Cinquième rapport annuel sur l’aide médicale à mourir au Canada, 2023

Le 1^er février 2025, les sections suivantes ont été modifiées pour des raisons de clarté et de précision :

• Faits saillants : ajout de nombres au paragraphe sur le handicap.
• Section 3.6 : révision de deux des étiquettes de l'axe des x de la figure 3.6a : « contrôle inadéquat de la douleur ou inquiétude à ce sujet » et « contrôle inadéquat des autres symptômes ou inquiétude à ce sujet » (auparavant « contrôle inadéquat de la douleur » et « contrôle inadéquat des autres symptômes », respectivement).
• Section 5.1 : révision des catégories de durée du tableau 5.1b : « Moins d'un an » et « Un an ou plus » (auparavant « Moins d'un mois » et « Un mois ou plus », respectivement).

Table des matières

• Faits saillants
• Message du ministre
• 1 Introduction et aperçu des données sur l'AMM
  • 1.1 Introduction
  • 1.2 Complexité de l'évaluation de l'AMM
  • 1.3 Vue d'ensemble des données sur l'AMM
• 2 Demandes d'AMM et résultats
  • 2.1 Demandes d'AMM et résultats
    • Tableau 2.1a : Demandes d'AMM par résultat et par voie
  • 2.2 Cas d'AMM
    • Tableau 2.2a : Cas d'AMM en 2023 au Canada, par province ou territoire
    • Figure 2.2a : Cas d'AMM, par voie et par catégorie d'âge, en pourcentage des cas de chaque voie
    • Figure 2.2b : Cas d'AMM, par voie et par sexe, en pourcentage des cas de chaque voie
  • 2.3 Demandes n'aboutissant pas à l'AMM
    • Tableau 2.3a : Motifs d'inadmissibilité déclarés dans les cas où une demande d'AMM a été jugée inadmissible
    • Tableau 2.3b : Raisons du retrait de la demande d'AMM dans les cas où une personne a retiré sa demande
    • Tableau 2.3c : Raisons de la mort naturelle avant que l'AMM puisse être fournie, et jours médians entre la demande d'AMM et le décès
• 3 Évaluations de l'AMM : problèmes de santé graves et irrémédiables
  • 3.1 Maladies graves et incurables les plus courantes
    • Figure 3.1a : Problème de santé selon la voie et le sexe, en pourcentage de ceux qui, dans chaque voie, déclarent le problème de santé
    • Figure 3.1b : Problème de santé par catégorie d'âge, en pourcentage des personnes ayant déclaré chaque problème de santé
  • 3.2 Fragilité et douleur chronique
    • Tableau 3.2a : Répartition par âge et par sexe des personnes ayant déclaré une fragilité, par voie
    • Tableau 3.2b : Répartition par âge et par sexe des personnes ayant déclaré des douleurs chroniques, par voie
  • 3.3 Démence
    • Tableau 3.3a : Bénéficiaires de l'AMM déclarant la démence comme seul problème de santé, selon la voie et le sexe
  • 3.4 Durée d'une maladie, d'une affection ou d'un handicap graves et incurables
    • Tableau 3.4a : Durée d'une maladie, d'une affection ou d'un handicap graves et incurables, par voie
  • 3.5 La situation médicale de la personne se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités
  • 3.6 Nature de la souffrance
    • Figure 3.6a : Nature de la souffrance déclarée, par voie
  • 3.7 Détermination du caractère volontaire de la demande d'AMM
    • Tableau 3.7a : Raisons pour lesquelles les praticiens ont estimé que la demande d'AMM était volontaire et ne résultait pas d'une pression extérieure
• 4 Considérations sociodémographiques, accès et inégalités
  • 4.1 Importance et défis de la collecte de données sur l'identité
  • 4.2 AMM par groupe racial, ethnique ou culturel
  • 4.3 Personnes autochtones ayant reçu l'AMM
  • 4.4 Personnes en situation de handicap ayant reçu l'AMM
    • Tableau 4.4a : Profil des répondants à la question sur le handicap auto-déclaré
    • Figure 4.4a : Fréquence de déclaration de chaque type de handicap parmi les personnes ayant déclaré avoir un handicap
    • Tableau 4.4b : Problèmes de santé signalés par les personnes ayant déclaré avoir un handicap, par voie
  • 4.5 Analyses socioéconomiques et communautaires
    • Figure 4.5a : Quintiles de revenu des quartiers, par voie, par rapport à l'ensemble des décès de 2023 au Canada
    • Figure 4.5b : Quintiles de marginalisation des quartiers, par voie, par rapport à l'ensemble des décès au Canada en 2023
    • Figure 4.5c : Pourcentage de bénéficiaires de l'AMM qui vivaient dans des régions urbaines, par voie, et tous les décès en 2023 des régions urbaines
    • Figure 4.5d : Pourcentage des bénéficiaires de l'AMM qui vivaient dans les régions éloignées par province, comparativement à la population du Canada
• 5 Services sociaux et utilisation des services de santé
  • 5.1 Services de soins palliatifs et services de soutien aux personnes en situation de handicap
    • Tableau 5.1a : Besoin, durée et accessibilité des services de soins palliatifs parmi les bénéficiaires de l'AMM
    • Tableau 5.1b : Besoin, durée et accessibilité des services de soutien aux personnes en situation de handicap parmi les bénéficiaires de l'AMM
    • Tableau 5.1c : Type de services de soutien aux personnes en situation de handicap reçus, par voie
  • 5.2 Lieu de résidence et modalités de vie
    • Tableau 5.2a : Lieu de résidence des bénéficiaires de l'AMM et leurs modalités de vie par voie, en pourcentage dans chaque voie
  • 5.3 Moyens pour soulager la souffrance
    • Tableau 5.3a : Façon dont le ou les praticiens ont formé l'opinion que la personne avait examiné sérieusement les moyens de soulager ses souffrances
• 6 Évaluation et administration de l'AMM
  • 6.1 Praticiens de l'AMM
    • Figure 6.1a : Praticiens de l'AMM, par charge de travail et par voie
    • Tableau 6.1a : Spécialité du praticien possédant une expertise du problème de santé qui causait la souffrance de la personne, parmi les bénéficiaires de la voie 2
  • 6.2 Moment de l'administration de l'AMM
  • 6.3 Lieu d'administration de l'AMM
    • Tableau 6.3a : Profil des transferts, globaux et dus aux politiques de l'établissement, par province
• 7 Conclusion
• Annexe A : Critères d'admissibilité, mesures de sauvegarde et exigences en matière de rapports sur l'AMM
• Annexe B : Méthodologie et limites
• Annexe C : Mobilisation avec les peuples autochtones sur l'AMM
• Annexe D : Profil de l'AMM par province et territoire
  • Tableau D.1 : Résultats des demandes d'AMM présentées en 2023, par province ou territoire
  • Tableau D.2 : Problèmes de santé déclarés par les bénéficiaires de l'AMM, par province
  • Tableau D.3 : Profil des bénéficiaires de l'AMM, par province
  • Tableau D.4 : Âge médian et moyen des bénéficiaires de l'AMM, par province
  • Tableau D.5 : Lieu de résidence des personnes ayant reçu l'AMM, par province
  • Tableau D.6 : Services de soutien aux personnes en situation de handicap et services de soins palliatifs reçus par les bénéficiaires de l'AMM, par province
  • Tableau D.7 : Praticiens uniques et administrations d'AMM, par province
  • Tableau D.8 : Lieu d'administration de l'AMM, par province
  • Figure D.1 : Indice canadien de défavorisation multiple, par province
• Annexe E : Demandes d'AMM, admissibilité et exigences procédurales
  • Figure E.1 : Indice des quintiles d'éloignement au Canada
  • Tableau E.1 : Résultats des demandes d'AMM antérieures des bénéficiaires de l'AMM, par voie
  • Tableau E.2 : De qui le praticien a-t-il reçu la demande d'AMM, par voie
  • Tableau E.3 : Spécialité des prestataires d'AMM, par voie
  • Tableau E.4 : Type d'établissement où des soins palliatifs ont été reçus
  • Tableau E.5 : Type de services de soins palliatifs reçus

Faits saillants

Le cinquième rapport annuel sur l'aide médicale à mourir (AMM) au Canada présente un résumé des demandes, des évaluations et des cas d'AMM pour l'année civile 2023. Ces renseignements sont fournis à Santé Canada par des médecins, des infirmiers praticiens, des responsables des évaluations préliminaires, des pharmaciens et des techniciens en pharmacie directement ou par l'intermédiaire des provinces et des territoires. Le cinquième rapport annuel est le premier à présenter des données recueillies en vertu du Règlement sur la surveillance de l'aide médicale à mourir modifié, qui est entré en vigueur le 1^er janvier 2023. Ces données comprennent de nouveaux renseignements sur les personnes qui demandent l'AMM, les services de santé et autres services de soutien qui sont offerts et, dans la mesure du possible, la façon dont les évaluations sont éclairées. Étant donné qu'il s'agissait de la première année de collecte de ces variables supplémentaires, y compris les mesures d'auto-identification comme la race, l'identité autochtone et le handicap, il y a d'importantes limites à prendre en considération en matière de données, notamment l'incapacité de présenter les tendances au fil du temps, certaines données manquantes ainsi que la qualité et la fiabilité limitées de certaines mesures. Le rapport apporte néanmoins des éclairages importants sur les personnes qui demandent et reçoivent l'AMM, ainsi que sur la façon dont elle est administrée et le lieu.

Bien que le nombre de cas d'AMM ait augmenté en 2023, le taux de croissance a diminué de moitié par rapport aux années précédentes. (Voir la section 2)

• Ce rapport porte sur les 19 660 demandes d'AMM déclarées que Santé Canada a reçues en 2023. 15 343 personnes ont reçu l'AMM; les autres cas concernaient des demandes qui n'ont pas abouti à l'AMM (2 906 personnes sont décédées avant de recevoir l'AMM, 915 personnes ont été jugées inadmissibles et 496 personnes ont retiré leur demande).
• Le nombre de cas d'AMM en 2023 représente une augmentation de 15,8 % par rapport à 2022. Il s'agit d'un ralentissement par rapport aux années précédentes (2019 à 2022), dont le taux de croissance moyen était d'environ 31 %.
• Il n'est pas encore possible de tirer des conclusions fiables quant à savoir si ces constatations représentent ou non une stabilisation des taux de croissance à long terme. Une sensibilisation accrue à l'AMM dans le continuum de soins, le vieillissement de la population et les tendances connexes de la maladie, les croyances personnelles et l'acceptation par la société, ainsi que la disponibilité de praticiens qui fournissent l'AMM peuvent tous influer sur le taux d'administration d'AMM.

Pour cinq personnes qui ont reçu l'AMM, une autre personne n'a pas pu avoir accès à ce service de santé avant son décès. (Voir la section 2)

• En 2023, 2 906 personnes qui ont demandé l'AMM sont décédées avant que leur demande d'AMM puisse être traitée.

La grande majorité des cas d'AMM (95,9 %; n=14 721) concernaient des personnes de la voie 1; 4,1 % (n=622) concernaient des personnes de la voie 2. (Voir la section 2)

• Le présent rapport donne un aperçu de la situation des personnes qui reçoivent l'AMM sous deux « voies » distinctes :
  • les personnes de la « voie 1 » qui répondaient aux critères d'admissibilité énoncés ci-dessus et dont la mort naturelle était « raisonnablement prévisible »;
  • les personnes de la « voie 2 » qui répondaient aux critères d'admissibilité énoncés ci-dessus et dont la mort naturelle n'était pas « raisonnablement prévisible »;
• Il existe des différences importantes et attendues entre ces deux groupes.

Conformément aux constatations des années précédentes, les personnes qui ont reçu l'AMM dans le cadre de la voie 1 étaient plus âgées et plus susceptibles d'avoir le cancer comme problème de santé sous-jacent. (Voir la section 3)

• L'âge médian était de 77,7 ans et 59,7 % avaient plus de 75 ans.
• 51,6 % étaient des hommes et 48,4 % des femmes.
• Le cancer était le problème de santé sous-jacent le plus souvent déclaré, mentionné dans 64,1 % des cas.

Les personnes qui ont reçu l'AMM dans le cadre de la voie 2 étaient principalement des femmes, légèrement plus jeunes, et vivaient avec leur maladie depuis une période beaucoup plus longue. (Voir la section 3)

• L'âge médian était de 75,0 ans et 50,2 % avaient plus de 75 ans.
• 58,5 % étaient des femmes et 41,5 % des hommes. Cela correspond aux tendances globales en matière de santé de la population, où les femmes sont plus susceptibles de connaître des maladies chroniques à long terme, ce qui peuvent causer des souffrances importantes mais n'entraîneraient généralement pas la mort d'une personne dans un délai raisonnablement prévisible.
• Ont vécu plus longtemps avec une maladie grave et incurable que les personnes de la voie 1 : 31,8 % des personnes recevant l'AMM dans le cadre de la voie 2 ont vécu plus de 10 ans avec une maladie, une affection ou un handicap graves et incurables, contre 7,7 % dans la voie 1.
• Les troubles neurologiques et les « autres » problèmes de santé (comme le diabète, la fragilité, les problèmes auto-immuns et la douleur chronique) étaient les problèmes de santé sous-jacents les plus fréquemment cités.

Le nombre de personnes jugées inadmissibles est proportionnellement beaucoup plus élevé pour la voie 2 que pour la voie 1. (Voir la section 2)

• Bien que les cas de la voie 2 représentent 4,1 % des cas d'AMM, ils représentent 26,9 % des demandes inadmissibles.

Ce rapport comprend, pour la première fois, des données sur l'identité raciale, ethnique ou culturelle des bénéficiaires de l'AMM. (Voir la section 4)

• 9 619 des 15 343 des personnes qui ont reçu l'AMM ont répondu à cette question, et la grande majorité d'entre eux (95,8 %) se sont identifiés comme des personnes caucasiennes (blanches). La deuxième identité raciale, ethnique ou culturelle la plus souvent déclarée était Asiatique de l'Est (1,8 %).
• 80 personnes qui ont reçu l'AMM ont été identifiées comme membres des Premières Nations, 36 comme Métis et 23 comme membres autant des Premières Nations que Métis. La grande majorité des personnes s'identifiant comme Autochtones qui ont reçu l'AMM l'ont reçue dans le cadre de la voie 1 (moins de cinq personnes s'identifiant comme Autochtones ont reçu l'AMM dans le cadre de la voie 2).

Les deux tiers des personnes qui ont reçu l'AMM ont fourni des renseignements sur le handicap. (Voir la section 4)

• Parmi les 10 581 personnes qui ont répondu aux questions sur le handicap, 3 633 se sont identifiés comme ayant un handicap.
• 33,5 % (3 423) des répondants de la voie 1 ont déclaré avoir un handicap, comparativement à 58,3 % (210) des répondants de la voie 2.
• Pour la voie 1, la proportion de personnes qui ont déclaré avoir un handicap augmente avec l'âge.
• Pour la voie 2, la plus grande proportion de personnes ayant déclaré un handicap se situait dans la catégorie d'âge des 65 à 74 ans; la proportion de personnes ayant déclaré un handicap diminuait graduellement chez les groupes plus âgés.
• Les handicaps les plus fréquemment déclarés étaient liés à la mobilité et à la douleur.
• Proportionnellement, plus de femmes que d'hommes ont déclaré avoir un handicap, ce qui correspond aux tendances en matière de handicap au sein de la population générale du Canada.
• Ces conclusions doivent toutefois être interprétées avec prudence, compte tenu des diverses interprétations de ce qui constitue un « handicap ». Santé Canada collabore avec les provinces, les territoires et les professionnels de la santé pour améliorer l'uniformité des données à l'avenir.

Santé Canada a effectué des analyses afin de mieux comprendre les caractéristiques des collectivités où vivaient les bénéficiaires de l'AMM. (Voir la section 4)

• Ces analyses donnent à penser, de façon générale, que les personnes qui reçoivent l'AMM ne proviennent pas de façon disproportionnée de collectivités à faible revenu ou défavorisées. Les résultats indiquent que les bénéficiaires de l'AMM vivent dans des quartiers de l'ensemble du spectre du revenu et de la marginalisation, ainsi que dans des collectivités urbaines, rurales et éloignées.
• Ces analyses sont fondées sur des mesures au niveau du quartier et ne tiennent pas compte de la situation des bénéficiaires de l'AMM eux-mêmes. Par conséquent, elles doivent être interprétées avec prudence.

La plupart des bénéficiaires de l'AMM qui avaient besoin de soins palliatifs ou de services de soutien aux personnes en situation de handicap ont reçu ces services. (Voir la section 5.)

• 75,0 % ont reçu des soins palliatifs; 76,9 % des personnes qui ont reçu l'AMM dans le cadre de la voie 1 ont reçu des soins palliatifs, comparativement à 29,6 % des personnes qui ont reçu l'AMM dans le cadre de la voie 2.
• 2,8 % ont eu besoin de services de soins palliatifs, mais n'en ont pas reçu; de ces personnes, 80,5 % ont confirmé que les services leur étaient accessibles.
• 33,8 % ont reçu des services de soutien aux personnes en situation de handicap; 33,1 % des personnes qui ont reçu l'AMM de la voie 1 ont reçu des services de soutien aux personnes en situation de handicap, comparativement à 49,4 % des personnes de la voie 2.
• 2,8 % ont eu besoin de services de soutien aux personnes en situation de handicap, mais n'en ont pas reçu; de ces personnes, 36,6 % ont confirmé que les services leur étaient accessibles.

L'AMM semble devenir un domaine d'expertise pour certains praticiens. (Voir la section 6.)

• Il y avait 2 200 praticiens uniques de l'AMM en 2023. La majorité d'entre eux (94,5 %) étaient des médecins, tandis que 5,5 % étaient des infirmiers praticiens.
• Un groupe de 89 praticiens était responsable, respectivement, de 35,1 % de tous les cas de la voie 1 et de 28,6 % de tous les cas de la voie 2.
• Dans 73,2 % des cas de la voie 2, les deux praticiens qui ont effectué l'évaluation ont été en mesure de la terminer sans demander d'expertise supplémentaire. Dans les autres cas, les praticiens ont demandé à un troisième évaluateur de fournir une expertise supplémentaire sur le problème de santé qui cause la souffrance de la personne afin d'aider à déterminer si une personne était admissible à l'AMM. Lorsqu'un troisième évaluateur était requis, les spécialités les plus souvent citées étaient la neurologie, la gestion de la douleur, la médecine gériatrique et la psychiatrie.

Remarque à l'intention des lecteurs : les données recueillies au sujet des demandes et des cas d'AMM ne sont pas les mêmes que celles recueillies au sujet des décès qui surviennent au Canada (c.-à-d. les statistiques de l'état civil). Par conséquent, elles ne devraient pas être comparées directement les unes avec les autres.

Différences entre les statistiques de l'état civil et les données relatives à l'AMM

	Statistiques de l'état civil	Données relatives à l'AMM
Qui soumet le rapport?	Médecin, infirmier praticien, coroner ou médecin légiste	Évaluateurs et prestataires de l'AMM, c.-à-d. médecins ou infirmiers praticiens
Que déclarent-ils?	Une cause sous-jacente de décès et, facultativement, des causes multiples de décès, classées selon la « Classification statistique internationale des maladies et des problèmes de santé connexes » de l'Organisation mondiale de la Santé.	Le ou les problèmes de santé qui causent des souffrances à une personne et qui constituent le fondement de la demande d'AMM de cette personne, ainsi que toute comorbidité. Ils ne sont pas différenciés les uns des autres.
Qui résume les données et les communique aux Canadiens	Statistique Canada	Santé Canada
Ce qui guide la rédaction des rapports	Lois provinciales et territoriales sur les statistiques de l'état civil (ou législation équivalente)	Règlement sur la surveillance de l'aide médicale à mourir

Message du ministre

Je suis heureux de présenter le Cinquième rapport annuel de Santé Canada sur l'aide médicale à mourir au Canada (2023). Ce rapport représente la collaboration continue entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et les professionnels de la santé afin de donner une image complète de l'administration de l'aide médicale à mourir (AMM) au Canada.

Le rapport annuel de cette année est le premier à inclure des données recueillies en vertu du Règlement sur la surveillance de l'aide médicale à mourir modifié, qui est entré en vigueur le 1er janvier 2023. Ce règlement comprend des exigences de déclaration mises à jour afin de donner une image plus complète et inclusive des personnes qui demandent l'AMM, des services de santé et autres services de soutien offerts et, dans la mesure du possible, sur la manière dont les évaluations sont éclairées.

Au cours de la dernière année, le gouvernement du Canada a continué de soutenir plusieurs initiatives liées à la promotion du dialogue et à l'administration sécuritaire et uniforme de l'AMM, notamment :

• Le Programme canadien de formation sur l'AMM, élaboré par l'Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l'AMM en consultation avec des experts de partout au pays, est le premier programme éducatif complet, bilingue, accrédité à l'échelle nationale et fondé sur des données probantes qui appuie la pratique de l'AMM au Canada.
• Le modèle de norme de pratique pour l'AMM et le document d'accompagnement intitulé « Document de référence : Aide médicale à mourir (AMM) » afin d'aider les praticiens à harmoniser leur pratique avec des directives claires et d'aider les organismes de réglementation des professionnels de la santé à assurer la protection du public dans le contexte des cas complexes d'AMM.
• Mobilisation des partenaires autochtones, y compris des projets de mobilisation dirigés par des Autochtones, un questionnaire en ligne et une série de tables rondes d'échange de connaissances pour entendre les points de vue des Premières Nations, des Inuits et des Métis sur l'AMM.

De plus, le gouvernement appuie la recherche sur l'AMM afin d'éclairer l'élaboration de politiques futures et d'appuyer les pratiques exemplaires. Par exemple, par l'entremise des Instituts de recherche en santé du Canada, nous finançons la recherche pour mieux comprendre les soins aux personnes qui présentent une demande ou qui reçoivent l'AMM lorsque le décès n'est pas raisonnablement prévisible (voie 2). Ces connaissances seront partagées tout au long du projet afin de soutenir des soins de haute qualité pour les patients, les membres de leur famille et les proches. Nous appuyons également la recherche sur les modèles de prestation et de surveillance de l'AMM afin de déterminer les pratiques exemplaires pour l'examen des cas complexes et l'assurance continue de la qualité.

Plus récemment, le gouvernement a lancé une conversation nationale pour entendre les points de vue des Canadiens sur les demandes anticipées d'AMM. Cette conversation nationale mobilisera les patients, les gouvernements provinciaux et territoriaux, les prestataires, les intervenants, les peuples autochtones et le public sur les demandes anticipées d'AMM.

Les données supplémentaires présentées dans ce dernier rapport annuel contribueront à des discussions éclairées sur l'AMM, en particulier dans le contexte de la conversation nationale.

Le gouvernement du Canada s'est engagé à faire en sorte que le cadre juridique fédéral du Canada pour l'AMM reflète les besoins des Canadiens, protège ceux qui peuvent être vulnérables et appuie l'autonomie et la liberté de choix.

L'honorable Mark Holland, C.P., député
Ministre de la Santé

1 Introduction et aperçu des données sur l'AMM

1.1 Introduction

L'AMM implique un certain nombre d'intérêts et de valeurs contradictoires. D'un côté, il y a l'autonomie des individus dans la prise de décisions concernant leurs soins de santé, y compris les soins de fin de vie; de l'autre, il y a la protection des personnes qui peuvent être vulnérables. Avec ce cinquième rapport annuel, Santé Canada s'efforce de contribuer à une meilleure compréhension de l'AMM afin d'appuyer le dialogue public continu sur ces questions.

Ce rapport présente le résumé le plus récent de l'évaluation et de l'administration de l'AMM au Canada. Il présente les données déclarées pour l'année civile 2023 et est le premier rapport à présenter une année de données recueillies en vertu du Règlement sur la surveillance de l'aide médicale à mourir modifié qui est entré en vigueur le 1^er janvier 2023.

À compter de 2023, les médecins et les infirmiers praticiens (appelés « praticiens » tout au long de ce rapport) qui reçoivent une demande d'AMM ou qui l'administrent sont tenus de faire rapport sur plusieurs exigences de déclaration nouvelles ou modifiées. Ces données permettront de mieux comprendre qui demande l'AMM, quels services de santé et autres services de soutien sont proposés et, dans la mesure du possible, comment les évaluations sont éclairées.

Le rapport de cette année marque un écart par rapport aux années précédentes en raison des renseignements supplémentaires fournis et des analyses entreprises. Cela fait partie d'un engagement plus vaste visant à répondre aux questions liées aux mesures de sauvegarde, au statut socioéconomique, à l'accès aux services et aux mesures de soutien ainsi qu'à d'autres facteurs dans le contexte de l'AMM.

Santé Canada est reconnaissant du partenariat et de la collaboration entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, les praticiens de l'AMM et les pharmaciens, les partenaires autochtones et les intervenants clés qui ont permis la collecte et la validation des données et des analyses contenues dans ce rapport.

1.2 Complexité de l'évaluation de l'AMM

Comme nous l'avons souligné précédemment, dans le cadre de la législation actuelle, il existe deux « voies » distinctes pour l'AMM, selon que la mort naturelle d'une personne est raisonnablement prévisible ou non. Pour les demandes d'AMM qui relèvent de la voie 2 (la mort naturelle n'est pas raisonnablement prévisible), l'évaluation de l'admissibilité peut être considérablement plus complexe. Par exemple, ces demandeurs peuvent avoir des antécédents de soins de santé longs et complexes, ce qui exige beaucoup de temps de la part des évaluateurs pour travailler en étroite collaboration avec la personne afin de bien comprendre son état, sa trajectoire de soins et les solutions de rechange possibles pour atténuer la souffrance^{Note de bas de page 1}. Cela implique, par exemple, d'obtenir des « renseignements supplémentaires » (par le truchement de discussions avec des personnes qui connaissent la personne et interagissent avec elle, comme celles qui font partie de son cercle social et les médecins traitants actuels ou passés); de rassembler et d'examiner les dossiers médicaux antérieurs (provenant parfois de plusieurs praticiens, régions et établissements); de consulter des praticiens spécialisés dans le problème de santé de la personne afin d'élaborer des options thérapeutiques, de demander des clarifications diagnostiques ou d'évaluer l'adéquation des traitements antérieurs; et de naviguer dans les services et les soutiens disponibles^{Note de bas de page 2Note de bas de page 3}. Prendre une décision concernant l'admissibilité d'une personne à l'AMM sur la base de ces informations requiert un jugement clinique astucieux.

Conscient de la complexité de l'évaluation de l'AMM et de l'importance de l'orientation des praticiens, Santé Canada a appuyé l'élaboration de deux ressources clés pour les évaluateurs et les prestataires de l'AMM ainsi que pour les organismes de réglementation des professionnels de la santé :

• Le Programme canadien de formation sur l'AMM^{Note de bas de page 4}, élaboré par l'Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l'AMM, est le premier programme de formation bilingue sur l'AMM accrédité à l'échelle nationale offert aux médecins et aux infirmiers praticiens partout au pays.
• Le modèle de norme de pratique en matière de l'AMM^{Note de bas de page 5} et le document d'accompagnement intitulé « Document de référence : Aide médicale à mourir (AMM) »^{Note de bas de page 6} afin d'aider les praticiens à harmoniser leur pratique avec des directives claires et d'aider les organismes de réglementation des professionnels de la santé à assurer la protection du public dans le contexte des cas complexes d'AMM.

1.3 Vue d'ensemble des données sur l'AMM

Le règlement qui est entré en vigueur en janvier 2023 a introduit plusieurs nouvelles exigences de déclaration pour les professionnels de la santé, qui sont tenus de recueillir des données sur des questions nouvelles et mises à jour.

Étant donné que 2023 a été la première année de la collecte de données nouvelle et élargie, il y a d'importantes limites à noter :

• La capacité de présenter les tendances au fil du temps est limitée pour certaines variables; étant donné que plusieurs exigences de déclaration et questions ont été mises à jour, il y a des cas où les données recueillies en 2023 ne sont pas entièrement comparables aux données recueillies au cours des années précédentes.
• Il manque des données pour les nouvelles variables en raison des délais pour la transition des provinces, des territoires et des praticiens vers les nouvelles exigences en matière de collecte de données.
• La qualité et la fiabilité des données d'auto-identification (race, identité autochtone et handicap) sont limitées en raison de la variation des méthodes de collecte des données, de l'incohérence dans l'interprétation des variables et de la réticence potentielle de la part de la personne à s'auto-identifier.

Santé Canada a mis sur pied un groupe de travail composé de fonctionnaires fédéraux, provinciaux et territoriaux déterminés à améliorer la collecte, l'uniformité et la qualité des données à l'avenir. Les praticiens se familiarisent de plus en plus avec les exigences de déclaration et, depuis septembre 2023, tous les formulaires de déclaration provinciaux et territoriaux sont à jour et utilisés. Par conséquent, Santé Canada s'attend à ce que la qualité des données continue de s'améliorer au cours des années subséquentes.

De plus amples renseignements sur la méthodologie et les limites sont présentés à l'annexe B.

2 Demandes d'AMM et résultats

2.1 Demandes d'AMM et résultats

Au cours des années précédentes, les obligations de déclaration des praticiens reposaient uniquement sur des demandes écrites d'AMM. Cela n'a pas tenu compte :

• des demandes verbales ni des demandes adressées par l'entremise d'un professionnel de la santé autre qu'un infirmier praticien ou un médecin, lorsque la demande n'a pas donné lieu à l'administration d'AMM;
• des demandes écrites initialement reçues par un infirmier travaillant dans un service de coordination des soins et qui n'ont jamais été transmises à un médecin ou à un infirmier praticien en raison de l'inadmissibilité déterminée initialement.

En raison de ces lacunes, les données relatives au nombre total de demandes ne constituent pas un indicateur fiable de l'intérêt général porté à l'AMM dans l'ensemble du Canada.

En vertu du règlement modifié sur la surveillance de l'AMM, les exigences de déclaration peuvent être déclenchées par toute demande intentionnelle et délibérée d'AMM (verbale ou écrite), y compris celles reçues par les responsables des évaluations préliminaires^{Note de bas de page 7}. Cette approche devrait permettre de mieux saisir les manifestations plus subtiles d'intérêt pour l'AMM.

Étant donné que le règlement modifié n'est entré en vigueur que le 1^er janvier 2023 et qu'il y a eu certains retards dans la mise en œuvre des nouvelles exigences en matière de collecte de données, le nombre total de demandes d'AMM pour 2023 est probablement une sous-représentation des demandes d'AMM à l'échelle du Canada. La fiabilité des données s'améliorera dans les années à venir grâce à de nouveaux outils et soutiens maintenant en place pour les provinces, les territoires et les praticiens.

Ce rapport présente les détails sur 19 660 demandes et cas d'AMM que Santé Canada a reçues en 2023. Comme l'indique le tableau 2.1a, un total de 15 343 personnes ont reçu l'AMM; les autres cas concernaient des demandes d'AMM qui n'ont pas abouti à l'AMM (2 906 personnes sont décédées avant de recevoir l'AMM, 915 personnes ont été jugées inadmissibles et 496 personnes ont retiré leur demande). Veuillez noter qu'il est possible qu'une personne fasse partie de ces groupes plus d'une fois (par exemple, une personne pourrait demander l'AMM, retirer sa demande, présenter une nouvelle demande et recevoir l'AMM, ou présenter plusieurs demandes d'AMM qui sont toutes jugées inadmissibles). Seules les demandes d'AMM qui ont été faites en 2023 et qui ont été résolues en 2023 ont été incluses dans ce rapport (« résolues » désigne une demande qui est retirée ou encore la personne qui demande est jugée inadmissible ou est décédée).

Les chiffres ci-dessus ne comprennent pas (a) cinq cas d'AMM qui sont exclus du décompte total et de l'analyse ultérieure, car il manque des informations sur des variables clés et que le suivi et la validation avec les provinces et les territoires n'étaient pas terminés avant que l'analyse ne soit entreprise; (b) les demandes d'AMM qui ont été initiées en 2022 ou avant et résolues en 2023 (voir ci-dessus); et (c) les demandes d'AMM résolues en 2022 ou avant et soumises tardivement en 2023.

Les comparaisons entre les quatre groupes énumérés au tableau 2.1a doivent être faites avec prudence, car les critères d'inclusion des cas d'AMM et des demandes d'AMM dans cette analyse diffèrent. De plus, la même personne pourrait être incluse plusieurs fois dans ces dénombrements. Par conséquent, le pourcentage que chaque groupe représente par rapport au nombre total de déclarations n'est pas présenté; Santé Canada recommande plutôt que les utilisateurs de données se concentrent sur les ratios entre les groupes. Par exemple, chaque 17 fois que l'AMM a été fournie, une personne a demandé l'AMM et a été jugée inadmissible (c.-à-d. 15 343/915 = 16,7).

Tableau 2.1a : Demandes d'AMM par résultat et par voie

Demandes ou cas	Tous les cas	Voie 1		Voie 2		N'a pas évalué la voie
	Nombre	Nombre	Pourcent (%)	Nombre	Pourcent (%)	Nombre	Pourcent (%)
Cas d'AMM en 2023	15 343	14 721	95,9	622	4,1	-	-
Demandes présentées en 2023 où la personne a été jugée inadmissible en 2023	915	416	45,5	246	26,9	253	27,7
Demandes faites en 2023 où la personne est décédée d'une autre cause en 2023	2 906	2 617	90,1	37	1,3	252	8,7
Demandes faites en 2023 et retirées en 2023	496	303	61,1	88	17,7	105	21,2
Total des demandes et des cas d'AMM en 2023	19 660	-	-	-	-	-	-

2.2 Cas d'AMM

Comme nous l'avons mentionné ci-dessus, l'AMM a été fournie à 15 343 personnes en 2023, ce qui représente une augmentation de 15,8 % par rapport à 2022. Cela représente la moitié du taux de croissance des années précédentes : il y a eu une augmentation de 32,6 % de 2020 à 2021 et une augmentation de 31,2 % de 2021 à 2022. Selon des rapports antérieurs, il y a eu 44 958 cas d'AMM depuis sa légalisation en 2016 jusqu'à 2022, ce qui porte à 60 301 le nombre total de cas d'AMM au Canada.

En 2023, 95,9 % des cas d'AMM (n=14 721) étaient des personnes dont la mort était raisonnablement prévisible (voie 1) et 4,1 % (n=622) étaient des personnes dont la mort n'était pas raisonnablement prévisible (voie 2). Par rapport aux années précédentes, entre 2021 et 2022, le nombre de cas d'AMM de la voie 2 a doublé (passant de 223 cas en 2021 à 463 cas en 2022)^{Note de bas de page 8}. L'augmentation entre 2022 et 2023 a été comparativement plus faible, avec 34 % plus de cas d'AMM de la voie 2 déclarés. La proportion de cas d'AMM de la voie 1 dans différents provinces et territoires est présentée au tableau D.3 (annexe D).

Il n'est pas encore possible de tirer des conclusions fiables quant à savoir si ces constatations représentent ou non une stabilisation du nombre de cas annuels d'AMM à long terme. Une sensibilisation accrue à l'AMM dans le continuum de soins, le vieillissement de la population et les tendances connexes de la maladie, les croyances personnelles et l'acceptation par la société, ainsi que la disponibilité de praticiens qui fournissent l'AMM (voir la section 6.1) peuvent tous influer sur le nombre de cas. L'AMM, en particulier l'AMM en dehors du contexte d'une mort naturelle raisonnablement prévisible, est encore un service de soins de santé relativement nouveau au Canada, et les évaluations peuvent prendre beaucoup plus de temps que les 90 jours requis, pouvant aller parfois jusqu'à de nombreux mois. Il faudra encore plusieurs années avant que les tendances liées à la demande globale puissent être déterminées de façon concluante.

Comme les années précédentes, la majorité des cas d'AMM ont eu lieu au Québec (36,5 %), en Ontario (30,3 %) et en Colombie-Britannique (18,0 %) en 2023, ces trois provinces représentant près de 85 % de tous les cas d'AMM (tableau 2.2a). Le nombre de cas d'AMM a augmenté dans la plupart des administrations, sauf à l'Île-du-Prince-Édouard, où le nombre est demeuré le même qu'en 2022, et au Yukon et à Terre-Neuve-et-Labrador, où le nombre a diminué.

L'AMM a été administrée par un praticien dans presque tous les cas. En 2023, l'AMM a été autoadministrée dans moins de cinq cas. Bien que l'autoadministration de l'AMM soit permise dans toutes les provinces (sauf au Québec) et tous les territoires au Canada, très peu de personnes ont choisi cette option depuis 2016.

Tableau 2.2a : Cas d'AMM en 2023 au Canada, par province ou territoire

Province ou territoire	Cas d'AMM
	Nombre	Pourcent (%)
T.-N.-L.	72	0,5
Î.-P.-É.	44	0,3
N.-É.	359	2,3
N.-B.	299	1,9
Qc	5 601	36,5
Ont.	4 644	30,3
Man.	227	1,5
Sask.	344	2,2
Alb.	977	6,4
C.-B.	2 759	18,0
YnTableau 2.2a Note de bas de page a	X	X
T.N.-O.Tableau 2.2a Note de bas de page a	X	X
Nt	0	0,0
Total	-	100 %
Tableau 2.2a Note de bas de page a X supprimé pour des raisons de confidentialité Tableau 2.2a Retour à la référence de la note de bas de page a

Âge

En 2023, l'âge médian des bénéficiaires de l'AMM était de 77,6 ans. L'âge médian des bénéficiaires de l'AMM de la voie 1 et de la voie 2 était respectivement de 77,7 ans et de 75,0 ans. L'âge moyen des bénéficiaires de l'AMM a légèrement augmenté d'une année à l'autre, passant de 75,2 en 2019 à 77,0 en 2022^{Note de bas de page 11}. L'âge moyen des bénéficiaires de l'AMM dans différents provinces et territoires est indiqué au tableau D.4 (annexe D).

La figure 2.2a illustre la proportion de personnes recevant l'AMM dans les groupes d'âge des voies 1 et 2. La catégorie d'âge des 75 à 84 ans a été le plus mentionné. Comme prévu, un pourcentage plus élevé de bénéficiaires de l'AMM de la voie 1 étaient âgés de 75 ans ou plus (59,7 %) comparativement à la voie 2 (50,2 %), tandis qu'un pourcentage plus élevé de bénéficiaires de la voie 2 avaient moins de 64 ans (23,5 %) comparativement à la voie 1 (13,8 %).

Figure 2.2a : Description textuelle

Catégorie d'âge	Voie 1 (%)	Voie 2 (%)
18 à 44	1,1	4,0
45 à 54	2,4	7,2
55 à 64	10,4	12,2
65 à 74	26,4	26,4
75 à 84	32,5	29,4
85 et plus	27,3	20,7

La figure 2.2b présente une ventilation des cas d'AMM selon le sexe et la voie. Un peu plus d'hommes (51,2 %) que de femmes (48,8 %) ont reçu l'AMM, comme en 2022. Toutefois, la ventilation de ces résultats par voie démontre que, bien que plus d'hommes aient reçu l'AMM dans le cadre de la voie 1 (51,6 % des hommes par rapport à 48,4 % des femmes), plus de femmes ont reçu l'AMM dans le cadre de la voie 2 (58,5 % des femmes par rapport à 41,5 % des hommes). Le tableau D.3 présente une ventilation des cas d'AMM selon le sexe et l'administration (annexe D).

Ces résultats sont cohérents avec les tendances générales en matière de santé de la population. Les femmes sont plus susceptibles de connaître des maladies chroniques à long terme, telles que l'arthrose, l'ostéoporose, la démence, l'asthme et la polyarthrite rhumatoïde^{Note de bas de page 12Note de bas de page 13}. Bien que de telles maladies puissent causer des souffrances importantes, elles n'entraîneront généralement pas la mort d'une personne dans un délai raisonnablement prévisible. En revanche, les hommes connaissent des taux plus élevés de maladies cardiaques et les formes les plus graves de cancer, qui ont une charge de mortalité plus élevée^{Note de bas de page 14}.

Figure 2.2b : Description textuelle

Voie	Femme (%)	Homme (%)
Voie 1	48,4	51,6
Voie 2	58,5	41,5
Combiné	48,8	51,2

2.3 Demandes n'aboutissant pas à l'AMM

La demande a été jugée inadmissible

Une demande d'AMM est déclarée « inadmissible » si un praticien ou un évaluateur préliminaire a déterminé que la personne ne répondait pas à un ou plusieurs des critères d'admissibilité énoncés dans la loi, sans que le respect des autres critères soit nécessairement pris en compte. En 2023, 915 personnes ayant demandé l'AMM ont été jugées inadmissibles à l'intervention. De plus, il est possible que cette constatation soit une sous-représentation des demandes inadmissibles étant donné que ce ne sont pas tous les praticiens et les systèmes de coordination des soins de l'AMM qui sont passés aux nouvelles exigences de déclaration de l'AMM au début de 2023. Étant donné que la déclaration est maintenant déclenchée par une demande écrite ou verbale, comme il est mentionné à la section 2.1, on pourrait s'attendre à voir un plus grand nombre de cas d'AMM jugés inadmissibles en 2023 (et dans les années à venir) par rapport aux années précédentes.

Parmi les 915 personnes jugées inadmissibles à l'AMM, 45,5 % ont fait l'objet d'une évaluation dans le cadre de la voie 1 et 26,9 % d'une évaluation dans le cadre de la voie 2. Les 27,7 % restants n'avaient pas été évalués en tant que voie 1 ou voie 2. Il convient de noter que, bien que les cas de la voie 2 représentent 4,1 % des cas d'AMM, ils représentent 26,9 % des demandes inadmissibles.

Le tableau 2.3a présente les raisons pour lesquelles des personnes ont été jugées inadmissibles à l'AMM, en fonction des critères législatifs. La raison la plus courante pour laquelle une demande a été jugée inadmissible était que la personne avait été jugée incapable de prendre des décisions concernant sa santé. Parmi les autres raisons fréquentes, mentionnons le fait que la personne a été jugée comme n'étant pas dans un état avancé de déclin irréversible, n'ayant pas subi des souffrances intolérables ou n'était pas atteinte d'une maladie, d'une affection ou d'un handicap graves et incurables.

Tableau 2.3a : Motifs d'inadmissibilité déclarés dans les cas où une demande d'AMM a été jugée inadmissible

Le praticien a indiqué « Non » aux critères d'admissibilité suivants :	Réponses, nombre
La personne était-elle capable de prendre des décisions concernant sa santé?	320
La situation médicale de la personne se caractérisait-elle par un déclin avancé et irréversible de ses capacités?	273
La maladie, l'affection ou le handicap de la personne, ou le déclin avancé et irréversible de ses capacités lui causait-elle des souffrances physiques ou psychologiques persistantes, intolérables et qui ne pouvaient être apaisées dans des conditions qu'elle jugeait acceptables?	261
La personne était-elle atteinte d'une maladie, d'une affection ou d'un handicap graves et incurables?	234
La personne a-t-elle donné son consentement éclairé pour recevoir l'AMM après avoir été informée des moyens disponibles pour soulager ses souffrances, y compris les soins palliatifs?	206
La personne a-t-elle fait une demande d'AMM de manière volontaire, notamment sans pressions extérieures?	41
La personne était-elle admissible à des soins de santé financés par l'État au Canada?	12
La personne était-elle âgée d'au moins 18 ans? Tableau 2.3a Note de bas de page a	X
Tableau 2.3a Note de bas de page a X supprimé pour des raisons de confidentialité Tableau 2.3a Retour à la référence de la note de bas de page a

La demande a été retirée

Une personne peut se retirer pendant l'évaluation de l'AMM ou après l'évaluation. En 2023, 496 personnes ont retiré leur demande d'AMM, dont 61,1 % (n=303) ont été évaluées comme de la voie 1 et 17,7 % (n=88) ont été évaluées comme de la voie 2. Les autres personnes (21,2 %, n=105) n'ont pas encore été évaluées comme étant de la voie 1 ou de la voie 2. Selon les exigences fédérales en matière de déclaration, les praticiens doivent déclarer si une personne a retiré sa demande immédiatement avant de donner son consentement et de recevoir l'AMM. Trente-six personnes ont retiré leur demande à ce moment-ci. Si l'on tient compte d'un pourcentage de toutes les demandes retirées dans la voie, 11,2 % des retraits de la voie 1 et 2,3 % des retraits de la voie 2 se sont produits immédiatement avant une administration de l'AMM prévue.

En vertu du régime fédéral de surveillance de l'AMM, les praticiens doivent fournir la ou les raisons pour lesquelles une personne retire sa demande d'AMM. Ces raisons sont exposées dans le tableau 2.3b. Les raisons les plus courantes pour le retrait d'une demande d'AMM étaient que la personne avait changé d'avis après avoir pris connaissance de renseignements supplémentaires sur l'AMM, avait déclaré un problème de santé de la catégorie « autres », et avait accepté d'autres moyens disponibles pour soulager ses souffrances. Parmi les personnes qui acceptaient d'autres moyens disponibles pour soulager leurs souffrances, les moyens qui étaient le plus souvent recherchés étaient pharmacologiques, non pharmacologiques (p. ex., stimulation neurologique, thérapie électroconvulsive) et les services de consultation.

Tableau 2.3b : Raisons du retrait de la demande d'AMM dans les cas où une personne a retiré sa demande

Raisons du retrait de la demande d'AMM par la personne	Réponses, nombre
Après avoir obtenu des renseignements supplémentaires sur l'AMM, la personne a décidé qu'elle ne souhaitait pas le recevoir	177
La personne a accepté des moyens de soulager sa souffrance	140
Les gens que la personne considère comme importants dans sa vie (chefs religieux, famille, proches aidants ou professionnels) n'appuient pas l'AMM	30
Répondre aux besoins d'un transfert ou d'une consultation était trop lourd pour la personne	6
Autre	189
Inconnu	30

Décédé d'une autre cause

En 2023, 2 906 personnes qui ont demandé l'AMM sont décédées avant de la recevoir. Lorsque les praticiens déclarent ce résultat, ils doivent fournir, s'ils le savent, au moins une raison pour laquelle la personne est décédée de mort naturelle avant de pouvoir recevoir l'AMM. Le tableau 2.3c présente ces raisons, ainsi que la fréquence et le nombre médian de jours entre une demande d'AMM et le décès de la personne. Les personnes qui sont décédées avant d'avoir choisi une date pour recevoir l'AMM avaient la période médiane la plus longue entre la demande et le décès (32 jours). Tous les autres groupes avaient un délai médian de moins de 24 jours entre la demande et le décès, pour les raisons suivantes : l'aiguillage a été fait trop tard; aucun évaluateur ou prestataire n'était facilement disponible; les évaluations n'ont pas été terminées; la personne était admissible, mais est décédée avant la date prévue pour l'AMM; la personne a perdu sa capacité avant la fin de la renonciation au consentement final; ou des questions opérationnelles. Ces constatations mettent en lumière la façon dont des délais même modestes peuvent nuire à la capacité d'une personne de recevoir l'AMM.

Tableau 2.3c : Raisons de la mort naturelle avant que l'AMM puisse être fournie, et jours médians entre la demande d'AMM et le décès

Raison de la mort naturelle avant que l'AMM puisse être fournie	Nombre de jours entre la demande et le décès, médiane	Fréquence des réponses, nombre
La personne n'a jamais choisi une date pour procéder à l'AMM	32	795
Problèmes opérationnels (c.-à-d. la personne n'a pas pu être déplacée dans un établissement qui permet l'AMM, pénurie de médicaments, pénurie de lits, absence de personnel de soins de santé)	24	24
La personne a été jugée admissible, mais est décédée avant la date prévue pour l'AMM	16	864
Autre	15	145
Perte de la capacité de consentir sans qu'une renonciation au consentement final ait été effectuée	13	84
La personne est décédée avant la fin des deux évaluations	7	503
Aucun évaluateur/prestataire disponible/disposé	6	19
La personne a été aiguillée ou a demandé l'AMM trop tard (c.-à-d. que le délai d'aiguillage était trop court).	4	319
Manque de pharmacies prêtes à fournir des médicaments d'AMM Tableau 2.3c Note de bas de page a	X	X
Tableau 2.3c Note de bas de page a X supprimé pour des raisons de confidentialité Tableau 2.3c Retour à la référence de la note de bas de page a

Une ventilation des demandes qui n'aboutissent pas à l'AMM par secteur de compétence est fournie au tableau D.1 (annexe D).

3 Évaluations de l'AMM : problèmes de santé graves et irrémédiables

3.1 Maladies graves et incurables les plus courantes

Pour être admissible à l'AMM (voies 1 et 2), une personne doit être affectée de « problèmes de santé graves et irrémédiables ». Ce critère n'est satisfait que lorsque les évaluateurs sont d'avis que :

1. la personne est atteinte d'une maladie, d'une affection ou d'un handicap graves et incurables;
2. sa situation médicale se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités;
3. sa maladie, son affection, son handicap ou le déclin avancé et irréversible de ses capacités lui cause des souffrances physiques ou psychologiques persistantes qui lui sont intolérables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu'elle juge acceptables.

La nature et la gravité des problèmes de santé qu'une personne éprouve auront une incidence importante sur le jugement d'un praticien quant à savoir si chacun des trois éléments du critère d'admissibilité relatif aux « problèmes de santé graves et irrémédiables » s'applique ou non. L'admissibilité est toujours évaluée sur une base individuelle et prend en compte toutes les circonstances pertinentes.

Pour chaque demande d'AMM, un praticien doit faire rapport sur la maladie grave et incurable qui est la cause de la souffrance de la personne. Toutefois, les personnes qui demandent l'AMM sont atteintes très souvent de plus d'un problème de santé grave et incurable (voir la section 3.4). Cela peut compliquer la déclaration, car les praticiens doivent tenir compte de toutes les circonstances du demandeur, et le fait de ne nommer qu'un seul problème de santé peut ne pas refléter la gravité de l'état de santé de la personne et les souffrances qu'elle éprouve.

Pour cette raison, les praticiens peuvent – et ils le font souvent – sélectionner plus d'un problème de santé et ne les classent pas par ordre d'incidence sur la santé de la personne. Les catégories générales fournies aux praticiens aux fins de la déclaration de l'AMM sont le cancer, les troubles neurologiques, les troubles respiratoires, les troubles cardiovasculaires, la défaillance d'organe et les « autres » problèmes de santé (les praticiens peuvent en sélectionner plus d'une). Les problèmes de santé prévus pour la catégorie « autres » comprennent le diabète, la fragilité, les maladies auto-immunes, la douleur chronique et les troubles mentaux, mais les praticiens ont parfois énuméré d'autres problèmes de santé comme les problèmes articulaires et musculaires, les problèmes auditifs et visuels et diverses maladies internes dans les domaines de déclaration. Veuillez noter que, dans les grandes catégories, les praticiens peuvent sélectionner plusieurs problèmes de santé particuliers.

Chez les personnes qui ont reçu l'AMM dans le cadre de la voie 1, le cancer était le problème de santé le plus souvent mentionné (n=9 435), suivi des « autres » problèmes de santé (n=3 918), puis des problèmes cardiovasculaires, comme l'insuffisance cardiaque congestive, la fibrillation auriculaire ou la vasculopathie (n=2 416). Pour la voie 2, les problèmes de santé les plus fréquemment mentionnés étaient des troubles neurologiques (n=349) et les « autres » problèmes de santé (n=343).

La liste complète des problèmes de santé déclarés et le pourcentage déclaré chez les hommes et les femmes sont présentés à la figure 3.1a. Lorsque les rapports pour chaque problème de santé sont comparés par sexe dans la voie 1, proportionnellement plus d'hommes que de femmes ont été déclarés pour chaque problème de santé; l'exception est la catégorie « autres » où un plus grand nombre de femmes ont été déclarées que d'hommes. Dans la voie 2, plus de femmes que d'hommes ont été déclarées pour chaque problème de santé.

Figure 3.1a : Description textuelle

Problème de santé	Voie 1		Voie 2
	Homme (%)	Femme (%)	Homme (%)	Femme (%)
Cancer	53,8	46,2	47,2	52,8
Trouble neurologique	53,2	46,8	47,9	52,1
Trouble respiratoire	50,7	49,3	43,4	56,6
Trouble cardiovasculaire	51,4	48,6	45,3	54,7
Défaillance d'organe	55,3	44,7	34,5	65,5
Autre	46,6	53,4	34,7	65,3

Les maladies liées au cancer étaient le problème de santé le plus fréquemment cité parmi les personnes de presque tous les groupes d'âge qui ont reçu l'AMM en 2023. L'exception concerne les personnes de 85 ans ou plus pour qui les « autres » problèmes de santé étaient les plus fréquemment mentionnés. La figure 3.1b illustre la répartition par âge des personnes qui déclarent chaque problème de santé sous-jacent. Pour les problèmes cardiovasculaires, les « autres » problèmes de santé et les défaillances d'organes, la catégorie d'âge le plus important était celui des personnes de 85 ans et plus. Dans le cas du cancer, des troubles neurologiques et des maladies respiratoires, la catégorie d'âge le plus important était celui des 75 à 84 ans. Les personnes qui ont reçu l'AMM et qui ont déclaré avoir un cancer et des troubles neurologiques étaient plus jeunes (c.-à-d. qu'un pourcentage plus élevé de ces personnes étaient âgées de 18 à 54 ans et de 55 à 64 ans) que celles qui ont déclaré les autres problèmes de santé.

Figure 3.1b : Description textuelle

Problème de santé	Catégorie d'âge
	18 à 54 (%)	55 à 64 (%)	65 à 74 (%)	75 à 84 (%)	85 et plus (%)
Cancer	4,0	12,2	30,5	33,8	19,6
Trouble neurologique	4,9	11,5	25,8	33,5	24,4
Trouble respiratoire	1,2	5,8	24,4	37,2	31,4
Trouble cardiovasculaire	1,0	3,9	13,3	27,2	54,6
Défaillance d'organe	3,1	7,5	19,5	32,3	37,6
Autre	3,5	6,5	17,7	28,7	43,6

Parmi les bénéficiaires de l'AMM atteints de cancer, les types les plus fréquemment mentionnés étaient le cancer du poumon, le cancer colorectal, le cancer hématologique et le cancer du pancréas. Parmi les bénéficiaires de l'AMM atteints de troubles neurologiques, les troubles les plus fréquemment mentionnés étaient la maladie de Parkinson, la sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Lou Gehrig), la démence et la sclérose en plaques. Comme il a été mentionné précédemment, les praticiens peuvent signaler plus d'un problème de santé (p. ex., un cancer et un trouble neurologique). Dans chaque problème de santé, ils peuvent également déclarer plus d'un type par personne (p. ex., cancer du poumon et cancer du sein).

Le tableau D.2 (annexe D) donne un aperçu des problèmes de santé chez les bénéficiaires de l'AMM, ventilés par sexe, par voie de l'AMM et par province.

3.2 Fragilité et douleur chronique

La fragilité et la douleur chronique sont des sources connues de souffrances persistantes et intolérables. En effet, la fragilité et la douleur chronique étaient les problèmes de santé les plus fréquemment déclarés chez les bénéficiaires de l'AMM dont les problèmes de santé étaient classés dans la catégorie « autres ». Même s'il ne fait aucun doute que les deux sont des problèmes de santé graves, ils sont complexes et varient grandement d'une personne à l'autre, ce qui peut poser des défis aux évaluateurs de l'AMM.

Fragilité

La fragilité est un diagnostic clinique courant chez les adultes âgés qui les expose à un risque accru de mauvais résultats pour la santé, y compris les chutes, l'hospitalisation et la mortalité^{Note de bas de page 15}. La fragilité peut comprendre la perte de masse musculaire et de force musculaire, une déficience cognitive, la fatigue ou l'épuisement, la faiblesse et une tolérance réduite aux interventions médicales, ce qui entraîne de mauvais résultats pour la santé. Les personnes fragiles sont moins résilientes et ont une capacité réduite de se remettre d'un facteur de stress ou d'une maladie. Le Réseau canadien des soins aux personnes fragilisées signale que plus de 1,5 million de Canadiens de plus de 65 ans sont « cliniquement fragilisés »^{Note de bas de page 16}. Une étude de recherche publiée par Statistique Canada en 2021 a révélé que les adultes âgés qui étaient fragiles étaient trois fois plus susceptibles de mourir que ceux qui n'étaient pas fragiles (25 % contre 7 %)^{Note de bas de page 17}. Bien que la fragilité soit souvent chronique, progressive et associée à une survie écourtée, certaines personnes peuvent être en mesure d'améliorer leur état de fragilité^{Note de bas de page 18}. Les médecins ont signalé des difficultés dans les évaluations de l'AMM pour les personnes fragiles, compte tenu de la nature dynamique de la fragilité et des ambiguïtés dans l'interprétation des critères d'admissibilité en ce qui a trait à la fragilité^{Note de bas de page 19}.

Le tableau 3.2a présente une ventilation des cas d'AMM où la fragilité a été déclarée selon l'âge, le sexe et la voie. La fragilité a été déclarée comme un problème de santé pour 1 392 bénéficiaires de l'AMM (1 319 cas d'AMM de la voie 1 et 73 cas d'AMM de la voie 2), et il s'agissait du seul problème de santé dans 92 de ces cas. Dans tous les cas où la fragilité était le seul problème de santé, la personne avait plus de 75 ans, la majorité étant âgée de 85 ans ou plus (86,6 %) et de sexe féminin (72,9 %). La grande majorité des personnes pour lesquelles la fragilité a été déclarée comme seul problème de santé ont reçu l'AMM dans le cadre de la voie 1. Conformément à la recherche sur la fragilité au Canada^{Note de bas de page 20}, la fragilité était plus souvent déclarée chez les femmes que chez les hommes dans le contexte de l'AMM. Parmi les bénéficiaires de l'AMM qui ont déclaré être fragiles, les autres problèmes de santé les plus fréquemment déclarés étaient des problèmes cardiovasculaires, un cancer et des troubles neurologiques.

Tableau 3.2a : Répartition par âge et par sexe des personnes ayant déclaré une fragilité, par voie

Prévalence de la fragilité parmi les bénéficiaires de l'AMM	Voie 1, nombre	Voie 2, nombre
Toutes les personnes qui indiquent la fragilité comme problème de santé	1 319	73
Caractéristiques des personnes fragiles	Voie 1, pourcent (%)	Voie 2 pourcent (%)
18 à 74 ans
Hommes	4,8	12,3
Femmes	4,7	16,4
75 à 84 ans
Hommes	9,3	11,0
Femmes	11,9	11,0
85 ans et plus
Hommes	22,3	13,7
Femmes	47,1	35,6
Total	100 %	100 %

Douleur chronique

Tout comme la fragilité, la douleur chronique est reconnue comme une maladie potentiellement débilitante. L'Organisation mondiale de la Santé reconnaît maintenant la douleur chronique comme une maladie, plutôt que comme le résultat de quelque chose d'autre^{Note de bas de page 21}. La douleur chronique est généralement considérée comme une douleur qui dure trois mois ou plus et qui peut résulter d'une maladie ou d'un traitement sous-jacents (c.-à-d. traitement du cancer, polyarthrite rhumatoïde) ou n'avoir aucune cause identifiable (c.-à-d. fibromyalgie)^{Note de bas de page 22}. Les personnes atteintes de douleurs chroniques :

• peuvent connaître des fluctuations dans l'intensité de la douleur^{Note de bas de page 23};
• rencontrent souvent des difficultés liées à la disponibilité et à l'accessibilité des traitements, telles que de longs délais d'attente, un accès limité aux services dans les zones rurales et isolées et des obstacles financiers à l'accès à certains services, tels que le soutien psychologique et la physiothérapie^{Note de bas de page 24};
• sont souvent atteintes d'un problème de santé psychiatrique concomitant, tel qu'un trouble dépressif majeur^{Note de bas de page 25}.

Ces facteurs peuvent créer des difficultés dans le contexte d'une évaluation de l'admissibilité à l'AMM.

Le tableau 3.2b présente une ventilation des cas d'AMM où la douleur chronique a été déclarée selon l'âge, le sexe et la voie. Comme le montre le tableau, la douleur chronique a été déclarée dans 767 cas d'AMM de la voie 1 et 166 cas d'AMM de la voie 2, pour un total de 933 cas. La douleur chronique était le seul problème de santé dans 23 de ces cas. En l'absence de renseignements supplémentaires, il n'est pas clair quelle était la cause de la douleur de la personne et comment cela contribuerait à une évaluation visant à déterminer si la personne se trouvait dans la voie 1 ou la voie 2. Conformément à la recherche sur la douleur chronique au Canada^{Note de bas de page 26}, la douleur chronique était plus souvent signalée chez les femmes que chez les hommes dans le contexte de l'AMM. Elle a été le plus souvent signalée chez les femmes âgées de 85 ans ou plus qui ont reçu l'AMM dans le cadre de la voie 1. Parmi les bénéficiaires de l'AMM qui ont déclaré souffrir de douleurs chroniques, les autres problèmes médicaux les plus fréquemment signalés étaient le cancer, les problèmes cardiovasculaires et les maladies respiratoires.

Tableau 3.2b : Répartition par âge et par sexe des personnes ayant déclaré des douleurs chroniques, par voie

Prévalence de la douleur chronique parmi les cas d'AMM	Voie 1, nombre	Voie 2, nombre
Toutes les personnes qui indiquent la douleur chronique comme problème de santé	767	166
Caractéristiques des personnes souffrant de douleur chronique	Voie 1, pourcent (%)	Voie 2, pourcent (%)
18 à 64 ans
Hommes	5,2	12,6
Femmes	4,4	18,6
65 à 74 ans
Hommes	8,1	9,0
Femmes	6,9	13,2
75 à 84 ans
Hommes	10,6	6,6
Femmes	13,6	18,0
85 ans et plus
Hommes	15,6	5,4
Femmes	35,6	16,8
Total	100 %	100 %

3.3 Démence

La démence est un terme générique utilisé pour décrire un ensemble de symptômes qui touchent la fonction cérébrale et qui sont causés par des maladies ou des blessures neurodégénératives et vasculaires^{Note de bas de page 27}. Elle se caractérise par un déclin des capacités cognitives et peut également influer sur l'humeur et le comportement^{Note de bas de page 28}. Une personne atteinte de démence peut demander et recevoir l'AMM si elle répond aux critères d'admissibilité.

En revanche, les personnes atteintes exclusivement de maladie mentale ne sont pas admissibles à l'AMM en raison de l'exclusion temporaire prévue dans le Code criminel, qui devrait être abrogée en mars 2027. Cette exclusion s'applique aux problèmes de santé principalement dans le domaine de la psychiatrie qui soulèvent des préoccupations liées aux tendances suicidaires et aux défis associés à l'évaluation de la capacité et à la détermination de l'irrémédiabilité; elle ne s'applique pas à la démence^{Note de bas de page 29}.

L'évaluation de l'admissibilité à l'AMM pour les personnes atteintes de démence comporte des considérations complexes. L'Association canadienne des évaluateurs et des prestataires de l'AMM a élaboré un document d'orientation à l'intention des praticiens pour les aider à déterminer si la situation médicale d'une personne atteinte de démence qui demande l'AMM se caractérise par « un déclin avancé et irréversible de ses capacités », si elle peut donner son consentement éclairé et si sa mort naturelle est raisonnablement prévisible^{Note de bas de page 30}. Selon le document d'orientation, une personne peut être dans un « état caractérisé par un déclin avancé et irréversible des capacités », si l'on croit que la perte de capacité est imminente^{Note de bas de page 31}. De plus, les cliniciens peuvent évaluer la capacité d'une personne à consentir à l'AMM à l'aide des outils empiriques disponibles; on leur conseille de documenter systématiquement leurs constatations concernant la capacité de la personne à communiquer son choix, à comprendre les renseignements pertinents, comprendre les conséquences de la décision et la raison des solutions de rechange^{Note de bas de page 32}.

La démence a été déclarée comme problème de santé chez 241 personnes qui ont reçu l'AMM en 2023. De ce nombre, un peu moins de la moitié (n=106) ont été déclarées comme ayant la démence comme seul problème de santé. Le tableau 3.3a présente une répartition de ces cas selon le sexe et la voie. Dans la majorité des cas (76,4 %), la personne a reçu l'AMM dans le cadre de la voie 1; dans les autres cas (23,6 %), elle a reçu l'AMM dans le cadre de la voie 2.

Tableau 3.3a : Bénéficiaires de l'AMM déclarant la démence comme seul problème de santé, selon la voie et le sexe

	Voie 1		Voie2
	Nombre	Pourcent (%)	Nombre	Pourcent (%)
Hommes	45	42,5	11	10,4
Femmes	36	34,0	14	13,2
Total	81	76,4 %	25	23,6 %

3.4 Durée d'une maladie, d'une affection ou d'un handicap graves et incurables

Les praticiens sont tenus de déclarer depuis combien de temps la personne qui demande l'AMM est atteinte d'une maladie, d'une affection ou d'un handicap graves et incurables.

Le tableau 3.4a présente la durée pendant laquelle les bénéficiaires de l'AMM ont vécu avec une maladie, une affection ou un handicap graves et incurables, ventilée par voie. Les personnes qui ont reçu l'AMM dans le cadre de la voie 2 avaient tendance à vivre avec un problème de santé grave et incurable depuis une période plus longue que celles qui ont reçu l'AMM dans le cadre de la voie 1 : 31,8 % des personnes qui ont reçu l'AMM dans le cadre de la voie 2 vivaient avec une maladie, une affection ou un handicap graves et incurables depuis plus de 10 ans, comparativement à 7,7 % de ceux de la voie 1. En revanche, 4,4 % des personnes qui ont reçu l'AMM dans le cadre de la voie 2 vivaient avec une maladie, une affection ou un handicap graves et incurables depuis moins d'un an, comparativement à 41,4 % des personnes dans le cadre de la voie 1.

Tableau 3.4a : Durée d'une maladie, d'une affection ou d'un handicap graves et incurables, par voie

Durée de la maladie grave et incurable	Voie 1, pourcent (%)	Voie 2, pourcent (%)
Moins d'un an	41,4	4,4
Plus d'un an et moins de cinq ans	33,5	36,0
Plus de cinq ans et moins de dix ans	9,5	18,9
Plus de dix ans	7,7	31,8
Je ne sais pas	7,9	8,9
Total	100 %	100 %

De plus, de nombreux bénéficiaires de l'AMM ont vécu avec plus d'un problème de santé grave et incurable pendant une longue période. Parmi les bénéficiaires de l'AMM des voies 1 et 2 qui vivaient avec un problème de santé grave et incurable depuis moins d'un an, 72,9 % avaient un seul problème de santé, 17,4 % avaient deux problèmes de santé et les 9,7 % restants avaient trois problèmes de santé ou plus^{Note de bas de page 33}. Dans le cas des personnes vivant avec un problème de santé grave et incurable depuis plus d'un an, 66,6 % avaient un seul problème de santé et 20,5 % en avaient deux, tandis que les 12,9 % restants avaient trois problèmes de santé ou plus.

3.5 La situation médicale de la personne se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités

Le deuxième élément du critère d'admissibilité relatif aux « problèmes de santé graves et irrémédiables » est que la situation médicale de la personne se caractérise par « un déclin avancé et irréversible de ses capacités ». Cela signifie que la réduction de la capacité de la personne à entreprendre des activités significatives pour elle est grave et ne peut être améliorée par des interventions raisonnables^{Note de bas de page 34}. Cette perte de capacité peut être soudaine, progressive, continue ou stable^{Note de bas de page 35}.

L'indicateur le plus souvent cité du déclin irréversible des capacités déclaré par les praticiens était l'incapacité de la personne à faire la plupart ou la totalité des activités de la vie quotidienne (p. ex., se nourrir, se laver et aller à la toilette soi-même), ou les activités instrumentales de la vie quotidienne (p. ex., gestion des finances, préparation des repas, gestion des médicaments). Cet indicateur a été suivi de la fatigue ou de la faiblesse importante persistante et d'une douleur chronique. Il est important de noter que les praticiens ont souvent déclaré plus d'une raison pour laquelle la situation médicale de la personne se caractérise par un déclin avancé et irréversible de ses capacités. Par exemple, dans plus de la moitié des cas d'AMM, les praticiens ont déclaré que la personne était à la fois incapable d'effectuer les activités de la vie quotidienne et éprouvait une fatigue importante.

3.6 Nature de la souffrance

Le troisième élément du critère d'admissibilité des « problèmes de santé graves et irrémédiables » est que la personne ressent « des souffrances physiques ou psychologiques persistantes qui lui sont intolérables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu'elle juge acceptables ».

La figure 3.6a décrit les sources de souffrance liées au problème de santé de la personne qui ont été déclarées par les praticiens. Comme le montre la figure, la perte de la capacité à s'engager dans des activités significatives était la source la plus souvent déclarée de souffrance chez les bénéficiaires de l'AMM dans les voies 1 et 2. Cette constatation est conforme à celle des années précédentes. Les bénéficiaires de la voie 1 étaient plus susceptibles de déclarer une perte de la capacité d'accomplir les activités de la vie quotidienne, une perte d'indépendance et un contrôle inadéquat d'autres symptômes que les bénéficiaires de la voie 2. En revanche, les bénéficiaires de la voie 2 étaient plus susceptibles de déclarer une perte de dignité, un contrôle inadéquat de la douleur et l'isolement ou la solitude que les bénéficiaires de la voie 1. Comme nous l'avons vu à la section 3.2, la douleur chronique a parfois été signalée comme l'un des problèmes de santé pour lesquels une personne a reçu l'AMM (et moins souvent, comme le seul problème de santé). La douleur est aussi prévalente chez les patients atteints de cancer et aux stades finals de la maladie chronique et évolutive^{Note de bas de page 36}. Dans presque tous les cas, les praticiens ont signalé plus d'une source de souffrance liée à l'état de santé de la personne. Les praticiens ont le plus souvent fait état de cinq sources de souffrance.

Figure 3.6a Note de bas de page a

Plusieurs options peuvent être sélectionnées. Les totaux seront supérieurs à 100 %.

Figure 3.6a Retour à la référence de la note de bas de page a

Figure 3.6a : Description textuelle

Type de souffrance	Voie 1 (%)	Voie 2 (%)
Perte de capacité à s'engager dans les activités significatives	95,5	96,3
Perte de capacité d'accomplir les activités de la vie quotidienne	87,3	83,1
Perte de dignité	64,9	70,4
Contrôle inadéquat de la douleur, ou inquiétude à ce sujet	54,4	58,5
Perte d'indépendence	52,8	39,1
Charge perçue sur la famille, les amis ou les aidants	45,1	49,2
Contrôle inadéquat des autres symptômes, ou inquiétude à ce sujet	41,8	31,2
Détresse émotionelle, anxiété, peur ou souffrance existentielle	38,5	35,0
Perte de contrôle des fonctions corporelles	33,4	32,2
Isolement ou solitude	21,1	47,1
Autre	3,6	4,8

3.7 Détermination du caractère volontaire de la demande d'AMM

La loi fédérale stipule que la demande d'AMM d'une personne doit être volontaire et ne pas être le résultat d'une pression extérieure. Dans le cadre de leurs obligations de déclaration lors de l'administration de l'AMM, les praticiens sont tenus de préciser comment ils se sont forgé l'opinion que la demande d'AMM de la personne était volontaire. Les résultats de 2023 concordent avec ceux des années précédentes.

Dans pratiquement tous les cas où l'AMM a été fournie, les praticiens ont indiqué qu'ils avaient consulté directement la personne pour déterminer le caractère volontaire de la demande d'AMM. Parmi les autres méthodes couramment utilisées pour confirmer cet avis, on peut citer la consultation de membres de la famille ou d'amis, l'examen du dossier médical du patient et la consultation d'autres professionnels de la santé ou des services sociaux. Une liste complète est fournie dans le tableau 3.7a.

Tableau 3.7a : Raisons pour lesquelles les praticiens ont estimé que la demande d'AMM était volontaire et ne résultait pas d'une pression extérieure

Indication que la demande d'AMM était volontaire	Réponses, nombre
Consultation de la personne	15 248
Consultation des membres de la famille ou des amis	9 947
Dossier médical de la personne	8 257
Consultation d'autres professionnels de la santé ou des services sociaux	6 221
Connaissance de la personne à la suite de consultations ou de traitements antérieurs pour des raisons autres que l'AMM	2 062
Autre	45

4 Considérations sociodémographiques, accès et inégalités

4.1 Importance et défis de la collecte de données sur l'identité

En 2021, le Code criminel a été modifié pour permettre une collecte élargie de données sur l'AMM afin d'inclure des renseignements sur la race, l'identité autochtone et le handicap. Le but de cette collecte de données est d'aider à déterminer la présence d'une inégalité ou d'un désavantage individuel ou systémique dans le contexte de l'administration de l'AMM. Par conséquent, le Règlement sur la surveillance de l'aide médicale à mourir a été modifié afin de l'harmoniser avec ces modifications législatives (ainsi qu'avec plusieurs exigences de déclaration supplémentaires ou modifiées, comme il est indiqué à l'annexe A).

Le document d'orientation de Santé Canada à l'intention des praticiens et des responsables des évaluations préliminaires est conforme au règlement actuel sur la surveillance de l'AMM. Ce document précise que les éléments de données sur la race, l'identité autochtone et le handicap sont des questions d'auto-identification et doivent refléter la façon dont la personne s'identifie^{Note de bas de page 37}. Les réponses ne reflètent pas le statut juridique ou de l'enregistrement dans le cas de l'identité autochtone et ils ne doivent pas être interprétés par un professionnel de la santé en fonction de l'apparence ou d'autres caractéristiques de la personne, ce qui pourrait fausser les données. La personne doit également consentir à la collecte de ces informations.

Il est reconnu que la volonté d'une personne de s'auto-identifier pendant le processus d'évaluation de l'AMM, ou toute rencontre clinique, dépend de nombreux facteurs. La personne pourrait avoir des préoccupations quant à la façon dont ces renseignements pourraient être utilisés et à l'incidence qu'ils pourraient avoir sur les services qui lui sont offerts. Les expériences de racisme et de discrimination peuvent aussi dissuader une personne de s'auto-identifier. Par exemple, les peuples autochtones déclarent fréquemment des expériences de racisme envers les Autochtones dans le système de soins de santé, ce qui entraîne une érosion de la confiance^{Note de bas de page 38}.

Par conséquent, les praticiens et les responsables des évaluations préliminaires sont encouragés à fournir à la personne des renseignements ouverts et transparents sur le but de la collecte de ces données (c.-à-d. pour mieux comprendre les caractéristiques des personnes qui demandent l'AMM et aider à déterminer s'il y a des groupes ou des populations qui sont touchés de façon disproportionnée dans le contexte de l'AMM). Ils sont également encouragés à préciser que la communication de l'information est volontaire et que le refus de répondre aux questions n'aura aucune incidence sur les soins de la personne ou l'évaluation de l'AMM.

Collecte de données sur l'identité en 2023

Comme il est mentionné à la section 1.3, étant donné que 2023 était la première année de collecte de données en vertu du règlement modifié sur la surveillance de l'AMM, il y a des limites de données à signaler. Il faut garder ces éléments à l'esprit lors de l'examen des sections ci-dessous, particulièrement en ce qui concerne la qualité et la fiabilité des données d'auto-identification.

Les provinces et les territoires ont également adopté différentes approches pour la collecte de cette information. Dans certains provinces et territoires, notamment en Colombie-Britannique, dans les Territoires du Nord-Ouest et en Alberta, ces renseignements sont recueillis au moyen de formulaires de demande des patients. Dans des provinces comme la Saskatchewan et le Manitoba, les données sont recueillies au moyen de services de coordination des soins. Dans les autres administrations, il incombe aux praticiens de demander au demandeur s'il souhaite s'auto-identifier.

L'approche variée de la façon dont sont posées ces questions importantes et délicates a donné lieu à des résultats incohérents entre les provinces et les territoires, ainsi qu'à des préoccupations au sujet de la qualité des données recueillies. Par exemple, dans les administrations où les renseignements doivent être recueillis par le prestataire, les praticiens ont déclaré être réticents à poser cette série de questions (même si une personne peut choisir de ne pas s'auto-identifier). Cette réticence découle de préoccupations concernant l'impact sur la relation clinique ou la possibilité de créer de la méfiance. Dans les administrations qui ont utilisé un formulaire de demande du patient ou des systèmes de coordination des soins, les définitions de termes (comme le handicap) ne sont pas toujours fournies, ce qui entraîne des réponses et des taux de réponse incohérents entre les provinces et les territoires. Santé Canada a publié les données recueillies, dans la mesure du possible, dans l'intérêt de la transparence, mais reconnaît que les analyses de ces données sont limitées.

Comme il est mentionné à la section 1.3, Santé Canada a mis sur pied un groupe de travail composé de fonctionnaires fédéraux, provinciaux et territoriaux déterminés à améliorer la collecte, l'uniformité et la qualité des données à l'avenir. De plus amples renseignements sur les limites des données sont fournis à l'annexe B.

4.2 AMM par groupe racial, ethnique ou culturel

Dans le contexte d'une demande d'AMM, les responsables des évaluations préliminaires ou les praticiens doivent demander à la personne d'indiquer à quel groupe racial, ethnique ou culturel elle appartient. Les catégories de groupes raciaux, ethniques ou culturels sont fondées sur les directives de l'Institut canadien d'information sur la santé^{Note de bas de page 39} et sont conformes à la question sur l'identité des minorités visibles du recensement de 2021 de Statistique Canada^{Note de bas de page 40}. Les personnes qui s'identifient à plusieurs groupes ou à des groupes mixtes peuvent sélectionner plus d'une des catégories énumérées, ou choisir de fournir des détails précis sous la catégorie « préciser un autre groupe racial »^{Note de bas de page 41}.

9 619 des 15 343 personnes qui ont reçu l'AMM ont répondu à cette question, et la grande majorité d'entre elles (95,8 %) se sont identifiées comme des personnes blanches (caucasiennes)^{Note de bas de page 42}. La deuxième identité raciale, ethnique ou culturelle la plus souvent déclarée était Asiatique de l'Est (1,8 %). Compte tenu des limites des données (indiquées à la section 4.1) et de l'homogénéité relative des réponses fournies, il n'est pas possible d'entreprendre une analyse plus significative en ce qui a trait aux différences potentielles en ce qui concerne l'administration de l'AMM selon l'identité raciale ou ethnique. La proportion de bénéficiaires de l'AMM qui s'identifient comme étant de race blanche (caucasiens) dans différents provinces et territoires est fournie au tableau D.3 (annexe D).

4.3 Personnes autochtones ayant reçu l'AMM

Les Premières Nations, les Inuits et les Métis ont divers points de vue sur l'AMM. Cela a été démontré lors des discussions parlementaires sur l'ancien projet de loi C-7. Au cours de ces discussions, certains se sont inquiétés du fait que les peuples autochtones et d'autres personnes susceptibles d'être victimes d'inégalités sociales pourraient demander et recevoir l'AMM en l'absence de services adéquats de santé et d'aide sociale^{Note de bas de page 43Note de bas de page 44Note de bas de page 45}. D'autres ont toutefois fait remarquer que le fait de prendre une décision éclairée sur l'AMM, dans le cadre d'une relation de confiance avec les professionnels de la santé, peut être un moyen important d'exercer l'autodétermination^{Note de bas de page 46}. Des discussions plus récentes avec les peuples autochtones montrent également que les points de vue sur l'AMM sont riches et variés (voir l'encadré).

Dans le contexte d'une demande d'AMM, les responsables des évaluations préliminaires ou les praticiens doivent demander à la personne d'indiquer si elle appartient à l'un des trois groupes de peuples autochtones reconnus par la Constitution, soit les Premières Nations, les Inuits et les Métis, ou de choisir plus d'une option, le cas échéant.

En 2023, 80 personnes qui ont reçu l'AMM ont été identifiées comme membres des Premières Nations, 36 comme Métis et 23 comme membres autant des Premières Nations que des Métis. Moins de cinq personnes s'identifiant comme Inuit ont reçu l'AMM. Moins de cinq personnes s'identifiant comme membres des Premières Nations, Inuits ou Métis ont reçu l'AMM dans le cadre de la voie 2 (c.-à-d. que la mort naturelle n'était pas raisonnablement prévisible). Les problèmes de santé sous-jacents les plus fréquemment signalés chez les personnes autochtones qui ont reçu l'AMM correspondent à ceux de l'ensemble de la population au Canada qui a reçu l'AMM (voir la section 3.1). À la lumière des préoccupations concernant la qualité des données décrites précédemment et de la nécessité de veiller à ce que les données soient utilisées et interprétées de façon responsable, Santé Canada n'entreprend pas d'analyse supplémentaire de ces données pour le moment.

Santé Canada a commencé à discuter avec des partenaires autochtones de la collecte et de l'utilisation appropriée des données sur l'identité autochtone dans le contexte de l'AMM. Santé Canada communiquera cette rétroaction aux provinces et aux territoires et travaillera avec eux pour mieux comprendre les processus en place pour poser des questions sur l'identité autochtone et cerner les possibilités d'amélioration. De plus, Santé Canada continuera d'établir des relations et de collaborer avec les détenteurs de droits autochtones, les gouvernements et les organisations afin d'éclairer les politiques, les pratiques et les directives à l'intention des professionnels de la santé au sujet de la collecte de données sur l'AMM.

Compte tenu des limites des données de 2023 sur l'identité autochtone et de l'importance de la souveraineté des données autochtones, les données sur l'identité autochtone ne seront pas communiquées à des chercheurs externes sans d'autres discussions avec des partenaires autochtones.

4.4 Personnes en situation de handicap ayant reçu l'AMM

Les personnes en situation de handicap sont des membres précieux de la société canadienne. La communauté des personnes en situation de handicap continue de s'inquiéter de l'influence des obstacles socioéconomiques auxquels elles sont confrontées. La réduction de ces obstacles à l'inclusion nécessitera un effort collectif de tous les niveaux de gouvernement. Grâce à des initiatives comme le Plan d'action pour l'inclusion des personnes en situation de handicap^{Note de bas de page 47}, le Canada s'efforce d'assurer la participation pleine et significative des personnes en situation de handicap. Il est toutefois reconnu que les personnes en situation de handicap continuent de faire face à l'exclusion sociale et économique et la discrimination lorsqu'elles accèdent aux services de soins de santé en raison d'iniquités systémiques de longue date.

Dans ce contexte, l'AMM (en particulier l'AMM dans le cadre de la voie 2 lorsque la mort n'est pas raisonnablement prévisible) est un sujet délicat dans la communauté des personnes en situation de handicap. Certains ont exprimé des préoccupations au sujet des répercussions possibles de la loi actuelle sur les croyances sociétales plus générales concernant la valeur de la vie des personnes en situation de handicap^{Note de bas de page 48} et le risque que des personnes demandent l'AMM en l'absence de mesures de soutien adéquates^{Note de bas de page 49}. Il est important de noter que le fait d'avoir un handicap en soi ne rend pas automatiquement une personne admissible à l'AMM; elle doit répondre aux critères d'admissibilité prévus par la loi (énumérés précédemment à la section 3.1). Plusieurs mesures de sauvegarde améliorées sont en place pour les personnes de la voie 2 afin d'offrir des protections supplémentaires.

Santé Canada continuera de consulter les personnes en situation de handicap afin de mieux comprendre leur point de vue sur l'AMM et sa mise en œuvre.

Dans le contexte d'une demande d'AMM, les responsables des évaluations préliminaires ou les praticiens doivent demander à la personne d'indiquer si elle a un handicap. Si la personne demande une explication plus poussée de ce que signifie le terme « handicap », les professionnels de la santé sont invités à le décrire comme suit : « une limitation fonctionnelle dans l'un des dix domaines suivants, qui ne peut être corrigée par l'utilisation d'aides : la vue, l'ouïe, la mobilité, la souplesse, la dextérité, la douleur, l'apprentissage, le développement, la santé mentale ou la mémoire »^{Note de bas de page 50}.

Comme il est mentionné à la section 1.3, il y a certaines préoccupations au sujet de la qualité et de la fiabilité de ces données, étant donné que certains provinces et territoires n'ont pas recueilli cette information pour la première partie de 2023; la façon dont cette question a été posée variait (c.-à-d. parfois le praticien a posé la question et parfois la question a été incluse dans un ancien formulaire de collecte de données); et la définition du terme « handicap » n'a pas toujours été fournie. Malgré ces limites, les réponses aux questions de suivi des personnes qui se sont auto-identifiées étaient relativement cohérentes, ce qui a permis une analyse plus poussée des questions clés.

Le tableau 4.4a présente le nombre de personnes qui ont reçu l'AMM et qui ont déclaré avoir un handicap, ainsi que leur répartition selon la voie, le sexe, l'âge et les besoins en matière de services de soutien aux personnes en situation de handicap (une analyse de l'accès aux soins palliatifs et aux services de soutien aux personnes en situation de handicap est présentée plus loin à la section 5.1). Sur les 10 581 personnes qui ont répondu à cette série de questions, 3 633 ont déclaré avoir un handicap; 33,5 % des répondants de la voie 1 ont déclaré avoir un handicap, comparativement à 58,3 % des répondants de la voie 2. Proportionnellement, plus de femmes que d'hommes ont déclaré avoir un handicap, ce qui correspond aux tendances en matière de handicap au sein de la population générale du Canada^{Note de bas de page 51}.

Pour la voie 1, la proportion de personnes ont déclaré avoir un handicap augmente avec l'âge. Pour la voie 2, la plus grande proportion de personnes ayant déclaré un handicap se situait dans la catégorie d'âge de 65 à 74 ans; la proportion diminuait graduellement chez les groupes plus âgés. Les praticiens ont noté une certaine confusion au sujet de ce qui constitue un handicap chez les bénéficiaires de la voie 1 qui sont en fin de vie et dont la qualité de vie est limitée. La différence entre les deux voies et la façon dont elles ont besoin de services de soutien aux personnes en situation de handicap et y ont accès en témoigne, la proportion de répondants ayant déclaré avoir un handicap et avoir besoin de services de soutien aux personnes en situation de handicap étant plus élevée dans la voie 2 (75,7 %) que dans la voie 1 (68,4 %). Le tableau D.3 (annexe D) présente une ventilation des personnes qui déclarent avoir un handicap par voie dans l'ensemble des provinces et territoires.

Tableau 4.4a : Profil des répondants à la question sur le handicap auto-déclaré

	Voie 1		Voie 2
Prévalence du handicap chez les personnes ayant reçu l'AMM
	Nombre		Nombre
A déclaré avoir un handicap	3 423		210
Total des répondants à la question sur le handicap auto-déclaréTableau 4.4a Note de bas de page a	10 221		360
	Pourcent (%)		Pourcent (%)
Pourcentage de personnes déclarant un handicap, parmi les répondantsTableau 4.4a Note de bas de page a	33,5		58,3
Caractéristiques des personnes qui s'identifient comme ayant un handicap
	Nombre	Pourcent (%)	Nombre	Pourcent (%)
Sexe
Homme	1 669	48,8	95	45,2
Femme	1 754	51,2	115	54,8
Âge
18 à 44 ans	45	1,3	10	4,8
45 à 54 ans	82	2,4	19	9,0
55 à 64 ans	349	10,2	31	14,8
65 à 74 ans	768	22,4	59	28,1
75 à 84 ans	1 009	29,5	54	25,7
85 ans et plus	1 169	34,2	37	17,6
Services de soutien aux personnes en situation de handicap requis
Oui	2 342	68,4	159	75,7
Non	646	18,9	34	16,2
Je ne sais pas	435	12,7	17	8,1
Tableau 4.4a Note de bas de page a Toutes les personnes ayant reçu l'AMM n'ont pas répondu à cette question. Tableau 4.4a Retour à la référence de la note de bas de page a

La figure 4.4a décrit les types et la fréquence des handicaps déclarés chez les bénéficiaires de l'AMM qui ont déclarés avoir un handicap. Les handicaps les plus fréquemment déclarés étaient la mobilité (déclarée par 2 903 personnes) et la douleur (déclarée par 1 840 personnes).

Figure 4.4a : Description textuelle

Type de handicap	Fréquence
Mobilité	2 904
Douleur	1 840
Autre	1 076
Flexibilité	1 069
Dextérité	1 031
Ouïe	708
Vision	664
Mémoire	400
Inconnu	256
Santé mentale	209
Difficulté à manger ou à avaler	188
Respiration	135
Apprentissage	71
Langue	51
Développement	21

Le temps passé avec un handicap au cours de la vie a été calculé en divisant les années déclarées avec un handicap par l'âge au moment où l'AMM a été fournie. Les personnes qui ont reçu l'AMM dans le cadre de la voie 1 et qui ont déclaré avoir un handicap ont vécu avec un handicap pendant 11,0 % de leur vie, en moyenne. On a constaté que ce même groupe de la voie 2 avait vécu avec un handicap pendant 20,3 % de sa vie, en moyenne.

Le tableau 4.4b présente les problèmes de santé déclarés par les personnes qui ont déclaré avoir un handicap. Dans la voie 1, les problèmes de santé les plus fréquemment mentionnés chez les personnes qui ont déclaré être en situation de handicap étaient le cancer (45,6 %) et les « autres » problèmes de santé (46,2 %). Lors de l'évaluation des personnes qui se déclarent en situation de handicap dans le cadre de la voie 2, les problèmes de santé les plus fréquemment spécifiés étaient les troubles neurologiques (56,7 %) et les « autres » problèmes de santé (62,9 %).

Tableau 4.4b : Problèmes de santé signalés par les personnes ayant déclaré avoir un handicap, par voie

	Voie 1Tableau 4.4b Note de bas de page a		Voie 2Tableau 4.4b Note de bas de page a
	Nombre	Pourcent (%)	Nombre	Pourcent (%)
Cancer	1 561	45,6	10	4,8
Trouble neurologique	854	24,9	119	56,7
Trouble cardiovasculaire	853	24,9	30	14,3
Trouble respiratoire	665	19,4	21	10,0
Défaillance d'organe	402	11,7	8	3,8
Autre problèmes de santé	1 582	46,2	132	62,9
Total	3 423	-	210	-
Tableau 4.4b Note de bas de page a Plus d'un problème de santé principal peut être sélectionné, les totaux peuvent dépasser 100 % Tableau 4.4b Retour à la référence de la note de bas de page a

4.5 Analyses socioéconomiques et communautaires

Certaines personnes au Canada ont soulevé des préoccupations au sujet de la façon dont l'inégalité sociale et l'accès inégal aux services de santé et aux services sociaux pourraient influencer les demandes d'AMM^{Note de bas de page 52Note de bas de page 53}. D'autres laissent entendre que les praticiens pourraient avoir des préjugés ou des préoccupations au sujet de l'administration de l'AMM à une personne qui pourrait être considérée comme « vulnérable » et qui pourrait être amenée à refuser une demande légitime^{Note de bas de page 54}. Santé Canada a effectué des analyses pour mieux comprendre la situation des personnes recevant l'AMM, notamment :

• les analyses socioéconomiques au moyen de mesures du revenu au niveau du quartier;
• les analyses de la proximité des services de santé et des services sociaux au moyen de mesures géographiques.

Des mesures au niveau du quartier ont été utilisées pour déduire les caractéristiques au niveau individuel des bénéficiaires de l'AMM, car le questionnaire de surveillance de l'AMM ne recueille pas ce type de renseignements. Il est possible que les gens soient catégorisés par erreur en quintiles de revenu ou de marginalisation par ces mesures, mais ce sont les meilleures approximations qui soient disponibles à l'heure actuelle.

Ces analyses donnent à penser, à un niveau élevé, que les personnes qui reçoivent l'AMM ne vivent pas uniquement dans des quartiers marginalisés et ne vivent pas non plus dans des régions où l'accès aux services de santé est plus difficile que dans les groupes de référence. Il y a toutefois des différences importantes à noter au sein de la population des personnes qui ont reçu l'AMM :

• Proportionnellement plus de femmes que d'hommes se trouvaient dans les quartiers aux revenus les plus faibles (c'était le cas pour les voies 1 et 2).
• Les bénéficiaires de la voie 2 sont plus susceptibles que les bénéficiaires de la voie 1 de vivre dans des quartiers considérés comme « instables » (c.-à-d. plus de locataires, plus d'immeubles d'habitation, plus de personnes vivant seules, plus de personnes ayant déménagé récemment et moins de personnes mariées ou en union libre) selon la mesure de l'instabilité résidentielle de Statistique Canada.
• Les bénéficiaires de la voie 2 sont plus susceptibles que les bénéficiaires de la voie 1 de vivre en milieu urbain. Tous les bénéficiaires de l'AMM étaient plus susceptibles de vivre dans des régions urbaines que la population de référence (tous les décès en 2023).

De plus amples renseignements sur ces analyses sont fournis dans les paragraphes suivants, et la méthodologie est décrite en détail à l'annexe B.

Analyses socioéconomiques

Certains ont dit craindre que des personnes vulnérables sur le plan économique (c.-à-d. qui n'ont pas les moyens financiers de vivre confortablement) puissent demander l'AMM. Pour évaluer cela, Santé Canada a analysé les données de l'AMM en utilisant des mesures du revenu du quartier et de la marginalisation.

Tout d'abord, les données sur les bénéficiaires de l'AMM ont été reliées à une mesure du revenu au niveau du quartier provenant de Statistique Canada, en utilisant le code postal résidentiel recueilli dans le cadre du suivi de l'AMM^{Note de bas de page 55} et comparées à tous les décès déclarés au Canada en 2023^{Note de bas de page 56} (Figure 4.5a). Les résultats indiquent que la population de référence (tous les décès au Canada) a un revenu proportionnellement plus faible au niveau du quartier que les voies 1 et 2. Cela donne à penser que les personnes qui reçoivent l'AMM ne sont pas surreprésentées dans les quartiers à faible revenu.

Lorsqu'on compare le revenu du quartier parmi les bénéficiaires de l'AMM selon le sexe, les résultats laissent entendre que les femmes qui reçoivent l'AMM vivent dans des quartiers à faible revenu comparativement aux hommes qui reçoivent l'AMM. C'était le cas pour les voies 1 et 2.

À ce jour, la recherche sur le statut socioéconomique des bénéficiaires de l'AMM a porté principalement sur l'AMM dans le contexte d'une mort naturelle raisonnablement prévisible. Les résultats de cette recherche ont été mitigés, certaines études montrant que les personnes recevant l'AMM avaient un niveau d'éducation et un statut socioéconomique plus élevés^{Note de bas de page 57Note de bas de page 58Note de bas de page 59}, alors que d'autres ont montré que bien qu'un plus grand nombre de personnes ayant un statut socioéconomique comparativement plus bas ont demandé l'AMM, le nombre de personnes ayant reçul'AMM était uniformément réparti entre les différentes catégories de revenus^{Note de bas de page 60}.

Figure 4.5a : Description textuelle

Voie	Sexe	Quintile de revenue
		1 (inférieur)	2	3	4	5 (supérieur)
Voie 1	Homme (%)	22,5	21,5	19,5	18,0	18,6
	Femme (%)	25,6	21,3	18,9	17,1	17,1
	Tous (%)	24,0	21,4	19,2	17,5	17,8
Voie 2	Homme (%)	26,1	18,6	18,1	18,6	18,6
	Femme (%)	29,9	18,6	18,3	19,3	13,8
	Tous (%)	28,3	18,6	18,2	19,0	15,8
Tous les décès de 2023	Tous (%)	28,0	21,9	18,7	16,7	14,8

Deuxièmement, Santé Canada a utilisé les mesures de Statistique Canada pour quantifier la marginalisation des quartiers^{Note de bas de page 61} afin de fournir des informations supplémentaires sur les circonstances socioéconomiques des bénéficiaires de l'AMM. Ces mesures évaluent 1) l'instabilité résidentielle (p. ex., combien de résidents sont locataires), 2) la vulnérabilité situationnelle (p. ex., combien de résidents n'ont pas de diplôme d'études secondaires) et 3) la dépendance économique (p. ex., combien de résidents sont des jeunes ou des aînés). Les mesures sont conçues de sorte que la population canadienne soit classée dans l'un des cinq groupes, avec 20 % de la population dans chaque groupe. Pour cette analyse, la catégorie de référence utilisée était tous les décès survenus en 2023 au Canada^{Note de bas de page 62}. Les voies 1 et 2 ont été examinées séparément, car des préoccupations particulières ont été exprimées au sujet de la vulnérabilité économique des personnes dont la mort naturelle est jugée non prévisible.

Les résultats indiquent, de façon générale, que les personnes qui reçoivent l'AMM ne proviennent pas de façon disproportionnée de collectivités à faible revenu ou défavorisées. Selon les trois mesures, les bénéficiaires de la voie 1 vivaient dans des quartiers moins marginalisés ou de façon semblable, comparativement au groupe de référence (figure 4.5b). Les bénéficiaires de la voie 2 ont suivi une tendance semblable, vivant dans des quartiers moins marginalisés que le groupe de référence en ce qui concerne les mesures de la « dépendance économique » et de la « vulnérabilité situationnelle ». Cependant, en ce qui concerne la mesure de l'« instabilité résidentielle » définie par Statistique Canada, il y a des pourcentages plus élevés de bénéficiaires de la voie 2 que de bénéficiaires de la voie 1 et de la catégorie de référence. Bien que cela ne tienne pas compte de la situation des bénéficiaires de l'AMM eux-mêmes, cela signifie que les bénéficiaires de la voie 2 sont plus susceptibles de vivre dans des quartiers où il y a plus de locataires, plus d'immeubles d'habitation, plus de personnes vivant seules, plus de personnes qui ont déménagé récemment et moins de personnes mariées ou en union libre. Ces résultats sont comparables à ceux d'une étude réalisée par le coroner en chef de l'Ontario sur les dispositions de l'AMM de 2023 dans cette province, qui a révélé que 48,3 % des bénéficiaires de la voie 2 appartenaient au quintile d'instabilité résidentielle le plus bas, comparativement à 34,3 % des bénéficiaires de la voie 1^{Note de bas de page 63}.

Figure 4.5b : Description textuelle

Marginalization	Voie	Quintiles de défavorisation
		1 (le moins défavorisé)	2	3	4	5 (le plus défavorisé)
Dépendance économique	Voie 1(%)	24,0	25,2	23,0	17,4	10,4
	Voie 2 (%)	27,0	26,4	20,8	19,3	6,4
	Tous les décès de 2023 (%)	14,0	16,0	18,4	20,9	30,6
Instabilité résidentielle	Voie 1(%)	12,3	16,5	19,1	22,3	29,8
	Voie 2 (%)	9,2	12,1	17,5	21,5	39,7
	Tous les décès de 2023 (%)	13,9	16,7	19,0	22,5	27,8
Vulnérabilité situationnelle	Voie 1(%)	27,3	21,5	19,0	17,9	14,3
	Voie 2 (%)	25,6	19,3	20,5	17,9	16,7
	Tous les décès de 2023 (%)	21,1	19,0	19,7	19,7	20,5

Analyses de la proximité des services de santé et des services sociaux

Des préoccupations ont été soulevées quant au fait que les personnes vivant dans une collectivité mal desservie pourraient être incitées à demander l'AMM parce qu'elles ne sont pas en mesure d'avoir accès aux traitements et au soutien nécessaires^{Note de bas de page 64}. Dans le même temps, certains craignent que l'accès à l'AMM dans une collectivité mal desservie soit difficile en raison d'un manque de volonté ou de prestataires qualifiés, en particulier lorsque des évaluations spécialisées sont nécessaires.

Pour mieux comprendre la proximité des services de santé et des services sociaux parmi les bénéficiaires de l'AMM, Santé Canada a effectué une analyse des cas d'AMM dans les collectivités urbaines et rurales en attachant la mesure du type de centre de population et de région rurale de Statistique Canada^{Note de bas de page 65} au code postal recueilli pendant la surveillance de l'AMM (c.-à-d. le code postal sur la carte d'assurance-maladie d'une personne) puis en les comparant à tous les décès déclarés au Canada en 2023^{Note de bas de page 66}. Les personnes qui ont reçu l'AMM étaient plus susceptibles de vivre dans des régions urbaines (80,2 % de la voie 1, 84,4 % de la voie 2) comparativement à tous les décès signalés au Canada en 2023 (76,9 %) (figure 4.5c). Les bénéficiaires de l'AMM de la voie 2 étaient les plus susceptibles de vivre dans des régions urbaines, ce qui pourrait refléter un besoin accru de vivre à proximité des services de santé et communautaires.

Figure 4.5c : Description textuelle

Voie	Population urbaine (%)
Voie 1	80,2
Voie 2	84,4
Tous les décès de 2023	76,9

Cette analyse a été complétée par un examen du lieu de résidence et de l'éloignement, en utilisant la mesure de l'éloignement de Statistique Canada, car elle représente l'accessibilité aux services de soins de santé et aux soutiens qui favorisent la santé^{Note de bas de page 68Note de bas de page 69}. Lorsqu'on compare l'éloignement résidentiel des bénéficiaires de l'AMM dans différents provinces et territoires à la population générale (selon les chiffres de population inclus dans le fichier de données sur l'éloignement), les différences ne sont pas frappantes (figure 4.5d), indiquant que les bénéficiaires de l'AMM ne demandent pas nécessairement l'AMM en raison d'un emplacement éloigné et d'un manque connexe d'accessibilité aux services de soins de santé ou aux services qui favorisent la santé.

Les conclusions de cette analyse concordent avec celles des rapports annuels précédents, qui ont toujours montré que la majorité des personnes qui ont besoin de soins palliatifs et de mesures de soutien pour les personnes en situation de handicap et qui souhaitent y avoir accès l'ont reçu^{Note de bas de page 70Note de bas de page 71Note de bas de page 72Note de bas de page 73}. Ces résultats ont été étayés par une étude des données de l'Ontario qui a montré que, dans la majorité des cas, les prestataires de soins palliatifs participaient aux soins de la personne au moment où elle a demandé l'AMM^{Note de bas de page 74}. Une analyse future comparera les décès attribuables à l'AMM à tous les décès survenus au Canada par rapport à l'éloignement.

Figure 4.5d : Description textuelle

Province	Population éloignée (%)
	Bénéficiaires de l'AMM	Population du Canada
T.-N.-L.	48,8	40,9
Î.-P.-É.	9,8	14,2
N.-É.	8,8	11,5
N.-B.	23,0	22,8
Qc	3,7	3,5
Ont.	2,6	1,5
Man.	9,5	12,1
Sask.	17,9	19,0
Alb.	4,1	4,9
C.-B.	8,1	7,4

5 Services sociaux et utilisation des services de santé

5.1 Services de soins palliatifs et services de soutien aux personnes en situation de handicap

L'information sur l'accès aux soins palliatifs et aux services de soutien pour les personnes en situation de handicap est importante pour veiller à ce que l'AMM ne soit pas demandée en raison d'un manque d'options en matière de soins de fin de vie ou de services de soutien.

Le tableau 5.1a présente le besoin, la durée et l'accessibilité des services de soins palliatifs pour les personnes qui ont reçu l'AMM. Conformément aux constatations des années précédentes, les praticiens de l'AMM ont déclaré que la majorité des bénéficiaires de l'AMM en 2023 (75,0 %) avaient eu accès à des soins palliatifs. La plupart des personnes qui ont reçu l'AMM dans le cadre de la voie 1 ont reçu des soins palliatifs (76,9 %, ou n=11 326), tandis qu'un plus petit nombre de personnes qui ont reçu l'AMM dans le cadre de la voie 2 ont reçu ces services (29,6 %, ou n=184). Comme le montre le tableau, le groupe le plus important comprend les personnes qui ont reçu des soins palliatifs pendant une période d'un mois ou plus. Dans six cas, des soins palliatifs étaient nécessaires, mais n'étaient pas accessibles à la personne.

Un examen systématique et une méta-analyse portant sur la durée des soins palliatifs avant la mort dans la pratique courante internationale ont révélé que la durée médiane entre le début des soins palliatifs et la mort était de 18,9 jours^{Note de bas de page 75}. Les constatations présentées ci-dessous montrent que la durée des soins palliatifs chez les bénéficiaires de l'AMM dépasse souvent cette médiane.

Tableau 5.1a : Besoin, durée et accessibilité des services de soins palliatifs parmi les bénéficiaires de l'AMM

Besoin et réception des services de soins palliatifs	Nombre de personnes	Pourcentage de tous les cas d'AMM (%)	Durée ou accessibilité des soins palliatifs	Nombre de personnes	Pourcentage de tous les cas d'AMM (%)
Requis et reçus	11 510	75,0	Durée des soins palliatifs pour ceux qui les ont reçus
			Moins d'un mois	4 792	31,2
			Un mois ou plus	5 712	37,2
			Durée inconnue	1 006	6,6
Requis, mais pas reçus	431	2,8	Accessibilité des soins palliatifs pour ceux qui ne les ont pas reçus
			Les soins n'étaient pas accessibles	6	< 0,1
			Les soins étaient accessibles	347	2,3
			On ne sait pas si les soins étaient accessibles	78	0,5
Autre	3 402	22,2	Il est inconnu si les services étaient nécessaires	1 139	7,4
			N'a pas eu besoin de soins	2 263	14,7
Total	15 343	100 %		15 343	100 %

Le tableau 5.1b présente le besoin, la durée et l'accessibilité des services de soutien aux personnes en situation de handicap pour les personnes qui ont reçu l'AMM. Comme le montre le tableau, 33,8 % des personnes qui ont reçu l'AMM ont été déclarées par le praticien de l'AMM comme ayant nécessité et reçu des services de soutien aux personnes en situation de handicap, une baisse par rapport au taux de 36,8 % enregistré en 2022. Sur les 5 181 personnes qui ont reçu des services de soutien aux personnes en situation de handicap, 4 874 ont été évaluées comme personnes de la voie 1 et 307 ont été évaluées comme personnes de la voie 2. Le groupe le plus important comprenait les personnes qui ont reçu des services de soutien aux personnes en situation de handicap pendant moins d'un an. Dans un petit nombre de cas (n=5), des services de soutien aux personnes en situation de handicap étaient nécessaires, mais n'étaient pas accessibles à la personne.

Tableau 5.1b : Besoin, durée et accessibilité des services de soutien aux personnes en situation de handicap parmi les bénéficiaires de l'AMM

Besoin et réception de services de soutien aux personnes en situation de handicap	Nombre de personnes	Pourcentage de tous les cas d'AMM (%)	Durée ou accessibilité du soutien aux personnes en situation de handicap	Nombre de personnes	Pourcentage de tous les cas d'AMM (%)
Requis et reçus	5 181	33,8	Durée des services de soutien aux personnes en situation de handicap pour ceux qui les ont reçus
			Moins d'un an	2 570	16,8
			Un an ou plus	1 669	10,9
			Durée inconnue	942	6,1
Requis, mais pas reçus	432	2,8	Accessibilité des services de soutien aux personnes en situation de handicap pour ceux qui ne les ont pas reçus
			Les soins n'étaient pas accessibles	5	< 0,1
			Les soins étaient accessibles	158	1,0
			On ne sait pas si les soins étaient accessibles	269	1,8
Autre	9 730	63,4	Il est inconnu si les services étaient nécessaires	3 104	20,2
			N'a pas eu besoin de soins	6 626	43,2
Total	15 343	100 %		15 343	100 %

Le tableau D.6 (annexe D) présente de l'information sur les besoins et la prestation de soins palliatifs et de services de soutien aux personnes en situation de handicap par province.

Le tableau 5.1c présente les services de soutien aux personnes en situation de handicap reçus par les bénéficiaires de l'AMM selon les voies 1 et 2. Pour ceux qui ont reçu l'AMM en vertu de la voie 1 ou de la voie 2, les aides à la mobilité, le soutien physique (y compris le soutien de préposés aux services de soutien à la personne, d'ergothérapeutes, de physiothérapeutes, d'infirmières, etc.) et les aides à la sécurité étaient les services de soutien les plus fréquemment reçus.

Tableau 5.1c : Type de services de soutien aux personnes en situation de handicap reçus, par voie

Type de service de soutien aux personnes en situation de handicap	Voie 1, nombre	Voie 2, nombre
Aides à la mobilité	3 269	180
Soutien physique, par exemple, préposé aux services de soutien à la personne, ergothérapeute	2 584	140
Aides à la sécurité	2 220	117
Aides à la visibilité	529	31
Soutien de santé mentale ou soutien social	360	50
Autre	308	18
Soutien du revenu	243	43
Dépendance à l'égard des traitements essentiels au maintien de la vieTableau 5.1c Note de bas de page a	119	X
Préparation des repas et entretien ménager Tableau 5.1c Note de bas de page a	11	X
Tableau 5.1c Note de bas de page a X supprimé pour des raisons de confidentialité Tableau 5.1c Retour à la référence de la note de bas de page a

5.2 Lieu de résidence et modalités de vie

L'isolement social et la solitude ont de graves répercussions sur la santé physique et mentale, la qualité de vie et la longévité^{Note de bas de page 76}. Des renseignements sur le lieu habituel de résidence et les modalités de vie sont recueillis afin de fournir un aperçu de la présence d'isolement social chez les personnes qui ont reçu l'AMM. Les renseignements relatifs aux modalités de vie d'une personne doivent être recherchés uniquement dans les cas où la personne a désigné son lieu de résidence habituel comme étant une résidence privée^{Note de bas de page 77}.

Le tableau 5.2a présente le lieu de résidence et les modalités de vie des bénéficiaires de l'AMM en pourcentage par voie^{Note de bas de page 78}. Comme le montre le tableau, la plupart des bénéficiaires de l'AMM ont déclaré vivre dans une résidence privée avec leur famille ou seuls dans une résidence privée. Le pourcentage de personnes recevant l'AMM dans le cadre de la voie 1 vivant avec leur famille (45,9 %) était plus élevé que celui des personnes vivant seules (30,2 %). Toutefois, pour ceux qui reçoivent l'AMM dans le cadre de la voie 2, le pourcentage de personnes vivant seules (35,7 %) était légèrement plus élevé que le pourcentage de personnes vivant avec leur famille (32,8 %). Le tableau D.5 (annexe D) présente une ventilation du lieu de résidence par province ou territoire.

Tableau 5.2a : Lieu de résidence des bénéficiaires de l'AMM et leurs modalités de vie par voie, en pourcentage dans chaque voie

Lieu de résidence	Modalités de vie des personnes vivant dans des résidences privées	Voie 1, pourcent (%)	Voie 2, pourcent (%)
Résidence privéeTableau 5.2a Note de bas de page a	Vivent seules	30,2	35,7
	Vivent en famille (partenaire, enfants, parents)	45,9	32,8
	Vivent avec des personnes non apparentées	1,4	1,3
	Vivent avec des proches	2,3	1,8
	Ne sait pas	3,9	3,4
Établissement de soins résidentielsTableau 5.2a Note de bas de page b	-	6,1	12,9
Établissement de soins palliatifsTableau 5.2a Note de bas de page c	-	3,9	1,0
ÉtablissementTableau 5.2a Note de bas de page d	-	2,0	4,4
Autre, sans adresse fixe	-	4,3	6,7
Total		100 %	100 %
Tableau 5.2a Note de bas de page a inclut les maisons de retraite Tableau 5.2a Retour à la référence de la note de bas de page a Tableau 5.2a Note de bas de page b Inclut les établissements de soins de longue durée Tableau 5.2a Retour à la référence de la note de bas de page b Tableau 5.2a Note de bas de page c inclut les lits/unités de soins palliatifs en milieu hospitalier et les maisons de soins palliatifs Tableau 5.2a Retour à la référence de la note de bas de page c Tableau 5.2a Note de bas de page d inclut les hôpitaux (excluant les lits/unités de soins palliatifs), les foyers d'accueil, les foyers de groupe et les établissements correctionnels/prisons Tableau 5.2a Retour à la référence de la note de bas de page d

5.3 Moyens pour soulager la souffrance

Pour tous les cas d'AMM de la voie 2, la loi exige que le praticien s'assure que « la personne a été informée des moyens disponibles pour soulager ses souffrances, notamment, lorsque cela est indiqué, les services de consultation psychologique, les services de soutien en santé mentale, les services de soutien aux personnes handicapées, les services communautaires et les soins palliatifs et qu'il lui a été offert de consulter les professionnels compétents qui fournissent de tels services ou soins. » En 2023, les moyens les plus courants qui ont été offerts et discutés étaient la pharmacologie, suivis par les services de soins de santé, y compris les soins palliatifs et les services de soutien aux personnes en situation de handicap.

Pour que les personnes évaluées en vertu de la voie 2 soient jugées admissibles à l'AMM, un praticien doit être convaincu que la personne a pris sérieusement en considération les moyens raisonnablement disponibles pour soulager ses souffrances. Le tableau 5.3a décrit les façons dont les praticiens ont déclaré avoir formé cette opinion, les réponses les plus courantes étant la consultation de la personne, l'examen de son dossier médical et la consultation d'autres professionnels de la santé. Selon la complexité de la situation de la personne, le praticien peut communiquer avec des amis, des membres de sa famille ou d'autres experts, en plus de consulter la personne et son dossier médical.

Tableau 5.3a : Façon dont le ou les praticiens ont formé l'opinion que la personne avait examiné sérieusement les moyens de soulager ses souffrances

Activité	Réponses, nombre
Consultation de la personne	386
Examen des dossiers médicaux	287
Consultation des professionnels de la santé	233
Consultation de la famille/des amis	229
A accepté/tenté plusieurs traitements adaptés au problème de santé	213
Était réceptif aux discussions sur les moyens disponibles pour soulager la souffrance	192
Connaissance préalable de la personne	66
Autre	19

6 Évaluation et administration de l'AMM

6.1 Praticiens de l'AMM

Il y avait 2 200 praticiens de l'AMM uniques en 2023, dont la majorité (94,5 %) étaient des médecins, tandis que 5,5 % étaient des infirmiers praticiens. La participation à l'AMM peut être éprouvante sur le plan émotionnel, sensible au niveau politique et exige beaucoup de temps et de jugement clinique. Les sections ci-dessus montrent la complexité des cas et certains des défis liés à l'évaluation, qui nécessitent une orientation clinique et une formation particulière.

L'intérêt porté à l'AMM augmente à mesure que de plus en plus de Canadiens en prennent connaissance, ce qui alimente les préoccupations partout au pays selon lesquelles la demande d'AMM pourrait dépasser l'offre de prestataires consentants et disponibles^{Note de bas de page 79}. Selon les rapports annuels précédents, il est évident que l'augmentation du nombre de praticiens uniques n'a pas suivi le rythme de l'augmentation des cas d'AMM : en 2019, il y a eu 5 631 cas d'AMM, et 1 271 praticiens uniques ont administré l'AMM; en 2023, il y a eu 15 343 cas d'AMM et 2,200 praticiens uniques ont administré l'AMM. Bien que le nombre de cas d'AMM en 2023 ait été près de trois fois plus élevé qu'en 2019, le nombre de praticiens uniques en 2023 n'a pas tout à fait doublé.

Cependant, des données probantes indiquent que l'accès à l'AMM n'exige pas nécessairement une augmentation du nombre de praticiens par rapport à chaque cas d'AMM, car un nombre relativement faible de praticiens assument une plus grande part de la charge de travail. De tous les praticiens de l'AMM en 2023, 807 (36,8 %) ont fourni l'AMM une fois, 1 023 (46,7 %) l'ont fournie de deux à dix fois, 187 (8,5 %) l'ont fournie de 11 à 20 fois, 85 (3,9 %) l'ont fournie de 21 à 30 fois et 89 (4,1 %) l'ont fournie 31 fois ou plus. Il vaut la peine de tenir compte des praticiens de l'AMM dans le contexte de la charge de travail et de la façon dont cette charge de travail varie selon la voie d'AMM. Bien que les praticiens qui fournissent l'AMM une seule fois représentent 36,8 % des praticiens de l'AMM, ce groupe représente seulement 5,1 % des cas de la voie 1 et 9,6 % des cas de la voie 2 (figure 6.1a). À l'inverse, les 4,1 % de praticiens de l'AMM qui ont fourni l'AMM 31 fois ou plus étaient responsables respectivement de 35,1 % de tous les cas de la voie 1 et de 28,6 % de tous les cas de la voie 2. Il semble que l'AMM devienne un domaine d'expertise ciblé pour certains. Les praticiens qui ont administré l'AMM 11 fois ou plus en 2023 ont supervisé 66,4 % des cas de la voie 1 et 58,4 % des cas de la voie 2.

Le tableau D.7 (annexe D) présente une ventilation des praticiens uniques et des cas d'AMM, par secteur de compétence.

Figure 6.1a : Description textuelle

Nombre de procédures	Voie 1 (%)	Voie 2 (%)
1	5,1	9,6
2 à10	28,5	32,0
11 à 20	17,6	16,1
21 à 30	13,7	13,7
31 ou plus	35,1	28,6

Pour tous les cas de la voie 2, la loi exige qu'au moins un des deux praticiens qui évaluent l'admissibilité possède d'expertise en ce qui concerne le problème de santé à l'origine des souffrances de la personne. Si aucun des praticiens ne possède cette expertise, il doit chercher un troisième évaluateur.

Dans 73,2 % des cas de la voie 2, au moins un des deux praticiens possédait une expertise du problème de santé qui causait des souffrances à la personne et était en mesure de remplir lui-même l'évaluation. Dans les autres cas, ces praticiens ont cherché à obtenir de l'expertise supplémentaire sur le problème de santé qui causait la souffrance de la personne afin d'évaluer son admissibilité à l'AMM. Le tableau 6.1a fournit une liste des spécialités des praticiens parmi ceux qui entreprennent des évaluations de l'AMM de la voie 2. Comme il est indiqué dans le tableau, la gestion de la douleur, la médecine gériatrique, la médecine interne générale et la neurologie étaient les spécialités les plus fréquemment citées par le premier ou le deuxième évaluateur. Lorsqu'un troisième praticien devait évaluer la personne demandant l'AMM, les spécialités les plus citées étaient la neurologie, la gestion de la douleur, la gériatrie et la psychiatrie. Les praticiens pouvaient sélectionner plus d'une spécialité.

Tableau 6.1a : Spécialité du praticien possédant une expertise du problème de santé qui causait la souffrance de la personne, parmi les bénéficiaires de la voie 2

Spécialité médicale	Premier ou deuxième praticien évaluateur,Tableau 6.1a Note de bas de page a pourcent (%)	Un troisième avis était nécessaire,Tableau 6.1a Note de bas de page a pourcent (%)
Gestion de la douleur	21,8	17,0
Médecine gériatrique	12,8	12,3
Médecine interne généraleTableau 6.1a Note de bas de page b	11,8	X
Neurologie	12,1	29,2
Psychiatrie	5,2	11,3
NéphrologieTableau 6.1a Note de bas de page b	0,0	X
CardiologieTableau 6.1a Note de bas de page b	X	0,0
Médecine respiratoireTableau 6.1a Note de bas de page b	X	X
Autre spécialité	54,3	38,7
Tableau 6.1a Note de bas de page a Plus d'une option pouvait être sélectionné. Les totaux peuvent dépasser 100 % Retour à la référence de la note de bas de page a Tableau 6.1a Note de bas de page b X supprimé pour des raisons de confidentialité Tableau 6.1a Retour à la référence de la note de bas de page b

Il convient de souligner qu'un praticien spécialisé en psychiatrie était souvent appelé à fournir une opinion ou une évaluation spécialisée du problème de santé de la personne. Même si l'AMM lorsqu'une maladie mentale est le seul problème médical invoqué n'est pas actuellement permise en vertu de la loi, il existe un éventail d'autres problèmes de santé dans lesquelles la psychiatrie peut être utilisée. Par exemple, certains troubles auto-immuns, certaines maladies cardio-vasculaires, la maladie de Huntington et la maladie de Parkinson ont été associés à une prévalence plus élevée de troubles mentaux comme comorbidité ou à la présentation de symptômes psychiatriques^{Note de bas de page 80}. Comme nous l'avons vu à la section 3.3, la démence a été identifiée comme le seul problème de santé dans 25 cas de la voie 2. Dans ces cas, la psychiatrie ou la psychiatrie gériatrique peuvent également être utilisées.

Au-delà des exigences législatives, les praticiens consultent également d'autres professionnels de la santé pendant l'évaluation de l'AMM. En 2023, les praticiens ont consulté d'autres professionnels de la santé dans 26,0 % des évaluations de la voie 1 et 48,9 % des évaluations de la voie 2. Le fait que des consultations supplémentaires ont été menées dans deux fois plus de cas de la voie 2 fait ressortir la complexité supplémentaire de ces évaluations et la nécessité de faire preuve de diligence raisonnable pour bien comprendre le problème de santé de la personne.

6.2 Moment de l'administration de l'AMM

Les données sur le moment de l'administration de l'AMM fournissent des renseignements importants sur les expériences des personnes qui reçoivent l'AMM et mettent en évidence l'équilibre important qui doit être établi entre la nécessité d'assurer un temps de réflexion suffisant et de réagir à des circonstances médicales urgentes.

Pour les personnes évaluées comme faisant partie de la voie 1, il n'y a pas de période minimale prescrite entre la fin de l'évaluation de l'admissibilité et l'administration de l'AMM. En 2023, le nombre médian de jours entre la demande d'AMM et l'administration de l'AMM pour les personnes de la voie 1 était de 13 jours. Cette constatation laisse entendre que la plupart des personnes de la voie 1, où la mort naturelle est raisonnablement prévisible, ont reçu l'AMM rapidement une fois qu'elles ont été jugées admissibles.

Pour les personnes évaluées comme faisant partie de la voie 2, la loi exige que les praticiens s'assurent qu'au moins 90 jours francs se sont écoulés entre le jour où commence la première évaluation et celui où l'AMM est fournie. Cette mesure de sauvegarde vise à répondre aux défis et aux préoccupations supplémentaires qui peuvent survenir dans le contexte de ces évaluations de l'AMM, y compris la question de savoir si la souffrance est causée par des facteurs autres que le problème de santé, et s'il y a des façons de traiter la souffrance autre que par l'AMM. Elle permet également de s'assurer que suffisamment de temps est consacré à l'exploration de tous les aspects pertinents de la situation de la personne, y compris s'il existe des traitements ou des services qui pourraient aider à réduire la souffrance de la personne, comme des services de consultation psychologique, des services de soutien en santé mentale et des services de soutien aux personnes en situation de handicap, des services communautaires et des soins palliatifs^{Note de bas de page 81}.

L'exigence de 90 jours francs pour la voie 2 peut être levée si les deux évaluateurs sont d'avis que la perte de la capacité de la personne à consentir à recevoir l'AMM est imminente. L'exigence d'au moins 90 jours francs entre le début de la première évaluation et l'administration de l'AMM a été levée pour 28 personnes en 2023.

Les praticiens doivent déclarer le temps requis pour terminer tout le processus d'évaluation de la voie 2. En 2023, le processus d'évaluation a pris de 90 à 365 jours pour la majorité des personnes de la voie 2 (n=281), moins de 90 jours pour 97 personnes et plus d'un an pour 28 personnes. Même si l'évaluation du praticien prend moins de 90 jours, la personne ne peut recevoir l'AMM avant la fin de la période d'évaluation de 90 jours prévue par la loi (à moins que cette période ne soit annulée, comme il est indiqué ci-dessus).

Renonciation au consentement final

En 2021, le Code criminel a été modifié pour permettre la renonciation à l'obligation de donner son consentement immédiatement avant de recevoir l'AMM dans des circonstances très limitées (appelées « modification d'Audrey »), plus précisément :

• La mort naturelle de la personne est raisonnablement prévisible (voie 1) et,
• Alors que la personne avait la capacité de décision :
  • la demande d'AMM a été évaluée et approuvée;
  • le praticien a informé la personne qu'elle risquait de perdre la capacité de donner le consentement final.

Une renonciation au consentement final est une entente écrite conclue par la personne avec son praticien qui indique la date choisie pour recevoir l'AMM et donne son consentement avant cette date, si la personne n'est plus en mesure de donner son consentement à cette date. Bien que la confirmation du consentement ne soit pas requise au moment de l'administration dans de tels cas, la renonciation au consentement final devient invalide si la personne, après avoir perdu sa capacité de prendre des décisions, démontre un refus ou une résistance à l'administration de l'AMM.

En 2023, il y a eu 594 cas signalés de personnes qui ont reçu l'AMM en vertu d'une renonciation de l'entente de consentement final en raison d'une perte de capacité. Dans les cas où l'AMM a été fournie en vertu d'une renonciation au consentement final, la spécialité la plus courante du praticien en cause était la médecine familiale (73,6 %), suivie des soins palliatifs (13,1 %) et de l'anesthésiologie (5,1 %).

6.3 Lieu d'administration de l'AMM

En 2023, les résidences privées (37,8 %) ont continué d'être le principal milieu d'administration de l'AMM, suivies des hôpitaux (32,7 %). Cette tendance se maintient lorsque les voies 1 et 2 sont considérées séparément. Viennent ensuite les établissements de soins palliatifs (21,8 %), dont la grande majorité étaient des cas de la voie 1. Les 7,7 % restants ont eu lieu dans divers milieux, comme des établissements de soins résidentiels, des salons funéraires et des milieux communautaires.

Dans certains cas, les gens sont tenus de transférer des lieux avant de recevoir l'AMM. En 2023, un total de 884 personnes ont été transférées à un autre endroit pour l'administration de l'AMM, ce qui représente 5,8 % du nombre total de cas d'AMM^{Note de bas de page 82}. Lorsqu'ils soumettent un rapport d'AMM, les praticiens peuvent sélectionner plusieurs raisons pour lesquelles une personne a été transférée. La raison la plus sélectionnée était que la personne a demandé à être transférée à un autre emplacement (n=429), suivi de la nécessité de se conformer aux politiques de l'établissement où elle se trouvait (n=352). D'autres raisons moins courantes concernaient la capacité du prestataire à obtenir des privilèges dans l'établissement où se trouvait la personne ou la disponibilité, la capacité ou le confort des praticiens dans l'établissement où se trouvait la personne.

L'objection de l'établissement à l'AMM qui entraîne le transfert des patients est un problème épineux. Depuis la légalisation de l'AMM en 2016, plusieurs hôpitaux, établissements de soins de longue durée et maisons de soins palliatifs confessionnels au Canada ont adopté des politiques visant à interdire l'AMM dans leurs locaux. Le tableau 6.3a présente le pourcentage de cas d'AMM impliquant un transfert ainsi que le pourcentage de transferts indiquant que l'une des raisons du transfert était due aux politiques de l'établissement, par province. Comme le montre le tableau, une proportion relativement élevée de transferts a été effectuée conformément aux politiques institutionnelles en Alberta (85,7 %) et au Manitoba (70,0 %), alors qu'au Québec, seulement 9,0 % des transferts ont été effectués pour cette raison. Le Québec a adopté l'année dernière une loi modifiant la Loi concernant les soins de fin de vie afin de préciser, notamment, « qu'une maison de soins palliatifs ne peut exclure l'aide médicale à mourir des soins qu'elle offre »^{Note de bas de page 83}, ce qui pourrait avoir un effet sur l'incidence des transferts de patients dans cette province au cours des années à venir.

Tableau 6.3a : Profil des transferts, globaux et dus aux politiques de l'établissement, par province

Province	Cas d'AMM au sein de la province qui ont impliqué un transfert, pourcent (%)	Transferts liés à l'AMM à l'intérieur de la province en raison des politiques de l'établissement où la personne se trouvait, pourcent (%)
T.-N.-L.Tableau 6.3a Note de bas de page a	13,9	X
Î.-P.-É.Tableau 6.3a Note de bas de page a	X	X
N.-É.Tableau 6.3a Note de bas de page a	3,3	X
N.-B.Tableau 6.3a Note de bas de page a	10,7	28,1
Qc	2,6	9,0
Ont.	8,0	42,9
Man.	13,2	70,0
Sask.	9,6	45,5
Alb.	9,3	85,7
C.-B.	5,6	34,2
Tableau 6.3a Note de bas de page a X supprimé pour des raisons de confidentialité Tableau 6.3a Retour à la référence de la note de bas de page a

7 Conclusion

Ce cinquième rapport annuel est rendu possible grâce à la collaboration entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et les professionnels de la santé pour fournir l'AMM au Canada et en faire rapport. Grâce à la collecte de données nouvelles et élargies, ce rapport a pu présenter pour la première fois une compréhension plus approfondie des personnes qui accèdent à l'AMM dans le cadre des voies 1 et 2, y compris des informations sur la manière dont elles s'identifient et sur leur situation sociale et économique. Grâce à cette analyse, Santé Canada s'efforce d'apporter de l'information et des nuances à des conversations difficiles et parfois polarisées au sujet de décisions profondément personnelles.

Santé Canada continuera à chercher de nouveaux moyens de mieux comprendre et d'enrichir l'analyse de ces données, notamment en s'engageant auprès des personnes au Canada, y compris les personnes ayant une expérience vécue, les personnes en situation de handicap et les professionnels de la santé, ainsi que les gouvernements, les organisations et les détenteurs de droits des Premières Nations, des Inuits et des Métis, afin d'éclairer la politique de l'AMM et l'orientation des praticiens. Santé Canada étudiera également les possibilités d'analyses plus poussées à l'avenir, qui pourraient être rendues possibles par le couplage de dossiers avec des ensembles de données administratives hébergées par Statistique Canada. Le programme poursuivra son travail avec les provinces, les territoires et les praticiens afin d'améliorer continuellement la collecte, la cohérence et la qualité des données, en particulier en ce qui concerne l'auto-identification.

Les données présentées démontrent la complexité de l'évaluation de l'AMM dans de nombreuses situations, en particulier en ce qui concerne la fragilité, la douleur chronique et la démence. Ces informations soulignent l'importance d'une formation à l'évaluation complexe et de lignes directrices pour la pratique – un travail que Santé Canada continue de soutenir par l'intermédiaire d'organisations telles que l'Association canadienne des évaluateurs et prestataires de l'AMM, ainsi que des professionnels de la santé, des organismes de réglementation des professionnels de la santé, des provinces et des territoires.

La collecte de données sur l'AMM est essentielle pour mieux comprendre qui reçoit l'AMM et à quelle étape de son parcours de vie. Le gouvernement du Canada poursuivra son travail pour veiller à ce que le cadre de l'AMM au Canada soit sécuritaire, qu'il reflète les besoins des personnes au Canada, qu'il protège les personnes vulnérables et qu'il favorise l'autonomie et la liberté de choix.

Enfin, nous espérons que l'analyse présentée dans ce rapport incitera la communauté des chercheurs à approfondir les données sur l'AMM disponibles dans les centres de données de recherche de Statistique Canada afin de mieux comprendre le contexte de la prestation des services d'AMM dans nos communautés et nos systèmes de santé.

Annexe A : Critères d'admissibilité, mesures de sauvegarde et exigences en matière de rapports sur l'AMM

Code criminel : Critères d'admissibilité et mesures de sauvegarde

Critères d'admissibilité	Mesures de sauvegarde
	La mort naturelle est raisonnablement prévisible (Voie 1)	La mort naturelle n'est pas raisonnablement prévisible (Voie 2)
Faire une demande d'AMM de manière volontaire. Être âgé d'au moins 18 ans. Être capable de prendre des décisions concernant sa santé. Fournir un consentement éclairé. Être admissible à des soins de santé financés par l'État au Canada. Avoir obtenu un diagnostic de « problème de santé grave et irrémédiable », pour lequel la personne doit satisfaire à tous les critères suivants : maladie, affection ou handicap graves et incurables; état caractérisé par un déclin avancé et irréversible des capacités; sa maladie, son affection, son handicap ou le déclin avancé et irréversible de ses capacités lui cause des souffrances physiques ou psychologiques persistantes qui lui sont intolérables et qui ne peuvent être apaisées dans des conditions qu'elle juge acceptables. La maladie mentale comme seul problème de santé sous-jacent est exclue jusqu'au 17 mars 2027 Note de bas de page 84	La personne doit effectuer une demande écrite corroborée et signée par un témoin indépendant. Un professionnel rémunéré, qui prodigue des soins de santé ou des soins personnels, peut agir en qualité de témoin indépendant. Deux praticiens indépendants doivent confirmer le respect de tous les critères d'admissibilité. La personne doit être informée qu'elle peut retirer sa demande à tout moment et par n'importe quel moyen. Immédiatement avant l'administration de l'AMM, la personne doit avoir la possibilité de retirer son consentement et doit confirmer qu'elle consent à recevoir l'AMM (à moins qu'elle n'ait conclu une « entente de renonciation au consentement final » également appelée une « entente de consentement préalable » – décrites ci-dessous) : Des dispositions permettent à une personne de renoncer à l'obligation de donner son consentement final, au moyen d'une entente écrite avec son praticien après avoir été jugée admissible à l'AMM, si elle risque de perdre sa capacité de décision; Des dispositions permettent aux praticiens d'aider une personne ayant choisi l'autoadministration, en cas de complications liées à cette procédure, au moyen d'une entente écrite.	La personne doit effectuer une demande écrite corroborée et signée par un témoin indépendant. Un professionnel rémunéré, qui prodigue des soins de santé ou des soins personnels, peut agir en qualité de témoin indépendant. Deux praticiens indépendants doivent confirmer le respect de tous les critères d'admissibilité. L'un des deux praticiens évaluant l'admissibilité de la personne doit avoir une expertise du problème de santé à l'origine de la souffrance de la personne et si ce n'est pas le cas, doit consulter un autre praticien ayant cette expertise. Il faut observer une période minimale de 90 jours entre la date de la première évaluation de l'admissibilité et le jour de l'administration de l'AMM; cette période peut être écourtée si la perte de capacité est imminente et que les évaluations sont terminées. La personne doit être informée des services de consultation psychologique, des services de soutien en santé mentale, des services de soutien aux personnes en situation de handicap, des services communautaires et des soins palliatifs, et doit avoir la possibilité de consulter les professionnels compétents, selon leur disponibilité et leur pertinence. La personne et les praticiens doivent tous deux avoir discuté des moyens raisonnables disponibles pour soulager les souffrances de la personne et convenir que la personne a sérieusement envisagé ces moyens. Immédiatement avant l'administration de l'AMM, la personne doit avoir la possibilité de retirer son consentement et doit confirmer qu'elle consent à recevoir l'AMM.

Résumé des exigences nouvelles ou modifiées en matière de production de rapports en vertu du Règlement sur la surveillance de l'aide médicale à mourir modifié

Exigences modifiées en matière d'établissement de rapports

Collecte de nouveaux éléments de données

Élargissement des obligations d'établissement de rapports à d'autres professionnels de la santé et aux techniciens en pharmacie, outre les médecins, le personnel infirmier praticien et les pharmaciens. Le rapport potentiel n'est plus déclenché par une « demande écrite », mais par une demande verbale ou écrite qui est suivie d'une évaluation. Alignement du règlement sur les mesures de sauvegarde révisées (c.-à-d. réduire l'exigence de deux témoins à un seul) présentées par la législation.

Mesures de sauvegarde pour les personnes dont la mort naturelle n'est pas raisonnablement prévisible. Application de la renonciation au consentement final pour les personnes dont la mort naturelle est raisonnablement prévisible. Application du consentement préalable lié à l'administration de l'AMM par un praticien en cas de complications liées à l'autoadministration. Données supplémentaires sur les services de soutien aux personnes en situation de handicap et les services de soins palliatifs reçus. Identité de genre, race, identité autochtone et handicap des personnes demandant l'AMM (si la personne consent à fournir ces renseignements). Lieu de résidence habituel et modalités de vie de la personne au moment où la demande d'AMM est reçue. Durée d'une maladie, d'une affection ou d'un handicap graves et incurables. Données sur les moyens utilisés pour s'assurer que la personne sollicitant l'AMM a compris les renseignements qui lui ont été fournis et a communiqué sa décision. Demande(s) antérieure(s) d'AMM d'une personne, le cas échéant. Durée du processus d'évaluation de l'AMM, dans les cas où celle-ci est administrée à une personne dont la mort naturelle n'est pas raisonnablement prévisible. Cas où une personne a été jugée admissible à l'AMM, mais où le praticien ne peut pas l'administrer parce que des mesures de sauvegarde ne sont pas respectées.

Annexe B : Méthodologie et limites

Notes méthodologiques

Ce règlement sur la surveillance de l'AMM impose aux médecins, au personnel infirmier praticien, aux responsables des évaluations préliminaires, aux pharmaciens et aux techniciens en pharmacie de fournir des renseignements liés aux demandes d'AMM et à la prestation d'une telle aide. Ces personnes doivent faire rapport à Santé Canada de deux manières :

1. directement à Santé Canada par l'intermédiaire d'un portail Web de données sécurisées : Terre-Neuve-et-Labrador, Île-du-Prince-Édouard, Nouvelle-Écosse, Nouveau-Brunswick, Ontario (demandes n'aboutissant pas à l'administration de l'AMM, ainsi que les rapports de pharmaciens/techniciens en pharmacie), Manitoba et Yukon);
2. par l'intermédiaire d'un organisme provincial ou territorial désigné qui, à son tour, transmet les données à Santé Canada sur une base trimestrielle : Québec, Ontario [demandes ayant abouti à l'administration de l'AMM], Saskatchewan, Alberta, Colombie-Britannique, Territoires du Nord-Ouest et Nunavut).

Les données recueillies par Santé Canada font l'objet d'une série d'étapes de traitement, y compris le nettoyage, la vérification, la validation et, au besoin, un suivi auprès d'un organisme provincial ou territorial désigné ou d'un praticien pour assurer la qualité, l'exactitude et l'intégralité. Dans les cas où des groupes sociodémographiques avaient des chiffres qu'il fallait supprimer pour assurer la confidentialité, Santé Canada a créé des groupes agrégés qui ont veillé à ce que ces dispositions de l'AMM soient incluses dans l'analyse, mais qu'une personne ne puisse pas être identifiée.

Les provinces et les territoires ont été consultés pendant la préparation du rapport et ont eu l'occasion de commenter le rapport. Pour toutes les années, le nombre de cas d'AMM est comptabilisé dans l'année civile au cours de laquelle l'AMM a été administrée. Pour toutes les autres demandes n'ayant pas abouti à un décès attribuable à l'AMM (inadmissibilité, retrait, ou décès du patient avant l'administration de l'AMM), la demande est comptabilisée dans l'année civile au cours de laquelle le praticien l'a reçue.

La méthodologie a été simplifiée en 2023 : le nombre de décès attribuables à l'AMM au Canada est compté uniquement sur la base des cas formels soumis dans le cadre des soumissions de 2023, plutôt que d'inclure dans le décompte global les cas d'AMM supplémentaires comptés par les provinces et territoires, mais non encore déclarés à Santé Canada. Le total de 15 343 cas d'AMM pour 2023 est directement comparable aux 13 102 cas d'AMM officiellement déclarés dans le quatrième rapport annuel (données de 2022).

La présentation du rapport de cette année se concentre sur les domaines qui intéressent les intervenants, les provinces, les territoires et les partenaires autochtones. De nouvelles questions de suivi permettent d'analyser les données ventilées par identité autochtone et par race, en plus de l'âge, du sexe et de la voie de l'AMM. Ce rapport n'inclut pas d'analyse par sexe, bien que cette information ait été recueillie en plus du sexe, car cette variable nécessite une évaluation plus poussée du risque de divulgation. Des mesures de la situation socioéconomique ont été jointes aux données sur l'AMM afin d'examiner comment cela varie au sein de cette population et comment cela se compare à la population canadienne. Le code postal recueilli dans le cadre de la surveillance de l'AMM a été utilisé avec le Fichier de conversion des codes postaux +, qui joint la géographie du recensement au fichier de données et permet le couplage à l'Indice canadien de défavorisation multiple. Ces résultats peuvent être utiles pour mieux comprendre les différences d'accès à l'AMM entre les différents groupes.

Limites des données

Les nouvelles exigences en matière de rapports prévues par le règlement modifié relatif à la surveillance de l'AMM ont élargi les informations recueillies pour toutes les demandes d'AMM. Le cinquième rapport annuel présente la première année de données recueillies en vertu de ce règlement. Comme il s'agit de l'année de transition, les données et l'analyse présentées dans le rapport doivent être prises en compte à la lumière de certaines limites :

• Retard dans l'adoption de nouveaux formulaires de collecte de données : la plupart des provinces et des territoires n'avaient pas été en mesure de réviser leurs formulaires de collecte de données au moment où le nouveau règlement est entré en vigueur le 1^er janvier 2023, ce qui a entraîné l'absence de données sur toutes les nouvelles variables pour les premiers mois de 2023. De plus, le manque de sensibilisation de nombreux praticiens à l'égard des nouvelles exigences de déclaration a également mené à l'absence de certaines données.
• Évaluations traversant l'année civile : l'évaluation et l'administration de l'AMM s'étendent souvent sur plusieurs mois. Dans certains cas, l'évaluation de l'admissibilité a commencé ou s'est terminée avant le 1^er janvier 2023 (au cours de l'année civile 2022), mais l'AMM a été administrée en 2023 avec une présentation de rapport subséquente. La plupart de ces cas comportaient des données manquantes pour les nouvelles variables introduites en 2023, car ces renseignements n'avaient pas été recueillis au moment de l'évaluation en 2022 et ne pouvaient pas être récupérés des dossiers médicaux de la personne.
• Variations dans les approches de collecte des données et dans l'interprétation des nouvelles variables : la méthode de collecte des données sur les paramètres d'auto-identification n'est pas normalisée dans les différents provinces et territoires, ce qui complique les comparaisons significatives entre les administrations. Compte tenu de la complexité de certaines variables, on constate un manque de cohérence dans l'interprétation par les individus (en réponse aux paramètres d'identité personnelle) et par les praticiens (concernant les détails de certains paramètres d'admissibilité et de sauvegarde).
• Réticence des praticiens à demander et des demandeurs à divulguer les paramètres d'identité personnelle : certains praticiens ont fait part de leur réticence à demander ces renseignements (même si une personne peut choisir de ne pas déclarer comment elle s'identifie), par crainte de l'incidence éventuelle que cela peut avoir sur la relation clinique. De plus, les demandeurs peuvent choisir de ne pas s'auto-identifier, en raison de préoccupations quant à la façon dont cela pourrait avoir une incidence sur la façon dont ils sont traités lorsqu'ils interagissent avec le système de soins de santé.

Santé Canada a collaboré avec les provinces et les territoires pour résoudre, dans la mesure du possible, certains des problèmes susmentionnés et continue à travailler avec eux pour améliorer la cohérence et la qualité des données à l'avenir.

Analyse de la marginalisation

L'analyse de la marginalisation a été effectuée en utilisant d'abord le Fichier de conversion des codes postaux + pour joindre les régions géographiques du recensement au fichier de données de l'AMM, puis en joignant l'Indice canadien de défavorisation multiple, en fusionnant les données par variables géographiques canadiennes normalisées. L'indice canadien de défavorisation multiple est un indice géographique qui utilise les données du recensement pour définir quatre dimensions de défavorisation et de marginalisation. Ces dimensions sont les suivantes : instabilité résidentielle (tendance des habitants du quartier à fluctuer dans le temps, comprenant les mesures suivantes : proportion de logements qui sont des appartements, proportion de logements en propriété, proportion de personnes vivant seules, proportion de la population ayant déménagé au cours des cinq dernières années et proportion de la population mariée ou vivant en union libre), vulnérabilité situationnelle (variations des conditions sociodémographiques dans les domaines du logement et de l'éducation, tout en tenant compte d'autres caractéristiques démographiques, comprenant les suivantes : proportion de la population s'identifiant comme autochtone, proportion de logements nécessitant des réparations importantes et proportion de la population âgée de 25 à 64 ans n'ayant pas de diplôme d'études secondaires), dépendance économique (dépendance à l'égard de la main-d'œuvre ou dépendance à l'égard de sources de revenus autres que les revenus d'emploi, comprenant les caractéristiques : proportion de la population âgée de 65 ans et plus, proportion de la population participant à la population active (âgée de 15 ans et plus), ratio emploi/population, ratio de dépendance (population âgée de 0 à 14 ans et de 65 ans et plus divisée par la population âgée de 15 à 64 ans), et proportion de la population recevant des paiements de transfert du gouvernement) et composition ethnoculturelle (personnes qui s'identifient comme des minorités visibles ou qui sont immigrées, comprenant les caractéristiques suivantes : proportion de la population qui s'identifie comme une minorité visible, proportion de la population née à l'étranger, proportion de la population ne connaissant aucune des deux langues officielles, proportion de la population ayant immigré récemment)^{Note de bas de page 85}. Cette dernière dimension a été omise de l'analyse étant donné que :

• Certaines données autodéclarées sur l'identité raciale, ethnique ou culturelle sont déjà recueillies dans le cadre du suivi de l'initiative d'AMM.
• Ces données laissent entendre que la population des bénéficiaires de l'AMM est relativement homogène (la grande majorité s'est identifiée comme caucasienne, ou blanche), ce qui limite la validité de cette dimension en tant que mesure de la marginalisation.

Pour chaque dimension, les scores se font attribuer une valeur de quintile de 1 à 5, qui représente respectivement le moins et le plus démuni.

Comparaison des données sur l'AMM et des données de l'état civil

Tous les décès au Canada sont enregistrés par le bureau provincial ou territorial de l'état civil de la province ou du territoire où le décès s'est produit. Le formulaire d'enregistrement du décès comprend des renseignements personnels fournis au directeur des funérailles par un informateur et le certificat médical de la cause du décès, rempli par un médecin, un coroner ou un médecin légiste^{Note de bas de page 86}. Les registres provinciaux et territoriaux de l'état civil transmettent ensuite les données sur les décès enregistrés dans leur secteur de compétence à Statistique Canada, qui diffuse les statistiques officielles sur la mortalité. Tous les renseignements figurant sur le certificat médical de la cause du décès sont codés, et la cause sous-jacente du décès est déterminée. La cause sous-jacente du décès se définit comme suit : a) la maladie ou la blessure à l'origine des événements menant directement au décès, ou b) les circonstances de l'accident ou de la violence à l'origine de la blessure mortelle^{Note de bas de page 87}. Conformément aux normes et aux pratiques internationales, Statistique Canada a toujours codé les causes de décès selon la Classification statistique internationale des maladies et des problèmes connexes (CIM) de l'Organisation mondiale de la Santé et utilise actuellement la 10 ^e révision^{Note de bas de page 88}. À l'aide des règles décrites dans la CIM-10, on détermine une cause sous-jacente singulière de décès, qui est utilisée pour compiler les statistiques sur la mortalité par Statistique Canada. Il n'y a pas de code pour l'AMM dans le CIM. Les certificats de décès des personnes qui ont reçu l'AMM sont codés en fonction du problème de santé qui a amené le défunt à se prévaloir de l'AMM.

À l'inverse, dans le cadre du programme fédéral de surveillance de l'AMM, Santé Canada recueille des renseignements sur toutes les demandes et les cas d'AMM, conformément au Règlement sur la surveillance de l'aide médicale à mourir.Tous les médecins et le personnel infirmier praticien relèvent de Santé Canada, soit directement par l'intermédiaire d'un portail de collecte Web sécurisé, soit par l'intermédiaire d'un organisme provincial ou territorial désigné qui, à son tour, soumet les données trimestrielles à Santé Canada. Toutes les demandes intentionnelles menant à un résultat devant faire l'objet d'un rapport (administration de l'AMM, conclusion d'inadmissibilité, personne retirant sa demande et personne mourant pour une raison autre que l'AMM) doivent être déclarées.

Le questionnaire de surveillance de l'AMM exige que les praticiens et les évaluateurs fournissent des détails sur le problème de santé grave et irrémédiable qui cause des souffrances intolérables et amène la personne à demander ou à recevoir l'AMM. Il est à noter que plus d'un problème de santé peut être précisé et qu'il n'y a pas de hiérarchie pour faire la distinction entre le « seul problème » et les « autres problèmes de santé/comorbidités ».

Annexe C : Mobilisation avec les peuples autochtones sur l'AMM

Au cours des débats parlementaires et des discussions publiques sur l'ancien projet de loi C-7, le gouvernement du Canada a fait l'objet de critiques de la part de certains partenaires autochtones, de parlementaires et de groupes de défense des droits parce qu'ils n'avaient pas fait participer adéquatement les peuples autochtones à l'élaboration du projet de loi. Cette critique s'est poursuivie à la suite de l'adoption de l'ancien projet de loi C-7, notamment lors des réunions du Comité mixte spécial sur l'aide médicale à mourir (AMAD), qui a été créé pour effectuer un examen législatif de la législation canadienne sur l'AMM.

Le deuxième rapport de l'AMAD, déposé en février 2023, comprenait une recommandation que « Santé Canada rende compte au Comité permanent des affaires autochtones et du Nord de la Chambre des communes et au Comité sénatorial permanent des peuples autochtones de la consultation des Premières Nations, des Inuits et des Métis sur l'AMM »^{Note de bas de page 89}. Le premier rapport a été présenté en mars 2024.

Santé Canada reconnaît la nécessité d'établir des relations positives et collaboratives avec les peuples autochtones, tout en respectant leurs priorités et leurs échéanciers. À cet égard, Santé Canada fournit plus de 3 millions de dollars en financement à neuf partenaires autochtones sur une période de trois ans (de 2022 à 2025) pour diriger la mobilisation communautaire sur les soins continus et l'AMM comme suit :

• Les Femmes Michif Otipemisiwak ont reçu du financement pour mobiliser les femmes métisses et les Métis bispirituels LGBTQI+ sur l'AMM lorsqu'un trouble mental est le seul problème médical invoqué.
• L'Association des femmes autochtones du Canada a reçu du financement pour mobiliser les femmes autochtones, les personnes bispirituelles, transgenres et de diverses identités de genre sur l'AMM.
• L'Association nationale des centres d'amitié a reçu du financement pour mobiliser les centres d'amitié et les associations provinciales et territoriales de partout au pays sur l'AMM et les soins palliatifs.
• Les Six Nations de Grand River ont reçu du financement pour effectuer une mobilisation sur l'AMM et la planification préalable des soins au moyen d'une approche à double perspective visant à intégrer les compréhensions des Haudenosaunee et des cultures occidentales sur les soins de fin de vie.
• Le Congrès des peuples autochtones a reçu du financement pour mobiliser les Autochtones hors réserve et non inscrits sur les soins palliatifs et l'AMM grâce à une approche à double regard, a appuyé une discussion nationale sur l'AMM lorsqu'un trouble mental est le seul problème médical invoqué, et a fait une schématisation du parcours sur l'AMM et les ressources en soins palliatifs.
• Le Ralliement national des Métis a reçu du financement pour travailler avec ses membres dirigeants afin de mobiliser les citoyens métis sur des soins palliatifs.
• La Mawi Ta'mk Society a reçu du financement pour travailler avec le Wabanaki Council on Disability afin de mener une mobilisation communautaire sur les soins de fin de vie, y compris les soins palliatifs et l'AMM, en utilisant les connaissances et les perspectives traditionnelles ancestrales.
• La Métis Nation British Columbia a reçu du financement pour organiser des rencontres régionales avec des personnes âgées et des Aînés métis afin de discuter de la planification préalable des soins et de l'AMM.
• La Fédération des Métis du Manitoba a reçu du financement pour mobiliser les citoyens métis de la rivière Rouge sur l'AMM par l'entremise d'un groupe consultatif, de groupes de discussion et d'entrevues, et pour diffuser les connaissances ainsi acquises auprès des citoyens métis, des décideurs et d'autres intervenants.

En plus de la mobilisation dirigée par les Autochtones, Santé Canada a appuyé une série d'activités de mobilisation sur l'AMM et les enjeux plus généraux des soins de fin de vie, afin d'entendre les Premières Nations (inscrits et non inscrits), les Inuits et les Métis, y compris les Autochtones vivant en milieu urbain ou hors réserve, les Autochtones bispirituels, LGBTQI+ et de diverses identités de genre, et les Autochtones en situation de handicap. Cela comprend ce qui suit :

• Lancement d'un sondage en ligne sur la mobilisation visant à recueillir les points de vue des peuples autochtones sur l'AMM (ce sondage s'est déroulé d'août 2023 à juin 2024).
• Collaboration avec Mahihkan Management Inc., une entreprise appartenant à des Autochtones, pour organiser une série de séances de dialogue national virtuelles et en personne avec les peuples autochtones afin d'entendre leurs points de vue, leurs expériences et leurs recommandations sur l'AMM (ces séances ont eu lieu partout au Canada entre février et avril 2024).
• Organisation, en collaboration avec le programme de santé des Premières Nations, des Inuits et des Métis de Saint Elizabeth Health, d'un forum de trois jours en février 2024 sur l'échange de connaissances intitulé Advancing Indigenous Policy and Practice: Supporting the Journey Home When Seriously Ill.

Dans le cadre de son travail de mobilisation, Santé Canada s'est efforcé d'offrir aux membres des Premières Nations, aux Inuits et aux Métis des moyens culturellement plus sécuritaires de faire connaître leurs points de vue sur l'AMM et les soins de fin de vie. Il est reconnu qu'il existe encore des obstacles pour de nombreux peuples autochtones qui pourraient vouloir participer à ces discussions et que les points de vue des Premières Nations, des Inuits et des Métis sur ces questions sont riches et variés. Par conséquent, les conclusions ne doivent pas être considérées comme représentatives des points de vue des Premières Nations, des Inuits ou des Métis dans leur ensemble. Ce travail de mobilisation ne représente qu'une petite étape dans le parcours plus large de la réconciliation.

Annexe D : Profil de l'AMM par province et territoire

Le tableau D.1 présente les résultats des demandes d'AMM, ventilés par province et territoire. Le Québec compte le plus grand nombre de retraits et de personnes jugées inadmissibles. La Colombie-Britannique a le plus grand nombre de décès attribuables à une autre cause avant que l'AMM puisse être administrée. Les demandes d'AMM qui n'aboutissent pas à l'administration de l'AMM sont les plus courantes au Québec et en Colombie-Britannique, où les cas d'AMM sont également les plus courantes (comme le montre le tableau 2.3a).

Tableau D.1 : Résultats des demandes d'AMM présentées en 2023, par province ou territoire

Province ou territoire	Demande présentée et retirée en 2023, nombre	Demandes présentées en 2023 qui ont été jugées inadmissibles en 2023, nombre	Demandes présentées en 2023 où la personne est décédée d'une autre cause en 2023, nombre
T.-N.-L.Tableau D.1 Note de bas de page a	X	7	14
Î.-P.-É.Tableau D.1 Note de bas de page a	0	X	9
N.-É.Tableau D.1 Note de bas de page a	X	X	53
N.-B.Tableau D.1 Note de bas de page a	X	8	41
Qc	266	415	881
Ont.	90	143	751
Man.	16	36	119
Sask.	67	83	100
Alb.	27	83	364
C.-B.	24	136	565
YnTableau D.1 Note de bas de page a	X	X	X
T.N.-O.Tableau D.1 Note de bas de page a	0	0	X
Nt	0	0	0
Tableau D.1 Note de bas de page a X supprimé pour des raisons de confidentialité Tableau D.1 Retour à la référence de la note de bas de page a

Le tableau D.2 donne un aperçu des problèmes de santé déclarés pour les bénéficiaires de l'AMM, par province. Les praticiens pourraient indiquer plus d'un problème de santé par personne. Le cancer était le problème de santé le plus souvent déclaré dans toutes les provinces.

Tableau D.2 : Problèmes de santé déclarés par les bénéficiaires de l'AMM, par province

Province	Cancer, nombre	Trouble neurologique, nombre	Trouble respiratoire, nombre	Trouble cardiovasculaire, nombre	Défaillance d'organe, nombre	Autres, nombre
T.-N.-L.Tableau D.2 Note de bas de page a	50	7	8	X	X	8
Î.-P.-É.Tableau D.2 Note de bas de page a	32	X	6	X	X	X
N.-É.	213	51	34	54	26	73
N.-B.	194	38	27	29	15	45
Qc	3 590	770	756	678	476	1 080
Ont.	2 785	675	713	903	327	1 024
Man.Tableau D.2 Note de bas de page a	139	31	22	30	X	37
Sask.	244	52	74	94	34	149
Alb.	618	151	141	164	85	343
C.-B.	1 596	504	504	540	330	1 496
Tableau D.2 Note de bas de page a X supprimé pour des raisons de confidentialité Tableau D.2 Retour à la référence de la note de bas de page a

Le tableau D.3 présente le profil des bénéficiaires de l'AMM, ventilé par province. Dans toutes les provinces, la voie 1 représente la grande majorité des cas d'AMM. À Terre-Neuve-et-Labrador, à l'Île-du-Prince-Édouard, en Nouvelle-Écosse, au Nouveau-Brunswick, au Québec, en Ontario et en Alberta, il y avait plus de femmes que d'hommes qui recevaient l'AMM. Au Manitoba, en Saskatchewan et en Colombie-Britannique, il y avait plus d'hommes qui recevaient l'AMM. Dans toutes les provinces, presque tous les bénéficiaires de l'AMM étaient de race blanche (caucasiens). Les taux auxquels les personnes qui ont reçu l'AMM ont déclaré avoir un handicap variaient considérablement d'une province à l'autre, même lorsqu'ils étaient divisés par voie. Pour la voie 1, le taux était aussi bas que 12,8 % en Alberta et aussi élevé que 82,7 % en Saskatchewan, et pour la voie 2, aussi bas que 7,7 % en Alberta et aussi élevé que 81,0 % au Nouveau-Brunswick. Dans la plupart des provinces, la proportion des cas d'AMM ayant déclaré un handicap était toujours plus élevée pour la voie 2 que pour la voie 1, à l'exception de l'Alberta.

Tableau D.3 : Profil des bénéficiaires de l'AMM, par province

Province	Cas d'AMM de la voie 1, pourcent (%)	Femmes, pourcent (%)	Race blanche, pourcent (%)	Déclaré comme ayant un handicap, voie 1, pourcent (%)	Déclaré comme ayant un handicap, voie 2, pourcent (%)
T.-N.-L.Tableau D.3 Note de bas de page a	X	47,2	100,0	58,3	X
Î.-P.-É.Tableau D.3 Note de bas de page a	X	47,7	97,7	37,5	X
N.-É.	97,5	45,1	99,0	43,5	66,7
N.-B.	93	44,8	99,0	23,4	81
Qc	94,1	47,2	98,9	14,2	53,7
Ont.	97,5	49,6	94,7	24,3	62,9
Man.Tableau D.3 Note de bas de page a	X	51,5	94,0	33,1	X
Sask.Tableau D.3 Note de bas de page a	X	52,6	97,0	82,7	X
Alb.	94,2	48,2	98,0	12,8	7,7
C.-B.	97,2	51,3	94,7	59,4	64,3
Tableau D.3 Note de bas de page a X supprimé pour des raisons de confidentialité Tableau D.3 Retour à la référence de la note de bas de page a

Le tableau D.4 présente l'âge moyen et médian des bénéficiaires de l'AMM, ventilé par voie et par province. L'âge moyen et médian pour tous les cas d'AMM et les cas de la voie 1 étaient les plus élevés, respectivement, en Colombie-Britannique, au Manitoba et en Ontario. L'âge moyen pour la voie 2 était le plus élevé en Ontario, au Québec et au Nouveau-Brunswick, et l'âge médian était le plus élevé en Colombie-Britannique et en Ontario.

Tableau D.4 : Âge médian et moyen des bénéficiaires de l'AMM, par province

Province	Tous les cas d'AMM		Voie 1		Voie 2
	Médian	Moyen	Médian	Moyen	Médian	Moyen
T.-N.-L.Tableau D.4 Note de bas de page a	72,0	71,4	72,1	71,8	X	X
Î.-P.-É.Tableau D.4 Note de bas de page a	75,5	72,3	75,4	71,8	X	X
N.-É.	76,5	75,5	76,6	75,6	76,5	69,5
N.-B.	74,0	73,5	74,3	73,7	74,0	71,4
Qc	77,0	76,6	77,0	76,6	77,0	75,4
Ont.	78,6	77,8	78,7	77,9	78,6	73,9
Man.Tableau D.4 Note de bas de page a	78,9	78,1	79,0	78,3	X	X
Sask.Tableau D.4 Note de bas de page a	75,4	75,6	75,6	75,7	X	X
Alb.	76,4	75,2	76,7	75,7	76,4	68,2
C.-B.	79,1	78,3	79,4	78,6	79,1	69,4
Tableau D.4 Note de bas de page a X supprimé pour des raisons de confidentialité Tableau D.4 Retour à la référence de la note de bas de page a

Le tableau D.5 montre le lieu de résidence des personnes qui ont reçu l'AMM, ventilé par province. Les résidences privées (y compris les établissements de soins de longue durée) étaient l'endroit le plus souvent déclaré dans chaque province.

Tableau D.5 : Lieu de résidence des personnes ayant reçu l'AMM, par province

Province	Hôpital,Tableau D.5 Note de bas de page a nombre	Établissement de soins palliatifs,Tableau D.5 Note de bas de page b nombre	Établissement de soins résidentiels,Tableau D.5 Note de bas de page c nombre	Résidence privée,Tableau D.5 Note de bas de page d nombre	Autres,Tableau D.5 Note de bas de page e nombre
T.-N.-L.Tableau D.5 Note de bas de page f	X	X	9	52	0
Î.-P.-É.Tableau D.5 Note de bas de page f	7	X	X	33	X
N.-É.Tableau D.5 Note de bas de page f	12	X	20	314	X
N.-B.	32	34	14	217	24
Qc	57	79	81	1 521	17
Ont.	43	107	251	4 226	0
Man.	18	12	16	181	18
Sask.	12	12	39	263	33
Alb.	7	80	127	625	425
C.-B.	23	85	162	1 991	0
Tableau D.5 Note de bas de page a exclut les lits ou unités de soins palliatifs Tableau D.5 Retour à la référence de la note de bas de page a Tableau D.5 Note de bas de page b inclut les lits/unités de soins palliatifs en milieu hospitalier et les maisons de soins palliatifs Tableau D.5 Retour à la référence de la note de bas de page b Tableau D.5 Note de bas de page c inclut les établissements de soins de longue durée Tableau D.5 Retour à la référence de la note de bas de page c Tableau D.5 Note de bas de page d inclut les maisons de retraite Tableau D.5 Retour à la référence de la note de bas de page d Tableau D.5 Note de bas de page e inclut (1) établissements correctionnels/prisons; (2) foyers d'accueil /foyers de groupe; (3) ne sait pas; (4) aucune adresse fixe; et (5) autres endroits qui ne font partie d'aucun de ces groupes. Tableau D.5 Retour à la référence de la note de bas de page e Tableau D.5 Note de bas de page f X supprimé pour des raisons de confidentialité Tableau D.5 Retour à la référence de la note de bas de page f

Le tableau D.6 contient des renseignements sur les besoins et la prestation de services de soutien aux personnes en situation de handicap et de services de soins palliatifs, par province. La Saskatchewan, la Colombie-Britannique et l'Ontario ont la plus forte proportion de bénéficiaires de l'AMM qui ont demandé et reçu des services de soutien aux personnes en situation de handicap. L'Île-du-Prince-Édouard, le Québec et l'Ontario affichaient la plus forte proportion de bénéficiaires de l'AMM qui avaient besoin de services de soutien en soins palliatifs et en avaient reçu. L'Alberta comptait le plus grand nombre de personnes qui avaient besoin de services de soins palliatifs, mais qui ne les recevaient pas. Toutefois, ces constatations doivent être comparées à celles présentées au tableau 5.1b, qui montre que la plupart des personnes qui avaient besoin de soins palliatifs, mais qui ne les avaient pas reçus, y avaient accès.

Tableau D.6 : Services de soutien aux personnes en situation de handicap et services de soins palliatifs reçus par les bénéficiaires de l'AMM, par province

Province	Services ont été requis et reçus, pourcent (%)	Services étaient requis mais n'ont pas été reçus, pourcent (%)	Inconnu ou les services n'étaient pas requis, pourcent (%)
Services de soutien aux personnes en situation de handicap
T.-N.-L.Tableau D.6 Note de bas de page a	X	X	63,9
Î.-P.-É.	22,7	0,0	77,3
N.-É.Tableau D.6 Note de bas de page a	X	X	75,2
N.-B.Tableau D.6 Note de bas de page a	X	X	87,0
Qc	12,8	0,4	86,7
Ont.	47,5	0,9	51,6
Man.	19,8	0,0	80,2
Sask.	65,1	3,5	31,4
Alb.	38,4	1,7	59,9
C.-B.	52,3	2,4	45,4
Services de soins palliatifs
T.-N.-L.Tableau D.6 Note de bas de page a	76,4	X	X
Î.-P.-É.Tableau D.6 Note de bas de page a	84,1	X	X
N.-É.Tableau D.6 Note de bas de page a	55,7	X	X
N.-B.Tableau D.6 Note de bas de page a	71,9	X	X
Qc	79,9	0,3	19,7
Ont.	78,8	1,0	20,2
Man.Tableau D.6 Note de bas de page a	70,0	X	X
Sask.	61,0	4,9	34,0
Alb.	69,8	16,2	14,0
C.-B.	65,2	3,8	30,9
Tableau D.6 Note de bas de page a X supprimé pour des raisons de confidentialité Tableau D.6 Retour à la référence de la note de bas de page a

Le tableau D.7 contient des renseignements sur le nombre de praticiens de l'AMM uniques et leur charge de travail, par province. Le Québec comptait plus de praticiens uniques que toutes les autres provinces réunies. Au Québec et au Manitoba, tous les praticiens de l'AMM étaient médecins (c.-à-d. qu'aucun ne faisait partie du personnel infirmier praticien). Cependant, en vertu de la Loi concernant les soins de fin de vie, les infirmières praticiennes spécialisées ont été autorisées à administrer l'AMM à partir du 7 décembre 2023, ce qui signifie que cette constatation pour le Québec pourrait changer au cours des années suivantes. Le Québec affichait la plus forte proportion de praticiens qui n'ont fourni l'AMM qu'une seule fois. La Colombie-Britannique affichait la plus forte proportion de praticiens ayant fourni l'AMM 11 fois ou plus.

Tableau D.7 : Praticiens uniques et administrations d'AMM, par province

Province	Praticiens uniques, nombre	Praticiens uniques qui sont des médecins, pourcent (%)	Praticiens effectuant 1 administration, pourcent (%)	Praticiens effectuant 2 à 10 administrations, pourcent (%)	Praticiens effectuant 11 administrations ou plus, pourcent (%)
T.-N.-L.Tableau D.7 Note de bas de page a	34	X	50	50	0
Î.-P.-É.Tableau D.7 Note de bas de page a	11	X	X	63,6	X
N.-É.Tableau D.7 Note de bas de page a	61	77,1	X	57,4	X
N.-B.Tableau D.7 Note de bas de page a	43	X	39,5	37,2	23,3
Qc	1 197	100,0	47,0	43,3	9,7
Ont.	472	89,8	24,2	52,7	23,0
Man.Tableau D.7 Note de bas de page a	20	100,0	X	40,0	X
Sask.	42	76,2	19,0	66,7	14,3
Alb.	118	86,4	22,9	49,1	28,0
C.-B.	199	86,4	18,6	44,2	37,2
Tableau D.7 Note de bas de page a X supprimé pour des raisons de confidentialité Tableau D.7 Retour à la référence de la note de bas de page a

Le tableau D.8 donne un aperçu du lieu de l'administration de l'AMM, par province. Le lieu d'administration le plus souvent cité est l'hôpital (à l'exclusion des lits ou des unités de soins palliatifs), toutes provinces confondues.

Tableau D.8 : Lieu d'administration de l'AMM, par province

Province	Hôpital,Tableau D.8 Note de bas de page a nombre	Établissement de soins palliatifs,Tableau D.8 Note de bas de page b nombre	Établissement de soins résidentiels,Tableau D.8 Note de bas de page c nombre	Résidence privée,Tableau D.8 Note de bas de page d nombre	AutresTableau D.8 Note de bas de page e
T.-N.-L.Tableau D.8 Note de bas de page f	28	19	7	18	X
Î.-P.-É.Tableau D.8 Note de bas de page f	20	X	0	18	X
N.-É.Tableau D.8 Note de bas de page f	133	51	19	152	X
N.-B.Tableau D.8 Note de bas de page f	73	109	12	105	X
Qc	2 170	1 479	316	1 612	24
Ont.	1 315	825	198	2 208	98
Man.Tableau D.8 Note de bas de page f	78	48	X	88	X
Sask.	142	39	34	119	10
Alb.	317	153	126	356	25
C.-B.	743	608	216	1 115	79
Tableau D.8 Note de bas de page a exclut les lits ou unités de soins palliatifs Tableau D.8 Retour à la référence de la note de bas de page a Tableau D.8 Note de bas de page b inclut les lits/unités de soins palliatifs en milieu hospitalier et les maisons de soins palliatifs Tableau D.8 Retour à la référence de la note de bas de page b Tableau D.8 Note de bas de page c inclut les établissements de soins de longue durée Tableau D.8 Retour à la référence de la note de bas de page c Tableau D.8 Note de bas de page d inclut les maisons de retraite Tableau D.8 Retour à la référence de la note de bas de page d Tableau D.8 Note de bas de page e inclut (1) les locaux destinés à la prestation de services dans la collectivité, (2) les salons funéraires, (3) les chambres d'hôtel, de location ou de loisirs, (4) les soins non hospitaliers et communautaires et (5) autres endroits qui ne font partie d'aucun de ces groupes Tableau D.8 Retour à la référence de la note de bas de page e Tableau D.8 Note de bas de page f « X » supprimé pour des raisons de confidentialité Tableau D.8 Retour à la référence de la note de bas de page f

La figure D.1 montre les mesures de la marginalisation des quartiers parmi les bénéficiaires de l'AMM par province (les mesures de la marginalisation sont expliquées à la section 4.5). Lorsque les personnes qui ont reçu l'AMM représentent une proportion plus importante que prévu des personnes du quintile le plus marginalisé, c'est par les mesures de la vulnérabilité situationnelle et de l'instabilité résidentielle.

Figure D.1 : Description textuelle

Vulnérabilité situationnelle

Province	Quintile de revenue (%)
	1 (le moins défavorisé)	2	3	4	5 (le plus défavorisé)
T.-N.-L.	13,9	15,3	16,7	22,2	31,9
Î.-P.-É.	X	X	25,0	X	X
N.-É.	18,8	16,3	17,1	23,9	23,9
N.-B.	12,6	18,4	16,7	24,9	27,3
Qc	20,3	20,7	21,9	21,0	16,0
Ont.	31,0	22,9	18,2	15,9	11,9
Man.	16,6	15,7	18,8	17,5	31,4
Sask.	21,5	19,2	18,9	18,9	21,5
Alb.	27,8	21,1	18,5	16,4	16,2
C.-B.	39,5	22,5	15,4	13,5	9,1
« X » est utilisé pour indiquer qu'une valeur a été supprimée pour répondre aux exigences de confidentialité

Instabilité résidentielle

Province	Quintile de revenue (%)
	1 (le moins défavorisé)	2	3	4	5 (le plus défavorisé)
T.-N.-L.	11,1	31,9	27,8	19,4	9,7
Î.-P.-É.	X	X	18,2	22,7	29,5
N.-É.	11,0	17,4	20,2	23,0	28,4
N.-B.	9,9	24,2	22,2	19,1	24,6
Qc	8,0	13,1	17,3	22,5	39,2
Ont.	16,8	19,3	19,7	21,2	22,9
Man.	12,6	14,3	12,1	24,7	36,3
Sask.	17,7	14,2	19,8	27,7	20,6
Alb.	19,0	18,1	18,9	21,1	22,9
C.-B.	10,4	16,0	21,1	23,7	28,9
« X » est utilisé pour indiquer qu'une valeur a été supprimée pour répondre aux exigences de confidentialité

Dépendance économique

Province	Quintile de revenue (%)
	1 (le moins défavorisé)	2	3	4	5 (le plus défavorisé)
T.-N.-L.	59,7	29,2	X	X	X
Î.-P.-É.	29,5	25,0	27,3	X	X
N.-É.	43,0	30,9	15,2	9,3	1,7
N.-B.	51,9	30,4	11,6	X	X
Qc	42,0	25,2	16,4	12,0	4,3
Ont.	11,0	26,7	26,4	21,3	14,6
Man.	14,8	19,3	31,4	19,7	14,8
Sask.	34,2	22,4	20,1	18,9	4,4
Alb.	12,5	23,1	26,8	25,4	12,3
C.-B.	7,3	23,0	30,8	21,9	16,9
« X » est utilisé pour indiquer qu'une valeur a été supprimée pour répondre aux exigences de confidentialité

Annexe E : Demandes d'AMM, admissibilité et exigences procédurales

La figure E.1 est une carte de l'indice d'éloignement, qui a été intégré à l'analyse de l'AMM, et de la façon dont il est réparti dans l'ensemble du Canada^{Note de bas de page 90}. Les zones autour des grands centres urbains sont classées comme étant facilement accessibles, ou accessibles. Les régions éloignées ou très éloignées ont tendance à se trouver dans le nord du pays.

Figure E.1 : Description textuelle

Une carte du Canada, avec des régions présentées comme appartenant à l'une des 6 catégories selon la facilité d'accès à l'AMM :

1. Accès facile
2. Accessible
3. Moins accessible
4. Éloignée
5. Très éloignée
6. Aucune valeur attribuée

Le tableau E.1 montre les résultats des demandes antérieures d'AMM parmi les bénéficiaires de l'AMM, par voie. En proportion des cas d'AMM, il y a eu plus de demandes antérieures présentées par des personnes qui ont reçu l'AMM dans le cadre de la voie 2, et le résultat de la demande antérieure « évaluée et jugée inadmissible » était plus probable que dans la voie 1.

Tableau E.1 : Résultats des demandes d'AMM antérieures des bénéficiaires de l'AMM, par voie

Résultat de la demande antérieure d'AMM	Voie 1, nombre	Voie 2, nombre
Évaluée et jugée inadmissible	55	17
Évaluée et jugée admissible, mais la personne a retiré sa demandeTableau E.1 Note de bas de page a	26	X
Évaluée et jugé admissible, mais beaucoup de temps s'est écoulé depuis l'évaluationTableau E.1 Note de bas de page a	33	X
Demande non traitéeTableau E.1 Note de bas de page a	50	X
AutreTableau E.1 Note de bas de page a	20	X
La personne n'a pas procédé à une évaluation complèteTableau E.1 Note de bas de page a	31	X
Impossible de trouver un prestataire	12	0
Total	227	27
Tableau E.1 Note de bas de page a X supprimé pour des raisons de confidentialité Tableau E.1 Retour à la référence de la note de bas de page a

Le tableau E.2 montre la façon dont les praticiens ont reçu la demande d'AMM, par voie. Dans la plupart des cas, les praticiens recevaient des demandes de la personne directement, d'un autre praticien, d'un responsable des évaluations préliminaires ou d'un service de coordination des soins.

Tableau E.2 : De qui le praticien a-t-il reçu la demande d'AMM, par voie

Façon dont le praticien a reçu la demande	Voie 1, nombre	Voie 2, nombre
Par la personne directement	3 495	162
Par un autre praticien ou responsable des évaluations préliminaires	3 312	117
Par un service de coordination des soins	7 317	319
Par une autre troisième personne	270	15
Par un travailleur social	111	7
Par un membre de la familleTableau E.2 Note de bas de page a	108	X
Dans le cadre des soins de santé (y compris les soins palliatifs, les dossiers des patients et les cliniques)Tableau E.2 Note de bas de page a	108	X
Tableau E.2 Note de bas de page a X supprimé pour des raisons de confidentialité Tableau E.2 Retour à la référence de la note de bas de page a

Le tableau E.3 montre le principal domaine de spécialité des médecins qui ont fourni l'AMM, par voie. Comme le montre le tableau, la majorité des médecins travaillent dans la spécialité de la médecine familiale, suivie de la médecine palliative et de l'anesthésiologie dans les deux domaines.

Tableau E.3 : Spécialité des prestataires d'AMM, par voie

Principal domaine de spécialité du médecin	Voie 1,Tableau E.3 Note de bas de page a pourcent (%)	Voie 2,Tableau E.3 Note de bas de page a pourcent (%)
Médecine familiale	64,0	69,5
Médecine palliative	12,6	8,2
Anesthésiologie	11,6	6,8
Médecine interne	3,1	2,0
Soins intensifs et médecine d'urgence	2,5	4,3
OncologieTableau E.3 Note de bas de page b	1,2	X
AutreTableau E.3 Note de bas de page b	0,7	X
Chirurgie	4,3	7,3
Tableau E.3 Note de bas de page a Plus d'une option pouvait être sélectionné. Les totaux peuvent dépasser 100 % Tableau E.3 Retour à la référence de la note de bas de page a Tableau E.3 Note de bas de page b X supprimé pour des raisons de confidentialité Tableau E.3 Retour à la référence de la note de bas de page b

Le tableau E.4 indique le type d'établissement où des soins palliatifs ont été reçus parmi les bénéficiaires de l'AMM. Les soins palliatifs à domicile étaient le contexte le plus souvent mentionné, suivis des soins hospitaliers aux patients hospitalisés.

Tableau E.4 : Type d'établissement où des soins palliatifs ont été reçus

Type d'établissement où des soins palliatifs ont été reçus	Réponses, nombre
À domicile	4 936
À l'hôpital (hospitalisation)	3 379
À l'hôpital (soins palliatifs)	795
Dans une clinique médicale ou ambulatoire en milieu hospitalier/service ambulatoire	799
En maison de soins palliatifs	769
En établissement de soins de longue durée	177
Autre	333

Le tableau E.5 décrit le type de services de soins palliatifs reçus parmi les bénéficiaires de l'AMM. Les soins palliatifs pour la gestion de la douleur et des symptômes étaient le service le plus souvent mentionné, suivis des services de soutien personnel, des soins psychosociaux et de la chimiothérapie palliative.

Tableau E.5 : Type de services de soins palliatifs reçus

Type de services de soins palliatifs reçus	Réponses, nombre
Prise en charge de la douleur et des symptômes	7 741
Services de soutien à la personne	3 658
Soins psychosociaux ou services de consultation psychologique	1 563
Chimiothérapie palliative	1 110
Radiothérapie palliative	968
Soins spirituels ou services de consultation psychologique	838
Ergothérapie	730
Physiothérapie	566
Autre	524
Services de bénévolat	367
Je ne sais pas	378
Dépendance à l'égard des traitements essentiels au maintien de la vie	125
Nutrition	51
Soins de fin de vie	21
Chirurgie	16
Orthophonie	15
Équipement	11