Quatrième rapport intérimaire sur l'aide médicale à mourir au Canada

Introduction

La loi fédérale du Canada sur l’aide médicale à mourir a été promulguée le 17 juin 2016. Depuis, les gouvernements collaborent pour soutenir l’intégration et la mise en œuvre de l’aide médicale à mourir (AMM) au sein du système de soins de santé canadien.

Presque tous les pays qui autorisent une certaine forme d’AMM considèrent les rapports publics comme un élément essentiel pour améliorer la transparence et favoriser la confiance du public dans l’application de la loi. La nécessité d’une collecte cohérente de renseignements et de rapports publics reflète également le sérieux de l’AMM en tant qu’exception aux lois pénales qui interdisent l’interruption intentionnelle de la vie d’une personne.

La loi sur l’AMM autorise le ministre fédéral de la Santé à instituer des règlements à l’appui de la collecte de données et de l’établissement de rapports sur les demandes d’AMM et la prestation de ce service. Pendant l’élaboration de ces règlements, le gouvernement fédéral a collaboré avec les gouvernements provinciaux et territoriaux pour produire des rapports intérimaires sur l’AMM en utilisant un ensemble de données convenu.

Depuis la mise en œuvre de la législation fédérale, Santé Canada a publié 3 rapports intérimaires fédéraux. Le premier rapport intérimaire a été publié le 26 avril 2017 et fournissait de l’information sur les 6 premiers mois (du 17 juin au 31 décembre 2016) de l’AMM en vertu de la loi fédérale. La deuxième rapport intérimaire a été publiée le 6 octobre 2017 et couvrait la période des 6 mois suivants (du 1er janvier au 30 juin 2017) et donnait un aperçu de la mise en œuvre de l’AMM au cours de sa première année. La troisième rapport intérimaire a été publiée le 21 juin 2018 et couvrait la période de 6 mois allant du 1er juillet au 31 décembre 2017. Ce quatrième et dernier rapport intérimaire fédéral couvre une période de 10 mois, soit du 1er janvier 2018 au 31 octobre 2018, étant la période précédant l’entrée en vigueur du nouveau régime de déclaration, conformément au Règlement fédéral sur l’AMM.

Le gouvernement du Canada reconnaît l’excellente collaboration des partenaires provinciaux et territoriaux dans la production de ces rapports intérimaires qui ont permis aux Canadiens et aux intervenants intéressés d’avoir accès à des renseignements importants sur la loi et son application partout au pays.

Avec l’entrée en vigueur du Règlement fédéral sur la surveillance de l’AMM le 1^er novembre 2018 (décrit dans une section ultérieure), le gouvernement fédéral commencera à produire des rapports annuels à compter du printemps 2020 en utilisant l’ensemble des données plus fiables sur l’AMM compilé en vertu du présent Règlement. Cet ensemble de données élargi permettra de mieux comprendre les demandes d’AMM, les circonstances dans lesquelles l’AMM est administrée et les raisons pour lesquelles les demandes d’AMM peuvent ne pas être satisfaites.

Méthodologie et limites

Lors des rapports précédents, on a demandé aux gouvernements provinciaux et territoriaux de fournir à Santé Canada de l’information sur l’AMM disponible pour leur administration respective. Les territoires (le Yukon, les Territoires du Nord-Ouest et le Nunavut) n’ont pu partager aucune donnée pour cette période de déclaration en raison du petit nombre de patients et des préoccupations connexes concernant la protection de la vie privée des patients et des fournisseurs concernés.

En vertu de la Loi concernant les soins de fin de vie du Québec, les médecins ainsi que les établissements de santé et de services sociaux de la province sont tenus de signaler à la Commission sur les soins de fin de vie du Québec l’information concernant l’AMM, qui présente des rapports annuels au ministre de la Santé et des Services sociaux du Québec. Tous les établissements de santé et de services sociaux du Québec sont tenus de rendre compte publiquement de 3 points de données précis : le nombre de demandes d’AMM reçues, le nombre de demandes qui ont donné lieu à la prestation de l’AMM, et le nombre de demandes qui ont été refusées (y compris la justification). Les rapports antérieurs produits par la Commission ont été harmonisés, dans une certaine mesure, avec les périodes de rapport intérimaire du gouvernement fédéral. Toutefois, la Commission a modifié sa dernière période de déclaration afin d’harmoniser les rapports des établissements de santé et de services sociaux avec un calendrier financier. Par conséquent, il manquera des données relatives au Québec dans le présent rapport intérimaire. Le dernier rapport (PDF: 983.8 Ko, 63 pages) de la Commission fournit des données couvrant la période du 10 juin 2017 au 31 mars 2018. Ainsi, ce quatrième rapport intérimaire n’inclut aucune activité d’AMM au Québec entre le 1er avril et le 31 octobre 2018 (c.-à-d. 7 mois de données non disponibles). Cela aura une incidence sur les comparaisons des données de l’AMM au cours de cette période de déclaration et entraînera une sous-déclaration des données à l’échelle nationale.

Le tableau 1 indique le nombre de décès médicalement assistés au Canada au cours de cette période de déclaration lorsque toutes ces limites sont prises en compte. Le tableau 1 indique également le nombre total de Canadiens qui ont reçu l’AMM depuis l’entrée en vigueur de la loi le 10 décembre 2015 dans la province de Québec et le 17 juin 2016 dans le reste du Canada. Il totalise toute l’information contenue dans les rapports intérimaires fédéraux, en tenant compte du manque de données pour une période de 7 mois pour le Québec.

Tableau 1. Nombre de décès médicalement assistés au Canada

Période de rapport	Total de décès
Nombre de décès médicalement assistés au Canada entre le 1er janvier et le 31 octobre 2018 [sans compter le Québec, les Territoires du Nord-Ouest (T. N.-O), le Yukon (YK) et le Nunavut (NU)]	2 614
Nombre de décès médicalement assistés au Québec entre le 10 décembre 2015 et le 31 mars 2018Footnote 1	1 664
Nombre total de décès médicalement assistés au Canada depuis la promulgation de la loi (entre le 10 décembre 2015 et le 31 octobre 2018), y compris les données disponibles pour le Québec (sans compter les T. N.-O., le YK et le NU)Footnote 2	6 749

Profil national de l'AMM

Ce quatrième rapport intérimaire continue de mettre en lumière les tendances concernant la prestation de l’AMM et les caractéristiques des Canadiens qui en font la demande. Une brève discussion des tendances se trouve dans la section Résumé des conclusions ci-dessous.

Pour cette période de déclaration, la plupart des gouvernements provinciaux ont été en mesure de fournir des renseignements démographiques de base sur les personnes qui ont reçu de l’AMM, les contextes dans lesquels les décès médicalement assistés se sont produits et l’état pathologique sous-jacent le plus courant des personnes qui ont reçu l’AMM. Le tableau 2 présente des données nationales cumulatives sur ces éléments pour les 4 rapports intérimaires qui ont été publiés. Dans les cas où il y a eu moins de 7 cas pour une mesure particulière, les données ont été supprimées pour protéger la vie privée des patients et des fournisseurs concernés.

Tableau 2. Profil des décès médicalement assistés et des personnes ayant reçu l'AMM au Canada
(exclut : Québec, Territoires du Nord-Ouest, Yukon et Nunavut)

Période de déclaration	Du 17 juin au 31 décembre 2016 (6 mois)Note de bas de page a	Du 1er janvier au 30 juin 2017 (6 mois)	Du 1er juillet au 31 décembre 2017 (6 mois)	Du 1er janvier au 31 octobre 2018 (10 mois)
Nombre total de décès attribuables à l'AMM	510Note de bas de page b	875	1 086	2 614
Nombre de décès administrés par des cliniciens	506	874	1 086	2 613
Nombre de décès autoadministrés	4	1	0	1
Nombre de décès attribuables à l'AMM par clinicienNote de bas de page c
Médecin	S.O.	837 (96 %)	1 031 (95 %)	2 421 (93 %)
Infirmière praticienne	N/A	38 (4%)	55 (5%)	193 (7%)
Environnement dans lequel l'AMM a été donnéeNote de bas de page c:
Hôpital	249 (50 %)	368 (42 %)	440 (41 %)	1 148 (44 %)
Domicile du patient	182 (37 %)	350 (40 %)	470 (43 %)	1 107 (42 %)
Établissement de soins de longue durée ou centre de soins infirmiers	30 (6 %)	78 (9 %)	58 (5 %)	140 (5 %)
Centre de soins palliatifs	Note de bas de paged	Note de bas de page d	32 (3 %)	103 (4 %)
Autres Note de bas de page e/inconnuNote de bas de page f	37 (7 %)	79 (9 %)	86 (8 %)	114 (4 %)
Groupe d'âge des personnes recevant l'AMMNote de bas de page c:
18 à 45 ans	S.O.	18 (2 %)	16 (1 %)	49 (2 %)
46 à 55 ans	S.O.	39 (4 %)	51 (5 %)	140 (5 %)
56 à 64 ans	S.O.	150 (17 %)	159 (15 %)	362 (14 %)
65 à 70 ans	S.O.	144 (16 %)	171 (16 %)	406 (16 %)
71 à 75 ans	S.O.	124 (14 %)	144 (13 %)	401 (15 %)
76 à 80 ans	S.O.	119 (14 %)	156 (14 %)	351 (13 %)
81 à 85 ans	S.O.	102 (12 %)	145 (13 %)	324 (12 %)
86 à 90 ans	S.O.	88 (10 %)	135 (12 %)	305 (12 %)
Plus de 91 ans	S.O.	68 (8 %)	76 (7 %)	265 (10 %)
InconnueNote de bas de page f	-	23 (3%)	32 (3%)	11 (moins de 1%)
Âge moyen des personnes ayant reçu l'AMM :	72	73	73	72
Proportion d'hommes et de femmesNote de bas de page c:	49 % d'hommes 51 % de femmes	53 % d'hommes 47 % de femmes	49 % d'hommes 51 % de femmes	51 % d'hommes 49 % de femmes
Proportion de personnes ayant reçu l'AMM dans les grands centres urbainsNote de bas de page g par rapport aux plus petits centres de populationNote de bas de page c	66 % de grands centres 34 % de petits centres	57 % de grands centres 43 % de petits centres	56 % de grands centres 42 % de petits centres 3 % inconnuNote de bas de page f	56 % de grands centres 44 % de petits centres
Circonstances médicales sous-jacentes les plus communes des patients qui reçoivent de l'AMMNote de bas de page c:
Liées au cancer	57 %	63 %	65 %	64 %
Maladies neurodégénératives	23 %	13 %	10 %	11 %
Système circulatoire ou respiratoire	11 %	17 %	16 %	16 %
Autres causes/inconnueNote de bas de page f	10 %	7 %	9 %	9 %

Demandes d'AMM

Il existe un certain nombre de points de données qui, s’ils étaient recueillis, pourraient contribuer à une meilleure compréhension des circonstances et des résultats entourant la présentation d’une demande d’AMM. Les rapports intérimaires précédents comprenaient de l’information sur le nombre de demandes reçues pour l’AMM et le nombre de demandes qui ont été refusées, retirées ou non satisfaites.

Seules quelques provinces (l'Alberta, le Manitoba, la Saskatchewan, le Québec^{Note de bas de page 1} et certaines provinces de l'Atlantique) recueillent cette information au sujet des demandes d'AMM. Pour ceux qui l'ont recueillie, cette information se trouve dans les Profils de l'aide médicale à mourir (AMM) par province figurant aux tableaux 3a) et 3b). La Commission des soins de fin de vie du Québec a également signalé ces points de données, que l'on retrouve dans son dernier rapport.

Bien que ces données supplémentaires sur les demandes d’AMM fournies à Santé Canada ne constituent qu’un échantillon relativement restreint sur lequel fonder toute analyse solide, elles montrent que, dans ces provinces, la « perte de compétence » et « la mort non raisonnablement prévisible » constituaient les raisons les plus souvent citées pour lesquelles une demande d’AMM avait été refusée.

Avec la mise en œuvre du nouveau régime fédéral de surveillance et d’établissement de rapport sur l’AMM, les cliniciens doivent maintenant signaler un certain nombre de résultats possibles à la suite de la réception d’une demande écrite d’AMM. Les résultats devant être déclarés comprennent les cas où :

• un clinicien administre l’AMM;
• un clinicien prescrit ou fournit une substance pour l’autoadministration de l’AMM par le patient;
• la demande écrite est transmise à un autre clinicien ou à un autre service de coordination des soins, ou les soins du patient sont transférés à un autre clinicien à la suite d’une demande écrite;
• le patient a été évalué et jugé inadmissible;
• la demande est retirée par le patient;
• le patient décède d’une cause autre que l’AMM.

Cet ajout à l’ensemble de données sur l’AMM jouera un rôle essentiel dans la compréhension de l’accès des Canadiens à l’AMM et des voies d’accès aux demandes d’AMM.

Résumé des conclusions

Si l’on exclut le Québec, les Territoires du Nord-Ouest, le Yukon et le Nunavut, 2 614 Canadiens ont reçu l’AMM entre le 1er janvier et le 31 octobre 2018. Il est important de noter la période de déclaration pour ce rapport intérimaire s’étend sur une période de 10 mois, ce qui est plus long que la période de déclaration de 6 mois utilisée dans le passé. À la lumière de l’introduction du nouveau régime fédéral de surveillance de l’AMM le 1er novembre 2018, Santé Canada a décidé de publier un rapport intérimaire final qui terminerait la période de rapport intérimaire sans écarts. Toutefois, les mois supplémentaires doivent être pris en compte lors de la comparaison des données entre les périodes de rapport intérimaire.

Comme le montre le tableau 1, d’après les données disponibles, au moins 6 749 Canadiens ont reçu l’AMM depuis l’entrée en vigueur de la loi du Québec et de la loi fédérale.

En utilisant les données disponibles de Statistique Canada pour les décès par mois en 2017^{Note de bas de page 2}, et en projetant une augmentation annuelle moyenne de 2 % de l'ensemble des décès (d'après la tendance des données de 2013 à 2017), nous estimons que pour les 10 premiers mois de 2018, l'AMM a représenté environ 1,12 % des décès totaux estimés au Canada pendant cette période de déclaration. Cela signifie que le pourcentage de décès médicalement assistés au Canada (par rapport au nombre total de décès) n'augmente que légèrement depuis la dernière période de déclaration.^{Note de bas de page 3}. Au Canada, le pourcentage de la prestation de l'AMM se situe entre le pourcentage de décès médicalement assistés dans d'autres pays où 0,4 % (l'Oregon, les États-Unis, 2017)^{Note de bas de page 4} à 4 % (les Pays-Bas, 2017)^{Note de bas de page 5} des décès totaux ont été attribués à un décès médicalement assisté.

Dans le même ordre d'idées, pour la plupart des points de données, les constatations demeurent en grande partie conformes aux rapports précédents :

• L'AMM était en grande partie administrée par des médecins (93 %), tandis que 7 % des décès médicalement assistés étaient assurés par des infirmières praticiennes^{Note de bas de page 6} (une augmentation de 2 % de la participation des infirmières praticiennes par rapport à la période précédente). La Colombie-Britannique, l'Alberta, l'Ontario et la région de l'Atlantique ont déclaré que les infirmières praticiennes dispensaient l'AMM dans leur province ou région. Il est important de noter que la législation québécoise ne permet qu'aux médecins de dispenser l'AMM.
• L'environnement de prestation de l'AMM continue d'être principalement divisé entre l'hôpital (44 %) et le domicile du patient (42 %). Il n'y a pas eu d'augmentation significative pour les autres environnements signalés.
• L'âge auquel la majorité des Canadiens reçoivent l'AMM demeure entre 56 et 90 ans. L'âge moyen des personnes recevant de l'AMM a légèrement baissé, passant de 73 ans, comme on l'a déclaré au cours des deux périodes précédentes, à 72 ans.
• Pour en connaître plus sur l'impact de l'âge, une analyse comparative a été effectuée afin de comparer les groupes d'âge présentés dans le tableau 2 (à l'exclusion du Québec, des Territoires du Nord-Ouest, du Nunavut et du Yukon) avec le nombre total de décès au Canada pour des groupes d'âge similaires.^{Footnote 7} Les résultats ont démontré que l'AMM était plus fréquente entre 55 et 80 ans; cependant, le pourcentage de décès reliés à l'AMM est demeuré à environ 1% du total des décès dans ces groupes d'âge. Fait à noter, près de 2% des décès dans le groupe d'âge des 65 à 70 ans ont été causés par l'AMM, soit 1% de plus que le taux national global.
• L'administration de l'AMM est plus fréquente dans les grands centres urbains (56 %) que dans les centres à plus petite population (c.-à-d. moins de 100 000) (44 %), comme dans les rapports précédents.
• La proportion d'hommes et de femmes recevant de l'AMM est encore presque également répartie, les hommes (51 %) étant légèrement plus nombreux que les femmes (49 %) à recevoir de l'AMM.
• Les maladies liées au cancer sont les affections sous-jacentes les plus fréquemment citées chez les personnes recevant l'AMM; toutefois, la proportion de cas liés au cancer n'a pas augmenté par rapport aux rapports précédents. En fait, la proportion des cas liés aux autres affections comptabilisées (c.-à-d. neurodégénératives, circulatoires ou respiratoires) est également demeurée relativement stable.

Au cours de cette période de déclaration, un seul cas d'autoadministration de l'AMM a été signalé. D'après les données des 4 rapports intérimaires, 6 cas d'autoadministration de l'AMM ont été déclarés au Canada. Il est important de rappeler au lecteur que la législation québécoise sur les soins de fin de vie permet l'administration de l'AMM par un médecin uniquement. Comme nous l'avons mentionné dans des rapports antérieurs, fait intéressant, les professionnels de la santé semblent moins à l'aise avec cette forme d'AMM en raison de préoccupations concernant la capacité du patient à s'autoadministrer efficacement la série de médicaments disponibles et les complications qui peuvent survenir. Certaines provinces et certains territoires exigent que le médecin soit présent lors de l'autoadministration de l'AMM. Toutefois, selon la « Canadian Association of MAID Assessors and Providers (CAMAP) » la plupart des provinces et territoires indiquent qu'ils ont élaboré des protocoles d'autoadministration de l'AMM impliquant des médicaments par voie orale^{Note de bas de page 8}.

Profils des provinces et région

Les tableaux 3a et 3b qui suivent présentent la ventilation par province et région d'un certain nombre d'éléments (le cas échéant) utilisés dans le récapitulatif national (tableau 2). Lorsqu'il y a moins de 7 cas signalés dans une province pour un point de données, les données ont été supprimées afin de protéger la vie privée des patients et des fournisseurs impliqués dans l'AMM. Toutefois, ces chiffres ont été inclus dans le récapitulatif national dans la mesure du possible.

Tableau 3a. Profil de l'aide médicale à mourir (AMM) par province ou région pour la période du 1er janvier au 31 octobre 2018

	Colombie-Britannique		Alberta		Saskatchewan
Nombre de contacts ou de demandes de renseignements sur l'AMM	S.O.		737		148Note de bas de page a
Nombre de demandes d'AMM	S.O.		407Note de bas de page b		172
Nombre de demandes d'AMM qui ont été refusées	S.O.		8		24
Nombre de demandes retirées par la personne	S.O.		21		27
Nombre de cas où la personne est décédée avant la fin de l'évaluation	S.O.		77		36
Nombre de décès attribuables à l'AMM	773		252		67
Nombre de décès attribuables à l'AMM selon l'environnementNote de bas de pagec	243 (31 %) Hôpital 354 (46 %) Domicile du patient 69 (9 %) Maison de soins de longue durée (SLD)/soins infirmiersNote de bas de page e 77 (10 %) Centre de soins palliatifs 26 (3 %) Bureau du clinicien (Moins de 7) AutreFootnote d		90 (36%) Hôpital 100 (40 %) Domicile du patient 25 (10 %) SLD 16 (6 %) Centre de soins palliatifsNote de bas de page e 21 (8 %) AutreFootnote d		50 (75 %) Hôpital 14 (21 %) Domicile du patient (moins de 7) AutreNote de bas de page d
Âge moyen des personnes ayant reçu l'AMM	76		72		71
Groupe d'âge des personnes ayant reçu l'AMMNote de bas de page fNote de bas de page c	Groupe d'âge	Nombre de cas	Groupe d'âge	Nombre de cas	Groupe d'âge	Nombre de cas
	18 à 45 ans	12	18 à 45 ans	Moins de 7	18 à 55 ans	Moins de 7
	46 à 55 ans	33	46 à 55 ans	20	56 à 64 ans	13
	56 à 64 ans	102	56 à 64 ans	46	65 à 70 ans	12
	65 à 70 ans	117	65 à 70 ans	44	71 à 75 ans	9
	71 à 75 ans	131	71 à 75 ans	44	76 à 80 ans	11
	76 à 80 ans	110	76 à 80 ans	30	81 à 85 ans	7
	81 à 85 ans	100	81 à 85 ans	26	86 à 90 ans	Moins de 7
	86 à 90 ans	81	86 à 90 ans	27	Plus de 91 ans	Moins de 7
	Plus de 91 ans	87	Plus de 91 ans	14	-	-
Nombre d'hommes et de femmes ayant reçu l'AMMNote de bas de page c	396 (51 %) Hommes 377 (49 %) Femmes		131 (52 %) Hommes 121 (48 %) Femmes		30 (45 %) Hommes 37 (55 %) Femmes
Nombre de personnes ayant reçu l'AMM dans les grands centres urbains Note de bas de page g par rapport aux plus petits centres de populationNote de bas de page c	380 (49 %) Grands centresNote de bas de page h 393 (51 %) Petits centres		144 (57 %) Grands centress 108 (43 %) Petits centres		35 (52 %) Grands centres 32 (48 %) Petits centres
État médical sous-jacent le plus commun des personnes qui ont reçu de l'aide médicale à mourirNote de bas de page c	480 (62 %) états liées au cancer 86 (11 %) maladies neurodégénératives 79 (10 %) système cardiovasculaire 54 (7 %) système respiratoire 74 (10 %) Autres causesNote de bas de page i		174 (69 %) états liées au cancer 24 (10 %) maladies neurodégénératives 15 (6 %) système cardiovasculairer 22 (9 %) système respiratoire 17 (7 %) Autres causes Note de bas de page i		46 (69 %) états liées au cancer 7 (10 %) maladies neurodégénératives (moins de 7) système cardiovasculaire (moins de 7) système respiratoire (moins de 7) Autres causesNote de bas de page i

Tableau 3b. Profil de l'aide médicale à mourir (AMM) par province ou région pour la période du 1er janvier au 31 octobre 2018

	Manitoba		Ontario		Région de l'Atlantique (T.-N.-L, Î.-P.-É., N.-É., N.-B.)
Nombre de contacts ou de demandes de renseignements sur l'AMM	370		S.O.		68
Nombre de demandes d'AMM	198		S.O.		223
Nombre de demandes d'AMM	20Note de bas de page a		S.O.		Moins de 7
Nombre de demandes retirées par la personne	5		S.O.		Moins de 7
Nombre de cas où la personne est décédée avant la fin de l'évaluation	57		S.O.		30
Nombre de décès attribuables à l'AMM	116		1 211		195
Nombre de décès attribuables à l'AMM selon l'environnementNote de bas de page b	64 (55 %) Hôpital 46 (40 %) Domicile du patient (moins de 7) Maison de SLD (moins de 7) Centre de soins palliatifs		579 (48 %) Hôpital 528 (44 %) Domicile du patient 33 (3 %) Maison de SLD 8 (1 %) Centre de soins palliatifs 63 (5 %) Autres Note de bas de page c		122 (63 %) Hôpital 65 (33 %) Domicile du patient (moins de 7) Maison de SLD/soins infirmiersNote de bas de page e (moins de 7) Centre de soins palliatifs (moins de 7) AutreNote de bas de page c
Âge moyen des personnes ayant reçu l'AMM	72		75		68
Groupe d'âge des personnes ayant reçu l'AMMNote de bas de page fNote de bas de page b	Groupe d'âge	Nombre de cas	Groupe d'âge	Nombre de cas	Groupe d'âge	Nombre de cas
	18 à 55 ans	Moins de 7	18 à 24 ans	0	18 à 45 ans	Moins de 7
	56 à 64 ans	22	25 à 35 ans	10	46 à 55 ans	9
	65 à 70 ans	23	36 à 45 ans	21	56 à 64 ans	40
	71 à 75 ans	12	46 à 55 ans	71	65 à 70 ans	48
	76 à 80 ans	10	56 à 64 ans	139	71 à 75 ans	25
	81 à 85 ans	14	65 à 70 ans	162	76 à 80 ans	20
	86 à 90 ans	19	71 à 75 ans	180	81 à 85 ans	19
	Plus de 91 ans	12	76 à 80 ans	170	86 à 90 ans	15
	-	-	81 à 85 ans	158	Plus de 91 ans	Moins de 10
	-	-	86 à 90 ans	159	-	-
	-	-	Plus de 91 ans	141	-	-
Nombre d'hommes et de femmes ayant reçu l'AMM	64 (55 %) Hommes 52 (45 %) Femmes		608 (50,2 %) Hommes 603 (49,8 %) Femmes		111 (57 %) Hommes 84 (43 %) Femmes
Nombre de personnes ayant reçu l'AMM dans les grands centres urbains Note de bas de page g par rapport aux plus petits centres de populationNote de bas de page b	76 (66%) Grands centres 40 (34%) Petits centres		726 (60 %) Grands centres 485 (40 %) Petits centres		97 (49,7 %) Grands centres 98 (50,3 %) Petits centres
État médical sous-jacent le plus commun des personnes qui ont reçu de l'aide médicale à mourirNote de bas de page b	83 (72 %) états liées au cancer 9 (8 %) maladies neurodégénératives 14 (12 %) système cardiovasculaire 3 (3 %) système respiratoire 7 (6 %) Autres causesNote de bas de page h		768 (63 %) états liées au cancer 121 (10 %) maladies neurodégénératives 114 (9 %) système cardiovasculaire 101 (8 %) système respiratoire 107 (9 %) Autres causesNote de bas de page h		128 (66 %) états liées au cancer 29 (25 %) maladies neurodégénératives (moins de 10) système cardiovasculaire (moins de 10) système respiratoire 21 (11 %) Autres causesNote de bas de page h

Mise en œuvre d'un système fédéral de surveillance et d'établissement de rapports pour l'AMM

Le 8 août 2018, le gouvernement du Canada a publié le règlement final dans la Partie II de la Gazette du Canada concernant la mise en œuvre d'un système fédéral de surveillance et d'établissement de rapports pour l'AMM.

Le Règlement sur la surveillance de l’AMM établit les exigences en matière de rapports pour les médecins et les infirmières praticiennes qui reçoivent des demandes écrites d’AMM et pour les pharmaciens^{Note de bas de page 9} qui dispensent des médicaments pour l’AMM. Le Règlement établit également les conditions de la collecte et de l’analyse des données, de la surveillance des tendances et de la présentation aux Canadiens de rapports annuels publics contenant de l’information nationale agrégée.

Le Règlement est entré en vigueur le 1^er novembre 2018 et Santé Canada collabore avec les provinces et les territoires ainsi qu’avec les médecins, les infirmières praticiennes et les pharmaciens pour appuyer les exigences en matière de rapports au moyen de ce nouveau système. Avant l’entrée en vigueur du Règlement, Santé Canada a rencontré les principaux intervenants et les gouvernements provinciaux et territoriaux afin d’offrir des séances d’information technique sur le Règlement et les obligations en matière de rapports. Ces séances, qui ont attiré de nombreux participants, ont permis aux fonctionnaires fédéraux de fournir des éclaircissements et d’élaborer des documents d’orientation appropriés. Depuis l’entrée en vigueur de la loi, les gouvernements provinciaux et territoriaux ont travaillé d’arrache-pied pour aligner leurs politiques concernant l’AMM aux exigences du Règlement fédéral en matière de déclaration.

La déclaration au gouvernement fédéral peut se faire de deux façons, soit : directement à Santé Canada par l’entremise d’un portail fédéral en ligne (Portail canadien de collecte de données relatives à l’AMM) ou à un destinataire désigné dans certaines provinces ou territoires. Les provinces/territoires qui ont un destinataire désigné ont conclu une entente avec Santé Canada sur la façon et le moment où les rapports sur l’AMM seront présentés au ministre fédéral de la Santé, conformément au Règlement. Les provinces/territoires qui ont un destinataire désigné pour recueillir les rapports sur l’AMM sont les suivants : la Colombie-Britannique, l’Alberta, la Saskatchewan, le Nunavut, les Territoires du Nord-Ouest, le Québec et l’Ontario^{Note de bas de page 10}.

Les cliniciens et les pharmaciens des autres provinces et territoires (c.-à-d. Terre-Neuve-et-Labrador, la Nouvelle-Écosse, l’Île-du-Prince-Édouard, le Nouveau-Brunswick, le Manitoba, le Yukon et l’Ontario) sont tenus de rendre compte directement à Santé Canada par l’entremise du Portail canadien de collecte de données relatives à l’AMM. Le Portail a été élaboré en partenariat avec Statistique Canada afin de fournir aux cliniciens et aux pharmaciens un outil de déclaration en ligne sécurisé. Santé Canada a produit des documents d’orientation en ligne à l’intention des répondants et gère une ligne d’assistance téléphonique et électronique pour aider les répondants à remplir les rapports de l’AMM.

Les données recueillies dans le cadre de ce nouveau système fédéral de surveillance et d’établissement de rapports fourniront un portrait plus complet des demandeurs et des bénéficiaires de l’AMM. Ce système permettra au Canada de respecter les normes de déclaration publique en vigueur dans d’autres pays où une certaine forme de l’AMM est disponible. De plus, la collecte de données plus solides et comparables à l’échelle nationale permettra de créer une base de données probantes qui servira à alimenter les discussions en cours sur la prestation de l’AMM.

Lorsqu’une masse critique de données aura été recueillie, elle sera mise à la disposition des chercheurs qualifiés qui en feront la demande pour appuyer la recherche et l’analyse indépendantes sur les soins de fin de vie au Canada. Les activités de surveillance du gouvernement fédéral, qui comprennent la collecte, l’établissement de rapports et le partage des données, sont assujetties aux lois et aux politiques fédérales applicables en matière de protection de la vie privée et des renseignements personnels.

Situation actuelle de l'AMM au Canada

En tant que nouvelle option, et comme il s’agit d’une question très délicate, l’AMM a continué de jouer un rôle de premier plan dans le dialogue public grandissant sur la prise de décisions en matière de soins de fin de vie. L’année dernière, de nombreux Canadiens et Canadiennes, ou leur famille, ont fait part de leur expérience face à la décision de demander l’AMM, d’offrir des conseils à d’autres personnes et d’exprimer leur opinion sur l’application des critères et des garanties de la loi par les professionnels et les établissements de santé.

La législation du gouvernement fédéral sur l’AMM fournit le cadre de la prestation de l’AMM sans responsabilité criminelle pour les médecins, les infirmières praticiennes et les pharmaciens qui participent à sa prestation. Toutefois, les provinces et les territoires ainsi que les établissements de soins de santé déterminent la meilleure façon d’offrir les services de soins de santé, y compris l’AMM, afin de répondre aux besoins de leurs résidents. Les provinces et les territoires sont autorisés à élaborer des politiques en matière de santé sur la façon dont l’AMM est fournie et l’environnement, dans la mesure où ces politiques sont conformes à la législation fédérale.

Au cours des débats sur le projet de loi C-14 (qui est devenu la loi sur l’AMM), les parlementaires ont reconnu qu’il y avait trois circonstances complexes et délicates pour demander d’AMM et qu’elles devaient être examinées et analysées de façon plus approfondie. Par conséquent, la loi fédérale exige que les ministres fédéraux de la Santé et de la Justice entreprennent des examens indépendants de 3 types particuliers de demandes d’autorisation de l’AMM qui ne sont pas visés par la loi. Ces 3 demandes sont les suivantes :

• les demandes de mineurs matures;
• les demandes préalables d’AMM;
• les demandes pour lesquelles un trouble mental est le seul problème médical invoqué.

En décembre 2016, le Conseil des académies canadiennes (CAC) a été chargé d’effectuer ces examens indépendants. Le CAC a formé un comité multidisciplinaire composé de 43 experts qui ont examiné un corpus substantiel de données probantes comprenant notamment des recherches universitaires et stratégiques canadiennes et internationales; des soumissions écrites reçues d’organisations concernées par l’AMM ou qui participent à des activités connexes, ainsi que des discussions menées avec des Aînés autochtones. Le CAC a complété ces examens et a produit 3 rapports rigoureux et approfondis qui ont été déposés au Parlement et rendus publics au mois de décembre 2018.

Le dialogue du public et sur les politiques continu sur l’AMM au Canada s’appuiera sur les données probantes contenues dans le rapport, ainsi que sur les connaissances acquises grâce aux données recueillies dans le cadre du nouveau régime fédéral de surveillance et d’établissement de rapports.

Comme le précise la loi sur l’AMM, ses dispositions doivent être renvoyées à un ou à plusieurs comités parlementaires aux fins d’examen au début de la cinquième année suivant son entrée en vigueur (juin 2016), c’est-à-dire en juin 2020. Les parlementaires pourraient être appelés à se pencher sur les rapports du CAC dans le contexte d’un tel examen.

Établissement continu de rapports

En vertu du Règlement sur la surveillance de l’AMM, le gouvernement fédéral reçoit présentement des données plus cohérentes et plus fiables sur l’AMM de partout au pays. Ces données seront présentées dans le premier rapport publié par le gouvernement fédéral à l’aide des renseignements recueillis dans le cadre du nouveau système de surveillance. Le rapport devrait être publié au printemps 2020, une fois qu’une année complète de données aura été recueillie.