation.
• De 2008‑2009 à 2012‑2013, les rapports sur les plans et les priorités de l’Agence de la santé publique ont indiqué que les activités de surveillance étaient liées aux priorités opérationnelles. Le Rapport sur les plans et les priorités de 2012‑2013^{Note de bas de page 49} mentionne que le renforcement des capacités en matière de surveillance de la santé publique constitue une activité relevant de la priorité 3 : Renforcement des capacités en santé publique.
• La réalisation de l’objectif stratégique n^o 2 énoncé dans le Plan stratégique de l’Agence de la santé publique du Canada : 2007‑2012, Information, Savoir, Action, à savoir « veiller à ce que les interventions soient soutenues par des fonctions intégrées liées à l'information et au savoir^{Note de bas de page 50} », est soutenue par la surveillance de la santé publique, laquelle permet de recueillir des données qui se traduisent par des renseignements liés à la santé opportuns et exacts. Ces renseignements aident la ministre de la Santé et les décideurs du milieu de la santé publique à concevoir des politiques et des mesures de santé publique qui favorisent et protègent la santé des Canadiens.

3.3 Harmonisation avec les rôles et les responsabilités du gouvernement fédéral

Constatation 3. Le gouvernement du Canada et l’Agence de la santé publique du Canada ont clairement le mandat de procéder à la surveillance de la santé publique.

Toutes les sources d’information consultées mentionnent que le gouvernement fédéral a clairement un rôle à jouer en matière de surveillance de la santé publique.

Au Canada, la santé publique est une responsabilité que se partagent les administrations fédérale, provinciales, territoriales et locales. Le mandat du gouvernement fédéral en matière de surveillance découle des pouvoirs et des obligations qui lui incombent aux termes d’un certain nombre de textes législatifs, y compris la Loi sur le ministère de la Santé^{Note de bas de page 51} et la Loi sur l’Agence de la santé publique du Canada^{Note de bas de page 52}. Un résumé de la répartition des compétences et des pouvoirs juridiques des administrations fédérale, provinciales et territoriales en ce qui a trait à la santé publique à l’échelle nationale est fournie à l’annexe F.

Au titre de la Loi sur le ministère de la Santé, le ministre de la Santé a le mandat général de protéger les Canadiens contre les risques pour la santé et la propagation des maladies. Ses attributions englobent les enquêtes et les recherches sur la santé publique, y compris le contrôle suivi des maladies et, sous réserve de la Loi sur la statistique^{Note de bas de page 53}, « la collecte, l’analyse, l’interprétation, la publication et la diffusion de l’information sur la santé publique^{Note de bas de page 54} ».

La Loi sur l’Agence de la santé publique du Canada énonce que l’Agence, sous la direction de l’administrateur en chef de la santé publique et en collaboration avec ses partenaires, contribuera à « l’action fédérale exercée en vue de dégager et de réduire les facteurs de risque pour la santé publique et d’appuyer la préparation à l’échelle nationale des mesures visant à contrer les menaces pesant sur la santé publique^{Note de bas de page 55} ». Ce texte législatif mentionne que la surveillance de la santé publique est l’une des mesures que le gouvernement du Canada entend prendre en matière de santé publique. Ces mesures sont prises dans le cadre d’activités et de programmes exécutés par l’Agence de la santé publique.

La Loi sur le ministère de la Santé et la Loi sur l’Agence de la santé publique du Canada ne traitent pas expressément de la collecte de renseignements personnels. Toutefois, au titre de l’article 4 de la Loi sur la protection des renseignements personnels^{Note de bas de page 56}, au moment d’exécuter des programmes et des activités pour aider le ministre à exercer ses attributions en matière de santé publique, l’Agence de la santé publique peut recueillir des renseignements personnels si ceux‑ci sont liés à ses programmes ou à ses activités.

Le gouvernement du Canada a également des obligations en matière de surveillance à respecter à l’échelle internationale. Par exemple, il est signataire du Règlement sanitaire international^{Note de bas de page 57}, texte législatif de portée internationale qui exige qu’un système de surveillance de la santé publique soit mis en place au Canada.

Le Rapport de la vérificatrice générale du Canada de mai 2008 mentionne ce qui suit : « Étant donné les menaces grandissantes associées aux maladies infectieuses, les Canadiens s'attendent à ce que l'Agence surveille de façon adéquate les problèmes de santé publique importants afin de minimiser les risques éventuels pour l'économie et la santé de la populationNote de bas de page 58. » Le Bureau du vérificateur général n’est pas la seule instance à être favorable à ce que le gouvernement fédéral soit doté de solides capacités en matière de surveillance. En effet, une vaste gamme d’examens et de rapports fédéraux soutiennent le point de vue selon lequel le gouvernement fédéral doit jouer un rôle sur le plan de la surveillance de la santé publique. Depuis la publication, en 1981, de l’étude intitulée Nouvelle perspective de la santé des CanadiensNote de bas de page 59 (rapport Lalonde), une kyrielle de rapports ont souligné l’importance de la surveillance de la santé à l’échelle nationale, notamment les suivants : Rapport final de la Commission d’enquête sur l’approvisionnement en sang du CanadaNote de bas de page 60 (rapport Krever), publié en 1997; Guidé par nos valeurs : L’avenir des soins de santé au Canada (rapport Romanow)Note de bas de page 61, publié en 2002; et Réforme de la protection et de la promotion de la santé au Canada : Le temps d’agirNote de bas de page 62 (rapport Kirby), publié en 2003.

Constatation 4. Les partenaires de l’Agence ne comprennent pas bien son mandat et sa vision en matière de surveillance.

Bien que le rôle incombant au gouvernement fédéral en matière de surveillance de la santé publique soit énoncé dans une multitude d’examens et de rapports, le mandat de l’Agence de la santé publique en ce qui a trait à la surveillance n’est pas bien compris. Certains informateurs clés de l’Agence ont indiqué que la Loi sur l’Agence de la santé publique du Canada était l’expression du mandat incombant à l’Agence en matière de surveillance, mais d’autres ont fait valoir que les pouvoirs octroyés en vertu de cette loi étaient d’une portée trop vaste pour que l’on puisse en tirer une quelconque définition du rôle lié à la surveillance de la santé publique. Quelques informateurs clés de l’Agence ont mentionné qu’ils prévoyaient que l’actuelle initiative de transformation ayant une incidence sur les activités de surveillance entraînera un renforcement des communications au sein de l’organisation en ce qui a trait à son mandat en matière de surveillance.

Le Plan stratégique de surveillance de 2007^{Note de bas de page 63} (section 2.2) de l’Agence énonce non seulement un mandat, mais également une vision en ce qui concerne la surveillance à l’échelle nationale. La majeure partie des gestionnaires et du personnel de surveillance de l’Agence ont indiqué qu’ils connaissaient la vision stratégique de l’organisation pour ce qui est de la surveillance, mais le tiers des répondants de l’Agence et la majorité des informateurs clés des provinces et des territoires ne la connaissaient pas.

Pour expliquer cette méconnaissance de la vision stratégique en matière de surveillance, quelques informateurs clés de l’Agence ont avancé qu’elle n’avait pas été communiquée à grande échelle. L’un des informateurs clés de l’Agence a illustré cette méconnaissance et cette absence d’une compréhension commune de manière très évocatrice; voici ce qu’il a déclaré : « Nous sommes tous assis à une même table pour jouer aux cartes, mais chacun de nous joue une partie de Solitaire. » Plusieurs informateurs clés de l’Agence ont indiqué que, pour pallier cette méconnaissance de la vision stratégique en matière de surveillance de l’organisation, les divers secteurs de programme avaient créé leur propre vision stratégique en ce qui a trait à la surveillance.

Constatation 5. Les provinces et les territoires s’attendent à ce que l’Agence de la santé publique assume certaines fonctions de direction. Ils s’attendent notamment à ce qu’elle dirige l’élaboration collaborative d’une stratégie nationale de surveillance de la santé publique au Canada.

Même si les rôles et les responsabilités incombant à chacun ne sont pas énoncés clairement, les provinces et les territoires s’attendent à ce que l’Agence de la santé publique joue un rôle de chef de file en matière de surveillance de la santé publique.

Les renseignements recueillis relativement à la constatation 3 mettent en évidence la légitimité et la nécessité du rôle de l’Agence de la santé publique en matière de surveillance de la santé publique. Toutefois, pour jouer son rôle, l’Agence a besoin de la participation active et volontaire des provinces et des territoires, qui possèdent également des pouvoirs spécifiques en la matière. Bien que chaque échelon respecte les pouvoirs de l’autre, il peut arriver que des questions surgissent quant aux rôles incombant à chaque ordre de gouvernement.

On a demandé aux gestionnaires et au personnel de surveillance et aux informateurs clés des provinces et des territoires d’indiquer quels devraient être, selon eux, les rôles et les responsabilités de l’Agence de la santé publique au chapitre de la surveillance de la santé publique. Les réponses qu’ils ont fournies sont en phase avec les renseignements recueillis par l’Unité de coordination de la surveillance dans le cadre de récentes consultations liées à la transformation de la surveillance et au Plan stratégique de surveillance de 2013-2016 en ce qui concerne les rôles et les responsabilités, à savoir les suivants :

Développement des connaissances à l’échelle nationale

• jouer le rôle de Point focal national RSI en ce qui concerne le Règlement sanitaire international (c.‑à‑d. faire office de centre national désigné par le gouvernement du Canada pour prendre en charge les communications urgentes découlant du Règlement sanitaire international);
• créer une base de connaissances nationale en santé publique au moyen des sources de données et de renseignements des administrations provinciales et territoriales, des autres ministères du gouvernement fédéral et des organisations non gouvernementales;
• diffuser à l’échelle nationale (dans toutes les administrations) des données, des renseignements et des produits d’information crédibles destinés aux intervenants appropriés;
• cerner les facteurs de risque et les déterminants de la santé pour orienter les interventions en amont et les autres mesures de prévention et de contrôle;

Expertise et ressources uniques en leur genre

• échanger avec les provinces et les territoires des renseignements et des connaissances touchant les normes, les lignes directrices et les pratiques exemplaires internationales;
• fournir du soutien et renforcer les capacités grâce à des compétences, de l’expertise et des ressources qui lui sont propres (capacité d’appoint, experts de laboratoire, normes relatives aux essais d’aptitude des laboratoires d’analyse, mises à l’essai et activités connexes, services sur le terrain, etc.);
• détecter les signaux afin de déceler promptement les éclosions et d’autres événements à caractère urgent liés à la santé publique, de les évaluer de manière coordonnée en temps opportun et de prendre rapidement des mesures à leur égard grâce au regroupement à l’échelon national des données et de l’expertise scientifique des diverses administrations;

Coordination et leadership

• mobiliser les partenaires à l’échelle internationale et collaborer avec eux (p. ex. au chapitre de l’établissement d’objectifs mondiaux, de l’intervention en cas d’éclosion, de l’évaluation des menaces sanitaires, des projets d’intervention et des projets liés à la capacité de laboratoire) pour garantir la santé des Canadiens;
• mettre en place des processus fédéraux-provinciaux-territoriaux conjoints afin de faciliter l’échange de renseignements entre les administrations et la prise de décisions communes;
• élaborer, coordonner et diffuser des normes de données pour faire en sorte que les données comparées aux échelons locaux, nationaux et internationaux soient de qualité supérieure;
• collaborer à des activités de surveillance avec d’autres ministères fédéraux, les provinces, les territoires, les autres partenaires et les intervenants, et échanger, au besoin, des renseignements avec eux;
• faciliter l’établissement d’un consensus en ce qui a trait aux priorités fédérales-provinciales-territoriales en matière de surveillance.

Le principal désir exprimé par les informateurs clés des provinces et des territoires est celui que l’Agence de la santé publique fasse preuve d’un plus grand leadership sur le plan de la surveillance, ce qui pourrait se traduire, par exemple, par la prise en charge de la coordination et de l’élaboration d’un cadre de référence en matière de surveillance au Canada. Plus de la moitié des informateurs clés ont indiqué que la responsabilité commune en ce qui concerne l’élaboration d’un cadre de référence — y compris la conception d’une stratégie nationale uniforme relative à l’infrastructure de surveillance de la santé publique, la normalisation des processus et des définitions de cas et l’harmonisation des normes de données — devrait s’assortir d’une direction clairement assumée par le gouvernement fédéral.

En ce qui concerne la nécessité d’un chef de file qui prenne en charge le système canadien de surveillance, un informateur clé d’une province ou d’un territoire s’est exprimé en ces termes :

Si le gouvernement du Canada veut se doter d'un système national de surveillance solide, instructif et fournissant régulièrement des produits, il devra trouver quelqu’un pour le coordonner, en être responsable et le diriger […]

En ce qui a trait au rôle de l’Agence de la santé publique, un autre informateur clé d’une province ou d’un territoire a exprimé les attentes des administrations provinciales et territoriales à l’égard du rôle de chef de file de l’Agence :

La seule chose que je tiens à indiquer clairement, c’est que l’ASPC pourrait jouer un rôle de direction et de coordination, et que si elle énonce explicitement les rôles qui lui incombent, les administrations provinciales et territoriales rentreront volontiers dans le rang.

Bon nombre d’informateurs clés de l’Agence ont répété que les provinces et les territoires ont besoin que l’organisation dirige l’élaboration d’une stratégie cohérente liée à la pratique de la surveillance. Quelques informateurs clés ont mentionné que l’Agence devait clarifier le rôle qu’elle joue dans le contexte fédéral, et qu’il s’agissait là d’une condition préalable à la direction de l’élaboration d’un cadre de référence national.

Même s’ils ont indiqué clairement que l’Agence devait assumer un rôle de chef de file, les informateurs clés ont mentionné que la coordination par l’Agence des activités de surveillance des divers partenaires posait quelques difficultés, à savoir les suivantes :

• l’Agence de la santé publique ne participe pas aux discussions collectives concernant la formulation des exigences liées aux logiciels utilisés par les organismes de santé publique;
• l’échange de données et de renseignements fait l’objet d’ententes officieuses et ponctuelles;
• les processus opérationnels de surveillance de la santé publique, par exemple les normes de données et les protocoles en matière de collecte, de conservation, d’échange et de diffusion des données ne sont pas harmonisés;
• les systèmes de surveillance des provinces et des territoires sont disparates.

L’examen des pratiques en vigueur dans d’autres pays a révélé que, dans l’Union européenne et les quatre pays examinés, les rôles et les responsabilités à l’échelle nationale en ce qui a trait à la surveillance des maladies infectieuses sont bien définis. En outre, trois des quatre pays examinés (l’Australie, la Suède et le Royaume‑Uni) et l’Union européenne disposent de solides cadres stratégiques nationaux, et ont pris des mesures stratégiques liées à la surveillance, à savoir les suivantes :

• Adoption de dispositions législatives soutenant l’échange de données adéquates, opportunes et fiables entre les administrations locales, régionales et nationales.
• Mise en place de cadres bien définis régissant l’échange de données et de renseignements personnels lies à la santé.
• Conclusion d’ententes intergouvernementales.
• Mise en œuvre d’énoncés de politique et de stratégies nationales de santé publique axés sur la surveillance ou comportant un volet lié à la surveillance.

Fait important, l’analyse a mis en évidence trois pratiques clés relatives au rôle à l’échelle nationale, à savoir les suivantes :

• Les activités de surveillance clés sont plus cohérentes lorsqu’elles sont dirigées par une organisation nationale et lorsque la création d’une infrastructure et d’une capacité en matière de surveillance font l’objet d’une supervision substantielle à l’échelle nationale.
• En général, une structure de gouvernance clairement définie suscite un cadre d’échange de renseignements et un réseau d’intervention rapide d’une ampleur plus vaste, ce qui peut contribuer au repérage opportun des préoccupations liées à la santé publique.
• L’échange de renseignements est presque toujours facilité par des pratiques qui favorisent la confiance des fournisseurs de données, y compris des rétroactions et des communications régulières et des stratégies visant à promouvoir de bonnes relations de travail^{Note de bas de page 64}.

Constatation 6. L’Agence de la santé publique du Canada doit jouer un rôle de chef de file au moment de combler les lacunes de l’infrastructure de surveillance.

Toutes les sources de renseignements consultées confirment que la capacité d’assumer une surveillance de la santé publique et de garantir des renseignements exacts et opportuns est tributaire de la capacité et de l’infrastructure de l’organisation qui soutient la fonction.

Dans le passé, les rapports et les vérifications au sujet des maladies transmissibles et non transmissibles ont révélé que l’infrastructure de surveillance de la santé publique comportait des lacunes^{Note de bas de page 65}. Des problèmes liés au caractère adéquat et suffisant de la fonction de surveillance assumée par l’Agence de la santé publique ont une fois de plus été relevés dans le cadre du Rapport de la vérificatrice générale du Canada de mai 2008. Dans ce rapport, quatre principaux sujets de préoccupation sont énoncés, à savoir l’orientation stratégique, le partage de données, la mesure des résultats et l’échange de renseignements^{Note de bas de page 66}.

L’Agence de la santé publique et ses partenaires provinciaux et territoriaux se sont employés à combler les lacunes décelées, et ils réalisent des progrès à ce chapitre. Au cours d’entrevues, des informateurs ont indiqué qu’il était nécessaire de poursuivre les efforts qui ont déjà été déployés afin de combler les lacunes qui persistent. Plus précisément, ils ont attiré l’attention sur les lacunes dans les secteurs suivants :

• les cadres législatif, réglementaire et stratégique liés à la surveillance en général, et plus particulièrement à l’échange de renseignements entre les administrations fédérale, provinciales et territoriales;
• la normalisation et l’automatisation des processus de surveillance;
• l’interexploitabilité des systèmes;
• le caractère opportun des renseignements liés à la surveillance.

Ententes sur l’échange de renseignements

La nécessité de renforcer l’échange de renseignements liés à la santé publique a été relevée dans de nombreux rapports^{Note de bas de page 67}, y compris les rapports de 1999, de 2002 et de 2008 du Bureau du vérificateur général, le rapport Naylor de 2003, le rapport Weatherill de 2008 et le rapport de 2009 du Comité permanent de l’agriculture et de l’agroalimentaire — Sous-comité sur la salubrité des aliments^{Note de bas de page 68}.

Des renseignements découlant de l’examen de la documentation et des entrevues auprès des informateurs clés indiquent que l’échange de renseignements s’assortit de difficultés liées aux éléments suivants :

• Transmission par les provinces et les territoires de données liées à la surveillance à l’intention de l’Agence de la santé publique : Le Parlement n’a pas octroyé à l’Agence de la santé publique le pouvoir d’exiger que les provinces et les territoires lui transmettent des données liées à la surveillance de la santé publique. De plus, en ce qui concerne les maladies à déclaration obligatoire, chaque province et territoire dispose de ses propres dispositions réglementaires et de ses propres mesures. Par exemple, très peu de dispositions réglementaires provinciales ou territoriales énoncent que les renseignements liés aux maladies à déclaration obligatoire doivent être partagés avec les autres provinces ou avec les fonctionnaires fédéraux du secteur de la santé publique à des fins de surveillance nationale ou avec des organisations internationales du domaine de la santé.
• Considérations relatives à la vie privée. Aucun obstacle d’ordre juridique n'empêche l’Agence d’échanger avec ses pendants provinciaux des renseignements de nature générale (résultats épidémiologiques statistiques, globaux, accessibles au public et anonymes). Cependant, l’utilisation à l’interne et la divulgation de renseignements personnels ou de renseignements pouvant être rattachés à une personne est régie par la Loi sur la protection des renseignements personnels^{Note de bas de page 69}. Cette loi fédérale autorise l’échange de renseignements personnels sans le consentement de la personne concernée dans certains cas expressément énoncés, par exemple si des raisons d’intérêt public justifient une éventuelle violation de la vie privée. De même, les provinces et territoires sont régis par leurs propres dispositions législatives relatives à la vie privée et à la protection des renseignements personnels détenus par une instance publique.
• Incohérence des exigences redditionnelles liées à la déclaration des maladies en raison des dispositions législatives provinciales et territoriales disparates en la matière. L’incohérence des exigences redditionnelles rend plus difficile l’échange de renseignements. De plus, la diversité et l’incompatibilité des systèmes, et la qualité variable des données recueillies par chacun d’eux, contribuent à accroître les difficultés auxquelles l’Agence fait face au moment de tenter de regrouper les données à l’échelle nationale.

En raison de ces difficultés, l’Agence de la santé publique n’est pas assurée de recevoir en temps opportun des renseignements exacts et complets. Elle « doit compter sur la bonne volonté des provinces et des territoires^{Note de bas de page 70} » et sur divers instruments stratégiques et accords officieux pour obtenir les renseignements dont elle a besoin aux fins de la surveillance à l’échelle nationale.

Par conséquent, la stratégie actuelle en matière d’échange de renseignements peut être qualifiée de démarches ponctuelles découlant de processus officieux établis de longue date, d’ententes officielles conclues par certaines parties à des fins précises, de protocoles d’entente liés à des programmes particuliers, de liens collégiaux non officiels établis entre les membres du personnel de l’Agence et leurs homologues des provinces et des territoires et d’autres accords. Ces façons de faire ne donnent pas lieu à une atténuation adéquate des risques.

Les risques liés à l’absence d’ententes officielles sur l’échange de renseignements sont mentionnés dans l’énoncé ci-dessous, rédigé en 2010 par l’Agence de la santé publique :

Les connaissances scientifiques que possède l’Agence et la capacité de celle‑ci d’assumer ses fonctions clés en matière de santé publique sont compromises par l’absence d’une entente claire, cohérente et ayant force obligatoire concernant l’échange de renseignements liés à la surveillance de la santé publique et aux interventions en cas d’éclosion de maladies infectieuses. L’absence d’une telle entente risque de miner la crédibilité de l’organisation et de porter atteinte aux droits et à la santé des Canadiens^{Note de bas de page 71}.

La plupart des informateurs clés des provinces et des territoires soutiennent la conclusion d’une entente officielle sur l’échange de renseignements à l’appui d’une démarche fédérale-provinciale-territoriale systématique, prévisible et efficiente en matière d’échange de données et de renseignements liés à la santé publique. Les provinces et les territoires veulent que l’utilisation par le gouvernement fédéral des données provinciales et territoriales liées à la surveillance soit encadrée par des dispositions claires. Ils veulent que l’objectif de la collecte de données touchant la surveillance fasse l’objet d'une compréhension commune, et ils souhaitent obtenir des renseignements précis au sujet des données à recueillir, du moment choisi pour leur collecte et de la manière dont elles seront recueillies. En outre, ils veulent que les partenaires fédéraux rédigent et diffusent en temps opportun des rapports élaborés au moyen des données qu’ils ont fournies.

L’Agence de la santé publique a collaboré avec ses partenaires provinciaux et territoriaux au sein du Réseau pancanadien de santé publique en vue de conclure une entente multilatérale fédérale-provinciale-territoriale concernant l’échange de renseignements afin de régler les problèmes en la matière. En 2009, la Conférence des sous‑ministres de la Santé a approuvé l’intégration de l’entente multilatérale sur l’échange de renseignements (EMER) au plan de travail du Réseau pancanadien de santé publique. Celui‑ci a indiqué que l’entente constituerait un moyen permettant de donner suite à la recommandation formulée à l’annexe C du Protocole d’entente fédéral‑provincial‑territorial sur le partage de renseignements pendant une urgence de santé publique, où les parties sont appelées à « collaborer à l’élaboration ou la mise en place […] des définitions, des protocoles, des lignes directrices et des ententes sur le partage de renseignements entre les parties et parmi celles‑ci pendant une urgence de santé publique, ainsi qu’une stratégie de communication dont les modalités restent à déterminer afin d’assurer la mise en œuvre efficace de ces définitions, protocoles, lignes directrices et ententes^{Note de bas de page 72} ».

Une fois ratifiée par les ministres, l’entente multilatérale sur l’échange de renseignements constituera un instrument juridique touchant la collecte, l’utilisation et la divulgation des renseignements liés à la santé publique et aux substances biologiques. Elle ne conférera pas le pouvoir « légal » requis aux fins de l’échange de renseignements personnels ni celui d’obliger les provinces et les territoires à échanger des renseignements; elle vise à renforcer l’échange de renseignements en matière de santé publique au Canada et à régler quelques‑uns des problèmes en place. Il s’agit d’un accord‑cadre qui établit les normes en ce qui a trait aux types de renseignements liés à la santé publique qui doivent être échangés, aux instances par lesquelles ils doivent l’être et aux circonstances où les échanges doivent survenir.

Normalisation et automatisation des processus de surveillance

Les informateurs clés des provinces et des territoires et de l’Agence de la santé publique s’accordent à reconnaître la nécessité d’établir des définitions de cas, des normes de données et des normes et des processus de gestion des données communs.

Les informateurs clés tant internes qu’externes ont fréquemment fait allusion à un rôle devant être joué à l’échelle nationale en matière d’établissement de normes de données. Ces normes, qui devraient faire l’objet d’un accord, constitueraient un moyen collectif et cohérent de recueillir de l’information. Des normes de données sont requises pour que les données puissent être échangées entre les divers systèmes d’information et qu’elles conservent leur signification d’un système à l’autre, d’un programme à l’autre et d’une administration à l’autre. De plus, les informateurs clés ont évoqué un rôle devant être joué à l’échelle nationale en ce qui concerne, entre autres, les ensembles de données de base et les ensembles minimaux de données, les définitions de cas, les normes et les processus aux fins d’une gestion efficace des données (y compris l’acquisition et le stockage de données, la protection des renseignements personnels et la diffusion de l’information). Un informateur clé d’une province ou d’un territoire a affirmé ce qui suit : « Si l’Agence de la santé publique prenait des décisions difficiles au sujet des ensembles de données de base et des définitions de cas, surtout en ce qui concerne les maladies à déclaration obligatoire, les provinces et les territoires s’y conformeraient. »

Les informateurs clés ont mentionné que le rôle de l’Agence en matière d’établissement de normes n’était pas énoncé clairement ni mis en œuvre de façon efficace. D’après des informateurs clés de l’Agence, l’organisation ne dispose pas de normes, de méthodes ni de lignes directrices internes pour ce qui est de la normalisation des éléments de données communes (p. ex. les codes provinciaux, le sexe ou l’origine ethnique), et n’aurait pas le pouvoir d’instituer ou d’imposer le recours aux normes, même si celles‑ci étaient créées. Selon certains intervenants clés des provinces et des territoires, l’Agence devrait jouer un plus grand rôle sur le plan de l’élaboration de systèmes électroniques d’échange de renseignements liés à la surveillance.

Les informateurs clés internes ont décrit l’importance du renforcement de la coordination interne afin d’accroître la cohérence au chapitre de la gestion des données. Par exemple, des membres du personnel de l’Agence ont mentionné la nécessité de mettre en place un système de collecte de données méthodique permettant de faire en sorte que les données recueillies répondent aux exigences en matière de comparabilité, de cohérence et de qualité. L’Agence n’a pas pris l’initiative de définir les attributs communs principaux, de sorte que les données touchant les facteurs de risque ne sont pas systématiquement intégrées aux rapports sur les maladies.

Interexploitabilité des systèmes

Des membres du personnel de l’Agence et des informateurs clés des provinces et des territoires ont souvent fait allusion à la nécessité de renforcer le système de surveillance au moyen de données couplées (y compris des données sous‑régionales, des données concernant les déterminants de la santé, des données des employeurs et des écoles à propos de l’absentéisme, des données sur les soins de santé et des données relatives aux pharmacies), d’améliorer et de mettre à jour les définitions de cas, d’accroître l’ampleur de l’ensemble de données de base et d’élaborer des stratégies relatives à l’exploitation de nouvelles sources d’information touchant les maladies chroniques et infectieuses.

D’après les experts, l’Agence devrait investir dans l’infrastructure du système de surveillance (plateformes de données) et prodiguer des conseils sur la conception des systèmes de surveillance, y compris l’élaboration et la diffusion de lignes directrices touchant les pratiques exemplaires relatives à tous les éléments d’un tel système. Quelques provinces et territoires ont souligné qu’ils souhaitaient que l’Agence énonce clairement sa position en ce qui a trait aux plateformes de données et qu’elle fasse preuve de leadership au moment de déterminer de quelle manière de telles innovations devraient être mises en œuvre.

Les informateurs clés de l’Agence ont semblé indiquer la nécessité d’une interexploitabilité accrue des systèmes de surveillance au sein des programmes. Les formules de financement catégoriel qui ont été utilisées dans le passé ont abouti à la création de systèmes propres à une maladie, ce qui a entravé la mise en place d’une infrastructure de surveillance de base axée sur une vaste gamme de menaces.

Nécessité de renseignements opportuns en matière de surveillance

Les renseignements provenant de toutes les sources consultées révèlent que l’Agence ne joue pas son rôle de source d’information et de données opportunes d’envergure nationale en matière de surveillance. Les informateurs clés des provinces et des territoires, les experts et les gestionnaires et le personnel de l’Agence ont mentionné que l’organisation avait de la difficulté à fournir en temps voulu des renseignements et des signaux répondant aux besoins. Comme l’Agence n’est pas en mesure de fournir en temps opportun de l’information relative à la plupart des éléments du secteur de la surveillance, elle ne peut pas jouer un rôle de chef de file dans ce domaine.

Bien que l’Agence de la santé publique s’en tire bien sur le plan de la surveillance de base et du suivi des tendances relatives aux maladies, plusieurs informateurs clés ont fait observer que l’Agence devait réorienter ses activités de surveillance vers la « surveillance liée aux risques et aux comportements », de manière à ce que l’on puisse répondre à des questions comme la suivante : « Qu’est‑ce qui explique l’incidence élevée du diabète au sein des populations autochtones? »

Pour de plus amples renseignements à propos du rôle de source d’informations crédibles et opportunes que doit jouer l’Agence, consulter la section 4.2.3 du présent rapport.